國立臺灣大學公共衛生學院健康政策與管理研究所 碩士論文
Institute of Health Policy and Management College of Public Health
National Taiwan University Master Thesis
愛滋病個案管理師管理技巧及其與感染者關係初探-
以輔導感染者自我健康為例
Exploring How HIV/AIDS Case Managers Manage Clients and Their Professional Relationship:
Take Guiding Clients’ Self-Care as an Example
潘柏翰 Bo-Han Pan
指導教授:陳端容 博士
Advisor: Duan-Rung Chen, Ph.D.
中華民國 104 年 02 月
February, 2015
誌謝〈借來的時間1〉
這本論文我要獻給天上及人間2。獻給已在天上的丁志音老師。老師於 2014 年 8 月辭世,在那之前是老師的陪伴與教導引領我。在撰寫誌謝的此刻,我都慚 愧沒能在老師闔上眼前完成論文。沒有老師一路的相伴就沒有這本論文。
獻給人間則有太多太多與這本論文相關的人都將他們的時間借給了我。首要 感謝的是在論文中無法以真名示人的個管師與感染者們,個管師們在百忙之中抽 空與我分享擔任個管師的各種體會與感受。我還記得好幾度訪談完離開醫院的途 中,心中總覺得沈甸甸。最令我印象深刻的除了與論文相關的訪談內容外,便是 種種與死亡交織的故事。謝謝感染者們無私地與我分享他們和個管師相處的點滴,
以及他們的人生如何因為疾病有各種發展與變化。你們是最勇敢的人。謝謝乃熒 與道詮師在口試時給予的意見,特別是自我大學三年級就認識的道詮師所給予的 幫助,我實在不曉得能如何報答。
在學院的日子我要謝謝陳端容老師願意接續丁老師的指導工作,以及端容老 師研究室的同學們,特別是安祺在專題討論的行政支援。在丁老師研究室時則要 謝謝子翔、民浩學長與芳盈學姊,特別是民浩學長在丁老師狀況不佳時就像是研 究室的大哥哥一樣照顧我。行政協助則是宜娟與所辦的三位姊姊(怡君、曉蓉、
詩琴),特別是宜娟總是笑臉迎人地解決了我的問題。研究倫理審查則感謝雅文 師及其助理怡欣的協助。謝謝權促會與露德協會協助張貼徵求受訪者的文宣。同 儕則要謝謝早我一學期畢業的 r01 級同學們,特別是曾在專題討論給意見或是評 論。師長則要謝謝阿夏、凱文、小黃,以及宜靜老師在我撰寫論文的過程給予不 同角度的意見,尤其是身兼所長的阿夏老師總是不厭其煩地接受我的打擾。謝謝 丁老師質性研究與健康照護課堂的同學們(明叡、龍玉、文倩、仲宜、恆豪), 特別是龍玉在我研究一開始聯繫個管師時的協助,以及撰寫論文過程中總是為我 加油打氣。明叡對政治哲學的熱情其實也悄悄啓發了我。
於私人情感則是養育我至今的爸媽讓我能無後顧之憂地將碩士學位完成,特 別是媽媽儘管總是不理解我在忙什麼仍願意默默支持。謝謝旺達從我大學四年級 一路的陪伴,才使我不孤單。以下提及的這些朋友則在我論文從發想到寫作過程 中,在生理或精神上提供支持:詩雯、藍藍、夜盲、加加、小三、蚯蚓、都吉、
廷浩、弘昌、小白、小霍、熊、君霖、小明、鈞瑜、哆啦、子策,與你們相處的 時候都是最美的時光。
柏翰 於 606 研究室
1 標題借自保羅·莫奈(Paul Monette,1945-1995)記錄其愛人羅杰因愛滋病過世的回憶錄《借來 的時間-愛滋病患的追思錄》(Borrowed Time)。臺北:允晨文化。
2 「獻給天上及人間」借自晶晶書庫前負責人賴正哲《去公司上班》一書的序標題。
摘要
背景:政府自 1997 年免費提供三合一高效能抗反轉錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,簡稱 HAART,俗稱雞尾酒療法)讓愛滋病毒感染者(以 下簡稱感染者)服用後,感染者在規律服藥的情形下,其平均餘命逐年增加,生 活型態也與其他慢性病患者無異。近年來感染者面臨多樣且複雜的照顧與資源需 求,也期望降低愛滋病毒合併梅毒或 C 型肝炎的傳染率,感染者的生活就成了 公共衛生部門亟需關切與介入的對象。臺灣衛生福利部疾病管制署(以下簡稱疾 管署)自 2007 年起實施愛滋病個案管理計畫(以下簡稱個管計畫),目前已有 不少學術研究從結果面(如感染者的生理或健康狀態)來評估此計畫的成效。在 此同時我們亦不能忽略個管師作為計畫中的能動者(agent)對感染者的影響。
個管師如何從一開始與感染者建立關係,到後續輔導感染者的自我健康管理,都 與個管師的技巧以及雙方間的專業關係息息相關。
目的:從微觀互動的層次來探索個管師與感染者互動時的策略或技巧,與既有行 為理論中的哪些面向有所呼應。其次,了解雙方間關係的維繫除了理解專業關係 如何影響感染者,也可知道該維繫怎麼樣的專業關係才有助於感染者的健康。
方法:本研究為針對個管計畫中個管師與感染者互動情形的探索型研究。我採取 深度訪談法來收集研究資料,以滾雪球抽樣(snowball sampling)訪談了 13 位任 職於北部地區愛滋病指定醫院或地方衛生局的愛滋病個管師,與 10 位居住在臺 灣北部地區的感染者。訪談內容由研究者將錄音檔內容聽寫轉錄成逐字稿後,依 據 Strauss 和 Corbin(1997)提出的開放性譯碼(open coding)原則來分析資料。
結果:研究主要發現有:(1)個管師(特別是醫療院所)會運用大量的會談技 巧來與感染者建立專業關係,初期建立專業關係時主要透過「噓寒問暖」、「開 放式問句」、「反映式傾聽」與「建立框架」來獲取感染者的信任,並營造讓感染 者願意訴說的環境。(2)在協助感染者行為改變與服用雞尾酒療法方面,個管師 多著眼於強化感染者的認知。針對前者採取「利己觀」的立場,並以感染者的免 疫或是疾病負擔作為訴求;服用雞尾酒療法則接近既有行為理論中的行為(學習)
理論,藉由創造或形塑感染者的前因(antecedent)來讓感染者規律服藥(3)個 管師與感染者間的專業關係會因為疾病的性質、藥物的發明等因素,使得專業關 係的性質在時、空間、權力關係,以及信任程度面向較為彈性。(4)個管師與感 染者間的專業關係會受到信任程度的影響而朝向親近或疏遠化發展。
結論:不論是哪一場域的個管師與感染者互動時都會運用大量的會談技巧,然而 不同場域間的技巧純熟度有別,建議未來在個管師任職前應提供相關訓練。個管 師在協助感染者提升服藥順從時的策略較為接近行為學習理論,不過感染者身體 對藥物的感受或想法仍較少在共同討論藥物時獲得重視。雙方間的專業關係在性 質與規範上會隨著互動情形與信任程度而彈性變化,特別是關係疏遠化時彰顯了 個管師在個管計畫中的位置與重要性。
關鍵字:愛滋病個案管理計畫、專業關係、個案管理師、會談技巧
Abstract
Background: Since the highly active antiretroviral therapy (HAART, also known as
ART: antiretroviral therapy) was introduced and freely provided for people living with HIV/AIDS (PLWH) by the government in 1997. People who take HAART on aregular basis have prolonged their life expectancy, and their lifestyles are similar to patients with other chronic diseases accordingly. Multiple and complex needs of care and resources of PLWH have been concerned and intervened by public health sector, along with the expectation of reducing transmission rates of HIV along with syphilis or hepatitis C virus.
