研究方法

本研究以訪談與觀察方式，並採取半結構性的訪談大綱為內容。訪談執 行與流程為：訪談題目確認→訪談者邀約→訪談紀錄（觀察）→訪談內容整 理→訪談結果分析。受訪者以肌肉萎縮患者稱（個案）、個案主要照顧者、

個案同儕，進行訪談對象。並以肌肉萎縮症患者之生命歷程為前提，進行文 獻蒐集、個案實際訪談、經內容分析技術和三角交叉檢視，研究發現後提出 結論與建議。主要在了解肌肉萎縮症患者之生命歷程後，如何建構自己的生 活目標與生命意義。因此本研究以質性研究敘說探究作為方論之依據，並佐 以訪談、參與觀察之方式進行。

一、採取質性研究的理由

欲深入理解個案的生命歷程及其對經驗的知覺詮釋，研究者選擇以貼近 現象之質性研究方法，茲按本研究為何採取質性研究的理由、就研究目的考 量、個人生活經驗難以量化解釋、就研究方法而言、就研究對象而言等加以 說明。

（一）就研究目的考量

簡春安、鄒平儀（2004）指出質性研究是透過自然研究作真實世界的觀 察，經由歸納分析、脈絡情境的敏覺性，與完形的觀察，來保持研究事務的 開放性，個人的接觸和洞察，注意動態的歷程，藉由一獨特的個案導向，欣 賞該個案的特質差異性，秉持其同理的中立立場，提供一個架構，以作為開 發特定的設計，以及具體的資料蒐集策略之導引。其中提即：「進入一個很 不熟悉的社會系統時較為適用」，由於本研究主要是想探討脊隨性肌肉萎縮 症患者的個人生涯與生命歷程，國內文獻鮮少就此類的角度來探討他們。個 案的生命史是一個較未被人了解的領域，因此當應用質性研究時將可以整體 的、清楚的了解特定情境中的相關經驗。本研究立基在雙方的信任與合作關

係上，以透過觀察、訪談與研究者不斷的自我反思，期以此來瞭解被研究者的

談者心理對訪談主題有一個清楚的腹案，但對受訪者的引導卻很有限。○³ 半 結構式訪談，訪談時有一份是擬好的書面訪談指引，對訪談主題以及問題已 清楚載明，不過訪談者仍不採取主導地位，還是由受訪者自行決定自己的表 達方式。4.結構式訪談，主要是採取比較嚴格的實驗控制，便對於反應的結 果進行比較，但資料分析是隨研究者的典範及風格而有所異的。（周德禎，

2001）。高淑清（2007）訪談具有不同的目的，包括如研究特殊文化或文化族 群所特有的行事和看待事物的方式（俗民誌），以研究個人在特定情況中看

需注意的訪談要點。而訪談大綱的編擬，參閱相關文獻後，根據所欲探討的 研究主題初步擬定，並進行試驗性研究，研究者在與指導教授討論後調整修 正，形成正式的訪談大綱。本研究由個案敘述內容，研究者只是針對個案所 說的故事進行解釋與紀錄，其目的只是在了解個案的生命歷程（王麗雲，

2000）。研究者以自然、真誠的態度與研究參與者分享經驗，並且研究者要 以摘要、澄清與發問等技巧增進訪談資料的效度。而關於觀察與訪談紀錄的 部分，這些涵蓋訪談前與受訪者的聯絡、訪談中觀察受訪者的非語言行為、

以及研究者隨時省思並記錄自己在研究中的所思所見、各項心得，以作資料 分析時可使用，最重要的是須經常提醒自己，以保持公正客觀的心態來提高 研究的真實性。

（二）個人生活經驗難以量化解釋

質性研究可以表達人們真正做的和說的，並能以另一個觀察者的角度來 看的事件。質性研究側重在經驗與反思之間的動態歷程，適用於了解特定事 件與特定對象的觀點意義（顧瑜君，2002；甄曉蘭，1996）。因而為了詳細 敘述個案的生活經驗之觀點與意義，蒐集豐富且深入的生活經驗，並了解個 人主觀對經驗的解釋，本研究採取質性之研究方法。李政賢（2006）指出部 分研究者比較少從事實驗室之研究，偏向於在自然或日常生活的場所來進行 研究，也傾向於彈性混用多元的方法，因時制宜，以便探索有興趣的題材。

因而可以認定研究是具有實用考量與詮釋性質的研究，並且紮根於人們真實 生活經驗當中。個人生活經驗本身具獨特性且為動態歷程之複雜現象，因此 本研究在於深入探究個案一連串複雜而細膩的內在、與個人化的經驗感受，

且重視個體賦予經驗現象的意義。希望藉以了解個案的主觀經驗與感受，因 而採取質性研究，以其對脈絡背景之詳細描述，使本研究能夠完整的呈現屬 於個案生活脈絡中的經驗。

（三）就研究方法而言

林廷華（2008）認為長期受到實證典範的主控下，社會科學研究將人類

行為脫離所處的情境脈，並轉化成變數的排列組合，甚至認為最好能化約為 可預測行為的公式，堅信上述方式是理解人類行為的最佳途徑，造成人類行 為與真實情境完全脫軌之窘境。質性研究對於人類行為的探究，有不同見解 與看法，包括了現象學、詮釋學及符號互動論。

