開始照顧－各式壓力浮現與累積

本節將從介紹照顧者如何接下照顧工作，照顧過程中又有哪些壓力出現，這 些壓力又對照顧者產生了什麼樣的影響。首先，先介紹照顧者是如何成為照顧者 的。

壹、接下照顧工作的原因

照顧者之所以接下照顧工作，有很多原因，在研究過程中可以主要歸納成三 種類型：「自願型照顧者」、「順便型照顧者」與「非自願型照顧者」。

一、自願型照顧者

自願型照顧者主要都是因為對患者懷有較親密、正面的情感，可能抱著感 恩、報恩的心情來照顧家中的長輩，或是擔心照顧工作假他人之手後，患者無法 獲得最好的照顧品質，甚至可能加速惡化，因此選擇自願來照顧患者。另外也有 的照顧者是為了顧全家庭，以照顧患者的方式來支持自己的伴侶。

照顧者Ｂ在面對照顧婆婆時，基於與婆婆的感情基礎以及了解婆婆年輕時的

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際遇，覺得即使自己累也沒有關係，認為自己來主導照顧是應該的，應該要陪伴 婆婆走完人生最後一程。

「…說實在我是捨不得說，交給外勞來照顧，所以當初是我自己堅持，不要請外 勞，其實累是累我自己，我堅持不要請外勞。嗯，我是覺得說應該要陪他走這一 段啦。…她年輕的時候過的也很苦，我們也是都知道的，所以說我照顧我是自願 接下來…」（照顧者Ｂ）

照顧者Ｄ感念父母過去在自己經濟困頓時伸出援手，懷著對父母感激的心，

認為自己此時能夠照顧媽媽乃是報恩的表現。

「…我現在的心情是，父母這樣照顧我，我就是在報恩，就是他們在我最需要的 時候幫助我，那我今天現在就是報恩的心，…」（照顧者Ｄ）

對家庭的愛有很多種呈現方式，當先生為家中長子須負起照顧母親的責任 時，Ｄ選擇支持自己的先生，自願接下照顧婆婆的工作與責任。

「因為我也是基於，愛，要維護我的家庭，…我同意我先生，我願意協助我先生，

對，…」（照顧者Ｈ）

自願型照顧者在接下照顧工作的原因上，比起其他兩種類型的照顧者來講，

有更多正面的因素存在，從研究過程中也發現到，這類型的照顧者或許因為其所 擁有的保護因子，與患者之間的相處較為融洽，對患者的容忍力似乎也較佳，而 在照顧的過程中也會較主動積極尋找資源去協助照顧工作。

二、順便型照顧者

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這類型的照顧者，之所對接下照顧工作沒有什麼特別的感覺，主要在於患者 在發病之前就已經與照顧者共同居住生活許久，再加上失智症的病程變化較為緩 慢，照顧者在剛開始會認為與原先沒有太大的差別，因此就順勢照顧下去。而在 這個「順便」中，背後或許隱含著文化上的含意，例如孝道文化在台灣根深蒂固，

在順便照顧的意義中可能包含著照顧長輩本來就是理所當然；或是因為家庭事業 的關係，因為其經濟、生活都已經結合太久了，不能說因為一方因為生病便加以 切割。

照顧父親對於照顧者Ａ來說，原先並沒有一個很明確的發病時間，讓Ａ去考 慮是不是要接下照顧責任，因為父親原先已經與Ａ共同生活許久，彼此在生活上 已經是密不可分。

「…所以等於說基本上一開始父母都是跟著我，那跟著我到後來媽媽過世，…就 很自然而然大家都住在一起，那生活起居什麼的就是跟著我。」（照顧者Ａ）

照顧媽媽對照顧者Ｃ來說被打從心裡認為是一個再自然不過的發展，照顧長 輩已經內化成自己的一部分，並沒有再額外去劃分所為的照顧責任。

「我是沒有特別去想說，應該也可以這樣算，不過我就是覺得說這是很自然的一 件事，並沒有去特別把它當作一個責任或是什麼。」（照顧者Ｃ）

照顧者Ｇ在承接照顧工作上，似乎也是深受中華孝道影響，即使年幼時與父 親間的親子關係並不融洽、親密，但仍視照顧工作為己任。

「…可是因為白天他，他剛開始症狀不是那麼嚴重的時候，他還可以一個人在家 裡我們都還算放心…因為怎麼樣他也是自己的爸爸…」（照顧者Ｇ）

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順便提供照顧的照顧者，因為原先就與患者生活在一起，很多大小事情都一 起經歷過，在順便照顧的背後，因為受到文化因素的影響，也極有可能包含著「沒 辦法不去照顧」的意涵，例如受到自己給自己的良心約束、外界社會給子女、媳 婦貼上的應該照顧標籤等等。

三、非自願型照顧者

非自願型照顧者在接下照顧工作時，可能因為受到環境、其他家人的壓迫 下，變成非得由自己來照顧，甚至也有照顧者是為了身家安全才接下照顧工作。

例如照顧者住在生活機能較完善、醫療資源較豐富的北部，所以被其他家人以「較 方便」為由要求照顧；或是照顧者本身有一些相關的常識或經驗，家人認為交給 他照顧便可放心，卻沒有顧及到照顧者的意願及其它考慮，便要求其接下照顧。