The HIV Case Management Program (HIVCMP) has been launched by Centers for Disease Control in Taiwan since January 2007, many research has been done to assess effects of this program’s outcomes (such as physical or health status of PLWHs).
Simultaneously, we cannot neglect HIV case managers as important agents in the program and their influence on PLWHs. How HIV case managers establish contact with and assist PLWHs’ self-care management is closely related to HIV case managers' skills and professional relationship.
Objectives: This study is to explore strategies or skills when HIV case managers
interact with PLWHs, and to examine behavior theories corresponding to thesestrategies. Furthermore, understanding how HIV case managers establish contact with PLWHs helps us to comprehend how professional relationship influences PLWHs, and what kind of professional relationship is beneficial for PLWHs’ health.
Methods: This study was an exploratory study focusing on situations where HIV case
managers and PLWHs interact. Data were collected by in-depth interviews. By means of snowball sampling, 13 case managers working in AIDS assigned hospitals and local health bureaus and 10 PLWHs living in Northern Taiwan were selected and interviewed. The sound-recording interview data were transcribed into verbatim draft and followed by open coding principle proposed by Strauss and Corbin (1997) to analyze data.Results: The main findings of this study as follows: (1) HIV case managers
(especially those who work in AIDS assigned hospitals) use a great amount of interview skills to establish professional relationship with PLWHs. The skills of“social conversation”, “open question”, “reflexive listening “, and “providing framework” are used to at the initial stage to earn PLWHs’ trust and create an environment where PLWHs are willing to make self-disclosure. (2) HIV case managers concentrate on strengthening PLWHs’ cognition when assisting PLWHs’
behavior change and use of HAART. In assisting PLWHs’ behavior change, case managers adopt an egoistic-oriented standpoint, along with PLWHs’ immunity or disease burden as argument. HIV case managers create or form PLWHs’ antecedents to help them take HAART, which is similar to behavioral learning perspectives. (3) Due to the characteristics of HIV, the invention and effects of HAART, the
professional relationship between HIV case managers and PLWHs is flexible in time, space, power relationship and degree of trust. (4) The professional relationship between HIV case managers and PLWHs becomes more intimate or remote depending on degree of trust in their professional relationship.
Conclusion: HIV case managers use a great amount of interview skills in every field.
However, the proficiency of skills varies within case managers in different field.
Therefore, this research suggests that providing related training before working as a HIV case manager is crucial. The strategies that case managers use when assisting PLWHs’ use of HAART is similar to behavioral learning theory. However, the experience and ideas of PLWHs who take HAART receive less attention when case managers and PLWHs discuss about HAART. The property and norms of professional relationship between HIV case managers and PLWHs vary with interaction and degree of trust between them. When the professional relationship is remote, the importance and role of HIV case managers in the program is especially significant.
Key Words: HIV case management program (HIVCMP), professional relationship,
HIV case manager, interview skill
目錄
第一章 導論 ... 1
第一節 研究背景 ... 1
第二節 研究問題與目的 ... 5
第二章 文獻回顧 ... 6
第一節 個案管理:定義與發展 ... 6
第二節 愛滋病個案管理計畫 ... 9
第三節 個案工作技巧 ... 13
第一項 建立專業關係 ... 13
第二項 專業關係的發展 ... 14
第三項 治療作為預防 ... 15
第一款 服藥順從性 ... 17
第二款 行為介入的策略 ... 18
第四節 衛生教育 ... 21
第五節 個案管理作為一種社會控制 ... 23
第三章 研究設計 ... 25
第一節 研究方法與抽樣 ... 25
第二節 研究倫理 ... 28
第三節 研究分析 ... 31
第四章 研究結果 ... 32
第一節 研究參與者一覽 ... 32
第二節 個管計畫概述 ... 36
第三節 三階段中的互動與專業關係 ... 41
第一項 建立關係期 ... 41
第二項 計畫執行期 ... 46
第一款 衛生教育 ... 46
第二款 雞尾酒療法 ... 51
第三款 接觸者追蹤管理 ... 65
第四節 專業關係 ... 71
第一項 專業關係的變化 ... 71
第一款 時間面向 ... 72
第二款 空間面向 ... 74
第三款 權力關係面向 ... 76
第四款 信任程度面向 ... 78
第五章 研究討論 ... 85
