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第五章 結論、討論與建議

第一節 結論

本節將以整合性的結論來呈現失智症主要照顧者的逆境經驗及其復原歷 程,以下詳述之:

一、失智症主要照顧者的逆境經驗

失智症主要照顧者在照顧過程中所遭遇的逆境經驗可以分為生理、心理、社 會及經濟四個面向,其中以心理層面的負面經驗最為豐富,其次是生理層面的負 面經驗,而社會及經濟層面則是並非每個主要照顧者都經歷過。

(一)心理層面的逆境

從研究資料中可以發現失智症患者主要照顧者在照顧的過程當中,心理層面 的逆境經驗與照顧患者的種種事件息息相關。而社會工作的主要核心概念之一:

每個人都是獨特的,在這邊也可以看出八位主要照顧者所呈現出來的逆境經驗既 可以說是類似,又可以說是截然不同,沒有人是遭遇完全相同的逆境,亦沒有人 有完全相同的復原歷程。而根據八位主要照顧者的研究資料,發現擔心、鬱悶、

憤怒、害怕等較為普遍的情緒反應是幾乎每位照顧者都擁有,從文獻中可以發現 幾位學者認為失智症老人的家屬較易產生焦慮及憂鬱的症狀(Mahoney et

al.,2005;Haley,1997;劉景寬、戴志達、林瑞泰及廖秋蓮,2000),與本研究發 現相符。而其他較獨特的如無安全感、對未來感到迷惘、自責、不知所措、挫折、

無助等,便不是每位照顧者都經歷過。

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(二)生理層面的逆境

在生理部分,每位失智症主要照顧者也各自呈現出了不同的生理狀態,本研 究過程中發現下面幾種生理層面的逆境是普遍主要照顧者皆擁有:身體疲勞、睡 眠不足或無法睡覺、健康狀況下降;而更嚴重的甚至還有主要照顧者罹患顏面神 經失調、憂鬱症、大腸細胞病變等等。在文獻探討也提到疲憊、睡眠不足及受影 響、健康狀況變差等是常見的研究發現(馬先芝,2003;邱麗蓉、謝佳容及蔡欣 玲,2007;邱啟潤、許淑敏及吳瓊滿,2002)

(三)社會層面的逆境

研究者認為在社會層面這部分其實是較難以界定的,因為失智症主要照顧者 面臨相當多逆境交織,各個逆境之間相互影響,而社會層面的逆境較難以界定其 屬於造成主要照顧者面臨崩潰的因或是果。但仍然可以列出幾項:工作與生活受 到干擾、感受到自己的角色轉變(從晚輩變成照顧者)、作息遭受影響、興趣與 社交活動遭受影響、為了就醫需排開自己的事務、家庭氣氛不和諧等等。在邱啟 潤、許淑敏、吳瓊滿(2001)的文章中提及表示主要照顧者的社會層面的負荷,

主要是因為擔任照顧病人工作所導致,如:失去自由、角色改變、受到束縛、無 法滿足個人及人際需求、社交機會減少、娛樂活動減少、無法追求嗜好,但其中 也提到缺乏社會支持是家屬最沉重的負荷來源,這與本研究發現不同,將在研究 討論中論述。

(四)經濟層面的逆境

雖然在本研究中的八位失智症主要照顧者,僅一位有客觀的經濟層面逆境

(擁有低收入戶資格),但該照顧者表示並非因為需照顧患者才陷入低收入的狀 態,而且也沒有因為低收入的狀態而在照顧患者上覺得困難重重。另外有一位因 為照顧影響到工作狀況,但因為原本家庭的經濟狀況就不穩定,再加上照顧失智 症患者更感受到經濟狀況無法平衡,其餘的六位照顧者表示沒有經濟方面的困

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難,亦即在本研究中的七位失智症照顧者都認為自己並不會因為照顧失智症患者 而面臨經濟層面的逆境。而反觀文獻探討中,蕭金菊(1995)在經濟負荷方面,

逾兩成的照顧者認為個人收支狀況受到老人照顧之影響,照顧者就業狀況、是否 因照顧離職、參與照顧的頻率皆會影響照顧者的經濟負擔程度,與本研究中發現 相比例上略多出一些,但因本研究樣本數較少,因此也不能斷然推論是否照顧失 智症患者會讓家照顧者陷入經濟困境。

二、失智症主要照顧者的復原轉捩點及其現象

本研究一直強調復原力不應只是一只能力或特質,而是一種適應、克服困境 的歷程,希望可以瞭解復原歷程是如何開始。而根據 Rutter(1990)提出關於復 原機制啟動的四個關鍵:危險因子的影響減弱、負面連鎖效應減緩、自我效能與 自尊的增加,及外在資源增加。另外,Masten(2001)也提到了,復原力啟動的 時機可以從觀察個人所擁有的機會與選擇的角度去看。因為在關鍵時刻的機會與 選擇,往往成為個人的轉捩點,是影響個人走向不同發展的重要因素。綜合上述 兩位學者的論述,研究者認為復原力的啟動機制存在於危機開始減弱,或是重要 的轉捩點之上。研究發現失智症主要照顧者的復原轉捩點是從逆境中發展出來,

