自我倡導的背景

第二章 文獻回顧

障礙者的自我倡導（self advocacy）在英美等西方國家雖已行之有年，但對 台灣而言仍是個新興且陌生的領域，因此在文獻回顧中，第一節將先分別闡述障 礙的命名與污名、障礙運動的發展、障礙觀點的模式，以架構出自我倡導的背景，

第二、三、四節透過國外的自我倡導經驗及相關研究以檢視自我倡導的內涵，一 方面呈現本研究的脈絡，一方面作為檢視台灣自我倡導經驗探討的參考。

第一節 自我倡導的背景

一、障礙的命名與污名

當特定的名詞附屬於某件事或某個人，可能造成污名化（AAMR, 2002／鄭 雅莉譯，2007）。觀察不同時空下對於障礙的命名(naming)及使用的脈絡可窺知 障礙者都同樣地遭受社會不平等與歧視地對待，例如以白痴、笨蛋、瘋子來稱呼 心智障礙者，而這些稱呼也用在以貶抑「正常人」為目的時使用，或直接一點地 以「智障」來取笑他人，藉由命名即可看出障礙者是如何地受到社會的貶抑與矮 化（孫一信，2006）。以疾病論述（disease discourse）探討社會對障礙的觀感，

由於人們對醫療專業與先進科技的信服，賦予其區隔「正常」與「不正常」的權 力，更是將對障礙者各式各樣的污名牢牢地貼上（余漢儀，2005），而由社會所 建構（socially constructed）的「正常」與「不正常」更透過結構性的歧視對障礙 者帶來各種的社會不利（social disadvantages）（董和銳，2003），例如特殊教育 體系從無到有，雖反映社會對於障礙者的權利逐漸重視，但張恆豪（2007）亦由 障礙社會學的觀點批判這樣的過程將障礙者更加地特殊化、他者化，也使得「特 教生」的身分帶有污名，將會影響其自我認同、學習權益與生活。

遭受污名的障礙者儘管是被社會排除的一群，但並不是在一個完全真空的環 境中生存，障礙者在「混類接觸」（mixed contacts）²的時候仍能察覺到社會是如 何以污名概化地看待與定位自己，而此過程將使得障礙者沮喪、困惑、焦慮與產 生敵意（Goffman, 1963／曾凡慈譯，2010），因此去污名的過程所牽涉的不僅止 於去顛覆受污名者本身如何看待與定位自己，更應該去顛覆社會如何看待與定位 受污名者。

2 混類接觸（mixed contacts）：受污名者與正常人處在同一個「社會情境」（social situation）時，

彼此直接且共同現身某處（Goffman, 1963／曾凡慈譯，2010）。

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美國智障者的自我倡導運動便是在為了對污名及機會不均等的問題有所回 應的背景下誕生(Miller & Keys, 1996)，而在自我倡導的發展當中，瞭解障礙者的 自我概念是一重要的過程；亦即由障礙者覺察社會大眾賦予自己的標籤後，說出 自己是如何看待這些標籤，例如這些「標籤」是障礙者所喜好、認可的嗎？若否，

那障礙者期望自己是如何被看待？認為自己應該如何被看待？接著透過自我倡 導達致障礙者的充權（empowerment），由障礙者告訴人們自己和所有人一樣是 有感覺和需要的，讓社會瞭解障礙者，以去除污名及污名所帶來的社會不利，爭 取應有的生存的姿態(Sutcliffe & Simons, 1993；Miller & Keys, 1996)。

二、障礙運動（disability movements）的發展

Wehmeyer、Bersani 與 Gagne(2000)回顧障礙運動的發展，將其分為三個時 期，十九世紀中期至第二次世界大戰之後為醫療模式（medical model）下專業主 導的時期，認為智障者若留置家中對家庭是一大負擔，也會對正常手足造成不良 影響，因此將智障者的機構式服務視為唯一的處理方式(Levinson, 2010)，1950 年代，由障礙者家長發起的障礙運動，倡導去機構化（deinstitutionalization）、障 礙者的受教權及障礙者社區居住的服務，更以自助團體的方式形成一股對專業權 威反動的力量，改變了前一時期專業主導的局勢，也成為催生第三個時期於 1970 年代由障礙者本身為主體的自我倡導運動的關鍵。

專業主導時期的障礙者，被社會甚至學界認為其一生就如「兒童」般，不論 成長到什麼年齡，言行舉止都還是長不大的孩子（eternal child），成為理所當然 接受社會慈善和憐憫的一群，因此不被期待能夠取得工作、獨立地生活及為自己 的人生作決定(Wehmeyer, Bersani, Gagne, 2000)，直至 1960 年代人們才逐漸去反 思當社會對障礙者抱持有限的期待、給予有限的學習機會時，可能導致障礙者成 長與成熟的潛在可能性受到侷限，反而成為導致障礙的元兇(Dybwad, 1996)。

障礙者家長運動時期，認為由當事人依據自身經驗所提出的問題和解決方式 是專業知能所無法取代，因此由智障者家長所組成的自助團體漸受到重視。社會 工作實務中，協助自助團體的發展是重要的一環，社會工作者的任務是將有相似 問題或經歷者聚集在一起並讓他們能夠相互支持，這類團體對於服務如何改善而 得以增添一些由使用者角度出發的看法，自助團體一方面能自行提供服務，亦能 對其它服務機構提供改善建議(Payne, 2005)。而社工專業面對服務提供過程中智 障者家長由被動、消極角色轉為主動、積極角色的改變時，呈現意見分歧的狀況，