第一節 治療作為預防理念下的個管計畫 ... 85
第二節 個管師的會談技巧 ... 87
第三節 協商雞尾酒療法 ... 90
第四節 接觸者追蹤管理對專業關係的影響 ... 94
第五節 與感染者的專業關係 ... 96
第六章 結論與建議 ... 99
第一節 結論 ... 99
第二節 研究限制 ... 101
第三節 建議 ... 103
第七章 參考文獻 ... 104
附錄一 研究參與者招募文宣(感染者) ... 112
附錄二 研究參與者招募文宣(個管師) ... 113
附錄三 研究訪談大綱(感染者) ... 114
附錄四 研究訪談大綱(個管師) ... 115
表格目錄
表 1 美臺兩國愛滋病個案管理計畫比較... 11
表 2 受訪個管師一覽... 34
表 3 受訪感染者一覽... 35
表 4 個管師對感染者服藥的態度與行動... 53
圖片目錄
圖 1 感染者與醫師和各場域間個管師的關係對應圖... 37
第一章 導論
第一節 研究背景
臺灣自 1986 年通報第一例本國籍愛滋病個案,截至 2015 年 1 月底已累積 28,872 例本國籍個案,其中發病者數已累積至 12,659 名3。愛滋病疫情的流行趨勢 在 2004-2006 年間因為靜脈注射藥物而感染的個案大幅增加。隨後政府實施減害計 畫(harm reduction)4讓疫情趨緩,近幾年的疫情則因未採取保護措施的性行為而 感染者居多,感染者的年紀亦有年輕化的趨勢。政府自 1997 年免費提供三合一高 效能抗反轉錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,簡稱 HAART,俗稱雞 尾酒療法5)讓愛滋病毒感染者(以下簡稱感染者)服用後,感染者的平均餘命逐 年增加已漸漸與其他慢性病患者無異;生活型態也和其他慢性病患者相同,在規 律服藥的情形下仍可正常生活。反之,感染者若無規律服藥,身體則會因為免疫 力下降而產生伺機性感染或抗藥性,屆時對感染者的照護就會更加複雜,也會提 高其將病毒傳染給他人的機率。近年來,感染者不論是在初次確診或是感染愛滋 病毒一段時間後,得到梅毒或是 C 型肝炎的人數愈來愈多,此情形亦不容許忽視
3臺灣愛滋病疫情詳細的統計資料(感染人數、趨勢、危險因子與地區分布),請見衛生福利部疾病 管制署(以下簡稱疾管署)網站的統計資料。
http://www.cdc.gov.tw/list.aspx?treeid=1f07e8862ba550cf&nowtreeid=6c5ea6d932836f74 瀏覽日期:2015/02/09。
4 此計畫的主要措施包含:「(一)衛教諮詢服務,提供藥癮者預防感染愛滋病毒等相關血液傳染病 之衛教,並提供篩檢諮詢服務,以早期發現個案,及時給予治療,防止其再傳染給他人;(二)辦 理清潔針具計畫,提供藥癮者輔導追蹤與戒癮諮詢,防止因使用毒品而感染 B、C 型肝炎及愛滋 病毒;(三)辦理替代治療,使一時無法戒毒的人,以口服低危害替代藥品,取代高危險的靜脈施 打,並輔以追蹤輔導、教育與轉介戒毒(疾病管制署 2009)。」
5 三合一高效能抗反轉錄病毒療法由何大一博士在 1995 年年底提出,此療法的原則是:(一)至少 包含三樣有效的抗愛滋病毒藥劑;(二)至少包含兩個不同種類的抗愛滋病藥劑(蕭秋彬 2006)。
因其組合使用的方式類似雞尾酒的調配過程,故又稱雞尾酒調配治療組合(Cocktail treatment regimen)或雞尾酒療法。
(李欣純 2010;梁修豪、林錫勳 2013)。這情形反映了感染者在確診後和其他人 有性行為時有可能未採取保護措施6。此外,感染者的社會處境並沒有因為藥物的 出現而獲得明顯的改善,就業、就學或就醫時所面臨的歧視與排擠仍時有所聞。
面對感染者多樣且複雜的照顧與資源需求,也期望降低愛滋病毒合併梅毒或 C 型 肝炎的傳染率,感染者的生活就成了公共衛生亟需關切與介入的對象。一來,感 染者在生活中若能自我健康管理得當,就能減少因為未採取保護措施的行為而傳 染的新個案出現以及和其他人有未採取保護措施的性行為接觸而二度感染其他疾 病,實為對防疫的一大幫助。二來,幫助感染者連結與建立資源並穩定其病況與 生活,可避免感染者發病後使用更多的醫療資源。
為了實現上述目標,臺灣自 2005 年試辦愛滋病個案管理計畫(當時計畫名稱 為〈愛滋病毒感染者行為治療醫療給付試辦計畫〉,詳細的發展背景在之後會詳述,
以下簡稱個管計畫),2007 年全臺實施,2010 年全臺愛滋病指定醫院均設有愛滋 病個案管理師(以下簡稱個管師)。愛滋病個案管理計畫的目標,葉元麗認為主要 有以下幾點(引自柯乃熒 2009):
(一)建立社會支持網絡(衛生醫療資源、民間團體、社政支持、工商資源 等),協助愛滋病毒感染者獲得必要的支援。
(二)由醫療提供者共同輔導照護感染者及衛教諮詢之責任,進行醫療資源 的分工及整合。
(三)提供愛滋病毒感染者生理、心理、社會三方面的衛教與諮詢服務。
(四)輔導愛滋病毒感染者自我健康管理,包含(1)降低就醫失落率、(2)
提升服藥順從性、(3)提升安全行為執行率、(4)減少併發伺機性感
6 此處不宜斬釘截鐵地斷定感染者沒有採取保護措施的原因如陳馨傑(2011)呈現感染者在性行為 實作中的風險管理,在雙(或多)人的性行為中有許多情境式的不確定性存在。這些不確定性會 影響到性行為的雙(或多)方如何協商保護措施(例如:是否要使用保險套、在性行為的哪個階 段使用、若不使用保險套,有無其他減少風險的方法存在)。
染、(5)預防母子垂直感染、(6)提升接觸者服務率,以及(7)轉介 參與減害計畫。
(五)擴大接觸者衛教服務管道。
綜合上述幾點目標,政府希望透過個管計畫幫助感染者能夠在生活中達成 良好的自我健康管理,不但利己(藉由規律服藥與改變風險行為來增強自身的免 疫力),也能利他(防止疾病的次級傳染),同時也建立起屬於自己的社會支持網 絡,達成生理、心理與社會三方面的健康。
自 2007 年全臺實施個管計畫後,已有學術研究從結果面-即感染者的行為與 健康狀況評估此計畫的成效。這些評估研究主要檢視此計畫是否改變感染者傳染 愛滋病毒的風險行為以及改善健康狀況。研究成果皆證明了個案管理計畫對感染 者的風險行為和健康狀況有正面的影響,像在一段時間內(如半年或一年)經過 個管計畫的介入,傳染病毒的風險行為減少(邱珠敏、丁志音 2010);參與個管 計畫有助於提升感染者的服藥順從性,減少其體內的病毒量並提升 CD4 數值(李 素芬、林育蕙、潘忠煜 2013;邱珠敏 2009;邱珠敏、丁志音 2010;紀秉宗 2009;
陳嬿今、賴怡因、劉曉穎、白芸慧、柯文謙、柯乃熒 2014);參與個管計畫增加 感染者與醫師或個管師見面的頻率,讓感染者接受醫療照護或規律就醫的頻率提 高(邱文賢、吳怡君 2010;邱珠敏、丁志音 2010;陳嬿今、賴怡因、劉曉穎、
白芸慧、柯文謙、柯乃熒 2014)。在既有的研究中,李素芬、林育蕙、潘忠煜(2012)、
邱珠敏(2009)和邱文賢、吳怡君(2010)皆不約而同地強調了個案管理師的重 要性,尤其是李素芬等人(2012)的研究建議感染者與主治醫師和個管師維繫良 好的醫病關係才能發揮個管計畫的最大效用。
評估感染者的行為與健康狀況在經過此計畫後是否有改善固然重要;然而,
會影響計畫成效是否如預期,就不能忽略個管師在計畫中所發揮的作用力。作為
協助感染者改變行為、連結資源、陪同就醫、與醫護人員溝通的橋樑,個管師其 實是與感染者相當貼近的一群工作者。個管師既具有醫療的專業背景7又能理解感 染者的處境與協助感染者連結資源,其多樣的角色對個案管理計畫的落實有相當 大的幫助,像是邱珠敏(2009)提及個管師在感染者服用雞尾酒療法過程,可扮 演醫師與病患間的協調角色,提升病患的服藥順從性與就醫率。而個管師的工作 正如孫娜俐、鄭舒倖、羅雪梅、陳雁君、徐永年(2010)所言是從與感染者建立 關係開始,接續才是提供感染者醫療處置與輔導感染者自我健康管理。雙方間專 業關係的建立與經營實有一定的難度在,又加上感染者的社會人口學特質多樣且 有其專屬的次文化8。個管師如何與感染者建立、維繫關係,並且取得其信任?又 透過什麼樣的技巧或策略,輔導感染者的自我健康管理?特別是在行為改變的部 分,日前已有許多理論分別指認出影響行為的面向(包含認知、信念、環境因素 等),Munro 等人(2007)認為既有的行為理論如何廣泛地應用仍有待加強。
7 此處是以醫療院所內的個管師為例,由於臺灣現行的愛滋病個管計畫的發展方式以醫院機構式為 主,醫院內的個管師多具有醫療的專業背景。下文會詳述在不同的場域中,個管師的專業背景也 不同。
8 與不同社會人口學特質的感染者經營關係的難度在三軍總醫院的愛滋個管師-陳伶雅口中獲得 證實。他在由愛滋感染者權益促進會(簡稱權促會)拍攝的系列影片【說愛,一五一十】中,提 及自己與(男)同志感染者比較相處得來,一來是因為與同志文化較熟悉,加上同志感染者的年 紀與他相近,生活經驗較為雷同類似。藥癮感染者多半是四十到五十歲,他也較不清楚藥癮感染 者的文化,故在與這兩群感染者相處時的感受與經驗很不一樣。陳伶雅的訪談影片可見
https://www.youtube.com/watch?v=faKFnkMip0Y 瀏覽日期:2014/7/4。
第二節 研究問題與目的
個管師在與感染者建立關係和輔導感染者的自我健康管理時,必然不是完 全遵循特定的行為理論在與病人相處,本研究想探索的是那麼實際會運用到的技 巧是哪些?這些技巧又與哪些行為理論的面向呼應?而個管師和感染者間的關係 如同其他相似的專業關係(如醫師-病人或社工師-案主關係)會左右個案的行 為和健康結果,在與其他專業關係相較下,個管師和感染者間的專業關係的特殊 之處為何?雙方之間的專業關係又會如何影響感染者?
