洪環的故事

洪環大三被診斷腎病時，即已需要透析治療；至接受訪問時，洪 環已透析六年，就讀研究所碩士班四年級，時間示意圖如圖 2 所示。

一、在迷霧中孕育能量

洪環出生於一個經濟無虞、教育開放的家庭，從小父母讓她隨興 趣適性發展，因此小時候對長大後的工作想像較「天馬行空」，包含考 古學家、太空人，甚至機師等，而這些想法隨著長大、世故之後，逐 漸一一消去。

雖然父母採取放任教育，但洪環並未因而荒廢學業，高中與大學

2007 2007

2013/7

診斷 (大三)

開始透析 接受訪問

(碩四) 圖 2 重要事件時間示意圖(洪環)

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皆就讀明星學校。高中時，洪環選擇第三類組，在學校教育養成下，

對數理、英文等學科有所學習與掌握；社團方面，洪環參加資訊研習 社，雖然沒有強烈的愛好與天分，但尚具備寫程式的能力，也曾在社 團中負責教學部分。

洪環大學就讀「生命科學系」，初入大學以後，她較少關注課業，

且雖然對生物領域有興趣，但對於實驗、研究沒有強烈的熱忱，未來 可能不會進入學術領域：「有些同學高中就開始待實驗室或是奧林匹亞的國 手...我覺得...這些人跟我差太遠了」（I 洪環 20130708：0395），加上生命科 學系較不具就業導向，此時洪環對生涯尚未有明確的目標；且洪環自 認興趣廣泛，期待在大學期間多方接觸各類人、事、物，故此時洪環 的心力主要放在課外活動上。

從大一開始，洪環便多方參與系學會的活動，大二時，洪環是唯 一非大三的幹部成員，之後甚至接下系學會會長的棒子，統籌營隊、

系所活動。在辦活動的過程中，洪環培養一些能力，同時也累積許多 人脈，此時她雖對未來工作沒有明確想法，但心中已逐漸萌發對自己 工作能力的信心與期許。

「那個時候我自己心裡也覺得，雖然不知道未來我可能會做什麼或是 我能做什麼，但是我覺得如果我想到某一件事要去做它，我應該就可 以把它做好」（I 洪環 20130708：0442）

二、噩耗中的小幸運

洪環身體不好似乎有跡可循，從小她就常被說氣色不好，大學入 學時的新生體檢也發現腎功能異常，但因爸媽排斥醫生，認為藥物對

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人體無益，洪環便因而忽略病情的發展，直到大三時症狀驟劇，感覺 生命受到威脅，才再赴診所抽血檢查。

抽完血的隔天，洪環的爸媽收到診所的通知，表示檢查報告有問 題，爸媽便趕緊帶著洪環，前往大型醫院的急診室接受進一步的檢查。

再次抽血檢查後發現洪環嚴重貧血，便在急診室輸了兩袋血之後住進 病房，雖然毒素數值極高，但洪環並沒有明顯不適，故僅以藥物與飲 食控制，未予以緊急插雙腔導管洗腎，事後洪環認為自己頗幸運：「他 們說有緊急插管處理這個措施，但是看我還好好的，他們覺得應該沒有必要，所 以我覺得我運氣不錯」（I 洪環 20130708：0305）。當晚，洪環只看到標滿紅 字的檢查報告，關於病情，還沒有太多的了解。

洪環是在隔天一大早醫生查房時才被告知需要終身洗腎的，後來 在餐廳吃早餐時，洪環哭了，除了震驚，更無法接受這樣的事實：「我 覺得就是有一點不能接受啦，就是覺得...你身體出問題沒有錯，可是好像...沒 有爛成那個樣子」（I 洪環 20130708：0182）。然而，洪環同時也感到放心與 理解，過去一連串身體的不適都獲得解釋：「就是這一陣子發生那些問題 就是有一個答案，就是你腎臟有毛病所以你才會發生這些事」（I 洪環 20130708：

0195），接下來就聽從醫生指示了。

關於洗腎，醫生提及兩種選擇，並安排腹膜透析室的護理師給予 衛教，但是對於血液透析的介紹則相對較少，洪環當時感覺醫方較推 薦腹膜透析；然而，洪環的媽媽卻持保留意見，為了搞清楚兩方利弊 得失，洪環花了一個禮拜做足功課，最後考量腹膜透析較能保留殘餘 腎功能，而選擇這個方式。爾後，住院期間便在接受手術植管、學習

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腹膜透析操作與導管出口清潔技巧中度過，整個住院過程共三個禮拜。

三、糾結與釋然在一念間

被告知須終身洗腎的當下，洪環雖然感到震驚與難過，但冷靜之 後仍可理解並接受事實；然而，對洪環的爸爸來說，似乎更難以釋懷。

「我爸就一直覺得我會好...這只是一時的，所以我爸那時候每天都 跟我講說你會好啊...聽到後來反而其實因為他那個話讓我快抓狂」

（I 洪環 20130708：0518）

而對洪環來說，除了無奈地接受命運的安排與考驗：「只能說老天 選在今年給我一個人生大考驗，好吧，我好像沒有選擇的餘地，也只能欣然接受」

（D 洪環 20080102：0001），也經由逐漸瞭解病情而接受自己身體的限制；

且病因不明，讓洪環頓悟或許世間不是所有事情都有一個明確的答案。

「我還明瞭到...世間上不可能所有事都一定有一個答案或是明確的 理由...所以我覺得這也算是一個人生上的啟發嘛...我現在已經接 受它」（I 洪環 20130708：0496）