表贊同者認為家長團體嘗試改變社會環境條件以爭取智障者權益的行動與社工

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專業所強調的案主充權相呼應，因此肯定社工專業與家長團體建立合作關係以發 揮專業協助的功能，質疑者則認為家長團體以「非專業領導專業」的方式有其潛 在危險（馬家蕙，1995；余漢儀，1998），因為當家長掌握了行政上的權威時，

便會對專業權威進行壓制，使得社工光是要適應與家長的互動就疲於奔命，將影 響實質服務的提供甚至壓縮服務的品質，顯示從專業主導時期到家長障礙者家長 運動時期，經歷了一番權力的拉鋸和磨合，也反映出當服務使用者導向的觀點蔚 為主流，專業勢必要面臨主體性翻轉的挑戰。

透過家長團體的持續倡議，媒體踢爆機構以不人性的方式對待障礙者的事件 層出不窮，逐漸改變了社會對機構化的態度與看法，促成了障礙者福利服務提供 的去機構化，障礙者紛紛返回社區居住與生活，但障礙者身處的環境仍存在許多 的不便和限制，加拿大的經驗顯示政府雖投入許多心力在去機構化，但回到社區 後的障礙者獲得的支持卻相當有限，因此被孤立、污名、依賴的處境仍與機構式 的居住無異(Dunn, 2002)，社區的居住經驗也只是成為另一個「沒有外牆」的機 構居住經驗(Pedlar, Haworth, Hutchison, Taylor & Dunn, 1999)，而獨立生活運動

（independent living movement）及正常化原則（normalization principle）即是在 此背景下產生。

獨立生活的概念的提出是為了將障礙領域中的議題、問題解決方式、公共政 策重新概念化，認為所謂「病態」的形成是來自於環境中的不便、限制的態度、

未被保障的權利以及對家屬與專業的過度依賴，因此強調透過自我倡導來移除在 環境、社會、經濟、社會態度等不同層面當中的各種障礙，使障礙者能在社區中 過著更積極的生活，並享有在服務系統中更多的參與、選擇以及彈性(Dunn, 2002)，

亦即在適當的協助之下，障礙者應有權利參與自己生活的規劃與決定，並有尊嚴 地在社區中生活（內政部，2006），而美國、英國、加拿大、斯堪地那維亞國家 以公民權利為基礎的社區居住與生活服務措施便是受到獨立生活運動的影響（周 月清，2003）。正常化原則（normalization principle）則認為應尊重障礙者有權利 過著盡可能貼近社會主流的生活，強調障礙者自我決定（self-determination）的 重要性，由障礙者本身在生活中實踐選擇、自我勝任、自我管理、決策、自我倡 導和獨立，掌握自己的人生和命運（Nirje, 1972，引自 Wehmeyer, Bersani, Gagne, 2000）。

受到獨立生活運動及正常化原則的影響，維護障礙者公民權利的意識高漲，

障礙者本身也投入了障礙運動的行列，也就是 1970 年代出現的自我倡導運動

（self-advocacy movement）(Wehmeyer, Bersani, Gagne, 2000)。

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三、障礙觀點的個體模式（individual model）與社會模式（social model）

關於障礙現象的產生與本質，可分別藉由個體模式（individual model）與社 會模式（social model）來探討（Oliver, 1983；引自黃源協，2003）。

個體模式以生物醫學的角度看待障礙的成因與結果，因此障礙被視為疾病，

是一種偏離健康且帶有缺陷的狀態，也因為這樣的狀態造成障礙者的不幸及面臨 到各種的困難（董和銳，2003），然而這種個別化的解釋引來許多不同的批判，

認為醫療模式將問題的產生全然地歸因於個人的「缺陷」，隱含著個人需為此負 責而默許了社會的袖手旁觀，更成為要求障礙者適應社會的合理化藉口（余漢儀，

2005）。

1970 年代，為了改變障礙者在個體模式下所遭受到不等對待和壓迫的現狀，

英國反隔離的身體損傷者聯盟（The Union of the Physically Impaired Against Segregation, UPIAS）提出社會模式的觀點（UPIAS, 1976；吳秀照，2005），其 否定個體模式的所有基本要點，認為不應把個人的障礙視為問題所在，問題的產 生是來自於社會加諸於個人的限制與壓迫且無法回應障礙者的需求（Oliver, 1996；

引自黃源協，2003），也就是將個人置放在整個社會脈絡當中時，會發現個人問 題的出現與社會與生活環境有關，江亮演（2007）將身心障礙者在社會與生活環 境中之障礙分為物理性障礙、制度性障礙、文化與資訊性障礙和意識性障礙，是 這些來自社會與生活環境中的障礙造成了個人的限制和問題甚至是對障礙者的 社會壓迫，因此適應及問題的解決並非障礙者個人的責任，而是社會整體的責 任。

在個體模式中，障礙者因其「不正常」、「不符標準」的特質而不被視為社會 中應享有平等權利的一份子，然而社會模式則打破個體模式對「標準」的要求，

認為社會是由異質的成員所組成，每位成員有著不同程度的障礙和需求（余漢儀，

認為社會是由異質的成員所組成，每位成員有著不同程度的障礙和需求（余漢儀，