本研究從微觀互動的層次來探索個管師與感染者互動時,利用什麼樣的策略或 技巧來維繫與個案的關係並輔導感染者的自我健康管理,一方面可指認出這些策 略或技巧與行為理論中的哪些面向呼應;其次,了解個管師與感染者間專業關係 的維繫,除了理解雙方間的專業關係如何影響感染者,也可知道雙方間該維繫怎 麼樣的專業關係才有助於感染者的健康。
第二章 文獻回顧
本章將依序介紹個案管理的定義與歷史發展、愛滋病個案管理計畫在美國與臺 灣興起的背景及其發展,並回顧既有研究對專業工作者如何與求助者建立關係、
如何理解專業關係的發展、提供衛生教育時運用的技巧、在推廣治療作為預防的 情形中,如何看待病患的服藥順從性以及行為介入的策略,最後是上述提及的內 容以及相對應的技巧或策略在個管計畫裡如何成為一種社會控制。
第一節 個案管理:定義與發展
隨著各領域採取個案管理的情形愈趨普遍,其定義也隨領域變化。美國個案 管理學會(Case Management Society of America, CMSA)將個案管理定義為:「個 案管理是一個合作的過程,當中包含評估、規劃、執行、照護協調、評價與倡議,
透過溝通和既有資源來滿足個人和家庭廣泛的健康需求,以達到品質和成本效益 兼具的結果9。」各專業領域(如:社會工作、護理)對個案管理的定義大致遵循 著美國個案管理學會,在定義上都認同個案管理的特色為:協調和整合資源、滿 足個案需求(或以個案為中心),與提供連續性服務(李宗派 2003;徐森杰 2012;
游千代、馮明珠、柯乃熒 2013)。
個案管理在 1980 年代興起,其社會政治背景根據 Amado, McAnally 和 Linz
(1989)的整理,主要的兩股力量為大量的人群服務(human services)機構在 1960
9 參考自該學會網站“What is a Case Manager”網頁:
http://www.cmsa.org/Home/CMSA/WhatisaCaseManager/tabid/224/Default.aspx 瀏覽日期:
2013/09/09。
年代出現10,結果是資源日趨複雜、不完整,各機構所提供的資源亦多有重複;另 一力量則來自去機構化(deinstitutionalization)運動11的影響。
為了解決與回應上述社會問題,個案管理就成了諸多助人工作專業採取的解 決之道。依照 Huber(2002)整理個案管理發展的歷史,個案管理最早是與社會工 作息息相關,隨後在護理、保險、健康照護、公共服務等領域受到運用與推廣。
王增勇(2003)檢視個案管理在臺灣興起的原因並不像西方國家是因為服務發展 過剩導致,而是各行政體系的本位主義造成彼此服務間的斷裂。臺灣醫護領域廣 泛運用個案管理則起因於健康保險局在 2001-2 年間針對數項疾病(如結核病、糖 尿病、氣喘、精神疾病等)以論質計酬的方式促進醫療服務的改善,醫療院所遂 針對上述數項疾病發展個案管理,用以在照護品質和成本間取得平衡(吳易霖、
葉莉莉、張嘉蘋、柯乃熒 2010)。
在醫護領域中與個案管理相近的概念尚有疾病(disease)和健康(health)管 理,當中以疾病管理的概念最容易與個案管理搞混。根據韓佩軒和呂宗學(2004)
的整理,個案管理的標的群體(target population)為少數醫療資源使用偏高的患者,
疾病管理則是罹患有相同疾病的所有患者。游千代、馮明珠、柯乃熒(2013)和 Huber(2002)都提到疾病管理重心放在疾病,其治療結果是否有因為疾病管理改 善,進而減少醫療資源成本的支出。綜觀來看個案管理和疾病管理有若干相似之 處,例如:減少對醫療資源的使用、在意標的對象的健康狀況;但個案管理所關 注的不只是個案的疾病,甚至得為個案(及其家人)向外連結其他社會資源。此
10 同樣根據 Amado 等人(1989)的整理,當時在 1960 年代會有大量的人群服務機構湧現起因於 針對人群服務的第二波立法行動在 1960 年代發起,目標即是整合既有與新興出現的資源。許多以 問題為中心的立法行動企圖讓在不同領域的計畫得以和諧地運作。此波立法行動沒達成其當初的 目標,反而促成了後續推動個案管理的動力。
11 為西方國家在 1960-70 年間的運動,主張是將長期拘禁在精神病院或療養院的精神病人,協助他 們回歸到社區或家庭。興起去機構化運動的原因,王文基提到有實驗性的療法、精神病患在醫療 院所中遭受不人道的對待,以及反權威的社會氛圍所促成。參考自王文基〈精神醫學史〉,醫學史 課程基本課程綱領:http://www.ihp.sinica.edu.tw/~medicine/medical/read/read_8.htm 瀏覽日期:
2013/09/09。
外,個案管理所要滿足的個案需求也不僅僅是疾病層面,而是個案整體的健康需 求。臺灣愛滋病個案管理目前的情形,就其收案對象的範圍較接近疾病管理,因 為只要是疾管署列管的感染者,多數都會納入個管計畫,並非只針對少數醫療資 源使用偏高的患者;就其實施的主要場域,愛滋病個案管理的場域目前以醫院為 主導,較接近個案管理。其次,除了要滿足「個人和家庭廣泛的健康需求,以達 到品質和成本效益兼具的結果」外,也因為愛滋病具傳染性質,個案管理很重要 的目的之一即是避免疾病的次級傳染。
小結
個案管理的核心特色在於透過協調與整合資源,以提供連續性的服務來滿足 個案(及其家人)的需求,其興起的社會政治背景在西方國家與臺灣有所不同。
個案管理在臺灣興起主要是因為行政體系間的本位主義所造成服務斷裂,醫護領 域中廣泛運用則是因為健康保險局推行論質計酬,醫療院所遂運用個案管理以便 平衡照護品質與成本。
醫護領域中與個案管理相近的概念包含疾病與健康管理,其中以疾病管理與 個案管理最為接近且容易混淆。兩者共同之處為減少對醫療資源的使用、在意目 標對象的健康狀況,但個案管理所在意的健康層面更為廣泛。然而就臺灣愛滋病 個案管理的情形,在收案對象較接近疾病管理,實施的主要場域則接近個案管理。
第二節 愛滋病個案管理計畫
