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第四章 研究發現

第一節 十位智青的圖像

我從 2010 年二月在智障者家長總會實習,到 2011 年十月訪談前,藉由不同 的管道接觸及觀察每位參與研究的智青,例如學習營、自我倡導小組的會議、校 園宣導…等等,有時我是作為助理的角色和智青一起參與活動或有過合作經驗;

有時是在活動之餘如閒話家常般的談天,而這些交會經驗的堆疊讓我得以從不同 的面向、不同的時間點進入並了解智青的世界,看見在智青們身上除了「障礙」

這個標籤之外的東西,令我想起許多自我倡導的獨立團體以 People First 為名,

意為「以人為先」,希望人們能先看見障礙者同樣生而為人的本質和應有的權利;

而非障礙本身及所帶來的限制,故本節從我(研究者)的觀點,以田野觀察及訪 談記錄為基礎,描繪十位智青在參與自我倡導過程中的圖像,並以智青在訪談紀 錄的關鍵自述作為圖像的最佳註解。

一、 阿偉-「為民服務!」

阿偉在團體的活動中話不多,大多時候是笑瞇瞇地專心聆聽,而到了該說話 時他會轉為認真的神情思考一會兒,故「阿偉式的表達」是步調緩慢且簡短的,

大多是單一的字詞或由片斷式的字詞構成句子,例如當我詢問他在自我倡導小組 教大家如何投票時講了些什麼?他回答:「身分證」,對一個不清楚事情脈絡的 聽者而言這樣的回答看似沒頭沒腦,但對於清楚事情脈絡且有與阿偉長期相處經 驗的助理而言,一聽便能瞭解到他表達的完整意思是:「去投票時要攜帶身份 證」。

阿偉是某日托型機構所成立的庇護型外展工作隊的隊員之一,從事的工作類 型包括洗車和清潔打掃,除此之外他同時具備另外一個角色,以服務使用者代表 的身份擔任機構服務對象權益委員會的委員,而這委員的角色並非徒具形式意義 的花瓶、隨隨便便就能當的,阿偉是抱持著「為民服務」的態度,經歷了包括提

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名、競選、政見發表及機構服務使用者投票等等的過程才成為委員。

雖然阿偉一開始並不清楚如何去實踐「服務使用者代表」的角色,但在助理 的輔助與引導下,他從視察機構環境開始,過程中他進到班級觀察或直接詢問服 務使用者,漸漸學習如何從服務使用者的角度去發現有待改進之處。

訪談時,阿偉透露了想競選連任的念頭,而在參與自我倡導的活動時他也曾 提及未來的夢想是「當里長」,顯示為民服務的理想更擴大、對象也更廣。

二、 欣欣-「有時候我們那裡老師都不在,變成我是小店長。」

訪談那天是一個初秋微涼且飄雨的週末,我和欣欣、欣欣的媽媽及助理約在 機構碰面,抵達時我雖然因人生地不熟又騎車遇雨而顯得有些倉皇狼狽地,但很 快地就被他們三人談笑間所形成溫暖且融洽的氛圍所感染,而訪談的過程中,有 別於相隔一年多前剛認識時的羞澀怕生,欣欣已是落落大方、侃侃而談。

欣欣雖然較其他智青年紀輕,但一直有穩定的參與自我倡導相關的活動,剛 開始參加時面對一群人要發表意見時會很緊張,因此講話小聲、頭低低的,但現 在的欣欣在團體中屬於領導型人物,活動帶領(例如搏杯遊戲)或帶隊(例如學 習營)時皆指揮若定,即使有突發狀況發生時也能冷靜的想對策,例如有一次到 了學習營地點時才發現智青夥伴將活動要用的海報遺忘在火車上,眾人都又氣又 急,欣欣認為問題總要有辦法解決,趕緊找來了紙和筆要求弄丟海報的智青重新 寫一張海報,雖然重寫了兩次欣欣才勉強過關,但至少沒讓活動開天窗。

訪談過程中,欣欣與媽媽分享了許多他們生活中的互動點滴,媽媽是家中最 常與欣欣相處的人,但在欣欣當中母女的相處模式有了變化,媽媽描述道:「我 們兩個很黏很黏這樣子,然後就什麼事他都依賴我,我也習慣去幫他一些事情,

可是在這個之後,我就發覺他…現在變得是我依賴他。」例如母女談心事時,欣 欣會反過來安慰媽媽,甚至有一次當媽媽因為訂不到火車票而感到煩躁,試探性 地由欣欣來接手,欣欣後來運用分段訂票的方式順利地完成這項任務。而在決定 飲食這件事情上,欣欣提出應享有「想吃什麼就吃什麼」的自主權,爭取的結果 是欣欣願意尊重媽媽也享有自主權的權利,討論出「輪流擁有自主權」的機制,

然而在母親節時,欣欣特地為媽媽煮了一桌的菜,並事先向超商訂購了蛋糕來慶 祝,處處顯露著一段相互陪伴、扶持的母女情深。

三、 政信-「遇到事情的時候要自己解決啊!」

政信因為就業服務的關係,很早就接觸到自我倡導,在團體活動中較為木訥 沉穩,擔任自我倡導團體中的隊長,對他來說「隊長」是一個充滿壓力的角色:

