智能障礙者自我倡導的相關研究

自我倡導運動的浪潮自美國興起，之所以能陸續擴散至加拿大、澳紐、歐亞 等國家，反映出障礙者位居劣勢社會地位的處境是不分國度的，因此自我倡導中 障礙者作為改變社會的實踐主體的理念獲得了共鳴，再者，障礙觀點中個體模式 與社會模式、融合（inclusion）與排除（exclusion）的並存，亦提供了自我倡導 運動得以茁壯與持續的利基（niche）(Björnsdóttir & Jóhannesson, 2009)。

一、自我倡導團體的運作

McNally(2002; 2003)針對英國中部地區以郵寄問卷調查的方式欲瞭解其自 我倡導團體的運作狀況，發現團體的成立由「工作者或機構發起」（47.2%）與「服 務使用者發起」（45.3%）的比例各佔一半，顯示當自我倡導團體以新興團體之姿 成立，隱含著服務使用者權利意識提昇的趨勢。聚會地點以日間服務中心為主

（67%），聚會頻率為一週一次的最多（60.4%），每次的聚會時間約為 1~2 小時

（75.5%），成員數以 8~12 人最多（56.6%）。自我倡導團體中會討論的重要議題 包含自我倡導的本質和面向、權利（機會平等、爭取權利）、與其他團體的連結、

為其他人代言（自我倡導者也關注那些重度智能障礙者或多重障礙者，因此會為 這些無法替自己發聲的人將聲音傳出去，或是讓人們知道這些人也能夠選擇）、 與服務使用相關議題、工作人員的議題、人際關係、族群議題、居住安排、金錢 使用、就業議題、交通議題、休閒娛樂議題。

台灣的自我倡導議題小組到目前為止，討論過的主題包含：如何規劃活動、

如何稱呼彼此、助理的角色、如何協助自我倡導者的溝通與表達、如何處理團體 成員間的衝突、會議中如何擔任主席、如何改善無障礙設施、什麼是自我倡導、

我的權利義務、如何募款、說服父母讓自己參加活動的方法、如何帶活動、如何

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幫助行動不便的智青、去除不平等的經驗與感受、同工不同酬、被言語傷害怎麼 辦。

綜上所述，可知自我倡導團體的議題一開始將先界定出自我倡導為何，接著 討論自我倡導運作中各自扮演的角色及所需的能力，再延伸至日常生活中的就業、

人際互動、休閒活動或更進一步討論如何改變社會環境與態度。

Test, Fowler, Wood, Brewer & Eddy(2005)回顧 1972 至 2003 的相關研究文獻，

依據 26 個對自我倡導的定義、20 個針對「促進自我倡導技巧」研究中的自變項 與依變項，並納入七位自我倡導領域裡的研究者、教師、家長、障礙者、課程設 計者的建議與回饋，形塑出一個自我倡導的概念性架構（conceptual framework of self-advocacy）（如圖），以作為教師、家庭、學生、行政管理者和研究者對於規 劃與發展教學策略和成效評量時的引導（guide），並提昇專業工作者與家庭之間 去討論自我倡導的效益。該架構包含了四個要素：對自我的認識（knowledge of self）、對權利的認識（knowledge of rights）、溝通（communication）、領導力

（leadership）。此四要素中的「對自我的認識（knowledge of self）」和「對權利 的認識（knowledge of rights）」被視為是自我倡導的基礎或工具，因為認為個體 要將想望（want）說出來之前，必須先認識與瞭解自我，接下來由於要將對自我 和權利的認識與人討論或向人訴說時，「溝通」便成為第三項要素，學習以個別 或團體的方式進行協商、自我肯定（assertiveness）、問題解決，以有效的與人溝 通信息，而「領導」的展現在於使個人的自我倡導朝向以團體的形式為共同關切 的目標進行倡導時是相當重要的要素。

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圖 2-2 自我倡導的概念性架構（conceptual framework of self-advocacy）

資料來源：翻譯自 Test et al. (2005). A Conceptual Framework of Self-advocacy for Students with Disabilities. Remedial and Special Education, 26(1), 49.

Stalker(1997)以「旗艦」（flagship）自我倡導團體的 14 次會議錄音並針對 12

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二、對智能障礙者的影響

自我倡導團體對個人的影響是值得探討的部份，McNally(2003)甚至認為與 其去探究自我倡導究竟對外部環境產生了什麼影響，更重要的是去瞭解參與自我 倡導的過程帶給自我倡導者的經驗和意義為何。Miller & Keys(1996)則更進一步 指出瞭解自我倡導中障礙者的充權（empowerment）具有重要的意涵，雖然充權 的定義隨著其操作化的脈絡及對象的差異而會有所不同，但藉由美國自我倡導的 經驗將自我倡導達致充權的過程予以概念化。充權同時是動態的過程和結果，透 過與身處環境中的人、社區、社會及政治場域的互動，改變個人或集體所擁有的 資本（capital），而可透過個人經驗來瞭解充權的過程和結果(Pedlar et al., 1999)。