愛滋病個案管理計畫發源於美國,是為了回應當時急速成長的疫情,由 Robert Wood Johnson Foundation 發起了愛滋健康服務計畫(AIDS Health Services Program, AHSP),以利發展當地人類服務機構的社會網絡與協調個案計畫服務(Centers for Disease Control and Prevention, 1997)。上述機構主要推展的兩項計畫為 1990 年發 起的 Ryan White Case Management Program 和 1992 年的預防性個案管理
(Prevention Case Management)。前者的目標在於為感染者提供支持並透過在社區 建立資源來發展全面性的健康照護運輸系統;後者則以降低高風險行為者和感染 者將愛滋病毒傳染給他人為目標,透過降低風險行為的介入措施和個案管理來提 供個案支持且預防性的諮商服務(邱珠敏、黃彥芳、楊靖慧、陳穎慧、林頂 2010)。
愛滋病個案管理計畫在臺灣興起根據黃道明(2014)的整理,最早是因應實 施減害計畫12過後體認到對感染者族群缺乏長期追蹤資料,以及 2003 年時美國疾 病管制局發表了結合照顧與預防的愛滋病個案管理,臺灣的疾管署(當時為疾管 局)遂在 2004 年提出了個案管理的試辦計畫草案、2005 年選定了北中南三間醫院
13配合減害試辦計畫開辦〈愛滋病毒感染者行為治療醫療給付試辦計畫〉,至 2006 年年底結束。2007 年時全臺實施個管計畫,所收的個案以感染者為主,有下列數 種情形的個案則必納入此計畫,例如:新通報的感染者、懷孕婦女、持續從事危 險性行為者等(衛生福利部疾病管制署 2009)。根據巫沛瑩、洪健清(2013)的 研究,截至 2013 年在臺灣已有 56 間愛滋病指定醫院執行了個管計畫,服務量截 至 2012 年 9 月為 11,965 人。依據葉元麗的說法,個案管理模式則可分為地方衛生
12 減害計畫的詳細內容可參見註腳 2。
13 此三間醫院分別是臺北市的市立聯合醫院昆明院區、臺中市的中國醫藥大學附設醫院,以及臺 南市的國立成功大學附設醫院。
局、愛滋病指定醫院和民間社區與社政機構14三種場域(引自柯乃熒 2009),位 處不同場域的個管師有其工作重點與目標。地方衛生局的重點如柯乃熒(2009)
所述為避免感染者在社區傳播病毒,故其個管師的工作重點為對一地區內的感染 者定期追蹤15,其餘的工作內容則包括門診諮商、防治工作、非政府組織定期關訪 及針扎專線處理(張曉慧 2012),以及該地區內其他疾病的追蹤控制(例如:肺 結核、登革熱);指定醫院的重心除了徐森杰(2007)認為讓已進入醫療體系的 感染者能夠在定期回診與規律遵醫囑的情形中延緩發病之外,也包含藉由諮商與 衛生教育來改變感染者的風險行為。醫院個管師工作內容包含:初次收案時的各 種評估,如:醫療、身體功能、經濟、危險行為暨改變動機等、各類衛教,包含:
家屬告知、懷孕個案、服藥順從性和性行為、接觸者追蹤及其他行政業務(徐森 杰 2012)。其餘的工作還包括:醫院內的感染控制事宜、舉辦愛滋病相關研討會 以及愛滋病匿名篩檢服務。民間團體的重點根據徐森杰(2007)的說法為評估感 染者社會及心理層面的各項需求,以增權(empower)來發展個案服務計畫。位處 民間團體的個管師工作內容則包含了急難救助、短期收容、愛滋衛教、轉介服務,
與諮商輔導。根據邱珠敏、黃彥芳、楊靖慧、陳穎慧、林頂(2010)比較美國與 臺灣愛滋病個案管理計畫,目前臺灣的發展以醫院機構式為主流。縱然目前臺灣 亦有一些民間團體提供的服務類似美國的社區組織模式,其運作方式仍較為個體 化也尚未與醫療體系或其他資源有系統性的整合。
依照邱珠敏等人(2010)對美國和臺灣愛滋病個案管理計畫的比較,同時參 照本研究訪談所得的資料,整理出下表的內容:
14 民間社區與社政機構我在之後簡稱為民間團體。
15 追蹤工作實際的執行為和個案面訪諮商,了解個案身體狀況、交友情形、服藥和就醫情形等。
每一種追蹤的工作內容會依照個案感染狀態有所差異。地區個管師通常在初次與感染者面訪諮商 後,之後的定期追蹤便會以電話聯繫。
表 1 美臺兩國愛滋病個案管理計畫比較
內容 美國 臺灣
發展歷史 自 1986 年開始 自 2005 年 10 月進行試辦計畫,
2007 年 1 月全面推廣。
組織結構 區域聯盟 個體結構
服務對象 HIV 感染者 HIV 高風險行為者
HIV 感染者
個管模式 醫院機構式(hospital-based)
社區組織式(community-based)
醫院機構式 地方衛生局 民間團體 個管師
資格條件
依各州不同而有不同資格要 求,大多要求須修人群服務
(human services)相關學系或具 個管實務經驗者。
須具社工、心理輔導、護理或公 共衛生等背景,同時具有愛滋病 人諮商輔導或臨床防治工作一年
以上經驗。
組織結構方面,由於美國幅員遼闊,個管計畫有的是由州政府組織該區內的 醫院、民間團體等單位來形成聯盟,臺灣目前因為由各間醫院擔起個管計畫的多 數工作,故呈現以單一機構為主的組織方式。服務對象的範圍,臺灣也相對限縮 在感染者。縱然邱珠敏等人(2010)在比較兩國計畫後建議將高風險行為者納入 個管計畫以符合經濟效益,臺灣是否有足夠的經費以及人力能夠支持納入更多的 服務對象也需要考量。個管模式方面,由於美國個管計畫最早發展也最完備,醫 院和社區組織都有各自的服務內容與對象。臺灣目前雖然有三種模式,主要是以 醫院機構擔起個管計畫大部份的工作,地方衛生局為輔,民間團體最為零星。
小結
美國與臺灣兩國的愛滋病個案管理都是為了回應疫情所需而出現,美國的愛 滋病個案管理出現得早、服務對象涵蓋得廣,並且因為國家幅員遼闊而在不同州 形成聯盟來統籌服務。臺灣除了發展時間較晚,在結構上也趨向由各間醫院為獨 立結構,模式則分為醫院機構、地方衛生局與民間團體,其中由醫院機構負責個 管計畫大部份的工作,地方衛生局以定期追蹤感染者為輔。
第三節 個案工作技巧
第一項 建立專業關係
16類似個管師和感染者間關係的專業關係廣泛地存在人類社會中,像是醫生-
病人、社工-案主等專業工作者與求助者間因為求助者的需求或是問題(不論求 助者的意願)而建立起的關係都稱之為專業關係,不過各種專業關係受矚目的程 度並不相同17。專業關係的性質如鄭維瑄(2013)所說是目的導向,以有計畫的方 式在特定情況中協助求助者。而儘管不同專業領域對專業關係的認知、規範不同,
都認可專業關係是工作的基礎,像是社工領域(鄭維瑄 2013)與健康照護領域(林 遠澤 2008;Gámez 2009;Nettleton 2013)皆有此共識。
