研究動機

第一章 緒論

本章將介紹研究的緣起、目的與問題，並定義所涉及之特定用詞。

全章內容包括三小節，第一節為研究動機，第二節為研究目的與問題，

第三節為名詞釋義。

第一節 研究動機

一、生命歷程的轉變

2010年6月，再過兩個月就要過26歲生日的我，躺在醫院的病床 上，宛若新生，身旁的家人沒有一絲獲致新生命的喜悅，反而面容愁 苦，憂心忡忡。我感覺我的身體變得跟以前不太一樣，每天的日常生 活中多了一些必須要做的事，要小心注意的細節也變多，再也無法肆 無忌憚的行事，夏天不能衝進冰涼的海水，冬天不能泡在禦寒的溫泉 中；反覆被叮嚀住家環境要維持乾淨，也學會了一套新的技能。這項 技能對某些人來說，可能一輩子都不需要會；但從這時候開始，它已 成為我今後賴以維生的重要技能。這就是我第二個「人生」的開始，

伴隨著「腹膜透析」的人生。

所謂腹膜透析，白話的說法便是「洗腎」中的「洗肚子」（血液 透析則是「洗血液」）。相較於「血液透析」將血引流至機器、加以 淨化，腹膜透析是利用人體腹膜進行血液淨化，不需將血液引流出體

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外。首先，必須在我的肚子內植入一條永久性的導管，透過導管將透 析液注入肚子內，重複「將透析液灌入腹腔內，待透析液留置腹腔一 段時間後，再引流出來」的步驟，以排除體內所產生的廢物及多餘的 水份。一天需執行上述步驟四至五次，每次間隔四至六小時；若一整 天都沒有時間更換肚子裡的透析液，亦可透過自動執行上述步驟的機 器，利用晚上返家後到隔天白天的時間，將導管接上機器，機器會依 時間設定，自動執行引流、注入透析液的反覆指令，整個時間需十小 時。

二、洗腎前的生涯發展歷程

我的腎臟病史可追溯至五歲，當時我被診斷罹患「腎絲球腎炎」，

爾後隨著病程逐漸發展為「慢性腎衰竭」。據醫生的說法，這種疾病 無法治癒，僅能依賴藥物控制腎臟衰竭的速度，而腎衰竭的終點，即 是洗腎的起點。

於是，從我有記憶以來，家人與我便不斷地致力於阻止這一天的 到來，除了固定回診檢查、按時服藥、控制飲食、避免勞累外，對於 未來就業的規劃，亦將身體變化納入考量，鼓勵我朝靜態、專業的工 作發展，避免體力負荷重的勞動工作。

然而，大學聯考選填志願時，我大都以醫學院的科系為目標，一 方面是受到學校風氣與自己的興趣使然，另一方面是因為無法確定是 否真有需要洗腎的那天，更無法想像洗腎後的生活樣貌，所以最終仍 依照分數高低順序，選擇藥學、物理治療、職能治療為前三志願。最 後，我進入了「職能治療學系」就讀。

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在大學裡多元的價值與自由的風氣影響下，這個時期的我才開始 認真思考未來職業的方向與各種可能。所幸職能治療不僅是一門專業 的醫療學門，其觸角亦廣泛擴及社區復健、就學、就業服務等，讓我 能在多方面的接觸與嘗試下探索就業之路。而這樣的專業養成，對於 之後生活的巨變，意外地提供了一些因應的策略，使我不至於茫然失 措、無所是從。

大學畢業後，我在診所擔任職能治療師一職，然因職能治療工作 實屬動態、勞力密集的工作，加上工作時間太長、體力負擔過大，因 此，工作一年後我便離開這份職務；之後休息了半年，因緣際會接觸 庇護商店的就業服務工作，卻沒想到這份工作的體能負擔更大，似乎 因而加速了疾病的惡化，最終，為減緩病程發展的速度，僅在職半年 便被迫離職、返家休養。大約半年後，果真如醫生所預言，單賴藥物 已無法維持腎臟的運作，「洗腎」的日子已然降臨。

