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第五章 討論與建議

第二節 建議

一、 研究限制

(一)研究參與者來源窄

由於本研究採用立意抽樣的策略,因此多數參與研究的智青是我在田野過程 中較常接觸到的自我倡導實務工作小組會議的成員,雖然在有關係基礎的有利條

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件下較容易獲得智青同意受訪,也較能夠掌握智青所回應內容背後的脈絡,但這 樣的情況卻也是本研究在樣本取得上的限制,因為這些智青大都是屬於在團體中 活躍、參與度高或較為資深的「核心成員」,因此對於未參與自我倡導實務工作 小組會議或在團體中非核心成員的智青,因而較難去探討其經驗有何不同。

(二)研究者的限制

研究者本身作為質性研究工具,帶著自己的生命經驗進入田野,藉由觀察、

訪談等等不同的資料蒐集方法,與研究對象的生命經驗相遇,經互動後將研究對 象的行為、經驗進行歸納與分析,作出對意義建構的詮釋(陳向明,2002),因 此研究者個人的特質和能力對研究結果或多或少會有影響。

我在訪談階段後期開始打逐字稿並抓出初步概念時,發現自己在訪談過程中,

有時會因為感受到智青的緊張或看到智青很努力想擠出更多字來的神情,加上時 常智青所描述的事件或活動是我也有共同參與或知情的,我便會視情況「接話」

或覆述一次並詢問智青是否如此,但後來發現其實智青較擅長平鋪直敘的描述事 件或活動,只是對於感受或個人內在狀態的表達方面所能使用的語彙則較簡略、

有限,因此在我的訪談經驗和技巧尚且不足的情況下,未能善用智青的優勢取得 更豐富的資料,是較為可惜之處。

二、 研究建議

由於目前台灣經驗尚有發展的空間,且本研究僅就智青經驗為主、助理經驗 為輔進行分析與探討,然而從文獻回顧國外經驗以及本研究部分助理的經驗可看 到,雖然家長的實際參與尚不明顯,但家長的態度卻是對智青及助理有關鍵性的 影響,固建議未來研究可多納入家長對於自我倡導的參與經驗、態度及看法,在 自我倡導推展的架構下,以更完整的觀點去探討智青(服務使用者)、助理(社 會工作專業)、家長三方經驗的異同、權力的流轉以及如何相互影響。

研究方法設計上,Liewellyn & Northway(2008)認為若是透過參與觀察法,研 究者本身的存在對自我倡導團體而言是一個新的刺激,會改變團體的真實狀況而 影響資料的真實性;若是一對一的深度訪談,研究者在訪談過程中位居主導的位 置,易使得研究參與者退卻,且不符合融合模式(inclusive model),因此建議採 取焦點團體法,透過團體討論互動的方式引導研究參與者的表達,並且在焦點團 體中經驗的拋出會引發共鳴並形成研究參與者之間的連結,受到團體動力的支持 及獲得充權感會使得成員們更願意分享感受及領悟,我在研究過程中,確實也發 現當我以研究者進行參與觀察時,智青有時候會很在意我的存在,而會想要刻意

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表現,另一方面,我也觀察到智青在團體當中比一對一訪談時更能自在、放鬆的 表達,因此未來若針對智青進行資料蒐集時,焦點團體法可能也是個選擇。

三、 實務建議

台灣自我倡導的經驗若就發展階段來看,相較於加拿大、英國及澳洲已發展 至獲得全國合法性的地位並納入正式服務體系,台灣目前仍僅在部分服務心智障 礙者的社會福利機構或民間單位進行試驗和推展,但是由本研究可以看到,智青 的經驗之所以特殊、有意義並對其生命造成改變,在於環境中更多機會、空間的 給予,並且有著助理的支持、家長的正向態度作為後盾。

未來台灣的自我倡導若欲朝向更制度化的發展,仍有許多障礙有待排除,首 先,必須考量人力資源及環境條件如何到位,例如當社工兼任助理時,應透過合 理工作量或職務調整,以確保個別化、細緻化支持的提供,另一方面,也可藉由 將自我倡導的範疇及對象拉得更廣,以爭取智青生活周遭者甚至一般社會大眾對 於自我倡導理念的瞭解和認同,尤其是當智青以自己的實際經驗與生活周遭者或 一般社會大眾對話時,能更貼近真實及具說服力,進而漸漸化阻力為助力,並累 積友善且有利的環境條件。環境條件的形塑,我認為特別能夠從社工專業訓練、

充權家長及教育制度著手,由於目前助理角色多為社工擔任,因此培養社工對專 業自身的反思與反省能力是重要的,在參與過程中面對許多可能的兩難處境時,

得以不背離自我倡導的精神。而從助理的經驗與觀察可發現,家長確實也是影響 智青能否持續、穩定參與自我倡導的重要角色,因此對家長的充權,也能進而充 權智青。教育制度面,亦可分別從教師專業訓練、課程綱要來進行,藉由培養特 殊教育師資的相關知能及自我倡導概念融入課程,使自我倡導推展對象的年齡向 下到國民義務教育階段,並針對不論特殊生或普通生,進行相關的課程設計或議 題的宣導,使自我倡導的概念更為落實與深化。

Aspis(1997)曾批判英國的自我倡導較重視培養能力和技巧以及生命故事的 紀錄,這種個體取徑(individualized approach)的方式將自我倡導的推展侷限在特 定的脈絡,未能反應鉅視的脈絡及形成壓迫的根源,更因此忽略了造成智能障礙 者被剝奪與限制的政治及經濟因素(as cited in Buchanan, 2006),而這正巧提醒了 由剛起步逐漸邁向穩健的我們,除了聚焦在個體的及團體的經驗,也應同時思考 如何「跨界」,透過集體的經驗反思並形成倡導行動,由智青去向制度、社會結 構「討」回那些曾經壓抑的、失去的。但值得注意的是,Bylov(2006)分析丹麥 障礙運動的三個世代發現,1980 年代晚期興起的自助團體(self -help)和自我倡導 (self-advocacy),雖然有招募較年輕的成員,並發展出了扁平式結構的草根組織,

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但主要仍以年長且有機構生活經驗的自我倡導者較為活躍,也因此在領導與策略 方面較難有發展。Clement(2003)以一個英國自我倡導團體進行民族誌研究,此研 究亦發現自我倡導團體的集體行動只有少數資深且經驗豐富的自我倡導者參與,

且多與另一肢體障礙者組織聯合,研究者質疑這樣的狀態很可能排除了倡導行動 聲稱能夠代為發聲的智能障礙者群體(as cited in Buchanan, 2006)。顯示出自我倡 導推展過程中「世代交替」及「維持智能障礙者主體性」的議題,因為如果期許 倡導能撼動鉅視脈絡並產生改變,那無疑會是一個漫長的過程,因此可透過經驗 的分享與傳承,避免後繼無人或參與權過度集中在某些智青身上的情況,另一方 面,倡導議題的設定上,雖與其他障別的倡導團體結盟是一種策略,但同時也應 思考是否有突顯智能障礙者群體的問題和需求,才能在倡導過程中維持智能障礙 者主體性不至於失焦,並維繫聲稱代表智能障礙者群體的合理性。