研究背景

也觀察到一些家長對此發出了反對聲浪，認為在專業服務當中強調智障者的自主、

自決是危險之舉，質疑若是因此「出事」時，責任誰來扛？而專業人員不僅要回 應家長所提出的質疑，也要面臨工作的思維及方式轉變帶來的挑戰，當家長、專 業人員各自有所顧慮及考量之下，所推展的自我倡導是否能讓障礙者實質的主體 性顯現，而非流於專業自我滿足的形式？

接續前述個人生命經驗、專業學習過程中的觀察與反思，因此促使我想針對 台灣成年智障者的自我倡導經驗進行初探。

第二節 研究背景

一、台灣身心障礙政策立法的演進

1970 年殘障福利法三讀通過，是台灣首度將身心障礙者的相關福利納入立 法，但從名稱上來看，仍隱含歧視地將身心障礙者與「殘廢」畫上等號，社會仍 以「無能力的依賴者」來看待身心障礙者，而在殘障福利法 26 條的條文中，除 了福利身分界定外，其餘機構收容養護、教育、職業訓練等相關福利措施大多在 1970 年以前即可見散落於各法中，顯示其宣示性意義大於實質性意義，同時亦 反映出當時的殘障福利法的內涵實為具慈善性質且消極的福利措施，尚停留於醫 療的個人模式（黃源協，2003；廖福特，2008）。直至 1997 年，身心障礙者的權 益在近三十年的原地踏步後，殘障福利法才修正為身心障礙者保護法，全文擴充 至 75 條條文，將個別化專業服務、居家服務、社區服務、生涯轉銜計畫等具有 維護身心障礙者生活權益實質意義之項目納入。

2001 年，世界衛生組織（World Health Organization；WHO）為了改變「國 際損傷、障礙、殘障的分類」（the International Classification of Impairment, Disabilities & Handicaps；ICIDH）當中損傷、殘障等具有負面意涵名詞的使用，

將其修訂為「國際功能、障礙與健康分類」（the International Classification of Functioning, Disability, and Health；ICF），ICF 的誕生反映國際身心障礙觀點的轉 變，融入社會模式的障礙典範，對個體的關注不再只是「失能」或「病態」，而 是將個體置放於其身處的環境中，瞭解個體條件、身體狀態與外在環境間交互作 用而成的動態歷程，在評估觀察指標的分類上除了既有的身體功能（ body functioning）和身體構造（body structure）外，新增了活動與參與（activity and participation）和環境因素（environmental factor）（王國羽、呂朝賢，2004），為

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了呼應此國際趨勢，台灣在 2007 年所通過之身心障礙者權益保障法改採 ICF 作 為身心障礙狀態、需求評估、服務輸送設計之依據。由障礙權益相關的重要立法 沿革當中可看到「障礙」名詞的使用和福利意識形態之轉變，反映台灣在障礙者 相關的論述從將缺陷歸因於個人的個體模式（individual model）走向將問題置放 於社會脈絡中來看待的社會模式（social model）（周月清、朱貽莊，2011）。

身心障礙者權益保障法改採 ICF 對障礙的判定與需求評估造成巨大衝擊，至 今動員了政府、民間社福團體和許多相關專家學者一同籌擬規畫，在「保障身心 障礙者平等參與社會、政治、經濟、文化等機會，促進其自立發展」的立法目的 之下，以第五十條明定出直轄市、縣（市）主管機關應依需求評估結果辦理之服 務（如表 1-1），以提供身心障礙者獲得所需之個人支持及照顧，促進其生活品質、

社會參與及自立生活，而目前台灣自我倡導的推展是自立生活支持服務的一環。

但邱滿豔（2010）指出台灣現有的服務仍不足以因應 ICF 實施後的需求，且縣市 間由於資源落差而有相當的差異性，由此可知在障礙鑑定方式轉變後，隨之而來 的需求評估、服務輸送乃至實質服務體系的建構，台灣目前尚在準備未充足的狀 態，也顯示在法的演進下，環境條件仍影響法令的落實，因此倡議者獲得制度上 的進展只是踏出了第一步，接踵而來的是必須思索與嘗試創造種種有利於法落實 的環境條件，才能對身心障礙者的生活產生實質具正面意義的改變。

表 1-1 台灣身心障礙者支持服務的法源內容 身心障礙者權

益保障法

服務類別 服務項目

第五十條 身心障礙者個人 支持及照顧之服 務

一、居家照顧。

二、生活重建。

三、心理重建。

四、社區居住。

五、婚姻及生育輔導。

六、日間及住宿式照顧。

七、課後照顧。

八、自立生活支持服務

九、其他有關身心障礙者個人照顧之服務。

資料來源：身心障礙者權益保障法。

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二、台灣障礙運動發展與困境

台灣的智障者家長在智障者權益服務的發展歷史當中扮演著不可抹滅的角 色，自 1983 年一群智障者家長為了爭取子女的受教權走上街頭，為台灣的智障 者家長運動揭開序幕。家長們在相伴子女的過程中，深知智障者及整個家庭的處 境與需求、政府的消極作為及社會環境中的不友善，於是一肩背負起為智障者子 女爭取權益的使命。在 1987 年解嚴後，台灣各地方紛紛成立家長組織，奠定了 台灣以家長組織的型態進行智障者權益倡導與推動各類型服務的基礎（孫一信，

