動力與因應及其相關研究

第二章文獻探討

第三節動力與因應及其相關研究

本節就動力、因應策略、家庭動力系統及其相關研究、因應策略的理論及研究做探討，最後並做小結。

一、動力

任何孩子的出生都是家庭中之事件，但在其動力上有其重要的影響。家庭動力包括家庭內動力及家庭外動力（王天苗，1985）。家庭內動力包括親子間、父母間、手足間及其他成員（如祖父母）間互動時的歷程或方法，在彼此互動中產生問題或壓力時，他們的因應方式；家庭外動力則指父母所運用的資源，或與社會互動時所感受到的情緒反應。本研究所指的動力是指家庭因三個孩子生病，父母所經歷之困難、壓力與支持。藉此來瞭解他們的家庭動力包含：父母的成長過程與生活經驗、診斷過程、治療過程、夫妻之間或手足之間、與上一代的互動、親子間的互動、親友間的互動、在經濟上、

在生活上、求學過程中、社會支持等方面，並以此來探討他們的家庭動力，

同時亦分別對個案有關家庭動力的相關人員進行訪談，如父母親及弟弟與同儕。

二、因應策略

因應策略即是個體處理壓力情境時，如何減低壓力的思考與行動；當個體面對內外在情境要求、問題與衝突時，為緩衝或避免產生壓力、威脅、焦慮或其他身心疾病，努力選擇因應之道，去面對及處理情境或問題的行為方式。而罕見疾病之照顧者，常為照顧患者而面臨了生理、心理、社會及經濟的衝擊（陳梅影，2006；葉龍源，1997）。雖說罕見疾病的出現率雖不高，

但卻為遺傳基因病變所產生，如果於產前對高危險群檢查即可減少發生罕見疾病的人數，卻由於醫學未介入而錯失，常使罕見疾病家庭充滿無力感。游淑媛（2006）指出，罕見疾病家庭所承受的壓力，比一般家庭所負荷的極限

更高，但如能獲得家庭成員與社會的支持，或許能產生積極的因應策略，可減輕對家庭的衝擊。本研究所指的因應策略是家庭面臨照護脊髓性肌肉萎縮孩子時所衍生的壓力或困境時，採取有效之方法，以減輕或跨越生活危機的因應技巧。透過與家庭成員的訪談，藉由上述家庭動力之指標加以檢視。

周麗端等（2010）指出，危機管理之因應方式，就是練習「自我控制」，

而不是任由自己受制於人或生活環境，自己可以決定自己是否要任由危機源控制包含。1、個人內在的因應，如寫日記。2、家人及人際互動的因應，如尋求人際網絡。3、知覺的因應危機發生時，可以採用選擇性覺察，多覺察事情好的一面，正向看待發生的事件，就如以「天將降大仕於斯人也，以先苦其心智、勞其筋骨、餓其體膚、空乏其身」勉勵自己。4、放鬆的應用靜坐、放鬆，重新整理思緒。5、生理的因應，當危機發生時，更需要採取健康行為，並回歸健康生活形。健康行為是指透過健康飲食、適度運動、放鬆技巧練習等；而健康形態是指進行日常的生活活動，如果於家庭內一如往常的，享受片刻休閒時光，做一些平日不太做的事，例如聽演講、認識新朋友等。對於危機及管理來說，即是「任何事也不要發生」誰也沒有把握下「任何事情都不發生」，因此預知危機，防患於未然，使「任何事也不曾發生」，最高目標即是沒有「最好」或「完全」的結局，即使什麼都沒發生的平安結束，也只能算是「次好」。即使失敗，就經常存在發生「最壞」的可能性。

沒有「最好」的結果，卻常需面臨「最壞」的局面，是必定會碰到的狀態（吳吉遠譯，1994）。

三、家庭動力系統及其相關研究

陳亭華（2002）指出，任何孩子的出生在家庭動力上能帶來重要的影響，

家庭成員需要承受多樣的變化及調適，特別是有障礙孩子的家庭。家中如有罕見疾病之孩子，會帶給主要照顧者沈重的體力負荷與精神上的緊繃，且以及對患者生命是否能夠延續的擔憂等，造成家庭長期的壓力。孩子的出現可能會影響家庭功能及動力的維持，甚至會改變家庭成員的職業等（王天苗，

1985；萬育維、王文娟譯，2002；Hallahan& Kauffman，2005）。王文科（1999）

指出家庭動力包括父母對子女的態度、家庭成員間的關係、父母對子女教育的父母學會克服這些困難，最後適應良好（Hallahan & Kauffman，2005）。以父母的角色與壓力而言，王天苗（1985）指出，母親對教養子女的壓力比父的人格發展有幫助（翁桓盛，2006；Hallahan & Kauffman，2005）。以養育照顧而言，有特殊需求孩童的家長，在養育孩子的過程中，由於在醫療、護理、

解，長大後會有克服困難的鬥志，較有責任感投身社會服務。對罹患相同罕見疾病的手足而言，未罹病的手足所擔負的責任多（何華國，2004；張素貞，

1999；詹珮宜，2000；鄭慧卿，2006；羅麗春，2003；rsmond & Seltzer，2000）。

就上代家庭間的次系統而言，祖父母的角色，獲知孫子女有障礙，可能會感到悲傷、不公與失望，為孩子的不幸感到難過。父母與兒媳之間，母親來自公婆的壓力以「責難」與「視而未見」的情形最多（徐淑娟，2004；羅麗春，

