曉寧的故事

曉寧國三時被診斷紅斑性狼瘡（以下簡稱 SLE），經過三年、高 三時需要透析，至接受訪問時已透析七年，時間示意圖如圖 4 所示。

接受訪問 開始透析(高三)

診斷(國三)

2013/8 2003 2006

圖 4 重要事件時間示意圖(曉寧)

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一、選擇輕鬆、不勉強自己的路

曉寧是家中的老么，有一個哥哥，從小與家人關係密切，備受疼 愛，亦相當依賴家人。爸媽較少和曉寧討論未來工作，而多將要求與 期待放在哥哥身上：「爸爸媽媽...對我...就是很疼...工作什麼的，都先叫 哥哥說你以後如果要工作啊，就怎樣...會先跟哥哥講」（I 曉寧 20130828：0208）。

且由於爸媽工作較不穩定，家裡的經濟主要仰賴哥哥的工作收入，曉 寧較少察覺或承受家中的經濟壓力：「家裡經濟狀況應該普通吧...壓力...

我是沒有啦...壓力不會到我這裡，哥哥比較有壓力吧」（T 曉寧 20131218：0023）。 曉寧是在國三時被診斷 SLE，在此之前，曉寧在課業表現上較哥 哥優異，因此媽媽對曉寧的要求與期待較高，而曉寧雖然不那麼喜歡 念書，但為了滿足媽媽的期望，曉寧仍盡量用功念書、以求得好成績：

「想要成績漂亮，這樣媽媽會高興」（I 曉寧 20140121：0014）；雖然沒有想過 未來要做什麼工作，但因為媽媽期待曉寧能有高學歷，認為這樣找工 作比較容易，故曉寧也抱著「把書讀好，達到媽媽的期待」的想法。

「我媽媽是說...希望我能夠唸到研究所或是博士...找工作會比一般 的學生好找...所以我當下...也沒有想說之後要做什麼，只想把功課 讀好，盡可能唸到我媽媽希望我唸到的學位」（I 曉寧 20130828：0213）

而在診斷 SLE 之後，家人都很心疼曉寧，尤其是媽媽，對於沒有 即時帶曉寧赴醫，而感到自責：「她覺得都是他的錯，因為我發病那天，他 跟爸爸在外面，沒辦法即時帶我去看醫生」（I 曉寧 20140121：0058）；因此當 醫生囑咐避免勞累，且曉寧的體力的確受到疾病影響、容易疲倦，媽 媽便能體諒，不再要求成績：「媽媽變得很疼我，也就是很放縱我吧，就不

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會去計較我的成績是不是太不好，就覺得身體不要再弄壞就好」（I 曉寧

20140121：0020）；而曉寧初期仍嘗試用過去的方式念書，但不僅體力不 堪負荷，亦察覺自己的記憶力變差，逐漸不願意多花時間預習或複習 功課。

「考完之後，奇蹟似地下一秒，曉寧你剛剛寫的那個答案是什麼？...

什麼！有考這一題嗎？我會完全忘光」（I 曉寧 20130828：0044）

當然曉寧仍盡量維持成績水平，考前會用功一天，且曉寧認為雖 然用功程度不同，但成績似乎沒有太大的差距：「我還是不會讓成績太難 看啦，所以就考試前一天，累這一天就好...我是覺得成績沒有差多少啦」（I 曉 寧 20140121：0023），而課業壓力卻被大大地紓解：「生病之後好像什麼壓 力都沒了」（I 曉寧 20140121：0018）；另一方面，曉寧也得以豁免參與體 育課、升旗等戶外活動，因而感到輕鬆：「我幾乎都是在利用這個病啊...