而在不情願的狀況下開始照顧，這些照顧者們似乎對照顧過程中所面臨的困境與 壓力，會有更多的不滿與埋怨。

擁有較多的資源或許能夠提供失智症患者較好的照顧，但是對照顧者Ｅ來說 卻也同時成為主要壓力的來源，其他家庭成員以資源多寡為由半強迫式地要求Ｅ 接下照顧工作，讓Ｅ相當不滿。

「是啊，我是不應該這樣說，可是是啊…所以這就像一個燙手山芋你知道嗎，大 家都不願意，…誰叫你要住台北，誰叫你要懂這麼多。」（照顧者Ｅ）

照顧者Ｅ的照顧壓力來自於自己錯綜複雜的家庭關係，在Ｅ的認知中凡事只 能依賴自己，而掌握家產關鍵正是自己最有利的工具，對Ｅ來說其他的家庭成員 不僅沒有協助分擔照顧父親，反而是威脅的主要來源，腹背受敵的情況下Ｅ只能 選擇自己照顧父親。

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「一定要扛，一定要扛，因為大家都要回來拿錢，爸爸是大家的（台），我說好 啊，大家的對啊那你來照顧啊，那是不可能啦（台），你就比較厲害（台），你很 厲害你很不錯你來照顧就好，到底剩多少他們就是不知道那個錢的概念，他知道 他有錢可是他不知道他剩多少，那個錢是只有我知道…」（照顧者Ｆ）

小結

這三種照顧者的種類是研究者從研究過程中大略分類出來，雖然照顧者的種 類有差，但也不能因此斷言那種照顧者難以復原、哪種照顧者會復原的較好，或 是哪種照顧者才會陷入逆境，從研究中發現，就算接下照顧工作的原因不同，但 還是會因為每個患者的獨特性而面臨不同的逆境，所以不能一概而論。照顧者之 所以接下照顧工作，可能是基於較正面、回饋的心情，認為現在來照顧父母乃是 一種報恩的行為，父母從小照顧自己、在自己有困難時伸出援手，現在正是自己 好好報恩的時機。也有照顧者是可能並沒有多想，在患者發病前就與患者同住或 是密切往來，當患者開始發病時仍維持原來的生活方式，就順便照顧，只是說這 個「順便」的背後，仍然包含著其他文化的影響。也有的是，照顧患者並不是自 己心甘情願，而是在其他家人的「強迫」之下，不得已開始照顧，例如照顧者住 在生活機能較完善、醫療資源較豐富的北部，所以被其他家人以「較方便」為由 要求照顧；或是照顧者本身有一些相關的常識或經驗，家人認為交給他照顧便可 放心，卻沒有顧及到照顧者的意願及其它考慮，便要求其接下照顧。

另外，研究者在研究過程中也發現，即使是非自願的照顧者，在看待照顧這 件事情上，其實不能說是全然的拒絕，若是堅決的拒絕去照顧患者，大可一走了 之老死不相往來，或是僅提供最低程度的照顧，但在這些照顧者的照顧過程中，

卻沒有出現虐待、遺棄甚至是殺害等行為，對照這些經常出現在社會版面上的事 件，研究者認為就是有一些因素導致照顧者能夠同時處在逆境狀態下，又繼續的

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為患者著想、難過、不捨。只是這些因素在剛開始的照顧過程中，可能照顧者本 身並未察覺到，所以才會暫時性的落入逆境之中。而對於非自願照顧者來說，研 究者認為這些「非自願」的照顧者並不是真的「不願意」去照顧，而是在自己身 處的環境、時空條件之下，知道自己並沒有辦法去勝任照顧工作，自己還有其他 必須扛起的責任，若需要再接下一個照顧工作，不但無法提供妥善的照顧，更會 連自己原先的工作或是職責一併拖垮，所以才會較不願意去照顧患者。

貳、受照顧者的樣貌

以下將就症狀與行為、其他併發症及與照顧者的關係來試著呈現出本研究 中，照顧者們所面臨的失智症樣貌。

一、失智症狀與行為

（一）遊走行為

遊走行為帶給照顧者的壓力是很多重且複雜的，失智症患者在尚具行動能力 但卻失智的情況下，自己跑出去讓照顧者最擔心的就是迷路，找不到回家的路，

社會事件上也時有所聞失智患者遺失，甚至找到時已經死亡等悲劇，而照顧者在 尋找遊走的失智症患者常需要一方面擔心其安危，同時又需要長時間的體力付 出，可謂一根蠟燭兩頭燒。

「就他們兩個關在一間，也不可能哪。那他會走出來啊，一個空間，對不對，客 廳什麼到處都會給你亂敲門哪，還會闖門哪，闖到房間來叫我出去把我趕出去…」

（照顧者Ｂ）

「我們還有我媽自己開門出去…」（照顧者Ｃ）

「還有一次剛好那天，我先生他九點多還沒睡，他聽到開門聲音就馬上起來跟出