臨終準備型的照護者

醫護人員與患者家屬對於患者健康的評估不理想，雙方都清楚患者生命即 將步入終點。醫護人員與家屬已經接受這個事實，以消極的方式給予照顧。這類 對於生命意義的理解，我們稱之為臨終準備型。

【個案C1】

一、基本資料

姓名：素合 年齡：50年次

主要照顧者：太太、兒子、媳婦 開始使用呼吸器日期：97年3月11日 放棄急救同意書：同意

職業：護理

二、訪談情形

病患有中風的病史，這次剛開始是感冒，然後是心肌梗塞放過支架。治療 一段時間後，醫師建議轉護理之家。那時，因為公公婆婆住在北部。當時，家族

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經過多方考慮，大概就是因為北部費用比較貴，而且病歷都在中部，所以，六個 兄弟一起挑選某家護理之家。轉過去的當晚，就因為嘔吐，又回到醫院插管。經 過了一段長久的住院時間，漸漸的就都沒有恢復。素合開始認為：是不可逆了，

以後意識也慢慢的退化。病患試著練習呼吸與拔管多次都無法成功，就慢慢沒有 辦法拔管；前後插管最少應該三次以上。其實，剛開始就是家屬其實很積極，懷 抱著希望。

因為在醫院工作多年的關係，素合自從公公生病以來都是婆婆諮詢與討論 的對象，也要幫忙處理與聯絡就醫事宜。雖然公婆住在北部，但重大事件需要就 醫治療時，就會到中部讓素合就近照顧。可是，婆家有六個兄弟，往往因為意見 不同，使得常常左右為難。隨著病情變化時好時壞，壓力高低起伏卻從未停止。

雖然在醫院擔任管理要職忙碌，對於訪談一事卻是熱情的接受研究者的邀 請，在百忙中抽空於會議室會談。因為同是醫院的工作人員，對於我的問題可以 侃侃而談，完全可以理解家屬與醫護人員的角色與困難。情感上，還有護理上的 這個需求。有時候，家屬也不清楚又有太多訊息加上一些家屬的關係，有時候比 較複雜一點。

三、故事敘述

身為媳婦與護理人員的素合，最能體會兩方人員的心裡壓力與困難。對於 自己的角色夾在中間，有非言語可道盡的無耐。

（一）難為

公公進進出出醫院很多次，當然家屬的態度一直是很積極。最主要因為婆 婆很積極，而婆婆會影響小孩子決定。所以，一直以來，都是採取積極治療的方 式。素合有護理背景，所以，知道公公已是不可逆的狀況；已經八十歲的老人，

做過心導管、中風又插管多次，其實已經折騰得很累且不可逆。可是，婆婆認為 公公很有希望，就透過關係把公公轉去台北榮總。

有一次拔管後，公公又很不舒服的喘起來。婆婆就打給素合說：要不要插？

素合覺得自己很為難，因為已經插管兩次，再插一次已經是第三次。素合想說的 是：不要再插管，但真的是很難說出口。那時候，婆婆已開始慢慢有認知，可是 又覺得沒插，看著很心疼。

雖然素合是媳婦，婆家反而因為素合的護理背景常問素合的意見，例如關 於氣切的部份，因為病人會比較舒服，做了對公公比較好。可是，其中三個子女 同意，另外四個子女不同意。只要有人說不同意，婆婆也就說不要。中間的溝通，

讓素合也覺得累了。因為素合的立場是媳婦，雖然問了素合的專業建議，可是，

常常重複一樣的問題。加上婆婆雖然是主要決策者，態度卻是反反覆覆，讓夾在 中間的素合很為難。

素合說：中間要溝通的觀念、認知，還要協調衝突與矛盾。素合知道婆婆 很矛盾與掙扎，家族還是以婆婆為主，但讓一個80歲的長者要做攸關生死的決定 也很為難。面對著臥病在床的公公與既是長者又是配偶且很有判斷力智慧的婆 婆，夾在中間的素合真是左右為難。

（二）多方意見

因為公公都在中部就醫，素合跟先生感觸比較深。像素合的先生就看到婆 婆這樣，常常也會跟素合討論，去簽那個安寧意願書。以前素合覺得不大好，可 是，在公公生病前根本不會想說要簽。這麼多年下來，素合開始覺得：其實當哪 一天不可逆時，應該可做自己的主人，意願書就必須先簽。

當素合想要付諸行動，中間還是會有所顧慮。像素合的先生雖然沒有醫療 背景，經過這個事件後，觀念會改變很多。當然，決定任何一件事的過程還是會 有點困難。素合記得公公插管後考慮要不要作氣切時，自己與先生還試著問他的 意願，然後記得那時候，公公好像是點頭，就在想說他到底有沒有意識。當病人 無法表達意見的時候，也要試著去問病人，可是，到那時候真的能不能表示，也 許那個表示根本沒有意義；旁人也不知道，最終都是家屬的解釋。

素合說：其實有時候躺在那邊不舒服，醫療是可以有一些作為！現在，家

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屬應該可以慢慢接受：當你意識清醒時，自己可表示意願是最好的。可是，現在 那種觀念還不普及，還差在行動力。