主要是從照顧者負面的感受到轉變為正面的經驗為主,而當中可以再加以分成兩 部分:轉捩點的類型及復原的現象。以下分述之:

(一)轉捩點的類型

1、對照他人狀況後,感恩惜福

照顧者原先對自己的陷入的照顧狀態非常不滿且不能接受,但在偶然看到其 他照顧者或是家庭,面臨比自己更慘的狀況,讓照顧者轉念一想其實自己的情況 似乎也沒有那麼的糟糕,身邊所有的資源也較他人豐富,若是別人能夠過的去自 己應該也可以,進而慢慢的接受並轉變自己的心態,逐漸走出。

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照顧者A與E因為看到其他家庭所面對更巨大的苦難,照顧者了解到自己所 遭遇的狀況其實相比之下還算較輕,因而開始擺脫了自怨自艾、埋怨且邁向復 原,此時會開始充滿感謝之意,例如來自家庭成員的支持;並且會檢視自己身邊 現有的資源,檢討自己過去是不是沒有妥善的利用這些資源,像是醫療專業的諮 詢、網路資訊等等。在心情上會因為懷著感恩之意,開始將過去對資源不足、支 持不夠等造成壓力的因素轉化,感謝現有的資源並且更加珍惜,甚至讓家庭關係 更加親密、緊密。

這樣的轉捩點其實並沒有提供照顧者很多實際的幫助,例如有額外的照顧資 源介入或是能夠卸除自己的照顧責任,而是照顧者透過比較後了解到自己的處境 其實並沒有想像中來的糟糕,透過這樣的對比讓照顧者對於自己現有的一切更加 珍惜,因此懷著感恩的心情邁向復原。

2、神來一筆

復原的轉捩點百百種,像照顧者 B 與同事閒聊無意間的一句話,便能引起 照顧者的共鳴而成為轉捩點,使照顧者走向復原。無意間的談話強化了照顧者內 心的考量:不是不願意做,只是可望休息,讓照顧者去思考適當的休息才可能讓 路走得更長遠,對自己與患者才是雙贏的做法。

3、可信賴或是合適的外力進入

照顧者在照顧的過程當中,常有一個會勉強自己繼續照顧下去的主要原因,

就是「不放心」。這個不放心除了對患者的症狀之外,也包含了其他的照顧人力 或方式無法讓照顧者能夠放心的放下,因此,有些照顧者在找到自己信賴的外援 後,可能是外傭、可能是送去自己信賴的機構,便可以開始復原,照顧者 C 跟 G 便是如此。在照顧工作上引入外援並不代表這些原本的照顧者就完全卸下了自己 的照顧工作及責任,可信賴及合適的服務除了在照顧工作上提供了實質的分擔,

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更重要的是讓照顧者能夠得到「安心」,讓照顧者知道即使自己力有未逮時也不 需擔心患者會因此受到傷害。

而這個安心使得照顧者能夠穩定下來,讓過去被照顧工作搞得暈頭轉向、沒 有自我運用時間的自己,甚至人不在患者身邊仍需提心吊膽的照顧者,能夠再度 關心除了照顧患者之外的事物,讓生活中不在只有照顧這件事,重拾生活及自我 以邁向復原。

4、受到刺激而力圖振作

照顧者原先身陷逆境,但在遭遇到環境的刺激後,領悟照顧只是生活中的一 部分,自己因為照顧工作使得生活產生脫序、脫節,而自己並不想要因為照顧患 者而被社會被淘汰,因此轉念力圖振作。環境的刺激激起了照顧者不服輸的心 態,喚醒照顧者本身過去性格堅強的一面,以較強迫的方式讓照顧者在壓力可能 並未減輕的情況下繼續過生活。

5、美好事物

畫家雷諾瓦在晚年身受疾病所苦時曾說過「痛苦會過去,美會留下」,所有 的苦難都是一時的,能夠堅持自己心中美麗的事物便會成為永恆留下的美好,有 的照顧當照顧者面臨崩潰邊緣時,是因為無法負荷照顧工作帶來的心理壓力,而 非體力負荷過重時,一些美好的事物能夠喚醒照顧者本身的美好的回憶,這些回 憶不僅成為其心靈上的支持,協助照顧者復原。

在面對逆境有所改觀的經驗上,為什麼會造成改觀是本研究的重點,而造成 改觀的原因就是「轉捩點」。八位失智症的主要照顧者各自因為不同的轉捩點而 對逆境經驗有所改觀,在改觀的過程中,主要照顧者經歷了各個逆境不同程度減 輕甚至是消失(如有了可靠的照顧幫手使照顧者能夠較為安心),而這些轉捩點

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的成因都相當神奇:照顧者D因為看到了電視節目所介紹的美好事物,勾起內心 對美好事物的回憶與渴求;照顧者B在無意間聽到朋友對照顧工作的看法導致自 己也有所改觀及改變;照顧者F在驚覺了自己漸漸與社會脫節後,驚醒且力圖振

的成因都相當神奇:照顧者D因為看到了電視節目所介紹的美好事物,勾起內心 對美好事物的回憶與渴求;照顧者B在無意間聽到朋友對照顧工作的看法導致自 己也有所改觀及改變;照顧者F在驚覺了自己漸漸與社會脫節後,驚醒且力圖振