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第五章 研究討論

第三節 協商雞尾酒療法

從協商是否要開始服用雞尾酒療法、挑選藥物組合、如何理解雞尾酒療法的 副作用到最後的藥物假期,都可以看出個管師與感染者即便是對同一現象,也有 不同的解讀方式。個管師對於感染者是否要開始服藥會以其心中的「底線」作為 判斷標準,而底線的組成可以分為純然生物性替代指標導向以及整體(holistic)

身體狀況導向兩種。不論是哪一組底線的組成都會受到生物性替代指標的影響,

卻又不完全遵循既有治療指引對生物性替代指標判讀的建議。此與丁志音、陳怡 欣(2008)探討感染者對免疫力的詮釋有些類似,即使是受到生物醫學學理(doctrine)

訓練的健康照護專家在詮釋生物性替代指標時也沒有一個放諸四海皆同意的標準

(universally agreed criterion),而是會根據病患個人的差異與情形來調整。個管師 心中的「底線」仍會有一組量化的數字,但這數字不與治療指引建議的切點(cut-off)

一致,除了因病患個人而異之外,也雜揉了個管師臨床的經驗。

在個管師與感染者協商是否要開始服用雞尾酒療法的過程中,看得出感染者 有無臨床症狀是相當具影響力的因素。在此情形可知感染者能自主決定服藥與否 的空間其實是有限的,決定感染者是否要服藥的決定權掌握在個管師的手中;當 感染者沒有臨床症狀時,其與個管師在協商底線上的互動就相當有趣。有趣的情 形是在於感染者沒有臨床症狀,但身體所測得的 CD4 數值小於個管師底線時,感 染者在此時會以自我感受的生理跡象(self-perceived physical clue)來與個管師協 商不服用雞尾酒療法。感染者以自身感受到的安適(well-being)來證實其免疫力 尚可的做法與丁志音、陳怡欣(2008)和陳馨傑(2011)的研究結果相符,即感 染者並不完全肯認生物性替代指標來得知他們的免疫力狀況,而是從自身能感受 到的生理或精神跡象來作為反映免疫力良好與否的指標,進而與個管師「討價還

價」。

根據 Rier 和 Indyk(2006)對研究服藥行為典範轉移的回顧,從順從

(compliance)、依附(adherence)到調和(concordance),最後的調和行為強調的 是醫病雙方間對治療的共同合作與協商。從研究結果,來看個管師與感染者對治 療(特別是雞尾酒療法)的情形依然停留在依附,即感染者的服藥行為與個管師 的建議相符程度有多少。個管師與感染者間對治療的協商無法提升到調和的境界,

原因包含了:(一)雙方間的權力關係不平等,感染者進到醫院後不論是面對個管 師或是主治醫師,在關係上都相較於後兩者弱;另一種不平等則是如 Stevenson 等 人提及病患參與共同決策要擁有多少知識量的困難(引自 Stevenson & Scambler 2005),受訪感染者中擁有足夠知識量與個管師(甚至是主治醫師)協商治療者畢 竟是少數,生物醫學知識量的累積是需要感染者經年累月地收集資料以及了解藥 物對身體的感受與影響後,才得以與個管師在協商藥物時平起平坐。(二)感染者 的身體狀態亦影響了其與個管師間的協商能力。研究結果呈現當感染者在發病或 是身體狀態不穩定時,比較容易將對藥物的選擇權交付給個管師或主治醫師來決 定。身體狀態不穩也使得感染者沒有多餘的心力能夠收集藥物相關的資料,也就 更不可能在藥物的知識量上與個管師或主治醫師抗衡。基於上述兩原因使得感染 者在協商服用雞尾酒療法的過程中,多還是屬於跟隨個管師(或主治醫師)建議 的病患角色。