對於專業工作者該如何與求助者建立關係,進而經營出具信任的專業關係較 不受領域影響,既有研究針對專業工作者的態度以及溝通技巧提出了原則性的做 法或建議。強調專業工作者態度面的研究指出工作者與求助者互動時應表現何種 態度為宜,共同提及的有同理與接納(Belcher & Jones 2009;徐森杰 2009;鄭維 瑄 2013),其他像是誠實、和善、不批判、真誠、個別化⋯⋯等則在個別研究中 出現(Belcher & Jones 2009;徐森杰 2009;鄭維瑄 2013)。溝通技巧的研究像是 Norfolk 等人(2007)肯認了溝通技巧是貫穿建立專業關係的基石,並指出溝通技
16 以「專業」一詞來形容護理人員與病患間因為疾病而建立起的關係是因為護理人員具備照護的 專業能力,而這有別於病患與家人或朋友間建立起的關係。在文獻搜尋的過程會交互以 professional 或 nurse-patient relationship 作為關鍵字查找相關文獻。本研究中受訪的個管師可能會以醫病或護病 關係來形容其與病患間的專業關係,在引述受訪個管師的訪談內容時將忠實呈現個管師所用的詞 彙,在正文中我一律以「專業關係」來統稱個管師與感染者間因為疾病所建立起的關係。
17 相較於醫師與病人間的專業關係受到較多矚目與研究,Gámez(2009)認為護理人員作為在健康 照護提供者中最常與病人互動的一份子,在學術研究中所獲得的關注卻不成比例。這反映的是護 理專業在醫療領域的演變,根據郭嘉琪、金繼春、周汎澔(2012)與張淑卿(2012)對護理專業 的回顧,臺灣直至 1950 年代才因為大量的護理專科或職業學校出現,使得護理知識體系建構後才 成為一門專業。縱使護理已是一門專業領域,護理人員與病患間的專業關係在醫療體系中很可能 被視為是半專業,或是不像醫病關係獲得較多的研究及注目。
巧在建立專業關係時扮演了引導求助者發言以及決定了專業工作者同理精準度的 兩種角色。社會工作領域將專業工作者與求助者間的對話稱為晤談,Ballew 和 Mink
(1998)建議可從專業工作者自我介紹為出發,說明工作內容並詢問案主的需求;
鄭維瑄(2013)則建議專業工作者說明晤談的流程、雙方在晤談過程的角色與工 作,專業工作者也需適時地釐清求助者的期待。另有一些研究則認為一開始的溝 通形式不需要太嚴肅,像 Leach(2005)的建議是護理人員與病人建立專業關係時 的開端以寒暄(small talk)來降低病人的防衛心,再逐漸將對話轉為正式的評估;
Lotkar 和 Bottorff(2001)對病房內護理人員與病患互動的觀察亦注意到社交對話
(social conversation)有助於護理人員了解病患,也有助於病患的自我揭露。
除了如何開啟對話之外,Belcher 和 Jones(2009)以及徐森杰(2009)都論及 了傾聽的重要性,前者提及傾聽更包含向病人解釋即將發生的事情或流程,後者 則建議專業工作者以反映式傾聽18(reflexive listening)將他聽到個案說的內容以 及感受回應給當事人並提供協助。Ballew 和 Mink(1998)也認為專業工作者對求 助者展現同理心的方式之一可透過反映式傾聽,向求助者說明流程則有助專業工 作者在求助者面前展現能力,獲取求助者對其信任。
第二項 專業關係的發展
既有研究對專業關係的發展多認為其將歷經階段性的變化,像是 Halldorsdottir
(2008)認為專業關係的發展涉及了雙方相互連結(connect)的過程,提出了專 業關係發展的六階段,從如何連結到最後彼此之間形成團結而能夠協商照護;
Lotkar 和 Bottorff(2001)對病房內護理人員與病患關係的觀察亦同,特別是護理 人員在剛開始建立專業關係的階段會以了解病患、創造相互連結、展現專業能力,
18 根據 Ballew 和 Mink(1998:69)的定義為:「你[指專業工作者]每隔一段時間就歸納案主所說 的和所感受到的。儘量使用與案主相類似的字,這會使案主覺得你正在聽她說話。」
及提出具療癒功能的建議等建議拉近與病人間的距離。不過對於既有研究將這些 階段性的發展視為線性且具有時間先後順序,Hagerty 和 Patusky(2003)則認為應 當將專業關係的發展視作動態且反覆協商的過程;鄭維瑄(2013)也將專業關係 視為會隨著工作者與求助者變化,是雙方共同創造了專業關係。既有研究發現專 業關係發展過程中影響專業關係的元素有信任(Belcher & Jones 2009)或是親密
(Williams 2001),研究指出隨著關係的發展或是變化,信任或親密感也會有程度 上的差別,像是 Williams(2001)的研究發現親密感會影響雙方揭露的程度與範圍。
小結
專業工作者與求助者間的關係是目的導向,並將重心放在求助者的需求。儘 管不同領域對專業關係的認知與規範互異,皆認可專業關係的重要性。既有對專 業工作者如何與求助者建立專業關係的研究多半強調專業工作者的個人態度與溝 通技巧,特別是對後者的重視。社會工作領域重視工作者與求助者晤談時要向求 助者說明流程,且了解求助者的需求;其中針對護理人員與病患專業關係的研究 則認為發展關係的開端能夠以寒暄或是社交對話為始,過程中儘可能以反映式或 積極傾聽的方式讓對話能夠一來一往地持續。對既有專業關係的發展多以階段性 來描述,卻這並不代表關係是以線性演進,其更可能像是 Hagerty 和 Patusky(2003)
所形容的動態且來回協商的過程。
第三項 治療作為預防
雞尾酒療法自 1995 年問世後即成了有效地降低感染者發病以及死亡率的治療 藥物,也如 Hammer(2011)所言此療法作為一種預防策略也隨著母嬰傳染機率降 低而開始受人矚目與重視,特別是在 Cohen 等人(2011)知名的跨國研究中,證 實了雞尾酒療法能減少感染狀態相異伴侶間的病毒傳染,以及提早服用藥物能延
緩疾病進程。治療作為預防(antiretroviral treatment as prevention,Hammer 2011)
的理念與隨之而出現的計劃就成了世界各國以及聯合國認為能夠有效對抗愛滋疫 情的方法。Wilson(2012)研究了加拿大境內的英屬哥倫比亞、美國舊金山市、法 國以及澳洲四地推廣治療作為預防的成效,發現疾病篩檢率和藥物涵蓋率