當下的話，我覺得這樣子我反而很輕鬆」（I 曉寧 20130828：0030）。

對於未來，曉寧完全不多想：「我自從生病之後，我就什麼都沒有想」

（I 曉寧 20130828：0018）；國中畢業後，曉寧進入私立高職學校、選擇 較適合女生的資料處理科就讀。因為心疼自己，而不勉強自己做不想 做的事：「就覺得自己有點可憐吧，都已經這個樣子了，我為什麼還要那麼累」

（I 曉寧 20130828：0238），因此對於課業抱持著「盡義務」的態度：「早 上是義務上課嘛，放學之後就是我的休息時間，我就不會再想一些其他什麼事情」

（I 曉寧 20130828：0239）。

同時，在醫療配合方面，曉寧也不願意勉強自己。曉寧家住頭份，

自從被診斷 SLE 之後，便持續在台中的大醫院追蹤、治療。曉寧一天

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需吃十幾顆類固醇，因為類固醇有副作用：「類固醇吃多了嘴巴就很乾啊，

會破啊，就很不舒服，我曾經因為嘴巴爛掉，沒辦法吃東西」（I 曉寧 20140121：

0069），曉寧有時候會自行減藥：「類固醇一天要吃十幾顆，我可能趁爸媽沒 有看到的時候就變成吃個五、六顆啊...吃一點點」（I 曉寧 20130828：0115）； 雖然家人會叮囑照顧身體，且曉寧也瞭解、擔心減藥的後果，卻選擇 予以忽略、不多想：「曉寧對於擔憂或煩惱，都選擇避之不見，不去多想」（N 曉寧 20140121：0016），依然故我，造成 SLE 狀況起伏不定，多次進出 加護病房，而在高三時被醫生宣判需要洗腎。

二、善意的威脅？

被告知需要洗腎時曉寧並不震驚，反而已有心理準備：「覺得會洗 腎也是我自己造成的，所以其實我也沒有太大就是覺得說怎麼會這樣」（I 曉寧 20130828：0117），並想著要如何洗腎才不會影響課業：「我當下就只有想 說我要用最簡單的方式去洗，因為我那時候還要上課」（I 曉寧 20140121：0078）。 被告知洗腎後，曉寧隨即被安排住院，並以大腿插管洗血液透析；

醫方同時給予衛教、介紹透析的方式。曉寧原本想選血液透析，因為 脖子部位埋管外觀較不明顯，洗澡也比較方便，但因頸部開刀風險高 而作罷；為了盡早拔除大腿的管子，曉寧也考慮手部瘻管，但因自己 的血管太細，不適合使用，也因人工血管比較痛而不考慮，因此，最 終選擇腹膜透析，亦恰好較能配合曉寧的上課時間。之後，便在台中 的醫院接受手術、學習手動操作與導管出口清潔方法，爾後，曉寧轉 到台北的醫院，才為了復學而學習機器的操作。

之所以會從台中的醫院轉到台北，是有原因的。在考慮透析方法

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時，曉寧的媽媽仍不能接受自己女兒要洗腎的事實：「那個時候我媽媽還 是不敢相信說，他怎麼會把我照顧成要洗腎...她很傷心」（I 曉寧 20130828：

0169），而抱著一絲「可能還有救」的希望，打算不接受手術、先出院 回家調養。這樣的想法卻遭醫生冷言回應，迫使曉寧不情願地接受手 術才出院，故之後曉寧與家人便再也不願意回台中的醫院看診。

「我們就決定要不然先出院...食補先把它補起來。然後就醫生來巡 房...我媽媽就說我們想先回家好了。當下醫生不是勸我們，而是『好 啊！可以啊！反正到時候出去有什麼問題就不要來怪我們啊』...就 覺得這個醫生怎麼這個樣子...他連出院都不讓我們辦...一定要我 們動完手術把東西裝上去了，他才要放我們出院...之後就沒有再去 過台中了」（I 曉寧 20130828：0178）