儘管郭嘉琪、金繼春、周汎澔(2012)以後現代主義的立場反思專業關係時,

認為當病人短時間無法貢獻其多元生活經驗且主動參與時,護理人員需要拿出專 業的權威主動解決病人急迫性的問題,再慢慢協助病患建立「病人專家」的能力,

進而轉變為夥伴關係。從本研究結果發現,個管師在因為急迫性問題而先幫病人 解決問題後並不見得有協助病患建立病人專家的角色,感染者若不具備藥物知識,

還是會處在由個管師主導,病人跟從建議的情境。

個管師在協助感染者選定藥物組合時,幫助感染者提升服藥順從性的行為介 入策略有三,分別是知識、認知以及科技物為基礎。從研究結果看來個管師會交 錯使用這三種策略,而整體來看待這種策略時,我認為較接近 Munro 等人(2007)

歸納出來的行為(學習)觀點。行為學習理論以影響行為的前因(antecedent)與 後果(consequence)來強化行為的學習。其中前因可再分為內部與外部因素,分 別對應到的是行為者的想法(thought)與環境線索(environmental cues)。個管師 透過藥物知識以及生物性替代指標來形塑感染者的內部前因,讓感染者意識到「我 應該要服藥」。其中特別有意思的是藉由生物性替代指標來個別化(individualize)

感染者的服藥責任;科技物為基礎的策略作為創造感染者服藥的環境線索在研究 結果發現對科技物的運用也是多樣的,甚至有時是透過多種科技物來提醒感染者 的服藥時間、次數以及劑量。個管師用以提醒感染者服藥時間的科技物以鬧鈴裝 置(Chung et al 2011)、次數與劑量的科技物則以藥盒為主。從研究結果來看鬧鈴 裝置的設定多半是交由感染者自行設定,除非感染者的服藥行為出了差錯,個管 師才會與其討論使用科技物的細節。而科技物作為外部前因必然也要對感染者提 供足夠的藥物資訊,此與 Saberi 和 Johnson(2011)對使用科技物來提升服藥順從 性的提醒相符。從感染者的角度來看,他們認為透過生物性替代指標來反映其對 服藥付出的努力或成果是有問題的,他們認為既有的指標有其侷限存在。感染者 對指標的數字和切點(number and cut-off value)的不滿再度與丁志音、陳怡欣(2008)

的觀察相符,感染者基於此有可能對指標發展出質化的解讀來挑戰既有的生物醫 學觀點。

對藥物副作用的理解與反應更是凸顯了個管師與感染者立場的差異,感染者 對藥物副作用的擔憂起因於擔心藥物副作用影響其生活作息並使得感染身份曝光,

這兩者其實是交織在一起的。影響感染者生活作息的副作用等同提高了感染者身 份曝光的風險,即不知情的旁人見到感染者生活作息不如以往時,便會關心感染 者是否出了什麼狀況。個管師(以及主治醫師)對藥物副作用的理解中顯然並沒 有將感染身份曝光或是對社會生活造成的不便考量在內(陳馨傑 2011),縱使柯 乃熒、李欣純、楊靖慧(2013)在建議個管師協助感染者降低影響服藥順從性的 阻礙中提及了藥物副作用是其中的一個因素,仍沒有多著墨在藥物副作用對感染 者的意義除了帶來身體上的不適之外,擔憂其感染身份的曝光亦讓感染者們非常 在意。

而個管師對感染者服藥順從性的要求會隨著感染者的資歷以及服藥年數彈性 變化,吻合了 Rier 和 Indyk(2006)提出的彈性嚴謹(flexible rigidity)。Rier 和 Indyk

(2006)認為愛滋病治療指引經常性的修改(及其相關爭議),還有感染者間對藥 物的耐受性(tolerance)不同,使得健康照護人員應以彈性的方式來看待感染者的 服藥行為。本研究結果則指出感染者的服藥年數,是主要影響個管師對感染者服 藥順從性看法與態度的因素,並且會在與主治醫師及感染者討論後,透過讓感染 者擁有藥物假期(drug holidays)來緩解長期服藥而帶來的疲憊感。藥物假期也並 非無限期,服藥資歷久的感染者在藥物假期中會重新與個管師協商是否要繼續服 藥,此時又會回到研究結果的表 4 所呈現的動態情境。