素合說：自己的父親後來也在家裡往生，最後當然也是不舒服。去過醫院 也是沒有插管，醫生很清楚的表示：沒有辦法呼吸，那就回家。在以往比較鄉下 的觀念，會把家人放到大廳，就讓他慢慢的走。素合覺得以前好像沒有這樣長期 插管的病人這麼多，而且父親三分之二的時間是在家裡過的。感覺上，善終就應 該是這樣子。

素合現在回想公公當時的情況，也不能決定自己要吃什麼，不能表示你的 意見，人的尊嚴不存在了，這樣活的意義可能真要想一想。可是，素合記得先生 的一個哥哥說，也不知道該不該認同他的說法，哥哥說讓人家還覺得他還是有爸 爸，雖然爸爸是生病臥床，但是還活著。

另外一個思考是：這樣的想法是正確還是自私。素合說：子女希望父親活 著，可是父親是痛苦的。況且，沒有辦法表達他的意念，無法維持生命的尊嚴，

這種想法時時刻刻在素合的心中。人很矛盾，你就會希望他生命延續下去。反過 來，素合真正想說的是：當你沒有尊嚴時，活的意義真要好好想想。

（三）媳婦

素合把公公的情況分析給婆婆聽，覺得公公活的方式很辛苦，不能自己動，

不能講話，身上又插了很多管子，其實很難過。素合會這樣直接告訴家屬，主要 對很多家庭來說，經濟也是一個很重要的問題。為了讓病人生命延續下去的意義 在哪裡，就非常值得思考。素合與婆婆溝通包括公公活得有沒有意義？活得是否 很痛苦？最後就是經濟有沒有辦法支撐？畢竟，這是一個漫長的日子。素合記得 曾經有一位醫生提到：現在，要讓病人好走其實很簡單。另外，素合認為值得思 考的是：這樣對整個社會的醫療資源影響範圍有多大？素合說：自己比較偏向理 性思考，大多數家屬不見得可以認同。正如素合之前提過：婆家的兄弟覺得父親 還在，就是希望父親活著。

由於素合自己是護理人員，並在醫院工作，所以，婆婆幾乎有空就會坐車 下來探視公公。如果沒來，婆婆每天幾乎就要打電話給素合，讓自己很困擾。面 對繁忙的工作，還要每天回答婆婆同樣的問題，例如問說「有沒有比較好(台語)」？

「管子要不要拔(台語)」？「要氣切嗎(台語)」？然後，自己每天又做同樣的回 答，已重複講過許多次。

所以，素合記得自己也會有牢騷，也會有壓力。曾經有一次跟先生講說：

該講的都講了，你們不要再吵我了！因為這樣的話，素合不能跟婆婆說，也不好 意思跟其他兄弟提，只能跟自己的先生發牢騷；其實，講出來是一種紓壓。

（四）預防與教育

如何讓自己的生活品質好一點？就是當自己還有意識可以決定自己命運的 時候，應該自己先決定，不要別人幫你決定活還是不活。那時候，就已經來不急 了。另外，素合也發現：健康預防是很重要的，有些疾病是跟健康有關係，這個 健康預防要及早做。因為在醫院，素合看到很多病人，雖然這不是絕對的，但很 多與健康促進的生活型態密切相關。

素合分析說：其實，醫療可以幫忙病人不要這樣痛苦。這取決於跟家屬如 何解釋？如果告訴婆婆：其實插管對疾病本身是沒有幫助，看到公公這樣喘不舒 服與不捨得，可以用一些藥讓他比較舒服。素合覺得：這時候，醫生的角色很重 要。因為婆婆已表示不要再插了，有簽拒絕急救同意書。可是，後來醫生只說：

你們趕快決定，因為你們看他這麼喘，要插就趕快插。對婆婆來講，一定會趕快 決定插管。當醫生用另外角度跟婆婆說明公公的病情是不可逆的時候，素合想也 許婆婆的決定就會有所不同。

素合覺得：在病人住到呼吸照護病房一段時間後，應該更早有很多團隊介 入。因為整個呼吸照護病房看到都還是醫護為主，所以，家屬看到還是醫療跟護 理的話，其實就有兩種作為。大部分的人會覺得醫護屬於積極，讓家屬認為不能 放棄或病情一定會改善。另外，素合建議：其實，剛進來的話，家屬應該沒有辦

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法接受安寧，因為覺得還可逆。如果有更多不同的團隊進來，慢慢給家屬一些不 同觀念，經過一段時間，讓家屬開始早一點做準備，也就不會一而再再而三的插 管或住很久。

素合覺得：要跟家屬說明清楚關於安寧不是不積極，比較屬於症狀治療和 舒緩治療。有些家屬如果沒有這樣的觀念，醫療就很難有不同作為。所以，素合 建議說：社會大眾可能包括自己，應該要提早有所準備，然後希望在醫療團隊裡 面有安寧照護的介入，有這樣的觀念與準備。素合認為：家屬是不懂，大部分都

素合覺得：要跟家屬說明清楚關於安寧不是不積極，比較屬於症狀治療和 舒緩治療。有些家屬如果沒有這樣的觀念，醫療就很難有不同作為。所以，素合 建議說：社會大眾可能包括自己，應該要提早有所準備，然後希望在醫療團隊裡 面有安寧照護的介入，有這樣的觀念與準備。素合認為：家屬是不懂，大部分都