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「因為要帶人啊,管他們那些人啊,一個不見的時候就完蛋了」,除了要顧及每 一位隊員的安危,政信也認為每個人都有不同的問題,所以要對每位隊員有基本 的瞭解,也因為感到身負重任,政信一直都能夠扮演好隊長的角色。

現在的政信給人的感覺是可靠、可信賴的,不過談到自己要是遇到問題時,

他也承認:「以前…會逃避」,不禁令人好奇從過去到現在究竟發生了什麼,細聊 之後發現,在參與自我倡導的活動時如果遇到問題,政信其實不再像過去能夠有 逃避的機會,例如有一次接到帶領學習營中破冰遊戲的任務,政信跑去詢問助理 該怎麼辦,但助理並沒有直接提供破冰遊戲的點子讓他去帶,而是建議他可以先 自己查電腦,於是問題的答案便又回到政信身上,要自己去摸索,但是是有方向 的摸索,最後政信透過網路搜尋找到了帶遊戲的方法,成功地帶大家玩踩氣球的 遊戲。

相似的經驗累積下來,也讓政信能夠抱持著一個信念,認為不論是在自我倡 導的活動或是回到自己的日常生活當中,遇到困難就要自己去想辦法,遇到不開 心的事情也要自己學著去調適。

四、 雅淨-「我覺得一定要說」

雅淨加入團體的時間相當早,甚至連資深的幹部都要喊他一聲「學姊」,因 此參加過許多團體的活動,甚至因為自己對跳舞富有興趣,設計並帶領跳舞的課 程,讓其他的智青報名參加,而在學習營時的活潑、外向也給人留下開朗的印象。

但在雅淨的人生經驗裡,並不全然是得意順遂的。我第一次見到雅淨時是在 自我倡導議題聯盟會議,當時由兩位智青帶領「教育及學習機會的不平等經驗」

的討論,與會的智青們分享在不同的求學階段甚至到進入職場後所遇到的負面經 驗,引發許多共鳴,而雅淨則提到自己在國中時期被同學欺負,老師卻坐視不管,

當時她求助無門,因此只能忍耐直到畢業。

訪談時再提到這段回憶,雅淨仍難掩憤怒,表示「覺得欺人太甚」,但無奈 以前傻傻的不知道怎麼為自己爭取權益,現在的她雖然離開了校園、進入了職場,

卻也同樣地面臨被欺負的問題,例如被同事批評做事做不好甚至雙方因而動手動 腳,但她不再像從前一般只會默默隱忍,而懂得運用適當的時機或管道向主管反 映,另一方面,雅淨也學會了自我調適,當被別人罵的時候,以前會覺得不舒服,

現在則會覺得「不要去在意別人的話…就不聽就好啊」,當年那個軟弱無助的女 孩已經蛻變成堅強有力的女生了。

五、 佳琇-「有困難的我們會幫他,我們會幫他解決」

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佳琇是團體中的資深幹部,我第一次見到她是在一次智青的工作經驗分享會 上,她以講者的身分分享在醫院擔任清潔人員的工作經驗,那時台下每位智青們 對於她能在急診的高壓、時不時要見血和針頭的環境下持續工作十個多月無不感 到佩服,而佳琇則一派鎮定的表示「其實我這個人因為我看得太多了,因為我不 怕什麼啊,那個血什麼的擦一擦就好了啊,啊我就沒怕什麼啊,我就不怕啊」,

因此給人的感覺就是位直率又可靠的大姊。

佳琇其實還有著溫暖、細膩的一面,當其他智青遇到問題需要協助時,佳琇 時常會跳出來幫忙,例如團體活動時因每個人的狀況不同而需要不一樣的協助,

佳琇會觀察到這些並適時的協助,「像我們昨天包水餃,就是會幫他們,有的人 沒有包好,我們會幫他們一起到弄」。

有次我從旁觀察佳琇所參加的團體例行性的會議討論,當時由於有一些新成 員加入,為了讓資深、資淺的智青分布較為平均,因此在分組上有了一些調動,

佳琇雖然和同組組員們已有累積相處的情誼,但她基於自己要將參與的經驗傳承 給新人的想法,自願調到別組,「○○(助理名字)都希望我們就是我們倡導,

以後就把那個協會交給我們,我們要下去帶…啊就是讓我們自己學習,以後我們 還會再帶下一個」,幾年下來的參與經驗,讓佳琇對於自己在團體中的角色有更 多的期待,也賦予了自己要將經驗傳承的責任。

六、 亮亮-「夢想去日本玩」

乍看之下有些內向、靦腆的亮亮,曾經在自我倡導議題聯盟會議中以「基本 需求滿足的不平等經驗」為題做分享,面對台下二十多位的智青及助理,亮亮仍 台風穩健地談他所認為的基本需求包含:工作、獨立生活、交朋友,他對於自己

乍看之下有些內向、靦腆的亮亮,曾經在自我倡導議題聯盟會議中以「基本 需求滿足的不平等經驗」為題做分享,面對台下二十多位的智青及助理,亮亮仍 台風穩健地談他所認為的基本需求包含:工作、獨立生活、交朋友,他對於自己