國外的自我倡導發展

一、 緣起：美國、加拿大

1960 年代斯堪地那維亞一群年輕智障者在社交性社團(social clubs)當中討論 他們的生活，是最早以團體的形式出現的自我倡導的雛型(Traustadóttir, 2006)，

但當時未獨立成立組織，直到 1974 年，美國奧勒岡的 Fairview Hospital and Training Center，一群智障者因住民權益倡導而聚集在一起討論，意識到自己處 在被社會排除的處境，因此決定站出來為自己爭取權利，以服務使用者為主體成 立一組織，並將此組織命名為 People First，成為世界上第一個自我倡導組織，並 於短短五年之間在奧勒岡當地擁有約 1000 名會員，顯示自我倡導的理念迅速地 獲得認同(Dybwad, 1996; Bollard, 2009)。如今 People First 不僅遍布美國各州，在 加拿大、歐洲各國、澳紐甚至亞洲部份國家也紛紛成立。

幾乎與美國奧勒岡經驗同期的是鄰近的加拿大，1974 年一群曾長期住在機 構但已搬回社區居住的成年智障者組成了加拿大第一個 People First 團體，由於 社區生活並非像機構生活皆由別人為智障者的生活規劃作主，因此希望透過自我 倡導團體學習如何在社區生活中自主與自立，而這樣的理念與作法逐漸傳遍加拿 大，並於 1984 年開始全國自我倡導發展計畫（National Self-Advocacy Development Project）(Kappel, 1996)。

二、 歐洲

在歐洲的部份，回顧英國倫敦的 People First 發展，其發展可追溯到學者 Paul Williams 於 1970 年代所進行針對美國心智障礙者自我倡導運動之研究，因為 Paul Williams 依據這份研究於 1982 年出版一本名為 We Can Speak for Ourselves 的書，

此書是喚醒英國開始重視自我倡導的重要里程碑(Hersov, 1996)，因此 1984 年於 倫敦區成立 People First 並在不久後推派幾位自我倡導者代表前往美國參與國際

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研討會以學習自我倡導團體如何運作，經過多年的努力，2001 年英國的 Valuing People 白皮書正式載明了「智能障礙者的聲音應受重視」，如今已成為正式服務 提供的一部分(Buchanan & Walmsley, 2006)，而英國的經驗也影響了歐洲其他各 國；如丹麥、冰島、捷克、比利時；也紛紛加入自我倡導的推動(Ledger & Tilley, 2006)。

丹 麥 ， 是 在 1980 年 代 後 期 開 始 出 現 自 助 團 體 (self -help) 、 自 我 倡 導 (self-advocacy)運動，因此在 1987 年由 LEV（智能障礙者家長的全國性聯盟）成 立了最大的自我倡導組織(Bylov, 2006)。捷克，因致力於障礙研究的 Šiška Jan 於 1990 年代拜訪英國時接觸到自我倡導，而將經驗帶回捷克，對一些服務使用者 說明自我倡導並探詢意願，後來集結了一些有意願的成員，並獲得國內最大的智 障者家長組織提供財源及實質的支持之下，成立捷克第一個自我倡導團體，爾後 的發展隨著政治及社會結構的改變，與其他中歐及東歐國家一樣是以社區為基礎 的服務(community-based services)，並未獲得政府立法的支持或納入社會服務體 系中(Šiška, 2006)。

三、 澳洲、亞洲

自我倡導的理念同樣也在澳洲、亞洲持續發酵。1980 年於澳洲維多利亞州

（Victoria）舉辦一個以居住在機構、寄養家庭、中途之家的障礙者為參加對象 的會議，會議當中成立了一名為 Reinforce 的聯盟，該聯盟接著在 1981 年南太平 洋地區心智障礙者會議發表權利規章（Code of Rights）與一支名為「別以為我不 思考！（Don’t think I don’t think!）」的影片，成為日後澳洲自我倡導發展的契機。

1986 年澳洲政府通過障礙服務法案（The National Disability Services Act），該法 案的特色為提供障礙者積極、權利導向的服務，對自我倡導團體的成長有推波助 瀾的效果，促成澳洲自我倡導團體於 1990 年代的蓬勃發展(Romeo, 1996)。