張慶勳（2011）指出質性研究主要係以立意取樣的方法選擇值得探究的 個案，經由「眼見為憑」的觀察法，或「親眼看到」、「親耳聽到」的訪談法，

或選擇足以提供任何動態與靜態文本資料而能有效達成研究目的的樣本，對 所蒐集資料予以理解、描述後，再經由分析與詮釋資料所代表的意義。質性 研究的要點在於闡明和理解，而非驗證和類推，欲了解個案的主觀經驗與感 受，必須建立彼此良好的互信關係。且須重視個案的主觀知覺，並從情境脈 絡中進行「擬情的理解」，才能呈現經驗的歷程與全貌，以及現象背後的真 意（畢恆達，1996）。而質性研究正是強調研究者與個案互信關係建立下的 研究，經由互為主體之關係狀態下，共同建構意義，而本研究個案還包含其 主要照顧者。施美英（2006）指出生命史研究法著重在生命歷程中重要事件 或轉涙點的探討，可以讓我們理解社會層面的結構變遷，及個人細部的資 訊，是理解生命經驗的良好方法，而生命史之方法為質性研究。因此本研究 擬採質化研究的生命史研究法並以訪談敘說為方式，請研究對象以敘說的方 式來呈現其生命歷程，並輔以文件收集分析的方式，蒐集豐富且真實的資 料，並深入了解與體會其敘說內容，以探討研究對象的生命發展歷程，從中 發現意義。

（四）就研究對象而言

質性研究即重視人們在不同文化與社會脈絡下的主觀經驗與感受（胡幼 慧、1996）。就本研究之個案而言，此類家庭由於屬少數，且由於個案身體 狀況無法久坐，當政府福利措施與輔具之缺乏時，此類案主多以在家教育為 主，但藐視了對於人的主體性之考量是需重視且需要的。本研究旨在關心個 案的特殊經驗與主觀感受，重視個案之獨特性與主體個別經驗之描述。就受 訪之個案主體與其主要照顧者而言，是有感受、能夠思考的，就以「人」無

法就量化與問卷方式闡釋之，因此，本研究採質性研究方法。

二、 關於訪談

本研究主要是以深度訪談（in-depth interview）的方式進行資料的採 集，深度訪談有時稱為非結構性晤談（non-structured standardized）或 開放性晤談（open-ended interview），也稱為非指（non-directedinterview）

及彈性結構的晤談（flexible- structured interview），其目的在詳細理 解研究對象如何思考，如何發展自己的觀點。深度訪談的使用，研究者需要 花相當多的時間在自然情境中與研究對象相處，開放式問題的使用，讓研究 對象可以利用自己的參考架構回答問題（黃政傑，1996）。

研究者本身除碩士論文「身心障礙青少年家長之社會支持與家長教養態 度之研究」當時有鑑於量化研究較無法真實感受此類家長庭心聲，因而研究 方法以量化為主佐以質化研究為輔，所運用的技巧即為深度訪談技巧。希望 藉此更深入了解，在學術期刊發表中，包含2011教育行政研究所經營管理期 刊「從非營利組織策略聯盟探討社會福利團體之運作與發展─以心路社會福 利基金會及心智障礙服務協進會為例」。2011特教園丁季刊「學校沒有教的 事：熱心助人先要量力而為?─探討景文高中同學揹玻璃娃娃滑倒致死案」。

而在學術論文發表方面，則包含2012 教育行政研究所學術研究會暨所友會 聯合論文發表觀摩會「在教室上課的那些人─以中途學校A教師與B少女為 例」。2012 觀光遊憩與休閒學術研討會。「環境教育之探究與實踐─以P中途 學校為例」。2012健康樂活研討會「運動治療之個案分析─以A中途學校少女 為例」，所使用之訪談技巧亦如是。

除了運用原有基本諮商與輔導的背景知識訓練，也事先熟練晤談技能及 掌握晤談焦點。訪談時間通常會先與個案及相關重要他人約定、地點。同時 也徵求訪談對象以攝影方式紀錄或以錄音方式並儘快寫下研究日誌，內容包 含訪談摘要、我的心得感想及疑問，以減少遺忘所帶來的影響。並交由訪談 對象檢核，確認是否需要修改或增刪，藉此作為下次訪談的引導，使資料加 深加廣，呈現其多面性、立體性。在晤談中我以自己為研究工具，雖然不需

要結構嚴密的晤談指引以免造成限制，但是先思考訪談的方向確是有必要 的。因此本研究在訪談問題的設計上，即根據研究的目的，包含外在的事實 陳述（成長經驗、與家人、同學的關係、求學的過程），與內在情感的探索，

要結構嚴密的晤談指引以免造成限制，但是先思考訪談的方向確是有必要 的。因此本研究在訪談問題的設計上，即根據研究的目的，包含外在的事實 陳述（成長經驗、與家人、同學的關係、求學的過程），與內在情感的探索，