研究資料蒐集分析與檢視

第一節 敘說概念架構

以下就敘說之研究設計中生命故事敘說之概念架構圖。如圖 3-1 所示。

一、敘說之研究設計

圖 3-1 生命故事敘說之概念架構圖 探討  1、壓力源 

2、動力因應與復        原力 

生活與成長歷程   

生活背景 

第二節 研究參與者（對象）

人文社會科學的研究對象是人，在一個意義上，人文社會科學本質上牽 涉到的是一個作為研究者的人與另一個成為被研究者的「人」之間的關係。

以下就研究參與者，為何是「他」？、研究參與者描述、研究地點、研究者 本身等分述如下：

一、研究參與者，為何是「他」？

美國心理學會（AmericanPsychological Association）主張，以人作為研究對象 時，必須遵守下列兩項最高指導原則（林天佑，1996）：（1）研究目的必須對 研究對象有直接或間接的助益（2）研究的進行必須無條件尊重研究對象的尊 嚴。以個案之設定，研究其實是人們觀看事件與活動的一種觀點，勢必要從 某個特定的觀點出發，才能創造出屬於這個研究的設計與架構。當研究者確 定以訪談的方式來蒐集資料之後，進一步察覺到，既然主要以訪談的方式來 蒐集資料，那須選擇了怎樣的研究對象，也將影響到研究結果的呈現。在研 究對象未確立之前，不可能產出研究設計與架構。而研究對象的背景變項包 括出生年代、性別、身分等，這些不同的背景因素影響著個人的種種決定與 認知，因而有必要針對研究對象的設定做一番審慎的考慮。研究者認為生命 故事研究絕對不能流於「速寫」，它必須盡可能表述出生命多方的面貌，而 在研究者時間及精力有所限制之下，設定以單一個案為研究對象已較能完整 敘述其內在生命價值。

劉香美（2004）認為國內有關「生命意義」的研究，大多數的內容是以 量化的研究為主，這樣的優點是能快速有效獲得研究結果；但是相對的缺點 則是獲得的研究結果只是個案生命部分的現象，無法彰顯個人整體及獨特的 生命。Yalom(1980)在其研究中強調：「要了解一個人的內心世界不能以標準 化的工具與假設研究，而是要直接進到他人的經驗世界。」研究者所訪談的 對象一位脊髓性萎縮症患者。在現象學的研究中，研究者與研究參與者會產

生交互涉入(encounter)、彼此瞭解(mutual understanding)、互為主體間的同意 (inter–subjectiveagreement)、以及合作關係(collaborative relationship)，這對研究 參與者是一種適當的尊重，同時對訪談過程及資料的收集有積極正面的效 果。因此研究者需秉持真誠而且開放的態度，進入研究參與者的主觀世界，

同時要做同理的瞭解。研究者為了接近真相，需要詳實的反應研究參與者的 主觀經驗，更重要的是研究者必須具備一些適當的訪談能力，如對他人的想 法與感受可以有著高度的興趣、研究者口語表達能力流暢，並且隨時表示真 誠、具有同理心、甚至要彈性的。

二、研究參與者描述

研究者與指導教授討論後選取具研究價值之個案進行研究，其目的藉此 讓大眾多了解在弱勢族群中忍著身體不適，堅強勇敢戰勝每一天之生命鬥 志，並藉由為此族群發聲，研究者在這樣的思考脈絡之下，擇定一位極富有 研究價值的研究生為主要研究對象。由於受限於肢體無法自如，須由照顧者 協助其生活，否則無法延續其生命。因此將其照顧者父母，弟弟列為訪談對 象，而共同學習場域之夥伴為研究所同學，也列為訪談對象，希望能從他們 的角度了解如何看待此位同學。研究者認為必須先有行動，才能在行動中引 發思考，目前已進行多次訪談與參與觀察。

（一）研究參與者

質的研究並不需要大規模的抽樣，它所需要的是一個能提供豐富資料的 個案。研究樣本抽取重點是：「樣本一般都是很少，甚至只有一個個案時，

需要有深度的立意抽樣」（吳芝儀、李奉儒譯，1995）。而本研究就從網路 訊息開始談起此個案。

1、網路訊息

從網路上平台中有多篇報導關於此位抗萎勇士之報導；包括 2006 年榮獲了周大觀文教基金會第九屆全球熱愛生命獎，對於當時即將就讀

大學的他是一項全新的考驗，就像是踏入人生的另一個新的旅程，由於 從小患有脊髓肌肉萎縮症，雖然與平常人一樣可以思考行事，但是無力 的四肢，卻讓他無法行動自如，甚至連外出都是一項挑戰，但是他仍用 最樂觀的態度，去享受當下的每一天。罹患國內外群醫都束手無策的先 天脊髓性肌肉萎縮症(迄今醫療紀錄活不過 20 歲)，但他卻不為病痛所苦，

樂觀開朗，積極向學且品學兼優，名列前茅，與同學互動極為良好，合 群互助，是屏中師生暱稱的「開心寶貝」。雖病痛纏身，長期與輪椅為 伍，面對這個無法活過 20 歲的晴天霹靂，從未打敗他的求生意志，課餘 還擔任創世義工，為植物人籌募安養基金。

