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第六章 結論與建議

第二節 建議

依據研究結果,分別對患者、家人,與學校、僱用、醫療、勞政 等單位及其相關人員,提出建議如下:

一、對患者

(一) 透析前

1. 勿輕忽腎病,及早診斷以利病情控制:青年期即須透析對生涯 弊多於利,故為避免青年期透析的狀況,建議早期診斷腎病,

並予以治療,可能得以延緩透析。

2. 診斷腎病勿氣餒,持續累積實力,拓展各種可能:診斷腎病後,

除了小心控制病情,對於未來生涯若能抱著積極的態度,持續 發展,則不論日後透析與否,皆可能對生涯產生正向的影響。

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3. 及早思考未來,將透析納入考量:若能及早將透析納入考量,

儘管日後若無需透析,仍有提早思考未來生涯之益處;若需透 析,則較能免除不知所措的狀況,對生涯有所掌握。

4. 審慎選擇適合自己的透析方式:仔細了解透析模式,比較各自 優缺點,選擇最適合自己生活習慣、步調、工作型態的治療模 式。

(二)透析後

1. 配合腹膜透析治療:雖然初期心理難以迅速調適,但仍應配合 治療,若因一時情緒反應而不願執行透析,可能會造成不適症 狀,嚴重者甚至需要臨時下腔靜脈插管,不僅身體需承受痛苦,

也會造成家人的擔心、煩惱。

2. 思考轉移技能或培養工作技能與正確工作態度:腹膜透析會造 成某些難以避免的限制,進而影響工作表現,為了提高受雇機 會,患者除了加強本身既有的工作專業,也應思考自己已具備 那些技能,並加以轉移或運用至其他工作中,或擴展謀生技能,

同時,培養正確的工作態度,對於重返職場,或謀取職務亦有 所幫助。

3. 找出自己的工作動機與目標:某些患者確實會因疾病而缺乏積 極覓職的動力,若能確立自己的工作動機與目標,可能得以提 高就業動機,促使生涯發展。

4. 多給予其他病友支持、鼓勵:儘管心理調適難有終點,但病友 間的支持與鼓勵,是患者繼續前進的明燈,故患者應不吝給予

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其他病友溫暖。

二、對家人

(一) 協助患者度過腹膜透析後的適應期:無論心理或是生活,患者 皆有需適應的部分,家人除了給予心理支持,在生活中的各項 調適,也應盡可能給予協助(例如調整居家環境),加速患者對 腹膜透析生活的適應。

(二) 勿對病情有不切實際的期待:雖然家人的擔心心理無可厚非,

但抱持「可能會好」的想法,或以此觀念影響患者,將無益於 其心理調適,甚至影響患者對透析的接受度,家人務必注意。

(三) 鼓勵患者發展生涯,勿過分降低期待:家人往往會將患者的健 康擺在第一位,而對其未來降低期待,但可能因而導致患者委 靡不振、躊躇猶疑。因此家人仍應保持適切的期許與要求,勉 勵患者秉持積極的態度,找出自己的路。

三、對學校單位及相關人員

(一) 多提供患者嘗試的機會,以利正向經驗的建立:正向經驗有助 於患者提升對自我的看法,當患者有意嘗試實習、打工等生涯 探索活動,師長應給予適當的機會,藉以累積正向經驗。

(二) 協助患者尋覓生涯方向、提供建議:對於腹膜透析後、生涯目 標茫然的患者,師長應給予諮詢、輔導,共同討論未來的方向。

四、對僱用單位及相關人員

(一) 給予患者就業機會:雇主往往會因刻板印象,或怕麻煩,而拒 絕透析患者覓職,這對患者來說並不公平,因為每位透析患者

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有其個別差異,有待雇主以開放的態度瞭解、接納透析患者,

進而予以僱用。

(二) 提供適當的職務再設計:無法否認,透析患者或多或少會需要 工作條件或工作內容的調整,但在適當的調整後,患者往往得 以勝任職務要求,有的甚至有超乎想像的工作表現,此有賴雇 主與同事的協助與配合。

五、對醫療單位及相關人員

(一) 加強衛教或諮商服務,協助患者提早為透析做準備:透析前教 育期目標是促使患者提早為透析做準備,故醫療院所應加強腎 病教育,提高國人對腎病的警覺,而對於已診斷腎病、對透析 抱持「忽略」、「逃避」想法的患者,應提供心理諮商服務,加 強透析的心理準備,以減低下腔靜脈插管的機率。

(二) 充分與患者溝通下腔靜脈插管的必要性:下腔靜脈插管是否必 要,或僅以藥物、飲食控制,便可減緩症狀,有賴醫生與患者 充分溝通。

(三) 給予患者最大的透析方式選擇權:患者對於自己的生活有最清 楚的瞭解與掌握,應給予其最大的決定主導權,醫療人員只需 提供完整、詳實的資訊即可。

(四) 規劃多元專業服務:目前國內腹膜透析相關處遇以醫生與護士 為主要服務提供者,心理、社工、職能治療、職業重建等專業 服務,在腹膜透析是有其發揮的空間,應加以涵蓋至腹膜透析 處遇服務中。

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(五) 宣傳腎病相關知識,提供國人正確觀念:一般民眾對腎病有所 誤解,且常抱持刻板印象,相關單位應宣導正確腎病知識,避 免大眾對透析患者的錯誤想法。

六、對勞政單位及相關人員

(一) 與學校、醫療單位合作,將服務觸角伸及透析學生與青年:學 生與青年初接受透析時往往會不知所措,對於已設定的生涯規 劃,難有適當的思考調整,故此時即需要職業重建專業人員的 協助,分析、討論未來規劃,避免透析學生與青年白走許多冤 枉路。

(二) 廣泛宣導為腹膜透析患者調整工作場所環境的概念:若僱用單 位皆能理解、接受,並將環境調整視為理所當然的要務,應可 促使腹膜透析患者穩定就業。

(三) 協助透析求職者或員工與雇主溝通:雇主之所以不願進用透析 患者,主因往往是怕麻煩,或因刻板印象,認為透析患者無法 勝任,若能提供適宜可行的職務再設計建議,或許能讓雇主改 變想法,願意僱用透析患者。

(四) 設計多元、時間彈性的職業訓練課程:許多腹膜透析後的生涯 發展與透析前的發展少有關聯,顯示透析後仍有許多可能性存 在,故透過與就業相關的職訓課程,可以提供透析患者對未來 生涯的準備與應用,協助其持續發展生涯;此外,為配合腹膜 透析患者的治療時程,課程時間規劃應較彈性,以利患者參與。

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