2006），若無智障者家長挺身而出為智障者子女代言與發聲，或許台灣的智障者 權益及服務體系仍舊是原地踏步。家長團體在近三十年間觸及早期療育、特殊教 育、就業服務、照護與養護服務、法律權益保障…等等議題的同時也扮演著服務 提供者的角色，因此在智障者的需求發掘、問題界定、服務設計、服務提供到成 效評估的過程中，家長的意見是不容忽視的聲音。

截至 2010 年底，全台灣的智障者共有將近十萬人口（內政部，2010），約佔 總人口的 0.4%，亦即每一千人當中會有四人是智障者。2006 年針對全台彎身心 障礙者生活需求調查的結果指出，有高達 91.6%的智障者是住在家中，僅有 8.22%

是居住在教養、養護機構（內政部，2007），反映出一直以來台灣智障者的照顧 責任主要是由家庭來承擔。儘管歷經家庭型態轉變，對家內的無酬照顧者而言，

照顧責任仍未減輕，促使這些家庭開始向外尋求替代性照顧的可能性，因此為未 立案的身心障礙者教養機構製造了在市場上得以存續二十多年的條件，直到 2000 年智障者家長團體自行揭發不人道的服務環境，此一情況才受到社會大眾 關注並獲得政府的正視（孫一信，2006）。

除了照顧壓力的議題，林宏熾（1999）的研究指出智障者在被排拒於社區之 外的教養機構中生活，往往缺乏社區參與及社交關係，對其生活品質有著負面的 影響。為改善障礙者的生活品質、減輕家庭的照顧壓力，社區居住與生活的服務 成為台灣障礙福利發展的共同目標（內政部，2006）。

社 區 居 住 與 生 活 的 服 務 提 供 是 受 到 獨 立 生 活 運 動 （ independent living movement）的影響並為了回應去機構教養化（de-institutionalization）及正常化

（normalization）而生，以公民權利為理念的基礎，認為應依據智障者的意願與 需求提供個別化的服務，而能和一般人一樣自然的在社區中生活；例如運用社區 資源、與社區居民互動，成為社區的一份子、與社會融合。社區居住與生活的價 值理念固然立意良善，但回顧社區居民對身心障礙福利服務措施的抗爭事件，可 以發現社會環境條件的欠缺，使得此價值理念窒礙難行，從 1983 年楓橋新村事

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件、2002 年育成社會福利基金會辦理之健軍社區家園、到 2004 年台北縣康復之 友協會籌備之新莊工作坊，社區為了反對身心障礙福利服務措施的設置而訴諸檯 面上的抗爭甚至檯面下的惡意刁難，顯示出社會大眾受到新聞媒體複製偏見和誤 解的影響，加深對障礙者的排斥與恐懼，形塑出對障礙者的社區居住與生活相當 不利的環境條件（孫一信，2006）。

不僅在「物理上的統合」（physical integration）會面臨如前述的阻礙，「社會 性的統合」（social integration）更是下一步的考驗，有助於智障者「社會性的統 合」包含與社區居民互動、使用社區資源、在社區中參與休閒娛樂活動、結交除 了專業人員與同是智障者以外的朋友（周月清，2003），智障者若缺乏「社會性 的統合」，即使身在社區當中仍不等同於融入社區，而可能因正式與非正式支持 的不足削弱社會參與，終致與社會隔離（Bigby, 2008），這對由大型機構重返社 區居住生活的智障者而言，也只是從一個有形的牢籠換到另一個無形的牢籠中生 活，這樣的處境顯然與去機構教養化及社區居住與生活的價值理念背道而馳。

當去機構化、社區化、正常化已成為台灣障礙福利服務領域的趨勢，智障者 終其一生的選擇不應只有作為被照顧者與依賴者的角色，而應有更積極的選擇，

透過確保智障者獲得適當支持的權利，而能選擇在社區中過有尊嚴及自主的生活，

進而促成社區參與及社會融合（周月清，2000），這樣的理想如何能夠實現而不 淪為空想？

三、自我倡導如何成為轉變的契機

儘管台灣的政策立法已趨完備、與國際潮流接軌，但服務體系仍尚未建構完 整，社會態度所形塑出的環境條件裡有著諸多的誤解和歧視，亦對障礙者的社會 參與及社會融合形成阻礙。

自我倡導的緣起背景為 1974 年美國奧勒崗州的一群智障者發現自己處在被 社會排除的處境，雖感到無能為力，但仍希望能夠為自己爭取權利，因此聚集在 一起決定以團體的力量進行自我倡導，組成名為「以人為先」（People First）¹的 團體。由於發現到障礙者在其社區中維持融合的困難，因此針對「智障者如何完 全參與社區？」以及「在爭取社區的接納與尊重的過程中需要的支持有哪些？」

自我倡導的緣起背景為 1974 年美國奧勒崗州的一群智障者發現自己處在被 社會排除的處境，雖感到無能為力，但仍希望能夠為自己爭取權利，因此聚集在 一起決定以團體的力量進行自我倡導，組成名為「以人為先」（People First）¹的 團體。由於發現到障礙者在其社區中維持融合的困難，因此針對「智障者如何完 全參與社區？」以及「在爭取社區的接納與尊重的過程中需要的支持有哪些？」