父母無微不至的照顧，縱然面對同病相憐的大姐(國三病逝)、二姐(國 一病逝)雙重的超級打擊，仍然化悲痛為力量活下去，並回頭安慰爸爸媽 媽，鼓勵迄今還算健康的弟弟。在心目中，爸爸是無敵鐵金剛，為了全 家生計，為了三位肌肉萎縮兒女，勞累奔波，遍訪名醫，尋找一絲絲能 延續兒女活下去的希望。爸爸身兼母職，照顧他們姐弟四人，讓媽媽得 以喘一口氣。媽媽是天使化身的媽祖，有求必應，以無比堅忍的毅力、

耐心、愛心呵護他們。白天，除了家務，還得當起學校志工，協助他們 姐弟四人，也幫助其他需要幫助的同學，夜裡幫他們蓋被子、翻身，一 天 24 小時，不分晝夜、分分秒秒守護著他們，心想如果沒有金剛爸爸、

天使媽媽，像此重症的孩子一天都活不下去。當二位罹患肌肉萎縮症的 姐姐相繼過世時，爸媽悲痛逾恆、愁雲慘霧，終日以淚洗面，還要勉強 打起精神悉心照顧他及幼弟。從爸媽無私奉獻的愛中，讓他學習到，人 必須熱愛自己的生命，絕不可輕言放棄；更要時時刻刻懷抱著，活一天 感恩一天，活一天快樂一天。積極面對病痛，樂觀開朗，與人為善，知 恩感恩，樂於助人，絕不放棄，活出希望，不愧為「抗萎勇士」。

他時時刻刻提醒自己：「絕不放棄，活出希望」。雖不能像正常人 四處行走、參觀、跑跳，但善用他的眼睛、耳朵、心靈，多看、多聽、

多問，用心去感受一切的美好。喜歡一個人安安靜靜地閱讀，舉凡世界 文學名著、人文、地理、歷史、生物、科技、報章、雜誌等，無一不愛，

艱難，勇往邁進的高昂鬥志。最近，迷上科幻小說，神遊於超現實情境 裡，自己宛如書中主角，歷經一場又一場奇幻旅程。而聽音樂、打電腦、

上網搜尋、觀賞影片、球賽，還是和家人上山、下海，在在都是他的最 愛，讓他從中體會、珍惜生命的一切美好。打從一出生，就與眾不同，

第一項超級任務，就是向肌肉萎縮症開戰，他從不悲觀，也從不自怨自 艾，更從不怨天尤人，但終有一天「人定勝天」。認命之後，就有勇氣，

有勇氣之後，就能人定勝天。個案表示「雖然我們不能決定生命的長度，

但是我們可以決定生命的豐富。」「人只要活著，就有希望;即使生命再短 暫，一樣能發光、發熱，照耀全世界。」（You Tube、Yahoo，2012）。

2、進行連絡

從網路了解後，便積極藉由文創研究所之助理聯繫，詢問個案及母 親是否願意接受本研究，當助理告知母親與個案到校上課時會告知有此 研究目的，同時也告知本研究者目前有某慈善機構正積極聯繫個案與母 親希望拍計錄片，因此無法確認是否有餘力配合本研究。因本研究需費 時與費力，怕造成個案身體的不適，因此本人在忐忑不安心境下，留下 聯絡方式，希望能有好消息傳來。翌日，未來電，心想，完了，可能不 願意吧！超難過但是不灰心，於是自行連繫所辦，得知對方還未到校，

再等等。終於所辦帶來好消息，家長願意接受研究，並留下了對方聯絡 方式後，因此本人主動去電並自我介紹、說明研究原意與進行方式，讓 其選擇是否願意繼續。對方回應願意，並留下聯絡住址，得知此訊息後 心中雀躍不已，期待研究能有好的開始。

3、初次接觸

得知可真正接觸到此個案與家庭，但基於避免打擾對方作息，因此 邀約以晚間吃完晚飯後前往拜訪，深怕第一次接觸不熟悉希望能熱絡氣 氛，因此邀約半子前往，買了甜點，依約定時間7：30分，前往其進行 拜訪，但由於第一次路不熟，因此延誤約半小時，找到路後卻找不到住 家，循著住址條條巷子尋找，由於鄉下晚上寧靜純樸，多戶在戶外乘涼

與話家常，心想應該於附近，因此將車停妥，下車一戶戶核對住址，不 一會後，核對號碼後，心想會是這戶人家嗎，從外觀看去此互是一家獨 棟樓房前有大庭院有兩輛車停於車庫中，在騎樓下看到了輪椅，心想，

應該是此互人家沒錯。

因此，敲了門，說明並介紹自我，來應門的短髮又漂亮，身著褲子 與T恤的女士，是個案之母親，看到客廳中躺臥在輪椅上的即是個案，

頭大、眼睛大，皮膚白皙雖為躺臥，但是手腳長仍可一眼辨出。由於是 學姐弟關係，聊後得知亦是客家人，聽懂客家話，因而改以客語交談而 快速完成關係之建立，不一會父親從外歸來，與半子閒聊，而言談中半 子與其個案父親有著共同熟識的人與話題更拉近期原為陌生之距離，父 親並邀約半子一同前往熟識好友中聊天，因為那是他每晚的娛樂之一，

由於不熟害羞而半子並沒答應，談話中得知個案與父母親很健談很純樸

，開朗且和善，因而初次進入研究場域的當下，與個案及父母將整個研 究的目的與訪談可能涉及的重點，向家屬說明。

，開朗且和善，因而初次進入研究場域的當下，與個案及父母將整個研 究的目的與訪談可能涉及的重點，向家屬說明。