2003），以社會系統理論來看，家庭的社會資源包括親戚、鄰居、朋友及宗教團體等，關係親密的人能提供情感的支持與實際的協助。親戚對此類家庭的支持度不高，大都冷漠忽視，因不了解而較難接受。即使有需要時，不放心將子女托給鄰居照顧。父母面對家有障礙兒的事實，需政府、社會資源與大眾共同分擔社會責任，引導他們走入人群、融入社會生活，才不致成為社會或家人的負擔（蔡文正，2006；郭蒨茹，1992；謝秀芬，1989；羅麗春，

2003）。而遺傳疾病對於個案及家庭之影響甚鉅，支持並協助家庭適應，亦如果專業人員於過程中根據個案需求適時介入，對於個案及家庭是非常重要的。對此類家庭父母，宗教團體可提供支援包含實質的支援與精神層面之支持。

四、因應策略的理論及研究

游淑媛（2006）指出，因應是指個體面對困境時，而隨時採取的有效方法或策略，以減緩或消除不愉快的感受。當個體評估他的外在事件與內在狀態後，發現將耗損本身的資源，或危及他所能負荷的狀況時，藉由認知和行為的方式，加以處理的過程。評估過程有五個步驟（李瑞文，2002；李勝彰，

2003；曾淑華，2003）：1、可能發生的壓力事件：包括重大生活事件及日常生困擾等。2、初級評估：個體評估此壓力事件所造成的影響。3、次級評估：

對此壓力事件採取因應策略後，其結果會如何。4、再評估：對所採取的因應策略再加以考量，是否為最適當的方式，有無修正的必要。5、適應的結果：壓力調適後，其結果可能會鼓舞士氣、增進社會功能及身心健康。

游淑媛（2006）針對「尼曼匹克兒童家庭的家庭動力及其因應策略」的

研究中發現，女方家長認為孩子生命比金錢重要。其動力包括1、診斷過程：

藉著宗教信仰力量與自我調適；2、治療過程：找尋各式療法；3、夫妻之間：

婚姻面臨考驗，透過諮商瞭解彼此的需要；4、雙親之間：祖父母把孫子女的罹病，歸為命理、輪迴、怪罪女方。女方家族供提供照顧家務的協助；5、

手足之間：症狀較輕的會幫較重者；6、親子之間：父母親對孩子的要求與期待降低，但不要失去學習；7、親友之間：不願意他們參加，他們因而採取逃避或離開方式因應；8、經濟方面：能省則省，該有的社會福利就去申請；9、生活方面：社交上退縮，工作時間壓力增加、睡眠品質降低、缺乏婚姻生活等。因應的方式有：1、種花、做家事、找人聊，採取夫妻輪替的方式照顧孩子等；2、求學過程方面：在學時間需人陪讀；3、社會支持方面，

學校提供語言職能治療等支持性服務，申請電動輪椅及溝通輔具等與宗教提供實質的支持。

小結：

動力與因應中，練習「自我控制」，自己決定自己是否要任由危機源控制包含寫日記、尋求人際網絡、採用選擇性覺察，覺察事情好的一面、正向看待發生的事件勉勵自己。放鬆的應用靜坐重新整理思緒，透過健康飲食、

適度運動、放鬆技巧，享受片刻休閒時光，防患於未然，使「任何事也不曾發生」，最高目標即是沒有「最好」或「完全」的結局，也只能算是「次好」。

如有罕見疾病之孩子，會帶給主要照顧者沈重的體力負荷與精神上的緊繃，且以及對患者生命是否能夠延續的擔憂等，造成家庭長期的壓力。而內疚是此類父母最為普遍之反應。父母須活在壓力與痛苦中，母親對教養子女的壓力比父親還大。母親為孩子的主要照顧者居多壓力大於其他成員，以父母的婚姻而言，常使父母較少有溝通和獨處的時間，父親有被忽略的失落感，生活中社交上退縮，工作時間壓力增加、睡眠品質降低、缺乏婚姻生活等，因應方式為種花、做家事、找人聊，採取夫妻輪替的方式照顧孩子等。

教養態度多為要求與期待降低，寬鬆放任。當管教方式或觀念不同時，

易引起夫妻的溝通問題，使衝突增加。父母在孩子的成長過程中扮演重要的角色，以親子溝通而言，父母的回應是孩子健康發展的關鍵，親子從互動中產生共識，並引發親子情感，對促進孩童情緒的穩定與知能的學習，健全的人格發展有幫助。在養育孩子的過程中，由於在醫療、護理、輔具、復健訓練或教養上的需要，造成家庭的額外支出，母親無法外出工作，而加重家庭經濟。

就手足間的次系統而言，健康手足的心理適應，正常手足可能會因有障礙手足而受人嘲笑，影響其適應行為；也有人認為有正面影響。手足中的姐妹所負擔的照顧或教導的責任比兄弟多，與障礙手足共同的成長經驗，表現出更具同理心與利他的胸懷。有障礙手足的孩子，得到適當的引導和紓解，

在文檔中一位脊髓性肌肉萎縮症患者之敘說研究 (頁 43-49)

第二章 文獻探討

第三節 動力與因應及其相關研究