研究範圍與限制

一、研究範圍

（一）研究對象

本研究以罕見疾病之肌肉萎縮症患者之親身敘說生命歷程，根據上述文 獻探討部分，以訪談敘說進行分析整理與討論。亦即以一、就罕見疾病之肌 肉萎縮症患者及其主要照顧者、同儕進行訪談。二、參與實地觀察並予以記 錄分析。三、生命歷程在個案之現況進行討論。在研究文獻資料中均顯示，

此類研究多以行動研究方式，研究對象也多以一般者為主，本研究之對象屬 性為特殊需求者，希望藉由訪談方式探究與實地觀察後分析其結果，並探究 生命歷程之效能。

（二）研究方法

本研究以肌肉萎縮症患者及主要照顧者與同儕為研究對象進行質性研 究。為呈現個案主體真實的聲音，著重對現象的深度描述，藉此解析個案親 身經歷現象的感受與意義，經由個人經驗的敘說以建構統整之意義與自我，

因此本研究採敘說研究法，以訪談與實地觀察研究為主，研究者透過親身參 與和投身涉入，觀察、訪談與探究分析並予以反思。

（三）研究內容

「自我」是一個不斷在演變、流動的過程，人們將獨特的經驗，用自己 的文化而給予其意義，隨著時間、經驗的變動，故事將隨之改變。本研究個 案以一名罕見疾病之肌肉萎縮症患者為對象，因此無法涵蓋所有此類個案之

二、研究限制

本文僅依所能蒐集之相關理論文獻加以分析及探討，為加強本研究之實 證資料，將佐以實地訪談與觀察方式並結合文獻分析，作為本研究之論據。

本研究之研究限制按研究取樣、實施時間和研究者本身、研究結果推論的限 制四部份，敘述如下：

（一）研究取樣

由於研究者的選定為特定人選，僅以本研究之個案為研究範圍，採立意 取樣方式，故研究結果於經驗、現象呈現的完整性上有其限制。

（二）實施時間

進行個案與主要照顧者及同儕訪談，積極參與個案之家庭生活活動觀察

，與研究所學習場域入班觀察，除正式的兩人訪談接觸外，但無法長時間投 入於研究場域中，所以對研究現場的真實與深度呈現有所限制。

（三）研究者本身

對於特殊教育上，雖然受過基礎教育但礙於面向多元，或因個人生長背 景、價值觀和視域所限，仍有可能影響研究過程與研究結果。

（四）研究結果推論的限制

礙於時間關係，無法一一訪談。例如目前仍讓案父母感恩的校長與老師 們。深知若無他們的細心耐心管教，與設施的完善，無法讓其學習路程如此 平順。小學六年的師生生活，共同照護下，讓案父母無後顧之憂，個案得以 身強體壯快樂成長。而國中三年嚴厲管教，使得語文與文學扎根，在之後的 學習之路迎刃有餘，雖當下充滿恨的情愫交錯，但多年後的今天卻換成無限 的感激。高中時期心智成熟和諧快樂生活，以達包容與關懷的道德心。大學 的基礎教育激起研究之路。一路走來縱使跌跌撞撞，雖有不完美，若非身邊 的每個人，生命無法如此精彩。但礙於篇幅，無法一一尋訪明列所有一路陪

伴的恩人，只能以立意性的挑選訪談對象，實屬不足。