Miller & Keys(1996)認為美國的自我倡導組織雖然在名稱上有所不同，但仍 具有一致的理想與目的，在支持的提供作為前提下，自我倡導者得以為自己倡導、

作決定和選擇，這樣的過程讓障礙者展現其為自己的命運作主的能力，同時減少 社會對障礙者的污名化，是一充權的過程。但 Liewellyn & Northway(2008)的研 究對於自我倡導與充權的直接關聯有不同的看法，認為充權的經驗只會發生在被 特定安排的倡導情境裡，而這樣的情境對自我倡導者而言並不等同於生活的真實 樣貌，在日常生活的大部分時間當中他們仍然缺少固定的支持也時常面對缺權的 處境。

Test et al.(2005)的研究當中指出自我倡導在個體生命當中都可能以各種不同 樣貌的方式發生，認為自我倡導技能的培養對於就學中的障礙學生於未來生涯階 段的無接縫轉銜具有正向影響，因此建議學習自我倡導的年齡若能夠愈早開始愈 好。

三、其他的參與者

英國的經驗指出，自我倡導者以外的參與者；如顧問（advisors）、助理

（supporters）的角色，是自我倡導團體是否能存續的重要影響因素之一，因此 其他參與者亦值得被納入討論(McNally, 2002)。

自我倡導由障礙者所主導的理念並不意味著障礙者不需要任何支持，就如同 獨立生活並非要求障礙者完全的獨立、不接受任何協助，而是指與障礙者建立平 等的工作關係並提供適當的支持，強調障礙者在過程與行動當中的自我決定和參 與，但對於參與自我倡導的專業工作者而言，如何形成平等的工作關係和提供適 當的支持是相當難拿捏的。

一般而言，專業工作者在自我倡導中的角色主要為顧問或助理，而其角色的

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改變是促成自我倡導階段轉換的關鍵，Tsuda & Smith(2004)指出在發展初期雖專 業工作者必須引導自我倡導者學習團體如何運作及權利責任的認識，但接著就要 慢慢放手並催化自我倡導者去嘗試擔負各種角色及學習角色所需的能力，最後由 資深的自我倡導者來領導團體及做決策。

Miller & Keys(1996)指出自我倡導者與顧問間的理想關係是協調合作的

（collaborative），每個人都藉由充分運用個人優勢和經驗完成所被分配到的角色 任務，在彼此協調與互補之下達成共同的目標，甚至是嘗試解決一個更大的社會 壓迫的議題，因此自我倡導團體的顧問不宜對團體的決定有過多的干涉和影響，

在提供建議時，更要注意自我倡導者與顧問之間的權力結構議題（Tsuda & Smith, 2004），亦要顧及到所有成員在團體參與及意見表達上的平等，避免團體中的女 性、少數族群、重度或多重障礙者、年長者在團體中經驗再一次的被排除（Sutcliffe

& Simons, 1993)。

智障者在自我倡導團體中的充權，是透過真正的掌握團體的議程並做出關鍵 性的決策（Tsuda & Smith, 2004），而助理的角色是協助自我倡導者蒐集資料或將 資料轉化為便於自我倡導者理解的內容，分析狀況的利弊得失並提供機會讓自我 倡導者學習自我決策和自我負責，在成員遭遇挫折或內部衝突時適度的介入處理，

因此自我倡導者相當重視與助理的關係，但雙方關係的緊密程度與自我倡導者的 充權與否卻不必然存在關聯，助理所提供的支持內涵應聚焦在自我倡導者的能力 和機會，才能夠使自我倡導者的充權更為顯著(Liewellyn & Northway, 2008)。

Hayden(2009)在檢視自我倡導運動的內部與外部威脅後，建議顧問應協助自 我倡導者辨識哪些外部利益的獲得可能使自我倡導團體偏離了最初的使命，並瞭 解如何與專業工作者或其他自我倡導者建立界線，以避免關係與角色的混淆，以 及協助自我倡導者學習問題和衝突的解決。

以加拿大自我倡導運動的經驗為例，加拿大的自我倡導者有感於社會所使用 與障礙者相關的語彙時常是充滿歧視與壓迫，因此在 1979 年發起「更名運動」，

然而自我倡導者遇到的阻力一部分竟來自於家長與專業工作者，因為連家長及專 業工作者都認為要求更名也只是徒勞，而對這項運動抱持質疑的態度，加拿大的 經驗也發現，People First（自我倡導團體）與專業組織、家長組織之間呈現既衝 突又互助的關係(Kappel, 1996)，顯示不僅是專業工作者會是涉入自我倡導過程的 一份子，家長亦可能對自我倡導的形塑產生影響。

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