而在心理調適好之後，洪環能坦然地與朋友分享自己的遭遇：「可 以感受到洪環很願意分享自己的經驗」（N 洪環 20130708：0011），並嘗試在 BBS 上與其他病友互動；同時，洪環認為自己有能力給予其他腎友支持：「有 些人真的需要支持，那我覺得如果自己有能力給予，多付出一點也好」（T 洪環 20140118：0048），且資訊交流很重要：「我也覺得交流資訊很重要...我個人 蠻信病人經驗這套，有些新資訊跟技術都應該多交流」（T 洪環 20140118：0049）， 故廣納青年腎友，建立手機軟體（LINE）聊天室，提供青年腎友們分 享經驗、彼此支持的平台。

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當然，洪環也有負面情緒，例如當太頻繁被關心身體狀況時：「被 別人問『最近身體還好嗎』...大概因為聽多了，會覺得有點煩」（T 洪環 20140118：

0008），或是被問及學業與就業狀態，洪環會因此感到難過，一方面是 覺得自己的機會因健康而少了許多，另一方面則是因身體狀況，而不 被寄予期待：「還是會覺得很難過，覺得自己的機會因為健康被剝奪，少了很多 選擇，或是因為身體不好所以別人對你不期不待」（T 洪環 20140118：0019）；幸 而，洪環亦懂得轉念，除了瞭解他人的關心是出自善意，也覺得自己 是因為生病才有機會接觸感興趣的議題：「因為生病才會接觸到這些，例如 說以前都沒機會接觸到身障朋友，或是去接觸一些 NPO」（T 洪環 20140118：

0038），再者，洪環從他人經驗體會到，人生中做出一些選擇，勢必得 放棄另外一些，而因此逐漸釋懷。

「因為我妹也算是走一般人少走的道路，接觸很多藝文人士、獨立的 那種，所以也會常聽她說別人的經歷，就不會想說自己因為健康被剝 奪了什麼機會，而是因為我們在人生中的一些選擇，必定得放棄掉一 些事情，而所謂選擇，大概會因為個人資源而造成自由度的差異，但 這個很多時候就沒得選，像是家庭出身之類的，所以後來就漸漸不會 太糾結」（T 洪環 20140118：0039）

四、被迫限縮的生活範圍

突然被告知需要洗腎，除了心理造成衝擊外，更造成生活的巨變。

出院後，洪環便決定該學期先休學、很少出門，在家休息並且適應生 活步調。家中也整理一間不常使用的浴室，供換液使用，洪環還在裡 面加裝 mp3 撥放器與喇叭，換液時會邊聽音樂或看書；逐漸熟悉換液

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步驟以後，便只有較需注意的「接上透析液管路」步驟會在浴室內執 行，其他步驟會配合日常生活執行，例如邊煮菜邊換液：「在家的時候 基本上不太會感受到因為換液就覺得不方便」（I 洪環 20130708：0575）。

然而，時間被切割的問題在出門時變得明顯，復學後，洪環會攜 帶透析液至學校、找適當的場地換液，這時候便需配合各單位的上、

下班時間：「去保健中心，護理師說後天牙科診間要開始整修，要一個多月...

看來往後幾個星期有點麻煩」（D 洪環 20081110：0001）；而在非上學的時間 出門，則更需仔細安排時間、事先規劃行程，或是調配不同濃度的透 析液使用。

此外，瞭解自己的體力與時間有限而調整作息、飲食的控制與調 整都是生活調適的一部分；另一方面，腹膜透析也使洪環的人際關係 變得封閉，除了少有機會認識新朋友外，過去擔任系學會會長所認識 的人脈，因少參與活動而逐漸流失，幸好認識多年、親密的朋友或同 學仍持續維繫關係，偶爾會相約碰面，平時則以網路（例如 BBS、

facebook）聯繫彼此。

五、拐個彎，有更多可能

休學一學期後，洪環返回學校，即在實驗課遭遇麻煩，因為生物 實驗的進度不規律，時間難以掌控，當換液時間到、需離開實驗室時，

實驗的進行將完全仰賴同組同學的幫忙，想到未來念研究所可能遭遇 類似的問題，洪環才體認到自己對實驗的興趣不夠強烈：「我是覺得我 可能對實驗的興趣沒有大到我願意克服這種不方便」（I 洪環 20130708：0630）。 而真正萌生轉換跑道的念頭是在選修「醫療社會學」的課之後：「我就

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是修那個課然後覺得很有收穫」（I 洪環 20130708：0643），開始對社會學領域 產生興趣，後來又修了「科技與社會研究」，更加確定對社會學的興趣，

最後決定念科技與社會研究所。

進入研究所就讀之後，洪環更加認真思考、看待自己未來的就業 方向，一方面是因為經濟壓力較小，還不急著賺錢養家；另一方面，

洪環也認為既然現在身體不好，沒有太多的精力與時間，所以更應該 找到一份自己覺得有意義、願意投入心力的工作。

「我覺得更應該要想辦法做一個我願意花時間去做的事情...既然我 有這個條件就是家裡可能沒有那麼重的經濟壓力，我會想在合理的範

「我覺得更應該要想辦法做一個我願意花時間去做的事情...既然我 有這個條件就是家裡可能沒有那麼重的經濟壓力，我會想在合理的範