愉芳的故事

2013/12

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圖 6 重要事件時間示意圖(愉芳) 2011

轉血液透析

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一、朝著預期的黑暗前進

愉芳是在高三、考完大學聯考後，得知自己的腎臟有問題的。在 此之前，愉芳主要依循家人的想法，把焦點放在課業上、用功念書：「家 裡面的觀念就是反正你學生時期就是好好唸書，好好考大學」（I 愉芳 20131222：

0070），雖然未認真想過未來的就業方向，但曾在作文「我的志願」中 寫下想當老師的愉芳，心中仍有「當老師」的期待。選填大學志願時，

未將腎臟疾病納入考量，而因為喜歡小孩，愉芳選擇幼教系就讀；然 而，瞭解老師的工作與教育環境後，愉芳才發現自己並不適合當老師。

「老師的身份不是單純陪他們玩而已，你還要教育他們；當老師還要 面對的是學校跟家長的壓力，所以跟原來預想的不太一樣...我覺得當 老師對自己要很有要求，你可能對小朋友的要求是這樣，但是如果說 我自己做不到就沒有立場去要求別人要這樣做，我覺得這樣子自我要 求會很累，所以這也是一個落差」（I 愉芳 20131222：0109）

因為家中經濟較吃緊，大學學費仰賴助學貸款，生活費也透過各 種打工支付：「我的打工經驗有…家教，也有在咖啡館當服務生，然後其他有一 些短期的打工」（I 愉芳 20131222：0053），愉芳靠自己的力量完成大學學業，

但在大學期間，愉芳早已捨棄當幼教老師的念頭；大學畢業後，正巧 父親任職的保險公司有內勤人員職缺，家人考量公司是大型企業、內 勤工作穩定且收入較幼教老師優渥，也認為愉芳的身體狀況不適合勞 動的工作，故建議應徵，而愉芳也採納家人的意見，並順利錄取。

愉芳一開始任職於台北分部，這才第一次離開台南生活；保險公 司的內勤工作內容包含文書處理、客戶服務、協助業務與客戶之間的

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聯繫等，由於愉芳非相關科系畢業，故金融知識都是在工作中逐步學 習，並配合公司要求、考得金融證照。對於這份職務，愉芳認為身處 金融業，態度須謹慎、小心，也因而對自己有較高的要求。

「金融業工作就是跟錢有關係，所以你每一個工作細節都要非常小 心，非常謹慎，那個容許出錯的程度是很小的...我覺得算對自己的 工作要求蠻高的吧，就是每一個工作的細節都要非常小心去做」（I 愉芳 20131222：0625）

同時，愉芳心裏也暗自計畫要在職進修，念金融相關的研究所，

將來打算轉任薪水較優渥、升遷管道更多的職位。在台北分部工作約 兩年後，愉芳考量家人照應較方便，且台北開銷大、償還助學貸款後，

難以存錢，故申請調回台南分部。相較於台北業務量大、常態加班的 工作型態，台南工作量則較為減輕。而從大學打工到專職工作，愉芳 逐漸領悟工作的意義不僅是經濟來源、得以自我負責、獨立外，亦可 從中獲得成就感與生活的目標。

「我覺得沒有人可以對別人負責，只能自己對自己負責啊...就是自 己還是要獨立吧，因為工作不但不用擔心經濟的來源，還可以從中間 獲得成就感，然後你的生活會有目標」（I 愉芳 20131222：0877）

另一方面，從發現腎病開始，愉芳雖然會遵照醫生指示，配合治 療、控制飲食，但態度較消極，抱持未來必定需要洗腎的想法，在等 待著那一天到來的同時，一邊培養接受透析的心理準備。

「我的心態就會覺得說，反正…遲早都要洗腎了，就是會有一種…等 待的心情吧，當然飲食也是多少會節制一點，但是自己會有…這個心

88 理準備了」（I 愉芳 20131222：0088）

終於，請調回台南工作後三個月，愉芳來到了這個階段。

二、最終面對前的一絲希望

被告知需要洗腎的當下，愉芳心想「這天終於到了」，然而，心中 難免有所抗拒，萌生是否能再拖延的想法：「就是會有一點點抗拒…是不 是還可以再…晚一點再洗腎」（I 愉芳 20131222：0234），因此，愉芳前往其他 醫院檢查、看診：「那時候就還想要…再求證是不是真的需要洗腎。所以那時 候…就是去看了其他醫院的醫生」（I 愉芳 20131222：0239），得到的答案都一 樣後，才願意聽從醫生的指示與安排；且愉芳對透析方式仍不瞭解，

醫方便介紹兩種透析方式，並考量腹膜透析較自由、不需承受扎針痛 苦、毒素移除比較平緩，而建議愉芳採取腹膜透析。

決定採用腹膜透析後，醫方先在愉芳的大腿插入雙腔導管，並於 隔天安排腹膜透析導管的手術。接著，愉芳接受腹膜透析操作與導管 出口清潔的訓練，當時僅學手動換液，愉芳認為操作並不困難：「年輕 人學習能力比較好吧，就先看護理師操作一次，自己再動手做...練習兩三次，就 還蠻熟悉的」（I 愉芳 20131222：0309），從住院到出院約兩週；而出院後返 回工作崗位，才因工作需要而學習機器操作。

三、在理性下的調適

自發現腎病以來，愉芳一直有未來需要洗腎的心理準備，雖然在 被告知須洗腎的當下，愉芳心中仍存有抗拒與懷疑，但經過多方確認 後，便接受這個事實：「看過的醫生都這麼說，那…我就接受了」（I 愉芳 20131222：0250）；另一方面，愉芳認為自己有穩定的工作、得以獨立自

