第四章 研究發現
第三節 蛻變
蛻變,本指蟬蛻龍變。見文選.夏侯湛.東方朔畫贊序。後比喻事物發生形 或質的改變(教育部,1994)。
智青在參與自我倡導團體的過程中會產生內在自我及與他人互動的改變,且 這些改變來自於自我倡導團體的參與經驗(Beart, Hardy& Buchan, 2004),承接第 一、二節以智青在參與過程中的經驗為主,本節將聚焦在智青藉由這些經驗獲致 了哪些改變,並分為內在及外在二面向來進行分析。
一、內在態度及信念
自我倡導和專業倡導、家屬倡導的不同在於認為障礙者有權利參與、決定自 己的生活,倡導的主體應回歸障礙者本身,但對智能障礙者而言,在尚未瞭解自 我(knowledge of self)之前,難以需求、權利和責任作為基礎,表達自己的想法 和感受,因此對自我的認識會是自我倡導重要的第一步。
智青如何看待自己會受到社會所賦予「智能障礙者」標籤的影響,在成長過 程中多多少少遇到遭受歧視的經驗或感受到旁人的異樣眼光,一直以來智青都概 括承受著,當社會認為「智能障礙者」就是有著許多的「不能」時,也使智青多 以自我貶抑的態度來看待自己。
故以下將討論當智青帶著過去的經驗進入自我倡導後,如何轉變看待自我的 方式,重新詮釋和理解過去的負向經驗,從中長出新的能量、賦予價值。
(一)自我有能感
在參與自我倡導過程中擔任「重要角色」的經驗與智青在日常生活中被視為
「不重要角色」的經驗;例如智傑在職場被同事質疑能力,相較起來截然不同,
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也因為有如此不同經驗,智青得以重新思考自我。
智傑表示自己在職場經驗裡時常遭遇挫折,常因做錯事或動作慢,被同事責 怪,曾為此懊惱也深感對自我的能力感到質疑:「為什麼我連這麼簡單的事情也 做不好?」。但在工作之餘投入興趣的經營,加上在自我倡導團體擔任社長的職 位,智傑能跳脫他人視角,看到自己的價值並肯定自我:
「我只要知道說我工作上是再怎麼的沒有,我在社團也是社長,我在○○(劇 團)也是編劇家,我在○○(教會)也是一個作品創作家,我自己知道這樣 就可以了。」(智傑)
瑋婷在接觸自我倡導之後,做了許多嘗試,例如在團體內擔任主持人、和智 青夥伴一起規劃兩天一夜的活動;個人生活層面如購買個人電腦、學騎機車考駕 照,當嘗試的愈多,就感覺自己會的愈多,因此會覺得「這幾年來改變我的人生 了,以前我什麼都不會,現在什麼都會!」(瑋婷)
(二)經驗重寫
我觀察到在自我倡導小組的分享與討論中,智青會對彼此的過往經驗產生共 鳴,特別是在求學或就業過程中所遭受到的歧視與不公平,會發現彼此過去遇到 這類問題時常會因不知如何面對、處理而選擇隱忍,但在自我倡導團體中,智青 透過自我揭露的過程,一起回顧過往權益受損的經驗,並討論如何避免或解決的 方法。
「老師態度...老師都不太管學生... (老師都不理學生這樣子?)對啊,就 沒有幫忙到,然後就被欺負…我是國中那個時候到高中才轉學。」(雅淨)
雅淨在就學時期面對同學的霸凌及老師的漠視,當時覺得自己無助也無能為 力,只能忍受這一切,如今的她重新檢視這段經歷,認為「欺人太甚」,也表示 自己若遇到相似情境,會有不同的選擇,能以積極的作為來改變自己的處境,例 如雅淨提到被同事言語批評時,已不再像個委屈的小媳婦只能默默承受,而會直 接表達自己的感受,「覺得很討厭…不喜歡他這樣子批評別人」,並且尋求適當 的管道以實際解決問題,「我會偷偷...我們會開會啊,然後就會提出來。」
(三)小結
內在態度與信念的改變往往是細微地且不易被察覺,但若曾陪伴智青走過一 段,即使無法以量化、具體的方式呈現,也能感受到其中的轉變。而我看到的是,
智青在參與自我倡導的過程中,有更多的機會和不同的經驗,得以重新檢視自己,
過去對自我的認識或許多承載著貶抑與不能,如今得以逐漸撕下旁人或社會所賦
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予的標籤,自我概念與價值改由自己來詮釋與定義。
除了看待自我的方式轉變,當團體中相似的經驗集結,特別是遭受歧視、不 公平對待的負面經驗,也催發智青能以不同的態度來看待個體經驗,並習得以不 同的方式來因應未來可能面對的相似經驗,而此發現其實也與自我倡導的精神相 互呼應,當障礙者的權益遭到剝奪、正義需要伸張,障礙者不再是默不作聲,等 待著專業、家屬代為發聲;而是能夠為自己發聲。
二、外在行為
自我倡導是自我決定的元素之一,指個體能為自己有所行動或具有與他人溝 通需求以達成目標的能力,意即障礙者經由自我倡導能發展出一些行為與技能是 使其在面臨生活當中各種狀況及需要時,有能力為自己發聲。