三、生涯的遲滯與轉彎

選擇腹膜透析後，接下來的生活便在住院、手術、衛教、學習操 作腹膜透析的程序，以及學習清潔導管出口的個人衛生技巧等自我照 顧任務中度過。整個「生活重組」約耗時一個月。出院後，還需在家 反覆練習，藉以習慣、適應每天被安插的新流程，過著「好像有點忙 碌，但其實除了『忙著活著』，其他什麼事也沒做的悠哉生活」。對 於未來，實無心力多想。

2010年9月，腹膜透析的生活持續三個月，期間在家裡無所事事、

遊手好閒。為了擺脫這樣的生活，我開始尋覓新的工作，根據過去職

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能治療師工作的經驗，在醫院、診所的職能治療師工作似乎已不再合 適；而過去短暫的就業服務工作，雖然體力負荷較重，但推測主要原 因是工作環境為咖啡廳，我認為若在不同屬性的環境，結果可能有所 不同，因此，我試著尋求電腦文書處理的庇護工場就業服務工作。然 而，面試後才發現，一整天的工時太長，辦公地點也沒有適合的場所 可供我更換透析液；且因工作量大，時常需要加班，下班後回家集中 透析需耗時十小時，隔天便無法準時上班。因此，很明顯地，我無法 勝任這類型的工作。

眼看重回職場之路茫茫，幸而職能治療觸及甚廣，且過去擔任就 服員工作時，曾與「職業輔導評量員」接觸過，瞭解其工作時間較為 彈性，我可以自行調整工作與透析的時間，因此，我決心進入「復健 諮商研究所」就讀，往職業輔導評量工作發展。

四、腹膜透析的隱憂與生涯發展疑慮

重建之路顛簸難行，生活中的意外事件卻屢見不鲜。腹膜透析的 併發症，例如導管被腸膜包覆，導致透析液流不出來；或是外界細菌 透過導管跑進肚子裡，導致腹膜炎，這兩種狀況我都發生過數次，自 然又是免不了住院、開刀、復原的時間。雖然這些併發症是可以預防 及避免的，但對患者而言，生活變得提心吊膽、如履薄冰，對於工作 亦是一大阻礙，一旦面臨意外來襲，手邊工作都只能暫時放下。

最嚴重的意外發生在2013年3月（就在撰寫論文期間），因忙碌於 課業與生活而疏忽居住環境的整潔，造成第三度感染腹膜炎。由於三 次感染的菌種皆相同，細菌已逐漸產生抗藥性，為避免將來若再次感

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染，會沒有任何抗生素可與此細菌對抗；且腹膜經過三次的感染，過 濾毒素的功能被破壞殆盡，已不再適合繼續採用腹膜透析。因此，醫 生建議我轉而採用「血液透析」治療。這對接受腹膜透析近三年的我 來說是一大衝擊，不僅影響我所熟悉的生活步調，更對原已規劃好的 職業方向產生莫大困擾。幸好此時的我仍在學中，對於未來的職涯方 向尚有從長計議的時間，但我不禁設想，如果現在的我身處於某個職 場中，這樣的轉變是否會造成就業的阻礙，甚至進一步影響職涯發展？

是否需配合現實考量，重新探索職涯的方向呢？

五、研究問題的輪廓與動機

從小學的作文題目「我的志願」開始，學校教育的確在培養我們 對未來職業的想像與啟發；國中、高中到大學，從通識教育到專業技 能的養成，也都在為未來的職業生涯做規劃。然而，逐漸成型的生涯 輪廓，在準備實踐的青年階段嘎然而止，來不及嘗試便被迫轉彎，接 下來的路該如何走下去？過去所發展的專業技能與就業經驗，對於透 析治療後的就業造成何種影響？而腎衰竭的病因與對洗腎的預期如何 影響生涯發展？此外，接受腹膜透析治療後，患者經歷生活形態的改 變，其心路歷程與適應方式為何？腹膜透析又是如何影響生涯發展？

而且腹膜透析的相關併發症就像是隱藏的危機，一旦爆發，對職業發 展又會造成哪些影響與衝擊？當我面對這些問題時，我發現能回答的 有限；現在的我身處生涯發展之路當中，不久的將來也需面對職業的 選擇，而在思索上述問題的同時，似乎亦是找尋研究主題的契機，因 此，這個研究主要是希望能為自己解開迷惑，但若能同時為類似遭遇

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的人帶來一些幫助，這也是我所樂見的。