(coverage)確實與疾病確診率成反比,也推估藥物涵蓋率會對愛滋病在群體層次 的傳播率有影響。然而,在法國與澳洲的情形中,前者境內的藥物覆蓋率沒有減 緩男男間性行為者(Men who have sex with men, 簡稱 MSM)間的病毒傳染率,後 者則是每年新增的感染案例沒有因此減緩,顯示雞尾酒療法在群體層次的成效不 如預期。
Gilks 等人(2006)研究由世界衛生組織(World Health Organization, 簡稱 WHO)
在資源有限的國家內所提倡以公共衛生的方式來擴大愛滋服務需奠定在簡化、標 準化、去中心化、公正,以及病人與社區參與,換言之需考慮各國境內的情境而 有所調整以及洞察該國感染者間的文化才能順利推廣。各國在資源有限的情形中,
對於藥物覆蓋率以及感染者需具備什麼樣的條件才能取得藥物勢必會多加考量。
其中感染者需具備什麼樣的條件才能取得雞尾酒療法即與他所身處的國家資源豐 沛與否有關,像是 Granich 等人(2010)就討論了各國對於感染者何時開始服用藥 物的情形並不相同。他們舉例在撒哈拉沙漠以南地區的感染者取得雞尾酒療法時 的 CD4 中位數為 100 cells/μl,相較於身處在富裕國家的感染者即便其 CD4 數值仍 高(大於 100 cells/μl),會參考其 CD4 數值是否持續下降、病毒複製的情形,以及 相異伴侶感染的狀態來建議提早服藥。Wilson(2012)認為目前對治療作為預防的 研究多在極為樂觀的環境中(包含規律的篩檢前後諮詢、保險套的供給,以及相 對低的性傳染病機率)操作,此一環境即與某些國家的狀況不符。此外,他也提 及有其他外部因素,像是服藥順從性以及性行為的轉變,都影響著藥物作為預防
的成效是否得以彰顯。
第一款 服藥順從性
雞尾酒療法能否有效抑制感染者體內的病毒除了取決於藥物選擇的組合,也 受到感染者的服藥行為以及生活習慣左右。病患的服藥順從性或遵醫囑行為
(compliance)是醫療社會學廣為研究的範疇,而研究者使用不同的詞彙來描述病 患的服藥行為反映了對服藥行為與病人角色看法的典範轉移。Rier 和 Indyk(2006:
135-138)回顧了從順從(compliance)、依附(adherence)到調和(concordance)
的歷史轉變。其研究指出最早對病患不遵醫囑的行為往往咎責於病患,認為是其 懶惰、害怕或疏忽醫師的醫囑所導致,不遵醫囑的病患也隨之受到標籤化且成了 偏差的主體;此看法隨後由 Zola、Svarstad 和 Hulka 的研究修正,當中以醫療社會 學者 Zola 認為醫病關係間的諸多不平等會扼殺醫師與病患間的溝通與合作。當醫 師沒有充足的時間讓病人知道藥物及其影響,就可能會讓病患不清楚如何服藥以 及沒有準備好面對潛在的副作用。Zola 等學者將遵醫囑行為的責任平均地分攤給 醫病兩方,強調醫師須與病人並肩作戰與協商,才是通往良性治療經驗之道;醫 療社會學者 Peter Conrad 同時質疑了順從此概念背後預設的是「醫囑必然是對的」, 任何偏離醫囑的行為皆是偏差行為(因而需要受控制)。Conrad 也觀察到病人的服 藥決策會立基於其日常生活、目標以及優先順序。
依附(adherence)一詞於 1990 年代興起,也是當前的標準用語,相較於順從 一詞給人較不權威感的意涵。一群在 2001 年世界衛生組織會議的參與者對依附的 定義是:「病患的行為在多大的程度與一名健康照護提供者的建議相符。」隨後在 1997 年前由英國皇家藥劑學會與默沙東(Merck, Sharpe and Dohme)公司組成的 工作小組信奉 Zola 提出的療癒性同盟(therapeutic alliance)和 Conrad 認為病人服
藥行為實踐反映的是其合理性的計算,提出了調和(concordance)此一概念來取 代順從或是依附。該小組認為調和指的是醫病雙方在看診中的工作即是在平等間 的協商,目標是為了雙方擁有療癒性的同盟(therapeutic alliance)。Nettleton(2013:
133)提及在調和的情形中,醫病雙方應當是共同合作,分享並交換彼此對藥物治 療選項的看法,最終對治療方式達成共識。Stevenson 和 Scambler(2005)指出由 於調和企圖讓病患的參與變得外顯,是故就得試著在醫療專業和納入病患觀點與 詮釋間取得平衡,即便病患的觀點與醫療知識相互衝突。Stevenson 等人也提及調 和與共同決策(shared decision-making)遭遇相同的難題,亦即病患到底要擁有多 少的資訊量才稱得上是足夠的資訊(引自 Stevenson & Scambler 2005)。
儘管遵醫囑的研究典範進展到以調和來描述醫病雙方是在平等關係中協商服 藥行為,在醫師或個管師與感染者討論雞尾酒療法的情境中,很可能還是在依附
(adherence)的階段,後文將會指出個管師與病患討論藥物的情形中,雙方間的 協商還是存有不平等,不論是起因於護病關係間的權力不對等或是藥物知識的不 對等,都使得關係平等的協商仍只是理想。
第二款 行為介入的策略
針對服藥行為的研究有從結構、環境、文化到個人層次的角度來辨識出影響 服藥行為的各種因素,於個人層次則集中在對感染者的知識、認知、態度及行為 的探討,並理解以何種行為介入有助於改變感染者的行為。Munro 等人(2007)
回顧了促進肺結核與愛滋病服藥順從性相關的健康行為理論,歸納出了生物醫學、
行為(學習)、溝通、認知和自我管理(self-regulation)等五種理論觀點。
除了 Munro 等人(2007)提出的五種觀點外,近年來以科技物介入來提升感 染者服藥順從性的研究愈來愈多,如 Nettleton(2013:132)所言是為了要檢視病
患是否有遵從醫師的醫囑,愈來愈精密的監視科技應運而生。最早以呼叫器訊息
(Simoni et al 2009)、鬧鈴裝置(Chung et al 2011),到近期以手機簡訊(Hardy et al 2011;Horvath et al 2012;Pop-Eleches et al 2011;Shet et al 2010)和網路通訊軟體