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主生活：「很幸運地，我有份穩定的工作可以養活我自已」（D 愉芳 20130905：

0022），與一般人並無太大的不同：「我就會覺得其實自己也…跟正常人差不 多啊」（I 愉芳 20131222：0526），因此心裡調適無太大的問題：「腹膜透析 這一段期間其實…我都…很能接受啦，所以基本上調適方面沒什麼問題」（I 愉芳 20131222：0333）。

然而，因為嚴重腹膜炎、須轉成血液透析時，愉芳身心皆承受極 大的痛苦，當時除了清瘡：「因為腹膜炎很嚴重，藥物沒有辦法治療，那時候 還要…開刀清瘡，把腹膜裡面的化膿全部清出來」（I 愉芳 20131222：0349）及 手部動靜脈瘻管等手術外，住院一個月期間，愉芳無法進食、倚靠營 養針維生，也無法睡覺、精神狀況不穩，甚至有自殘的念頭：「整個身 體都非常不舒服，然後…也幾乎都沒有睡覺，那就導致精神狀況出了很多問題，

然後還有自殘的傾向」（I 愉芳 20131222：0343），所幸並未鑄成悲劇。而在 身體逐漸康復、睡眠與精神狀態趨於穩定後，愉芳也隨著時間，逐漸 接受血液透析：「那時候其實我也沒有非常清楚自己在幹嘛...之後的調適我覺 得就是靠時間吧」（I 愉芳 20131222：0370）。

目前愉芳雖偶爾感到沮喪，但心理調適尚屬良好：「愉芳在腎友聊天 室內，曾表達過自己有時候會有點沮喪，但基本上覺得自己調適得還 ok」（N 愉芳 20131223：0026）。愉芳認為，當時轉換血液透析，主要是因為自己的精 神狀態不穩定，加上身體的痛苦，而抗拒血液透析治療；如果是在理 性的狀態下，她應該較能接受事實的發生。

「假設我是因為腹膜的功能退化，沒有辦法使用，要改成血液的話…

這樣子…我覺得我可能還比較能夠接受...就是在理智的範圍內理解

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的，都比較可以接受，基本上是用一個理性的態度去看待這件事情」

（I 愉芳 20131222：0382）

四、謝謝你的關心與好意，但‧‧‧

出院後，愉芳自認恢復迅速，僅請假在家休息一週，便返回職場 工作。初期因尚未學習機器操作，中午時段，愉芳便利用公司的育嬰 室換液，然而，育嬰室的環境並不理想，與護理師討論後，改為白天 使用長效型的藥水，待五點半下班後返家、更換一次藥水後，睡前再 使用機器、整夜透析八小時，即可避免於公司換液的不方便。

腹膜透析對生活各層面皆造成影響，固定導管的膠布會引起皮膚 過敏、導管拉扯亦會產生不適：「在腹部有一個傷口啊，只要活動就一定會 拉扯到，就算動作不會很大，但是異物的感覺還是會在」（I 愉芳 20131222：0505）； 日常生活方面，居家環境需安排空間儲存藥水、並注意清潔，洗澡較 不方便，日常作息、活動皆須配合換液時間，較無自由；而外出旅遊、

娛樂時，愉芳會調配各種不同濃度的藥水，或減少換液次數：「在外面 玩我是用愛多尼爾藥水，回到飯店後才用一般的...應該有少換，因為在外面比較 不方便」（I 愉芳 20131222：0488）。

腹膜透析雖未影響朋友間的關係，但卻造成愉芳與同事相處的問 題，太多的關心不僅造成壓力、也與愉芳注重隱私的個性產生衝突：「我 是比較重視隱私，對於同事的關心，有的時候我會不太想要去解釋」（I 愉芳 20131222：0397）；另一方面，因為對洗腎的刻板印象，同事偶爾會提供 不適當的建議或偏方，亦造成愉芳不小的困擾。

「同事會用責備或教導的語氣、告誡愉芳要小心照顧自己的身體，或

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是提供偏方、錯誤的觀念，愉芳不知是否該接受」（N 愉芳 20131223：

0017）

五、兼顧實力與努力，才不枉費運氣

腹膜透析後，愉芳得以留任原職務，主要拜公司的福利制度所賜，

每位員工皆有一位職務代理人，於同事請假時接管業務；另外，除了 一年有三十天的病假外，亦可申請三個月的特別病假，外加愉芳的特 休假，故轉換血液透析時，愉芳才得以在家休養半年。另一方面，台 南分部的業務量與加班需求皆小於台北，也是愉芳感到慶幸之處。

「也算是蠻幸運啦，就是我調回來南部之後，剛好工作又不會那麼繁 忙，才開始透析。那如果是在北部的話，那這個工作…可能要考慮要 不要繼續做了」（I 愉芳 20131222：0703）

而轉為血液透析後，愉芳生活變得更加穩定，於每週一、三、五 下班後赴醫院透析、按表操課，臨時住院、請病假的狀況已不復見：「血 液透析快要兩年，這段期間…幾乎沒有請過病假」（I 愉芳 20131222：0651）。 事實上，公司並未為愉芳安排確切的工作內容或工作條件的職務 再設計，但當愉芳身體狀況較差時，同事會主動予以協助，並讓愉芳

而轉為血液透析後，愉芳生活變得更加穩定，於每週一、三、五 下班後赴醫院透析、按表操課，臨時住院、請病假的狀況已不復見：「血 液透析快要兩年，這段期間…幾乎沒有請過病假」（I 愉芳 20131222：0651）。 事實上，公司並未為愉芳安排確切的工作內容或工作條件的職務 再設計，但當愉芳身體狀況較差時，同事會主動予以協助，並讓愉芳