當智青內在態度及信念上有所轉變,外在行為也會隨之不同,故接下來將以 智青的自我表達、自我決定、權利的意識及行動、人際互動四個面向,討論智青 接觸自我倡導的經驗之後,在行為與能力上有哪些改變及如何改變。
(一)我口說我心
自我倡導認為障礙者表達出自己的意見和想法是重要的,但智能障礙者往往 被人們視為是沒有意見、想法或缺乏表達能力的一群,甚至智青自己也不敢表達 自己的想法和需要,但參與自我倡導團體時,不論是透過擔任「重要角色」或在 活動過程中,有很多練習表達的機會,以前不敢的,也因為幾次經驗累積、壯膽 下而變得敢了,故許多智青認為自己最大的改變是能夠在自我表達方面的進步:
「我在○○協會(自我團體名稱)學的就是,以前不敢上去分享,現在都敢 上去分享了,這個就是我學習到很多。」(佳琇)
「(學到的東西是)學習講話的方式跟自我表達的方式,還有…就是…以前 不敢講、不敢表達的一些東西,現在都比較會、可以。」(亮亮)
亮亮提到他的家人也發現到他的改變,認為他參加了自我倡導團體之後「覺 得…會比較…會講出自己要做的事情」,因此對於他參加自我倡導團體的態度是 贊同、支持的。
(二)我的生活我做主
自我倡導重視智青的自我決定,經一再地強調和練習,智青也逐漸看重自 己作決定的權利,「自我倡導就是...自己作決定呀,然後...讓我們自己作決 定啊。」(政信)
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瑋婷對於自己的生活很有主見,住在社區家園的她原先是和室友共用電腦,
但因肢體不便的緣故,操作較慢,常無法盡興地上網,因此決定自己買一台,並 且願意分攤網路費:
「因為我要用電腦的時間比較久,可是家裡只有一台電腦,所以其他室友也 要用啊,結果我就去買了一台個人電腦啊。不過每個月都要分攤網路費一半。」
(瑋婷)
自我決定的過程中,智青必須先了解自己的需要,再去思考能透過什麼樣的 方式來滿足,不同的方式代表著不同的選擇,每項選擇的背後,智青可能要付出 一些代價,而面對與承擔這些代價即是智青能為自我決定負責的表現。
(三)權益爭取
在訪談及田野觀察中,發現智青有了對權益的意識,並能將想法化為行動,
在權益受損時,適時地去爭取。以下分別就智青身為服務使用者、勞動者及公民 的不同角色時,如何在機構、職場、公共空間中去爭取權益。
1. 機構:服務使用者權益
在服務對象權益委員會擔任服務使用者代表的阿偉,為了瞭解機構中服務使 用者的需要,從視察機構環境開始,過程中他進到班級觀察或直接詢問服務使用 者,有次在機構中走動時,發現某處會漏雨,阿偉認為這樣的情況需要改善,希 望可以在服務對象權益委員會的會議中提出來,但在事先與助理的討論當中發現 他在面對台下眾多委員時,直接講可能會講得不夠清楚,但他能夠用畫圖的方式 來表現他所想講的東西,因此助理便先將他畫的圖拍下並製作成投影片,在會議 時阿偉便運用「阿偉式的表達」搭配圖像呈現的方式來表達他的訴求。
2. 職場:勞動權益
佳琇在工作經驗分享會後不到一個月的訪談中,他忽然向我提及將要離職的 事情,當下我腦中冒出好多的疑問,慢慢細問後才明白,原來現今社會的惡劣職 場環境亦同樣是智青需要面對的,而佳琇碰到的即是勞動權益受損的問題:
「我原本是做門診部,因為就是急診沒人,我們就是那個誰…我們經理就叫 我過去上那個兩班次…(一天要上兩班?)對啊,就是白班就是接小夜班、
中班啊。(這樣是幾個小時啊?)十六小時,已經超過勞基法了啊5」(佳 琇)
5勞基法八十四條之一規定每日正常工時最高十二小時。
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她忍受工時過長的工作安排導致長期睡眠不足及身心疲勞,面對這樣的處境,
她的做法並非不負責任的一走了之,而是先尋求適當管道嘗試向上級反映:
「沒事就一直開會,我就提議出來說我不想做,叫他們趕快去找人來,他就 說好,找到快要接近快要三個月那邊都沒人來」(佳琇)
反映之後卻未獲得回應,爾後又和同事發現雇主未給付加班費,又將應由雇 主提撥的6%勞退轉從員工的薪資中直接扣除,使得佳琇對於雇主種種「吃人夠 夠」的行為再也無法忍受,決定和同事一起以集體的力量爭取應有的權益:
反映之後卻未獲得回應,爾後又和同事發現雇主未給付加班費,又將應由雇 主提撥的6%勞退轉從員工的薪資中直接扣除,使得佳琇對於雇主種種「吃人夠 夠」的行為再也無法忍受,決定和同事一起以集體的力量爭取應有的權益: