早春時節發枝萌芽：6 歲前之孩提生活

第四章生命故事敘說開始

第一節早春時節發枝萌芽：6 歲前之孩提生活

樹木像是沉默的大地的渴望之音來到我的窗前。（泰戈爾詩集）

一、誕生、家庭

個案出生於台中，而後舉家遷回案父家鄉，與爺爺奶奶三代同堂。

（一）他的家-屏東縣長治鄉德協村

那是一個典型的農家村落，此村莊位於長治交流道附近與德協派出所附近，從高雄方向前往，先經過德協國小再經過長治國中。入鄉後，右前方即看見消防隊，左前方則有德協派出所，此時左轉進入另一產業道路後第一條巷內即是個案家。上述此兩所國中小學校距離個案家約150公尺，因此學校上下課鐘聲均能清晰聽到，道路旁，多有栽種的果園與農地，而個案家的農地也在其中，由於均未圍籬笆，鄰居可隨意採取，個案父母親認為有福共享，希望農作物能一起享用，由於農地近大排水，土壤肥沃，地上農作物均為有機蔬果。德協村，此村莊為純樸的農村，獨棟樓房居多，獨戶住家，屬客家村庄，鄰居互相認識，且父母與孩子均多為同學，因此熟悉且互相協助。

由於個案受限於身體的拘束，活動空間均在於一樓，因此，本研究將詳細敘述一樓之各硬體設備與生活環境景象。案父原工作於台中，因此個案誕生於台中沙鹿，身為長子的爸爸與長媳的媽媽，且為長孫的個案，為就近照顧爺爺與奶奶，且因姊姊須就學便利，案父母及兩位姊姊舉家搬回德協村，

當時爺爺給予一塊空地，蓋房舍打算落地深耕。

他跟姐姐是在台中沙鹿出生的，那時候為了小孩子要讀書，所以才回來的。因為那時候到沙鹿那邊，也是那個小學相當大，啊，又不好，

不好照顧。就為了他們再調回來屏東這邊，我們想說，我們鄉下那個

班級數比較少嘛，在我先生那種年紀很多的小孩子，幾乎有很多都是同學。他們彼此的父母都是同學，啊都會幫忙照顧，我就想說，那就，

就回來這邊好了。只是說對那邊環境可能是比較好啦！那，像又影響我先生的工作是會比較累，因為那邊天氣會比較好，中部的天氣比較溫和。對啊，這邊比較悶熱。啊，其實我那當初就想說回來的話，我公公婆婆他們會幫忙啊，結果不是，對，啊反而要照顧他們，對！事情反而更多。後來是還好，後來也習慣了，小孩子也適應的很好，那他們也都還蠻不錯的，是心還好啦，他一歲的時候就回來了，剛滿周歲的時候就回來了，對啊，是三個啊，啊，育緯也是這樣，啊就忙不過來，也得忙啊，就跟陀螺一樣啊，就喔這樣忙，可是呢，他們是算蠻乖的。（20120602 案母/訪）

（二）家門景

個案的住家，在面對住家時，左邊是由矮樹所圍起的牆，右邊是低柵欄，白天總是敞開著，上面佇立著一個小信箱。右邊地板上擺滿了由案父所栽種的各式花朵，也包含較難培植的蘭花，並有著一棵高聳的檳榔樹。而左邊矮牆內側有案母所栽種各種可食用的植物，例如秋葵，九層塔等入菜香料。入大門後，須踩三格階梯，騎樓擦拭乾淨，須脫鞋入內。騎樓下放置輪椅、鞋櫃、傘架等。左邊是車庫，裏面放置廂型車、小轎車與機車及花木盆栽等。這是一棟獨立式二樓的雙拼透天樓房，右側二樓正廰寫著「西河堂」，

窗戶上刻畫著龍飛鳳舞。個案爺爺與奶奶住在附近，但已於多年前相繼過世。如圖（4-1）所示。

圖 4-1 個案家門實景

那是一棟透天厝，前面有大庭院，有著車庫並栽種花草，放置車子與輪椅，因此前往敲門，應門的是案母，階梯洗的很乾淨，進門需須脫鞋，驚訝的是，連室內都好乾淨，但從網路上得知案母需陪個案上放學與照料生活的起居，怎有閒暇餘力打掃呢，且多次拜訪過此類家庭，

多由於疲累較無餘力打掃，但此家庭卻如此潔靜，真是太優了吧，果真是客家媳婦呀。（20120521 /省1）

（三）客廳

一樓客廳右前方擺放著育緯的專用電腦書桌，旁邊並有矮櫃，矮櫃上方放置液晶電視與音響，牆壁上掛滿了各式獎狀與匾額。而後面是一個開放式多功能的高低櫃，櫃內陳列出許多獎杯與獎狀感謝狀等。櫃前有一台非常顯眼的白色冷凍櫃，那是育緯冰魚類與肉品的專用櫃。廳內左方牆壁掛滿了各式獎狀匾額，與孩子們的生活照，而茶几上有塊透明軟墊，軟墊內放置了多張與前總統及縣長等來賓蒞臨家中關懷鼓勵的合照。由於案父喜歡喝茶，因此左後方另設有一組茶几，除放置茶具，還有個案喜愛的各式零食與甜點，

以利個案充肌之便，廚房緊臨客廳，以利案母照顧小孩與烹煮三餐之便。

如（圖4-2）所示。

圖 4-2 個案客廳實景

進入客廳時，案母隨即搬來一台電風扇，對著我與外子，另一台則是個案專用，由於個案怕熱，且家中雖裝設冷氣，但是使用率不高，個案父母講究環保，家中擺設與環境非常潔淨清爽，想必個案父母親一定花了蠻多心思在此上面，精神著實令人佩服。（20120521 /省1）

（四）臥室

個案房間為個案與父母共處一室，地板以和室為主，為方便個案就寢與生活照料，且礙於由於個案每個星期六均須要做全身復健工作，以便就地於木質地板上，舖上軟墊即可操作，且較為方便與舒適，房內擺設為兩床雙人床空間寬敞。入房處，未避免隱私，因此多擺設一置物櫃加以區隔，房間陳設雖簡單，卻顯的高雅與溫暖，且案母善於整理內務，工整陳列且沒有異味。

如圖（4-3）所示。

圖 4-3 個案房間陳設實景

（五）浴室

儲藏室內有一間個案專用浴室，浴缸上擺放了一個白色類似美容躺椅的床，上面擺放一個枕頭，並以四支木棍架住，躺椅上舖上一層透明軟墊，以方便清理，由於個案只能躺著盥洗。因此多以蓮蓬頭沖洗方式為主，而旁邊擺放了多瓶沐浴乳洗髮精，洗面皂…等清潔用品，瓷磚上裝著兩支掛衣架，

以方便懸掛衣物毛巾等，浴室磁磚潔淨且無汙垢。如圖4-4所示。

圖 4-4 個案盥洗室實景

（六）儲藏室

為木質地板合室，擺放電腦與書桌，衣櫥，書籍及行李箱等，擺放

較不常使用的物品，由於個案身體不便，因此此室使用率偏低，而客廳使用率為高，雖如此，卻是個案盥洗前後，穿脫衣物處。圖4-5為儲藏室內個案書房。

圖 4-5 個案書房實景

（七）二樓

此二樓空間畫分為幾個區塊，一為案弟房間，一為客廳，並擺置一個頗具規模大理石石桌，設有一組高級音響。每當家訪時，案父便邀約半子泡茶，

並進行音樂賞析與話家常。中間設有神明大廳與曬衣間等，而寬敞的陽台內擺放洗衣台，洗衣機等。由於二樓空間個案顯少前往，因此不以照片陳述。

一、童年生活點滴

新生的喜悅，每個孩子都是父母期待下而誕生的，懷孕時期雖是辛苦但是卻充滿喜悅。

（一）歡喜心迎接新生命

由於兩位姊姊的成長之不順利，男女機率大不同，在醫生建議下深信不疑，姑且一試，聽信醫生所言，再度懷第三胎，並期待此胎與他人無異，滿心期待下，歡喜迎接新生命的到來。

他跟他姐姐會差那麼多歲，就是那時候我要生他以前，那時候我先生他也沒有講說，他們家族有這樣的遺傳啊，那時候都還不知道，姐姐

檢查的時候，他們都是說染色體異常。染色體異常，基因突變的，是，

都會這樣子。對啊，那時候，我那時候我們還住台中。台中有新開的醫院，那時候剛剛開始在做，去了兩家醫院，他們都會覺得說，因為他們的外表不會讓你覺得說是異常。像看到他姐姐，他們都長得很好，很好看啊！也不會像有的，你像有的像唐氏症喔，像那些外表有差，他們外表都沒有差，所以我們那時候，醫生都說是染色體異常，那後來，我也去做那個染色體的那個檢查，啊那時候說OK。啊很多人，還有醫生都跟我講說，沒有那麼倒楣啦，那生女生會這樣，生男生應該就不會了，所以才，才懷他的，而且他們生出來得時候都是健康寶寶，他生出來是4000 多公克，不知道4100還是4200勒，那育緯小時候真的也是很可愛啊。

（20120602 案母/訪）

（二）倉皇失措，方寸大亂

由於隱性遺傳基因所致，產前健康檢查未有疑慮，那知生下後又跟兩位姐姐一樣，一家人真是晴天霹靂方寸大亂，經多次查訪後得知為隔代遺傳所致，國內案例不多，卻不幸遭遇，事實既已造成，難過還是要面對。

彰化基督教醫院，一個小兒神經科的那個醫生啊，那個醫生看一看就介紹我們到台大，台大找一個醫生。那時候他就跟我們講說喔，排排時間去檢查。嗯，他剛開始的時候，醫生會做調查，就是那個身家調查，就是我娘家還有我先生他，他們這邊的，就他記得的年代啦，就是說他還記得的，啊，調查結果我先生他們家，我婆婆他們家有隔代的遺傳，現在他還有一個阿姨也是，那個算，可是他說隔代的遺傳喔，唉，很奇怪喔，我婆婆他們家都沒有，就是我婆婆的堂兄弟有好幾個，也有好幾個這樣，啊現在還有一個在。那醫生他的意思是講說，我們的遺傳率也太高了，他現在以他們的那個專業，就現在以醫學連線出來，他說是十萬分之一，他說我們每個人身上都有帶這個基因，嘿，對我們每個人都有，

只是說，剛好是我先生本身他有遺傳的基因，剛好又碰到基因又不好的，

所以我們才是百分之百都這樣子，雖難過，但是碰到了就面對吧！