三、藏在笑臉面具下的眼淚

SLE 不僅影響曉寧對課業的態度，也造成曉寧「外顯個性」的改 變。在 SLE 診斷之前，曉寧較內向、寡言：「診斷之前，我是完全不講話，

默默的」（I 曉寧 20130828：0253），但在診斷後，曉寧反而變得較開朗，

在家人與親戚面前，曉寧總是表現出樂觀的樣子：「我爸媽甚至我的親戚 都說這個家裡面最樂觀的...因為幾乎每天看到我都是笑笑的」（I 曉寧

20130828：0243），然而，這是曉寧刻意表現出來的樣子，主要是不希望 家人更加憂慮、操心：「就不想讓大家再更擔心我啊，都已經這麼擔心我照顧 我了，還要再更擔心我心情不好」（I 曉寧 20140121：0236）。曉寧仍有難過的 情緒，但往往來得快、去得快：「曾經有過，就是晚上的時候，突然來一下，

就在房間裡哭...可是哭完五分鐘就沒事了」（I 曉寧 20140121：0230）。

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除了外顯個性，曉寧的內在想法也有所改變。SLE 初期，曉寧心 中總有「為什麼是我」的怨懟與疑問，但當時在醫院常看到許多比自 己病情嚴重的病人，而有所轉念：「感覺上我比他們好很多，所以我就覺得 我幹嘛讓自己過得很痛苦」（I 曉寧 20140121：0042）；此外，曉寧也認為老 師的開導與醫生的鼓勵對自己有所啟發：「老師有開導我啊...醫生也有 說，太消極的話會影響病情啦...也是醫生叫我要樂觀一點的」（I 曉寧 20130828：

0293）。因此，曉寧認為自己的確較以前開朗、樂觀許多。

洗腎後，曉寧大致延續 SLE 後的個性與想法，但在生活中所產生 的厭煩與無奈情緒，往往與無法免除的「必要作業」有關：「為什麼我 回到家不是先休息，而是要先換水，就覺得很累很麻煩」（I 曉寧 20140121：0091）。 四、走不出自己的舒適圈

由於過去 SLE 病情起伏，曉寧經常向學校請假，而從接受透析準 備、手術等醫療處遇，到最終出院，曉寧已缺課過多，故出院後曉寧 趕緊復學，以免遭受退學處置。曉寧在台中的醫院只學過手動換液，

為了配合上學，因此台北的醫院臨時安排機器的操作教學；然而，曉 寧回家使用卻發生問題，此後再也不使用機器。

「當天晚上洗，它跟我有仇，我不管怎麼用，它就是叫，叫到凌晨...

最後變成我還是改回手動的，機器就沒有用」（I 曉寧 20130828：0352）

透析之後，曉寧過著按表操課的規律生活：「我每天早上去學校，學 校要做什麼，我就做什麼...然後回到家之後，就是休息、吃藥、換水什麼的」（I 曉寧 20130828：0243），一天換五次藥水，並與護理師討論後，找出配合 出門、上學時間，調配不同濃度藥水、或調整作息的方法：「就是用長

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效型的，然後回家再把時間縮短，或者是時間延長，我晚一點睡覺」（I 曉寧 20130828：0394）；基本上曉寧不喜歡在外換液，只有偶爾跟爸媽開車出 門時，會在車上換藥水。

曉寧的人際互動方式較被動，一直以來只有一個從國小便要好的 朋友；上了大學以後，同學間、社團活動理應更加豐富，曉寧雖然也 想參與同學的活動，但因為透析而覺得麻煩、沒有安全感，且擔心換 液拖延同學的時間、大家會閒言閒語而作罷：「可能就有時候會想說，這 群人會私底下說什麼啊，說我怎樣啊」（I 曉寧 20140121：0209）。同時，曉寧 也因為不想多做解釋、擔心同學更疏遠自己：「如果說我在洗腎的話，怕 他們會更遠離我吧，怕因為某些原因害到我吧」（I 曉寧 20140121：0167），且同 學似乎也沒有真心想瞭解自己的病情，因而大學同學們皆不知道曉寧 實際的身體狀況。

「班導有跟大家說，說我身體不好...有些同學有來問我...我都說 SLE...要他們自己去查...我想知道他是好奇、隨便問一下，還是真

「班導有跟大家說，說我身體不好...有些同學有來問我...我都說 SLE...要他們自己去查...我想知道他是好奇、隨便問一下，還是真