討論與建議

(一) 安寧緩和，觀念尚未普及，家屬背負道德的壓力。

(二) 照顧工作負擔沈重，重塑家庭的關係。

(三) 醫療品質、相關服務、城鄉差距環環相扣，期望國家制度介入。

四、呼吸照護病房中照顧者面對令人沈重的照顧工作，進行認知與壓力的調適。

(一) 在認知部份，主觀期望患者回家，但客觀上不可能情形下，發展出心態 上有苦樂都是一天的消極因應，以及正是堂活活生命教育課的積極解讀。

(二) 在壓力因應策略上，清楚呈顯出求神、求人、求自己的複式求助行為。

五、呼吸照護病房中病患的樣貌與類型，依據疾病嚴重度與家屬主觀期待分成四 大類樂觀希望型、家庭倫理型、準備臨終型與缺乏支援型，隨著照顧的時間 越來越久，家屬的期盼也會隨著時間而改變（C2、D2、D3），親自照顧的家 屬感受最為深刻。完全沒有慢性病史與意外的病患，家屬一直都抱著希望，

完全與年齡無關，是最沒有臨終準備的家屬。

第二節 討論與建議

在本節中，我們將嚐試將前述發現與文獻進行對話，然後提出幾點對於家 屬、醫護人員、政策的建議，希望藉此可以對長期呼吸器依賴的病人有更適度與 全方面的照顧。

一、討論

（一）生命歷程下的生命意義

當它出乎意料降臨時，這是項不得不接受的生命照顧經驗。在照顧的這段特 定時間裡，家屬與病患共同的分享了生命中的重要經驗，透過了家人面臨疾病的 考驗，真真正正的成為了彼此相依的生命共同體。

在 Elder 等人(2004）的生命歷程理論中，曾指出人生活於社會當中，將透 過不同的角色扮演形成了個別的生命經驗。關於這一點，在本研究的受訪者中也 是如此。作為照顧者的他們在親屬關係上不出兒女、孫子女、媳婦、姐妹的範圍，

其中又以未婚的女兒居多。事實上，在在重視倫理孝道的中國傳統社會中，老人 照顧被視為家庭天經地義的責任。謝美娥(2001)在老人照顧型態調查中發現：有 9 成以上的老人由家庭照顧，而家庭照顧又有高達 7 到 8 成左右是由家中女性擔 任（胡幼慧，1993；賴豐美等人，1998）。這些人大多為教育程度低、在家中較 為弱勢（邱啟潤，1997）。他們或為妻子、或為媳婦、或為女兒、或為母親的關 係，照顧著患病的家人。長此以往，女性有著因為角色過度負荷甚或角色衝突，

導致生理、心理與社會等多方面的困境（謝美娥，2001）。他們不僅與病人一樣 會感受到病人功能的喪失和生活圈的縮小，還要處理相關的人際互動、生活與財 務問題。因此，其可能要比病人經歷更多痛苦，值得我們關注。

當然，上述這些女性所構成的主要照顧者現象，一方面受到我國傳統男主 外女主內文化的影響，再方面或許也是女性在勞動市場中獲取經濟價值較男性為 低的理性計算結果，而這些文化的和經濟理性的社會力量所構成的「社會路徑」

在此處很具有解釋力，它共同形塑了照顧者們的類似型貌與軌跡。

此外，生命意義在第一次面對長期呼吸器依賴的家人這項重大轉捩點時，

才開始思考意義的問題。除了第一次面對呼吸器依賴家人之外，隨病況好壞變化 而來的反覆插管與搜拔管所意味的生死交關，則是另項重大轉捩點。這些則反應 在照顧初期震驚、中期的感嘆、與後期的接受，並從而產生有未曾想過意義、人

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生不應該是折磨，以及要求面對死亡要有自主性的不同的意義改變。

最後，在研究中，我們也發現：生命經驗讓家屬的觀念與經歷整合，利用 宗教的力量、互相扶持的家人、自我尋找的方式等，讓自己從難過與痛苦中找到 生命的新意義，生活可以重新開始。其中，透過重要他人所產生的生命連結（linked lives）是重要關鍵。另外，由於一般人面對「生」是喜悅「死」是恐懼，呼吸器 依賴的病人形成的原因不一定，在生命中無預警的出現，時間點不同會產生不同 的意義，個人對生命意義的認知與環境、過去經驗、年齡等產生交互作用，年青 世代覺得有希望就不該放棄，中老年人認為自然不勉強，對同一個病患產生不同 的臨終結果。如果可以發現事件中的終極目的，過程中的經驗產生意義，並且形 成有意義的力量，生活態度可以在幫助人、作善事、自我成長等，生命中的危機 也是轉變的契機，為自己與重要他人開啟另一扇門。

（二）生命意義的內涵

個人性意義，則意指個人生命存在的理由與基礎，當個人意識到自己存在 的理由時，會激發潛在的力量，並可感受到自己存在的價值(Hedlund，1977)。研 究中發現 Frankle 的三種價值（創造價值、經驗價值、態度價值）所展現的生命 意義在受訪者身上顯而易見，在照顧呼吸器依賴病患之前，都沒有想過自己生命 存在的意義與價值，接觸之後才發現建康的可貴、家人互相扶持的重要、接受身 體病痛的意義只為增加家人相處的時間，這是本研究中受訪者的深刻體會。