日本在 1991 年 Inclusion Japan（前身為日本相當有力量的家長團體）所舉辦 的全國會議中，開始計畫成立自我倡導團體，當時會議中的幾名成員便於 1992 年在東京成立了第一個自我倡導團體，在那之後 Inclusion Japan 仿效美國自我倡 導運動由 The Arc（同為家長倡導團體）支持的模式，協助各地自我倡導團體的 成立、製作相關資訊教材及舉辦自我倡導者和顧問的協調會議或培訓(Tsuda &

Smith, 2004)。

檢視日本自我倡導的推展，可發現其有許多不同的設置形式，並伴隨著不同 的目的，並非所有的團體會直接以自我倡導來描述他們的活動，但在活動中會融

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入自我倡導的內涵，而日本的自我倡導團體可約略分為兩大分支，一是與 Inclusion Japan 相關聯的自我倡導團體，多會自稱 Honnin no Kai³，自 1990 成立 第一個名為 SakuraKai⁴的自我倡導團體後，截至 2004 年的統計全日本共有 142 個，助理大多是由家長擔任，並將自我倡導視為一種訓練，因此在操作面並不是 完全地以自我倡導者為中心。另一分支則是受到日本障礙者運動啟發而於 2004 年成立的 People First Japan，含括許多具休閒或教育元素的團體(Tsuda, 2006)。

Mitsumasu & Honma(1997, as cited in Tsuda, 2006)的研究則指出日本約三分之一 的自我倡導團體是由家長或家長組織建議下而成立的，顯示在日本的自我倡導推 展過程中，家長角色有著重要的影響力。

自我倡導強調獨立及自我決定的理念，所反映的是西方個人主義社會中所重 視的價值，然而東方集體主義社會強調每一個人的生活都是在互賴的社會結構下 運行，服從社會集體意見重於彰顯個人主張，因此自我倡導的理念能否同樣地在 東方文化的國家中推展、適用且被接受，成為值得討論的課題，因此 Tsuda(2006) 檢視數個日本自我倡導團體的運作型態及內容，特別是當中的「休閒」及「教育」

的元素，發現相較於自我倡導當中原本所強調的 獨立(independence)，互賴 (interdependence)的關係在日本文化當中是根深蒂固且更重要的，也因為獨立與 自我決定在字面上的意義並未強調去創造與深化互賴關係的價值，但此價值卻是 智能障礙者實現社區居住的基礎，因此從文化觀點出發，若要將自我倡導鑲嵌入 日本的社會，強調建立以互賴為基礎的正向關係比較是可行的方式。

四、 小結

對照各國的經驗可發現自我倡導的發展具有一些跨國甚至跨文化的共通特 質。在加拿大、英國及澳洲的自我倡導都已發展至獲得全國合法性的地位並納入 正式服務體系的階段，顯示政府對自我倡導理念的認同與重視，然而 Buchanan &

Walmsley(2006)根據英國的經驗對於自我倡導發展逐漸向國家權力靠攏的現象 提出一些警訊，認為自我倡導的本質為一股反抗國家家長式權威的力量，因此應 極力避免淪為被政府納編與同化，但當政府成為自我倡導相關服務的資金來源，

服務計畫內容及成效評估要求標準化，將可能削弱自我倡導團體的自主性。

美國、丹麥、捷克及日本的經驗則呈現家長團體對自我倡導發展之所以能發 揮影響力，在於許多自我倡導團體仍是由家長團體提供行政與財務上的支持，因

3原文為「本人の会（ほんにんのかい）」，意指「我們的團體」。

4原文為「櫻井会（さくらいかい）」。

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此當智障者嘗試擔負更多運作自我倡導團體的責任時，家長團體便會面臨掌控權 的部份移轉(Ledger & Tilley, 2006)，可知自我倡導以「障礙者為自己發聲」的核 心價值在發展歷程中將備受考驗，可能面臨被政府或家長團體的掌控而失去智障 者主體性的危機。另外，從與台灣屬鄰近文化的日本的經驗，提醒我們在要把自 我倡導的概念及作法移植時，應審視東西方社會文化本質上的差異，並思量如何 將固有的優勢與自我倡導的精神相互融合。