Frankle 生命意義的說法中認為：生命意義只在於個別的情境中的主觀意義加 入了自己主觀的經歷，不會失去他的客觀性。家庭照顧者參與者對於家中重大變 故的共同特色包括心情調適尋求穩定、相互照顧扶持、增加自我價值、渴望家庭 親情、體認「愛要及時，把握當下」珍惜身邊的每一個人（郭玉芬，2011）。

Csikszentmiglyi (1991) 認為：生命中每一個事件均有其終極目的，必須在統 整所有事件之後才能有所覺察，如果能夠從生命事件中發現終極目的，就能對每 個經驗賦予意義。內心的生命意義，受訪者在發現必須插管的那一刻開始，內心 出現各種的想法包括治療與死亡，之後漸漸出現生活目標與受苦的意義，這在受

訪者不時提到「這樣活著有什麼意義」中不難發覺，等到時間一久了，就開始為 自己的生命尋找存在的意義，年青世代的越早遇到變故越早。青少年在經歷過失 落事件後與父母親、兄弟姐妹、同儕的支持，比較能正面思考生命意義，並且找 出遇到事情為有效的因應行為（姜秀惠，2010）。

（三）哀傷對理論分析架構的影響

隨著住院時間愈來愈長，呼吸器依賴病患家屬的心情與期待多少也會產生變 化，態度會由積極正向轉換成消極處遇。根據賴維淑(2012)對癌末病人死亡前後 照顧者哀傷撫慰需求的研究發現：照顧者與患者情感連結與哀傷的過程經常彼此 糾結在一起，亦即彼此情感聯結愈強，哀傷隨病程擺盪，愈是複雜。關於這一點，

在本研究中，也有類似的發現。家屬的照顧者因為貼近病患，她(他)們的態度隨 著病情起起伏伏、擺盪在放手與不捨之間。當面臨病人預期即將臨終的預期性哀 傷時，受訪者哀傷的反應隨著與患者的情感親疏，而有不同的歷程，它並非一成 不變的東西。

更具體的說，Elisabeth Kubler-Ross(1969)所提出，由拒絕接受將死的事實，處 於震驚狀態當中，拒絕接納所發生的事，不願相信事情真的會發生在自己身上，

不想去看、去聽、去接觸的「否認」開始；到將內心的挫折投射至外界，想要找 個代罪羔羊為整件事情負責，歸咎於他人、社會或自己，不斷質問為什麼命運單 單挑上「我」的事實而痛苦不堪，進而生氣埋怨的「憤怒」；到搖擺於接納事實 與拒絕事實之間，企圖修改事實，減少事實對自身的衝擊，並且嘗試讓死亡延後，

或藉由自我欺騙的方式或約束、或否定、或祈求或以承諾來試圖改變已預知死亡 的時間與事實的「討價還價」；到對於難以避免的死亡，感到絕望。一方面，心 理上還是無法接受的陷入無助、無奈，但另一方面，心中也逐漸準備開始面對與 處理的「沮喪」；以及最後，走過上述，慢慢能以平和心境面對，接納失落是人 生的一部份，並從中得到成長與學習，找到失落的正面意義之「接納」等五項所 構成的哀傷歷程，也影響本研究家屬照顧歷程理論架構中家屬態度的移動，它們 可以相互的對話。

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當然，哀傷歷程的觀點不是要簡化個人面臨失落哀傷的複雜情緒。它仍隨著 個人生命經驗而有差異性，並有不同的個別化反應。對個體而言，因為哀傷有其 特別的意義與痛苦。基本上，這也形成我們理論架構中希望樂觀型或家庭倫理型 向缺乏資源型與臨終準備型移動的理由。但不管如何，哀傷變化必須同時與家族 中所有成員的個別生命歷程互相連結，才能夠瞭解它的意義。

二、建議

經由上述的發現、討論與結論的整理，針對呼吸病房中長期呼吸器依賴的 患者、家屬、和醫護人員，我們提出建議如下：

（一）對病人與家屬

在傳統觀念上，中國人忌諱談到死亡。因此，對於患有慢性疾病的病患要對 於未來醫療處置及可能的發展，未雨綢繆、事先討論與規劃。譬如說，在定時回診 的過程中，就與醫師討論疾病將來可能的變化，防止突發狀況發生時措手不及。家 族成員對於未來臨終方式作好溝通，選擇接受病患對於臨終方式的期待，以避免緊 急時的慌張造成遺憾。找出適當的心靈或宗教寄託，轉移對於疾病與臨終的恐懼。

面對至親生病是任何人都難以接受，人生於世必會終於死亡。如此，才可以 生生不息。生是喜悅，死是哀傷；面對自己與家人的死去，很難表現灑脫的姿態。

面對至親生病是任何人都難以接受，人生於世必會終於死亡。如此，才可以 生生不息。生是喜悅，死是哀傷；面對自己與家人的死去，很難表現灑脫的姿態。