(葉美鈴 2011)介入。上述研究更進一步地討論以文字訊息或震動、提醒的頻率 等形式對服藥順從性影響的差別,例如提醒的頻率以一星期為單位會比每日發送 的效果好。然而在 Wise 與 Operario(2008)針對這類電子提醒裝置(electronic reminder devices, ERDs)的系統性文獻回顧中,他們認為此類研究尚無法提供足夠 的證據支持這些裝置能否增加服藥順從性,需採取更嚴謹的研究設計(如控制試 驗)來評估單獨使用此類裝置的有效性。此外,他們也認為科技的進步不應當奪 去護病關係在治療中的中心角色。Saberi 和 Johnson(2011)認為單獨以科技物來 提醒感染者服藥的時間到了,並不是最有效提升服藥順從性的方法。在他們回顧 了數篇質量性的相關研究後,都顯示感染者對使用科技物的方式感興趣,但必須 要同時提供疾病的治療資訊,並增強與健康照護提供者的溝通。
各種健康行為理論分別從不同面向來探討行為改變,也各自有其長與短處存 在。既有的行為介入研究也不僅是以單一種觀點來設計介入形式,正如同對風險 行為的介入有多種組合,對服藥順從性的介入也可能整合了溝通觀點與科技物來 提升感染者的服藥順從性。而在眾多的行為理論之中,究竟個管師實際在與感染 者討論服藥的過程中,會採取哪(幾)種理論觀點來介入感染者的服藥行為?臺 灣對於感染者服藥行為的介入研究仍相當缺乏,因此個管師會如何提升感染者的 服藥順從性,是本研究所探索的現象。
小結
隨著雞尾酒療法的發明以及後續研究證實了規律地服藥有助於延緩感染者的 疾病進程與疾病的次級傳播,治療作為預防的概念以及實踐就開始受到推廣(儘
管藥物的覆蓋率在群體層次的效果仍有爭議)。感染者的服藥行為也成了諸多研究 關注的焦點,服藥順從性的概念從早先的順從(adherence)到晚近強調醫病雙方 共同合作的調和(concordance),反映的是對病患角色、經驗與參與醫療決策程度 的變化。針對感染者服藥行為的介入研究也相當多樣,從生物醫療視角到理解感 染者主觀經驗的自我觀點皆有。近年更有許多以科技物介入感染者服藥行為的研 究,而對這類介入研究的質疑則主張不應當讓科技物奪去護病關係在治療中的角 色,或是強調提供科技物的同時也需配合其他治療相關知識或資訊。
第四節 衛生教育
個管計畫中除了藉由服藥治療作為預防(treatment as prevention,Hammer 2011)
外,也透過對感染者的衛生教育宣導與諮詢來提升感染者採取具保護措施的行為,
最終目的是讓感染者能夠從事自我健康管理。莊苹(2009)強調在協助感染者改 變行為前須評估其行為的風險,而風險評估又需要個管師洞悉風險行為所屬的次 文化。同時在與感染者討論風險行為時需運用初層次同理心,並保持開放且真誠 的態度。其中運用初層次同理心和保持開放的態度與吳佳珍、林秋菊(2009)對 動機式會談(motivational interviewing)19運用於護理領域的介紹吻合,兩人建議 護理人員可掌握動機式的四個原則(表達同理心、指出矛盾處、克服抗拒和支持 自我效能),並運用五項技巧-反應性傾聽、開放式問句、確認、改變的損益評估,
以及會談摘要來協助個案。
除了具保護措施的性行為宣導與討論外,相關的行為介入研究也透過多樣的 方式來改變感染者的行為。根據多篇整合分析研究(Herbst et al 2005, 2007;
Wingood et al 2004),目前針對不同感染者群(例如:女性或是西班牙裔)的行為 介入經整理過後可以分成數類:(一)技巧訓練,像是針對認知-行為或是壓力的 自我管理、(性)關係發展以及如何協商性行為等。Noar(2008)認為技巧訓練是 行為介入的關鍵,不過這當中仍有很多種類的技巧,需要釐清何者對何種對象最 適用。(二)諮商,包含了個人和團體的諮商。(三)知識傳授與教育,以提供疾 病或是性行為相關知識為主,可以透過演講或是觀賞影片等方式。(四)科技物的 介入,以各類的電子或通訊軟體為媒介,發送簡訊給研究對象。其他介入還包括
19 動機式會談(motivational interviewing):又稱動機式晤談,根據 Miller 和 Rollnick 的介紹,此會 談的特色為「以個案為中心的互動模式,重視個案需求、想法和感覺,鼓勵個案多表達,藉由協 助個案探討改變的障礙及解決方法以促進行為改變(吳佳珍、林秋菊 2009:89)。」
情緒表達與應對策略(coping strategies)教學、增強感染者改變行為的動機或社會 支持等。
介入研究的結果多以行為的頻率有無改變為評估介入的成效,例如罹患愛滋 病毒或其他性病的頻率(或風險)、採取保護措施的頻率(或是障礙有無降低); 針對性行為的介入則有研究以研究對象的伴侶數目是否有減少為指標(Herbst et al 2005, 2007;Wingood et al 2004)。Noar(2008)在其對減少愛滋病毒傳染的風險性 行為的整合分析中發現當前的行為介入以使用保險套和儘可能避免沒有採取措施 的性行為為主,而非限制伴侶人數。另外,他也提及在性行為的過程即使採取了 保護措施不等同沒有罹患性病的風險,仍有其他不可控制的因素20存在。
小結
在論及引導感染者行為改變的研究中還是強調護理人員除了熟悉感染者所屬 的次文化外,也需要對熟悉會談技巧(如初層次同理心、反映式傾聽)才能與感 染者有效地合作。除了衛生教育的宣導之外,既有的行為介入研究也以各種方式 來訓練感染者的協商技巧或是增加感染者對疾病或性行為的認識。對於這些行為 介入研究的結果多評估風險或是採取保護措施行為的頻率,並注意到在行為的過 程中仍有許多不可控制的變因存在。
20 Noar(2008)提出的原因有三:首先是使用保險套並不等於能完全(100%)預防性病,其次是 有使用保險套與全程使用仍有差距,最後是沒有正確使用保險套。
第五節 個案管理作為一種社會控制
針對臺灣現行個管計畫中個管師需輔導感染者的自我健康管理,黃道明
(2014)以行動者網絡理論(actor network theory, ANT)與傅柯(Michel Foucault)
的治理概念為出發點,將個管計畫視為擴散式的醫療監控模式並提出了兩組知識 與權力的問題:首先是個管計畫作為責任化感染者的框架,在醫療情境中的個案 管理與諮商有著何種的支配關係,以及運用了何種管理與規訓技術;其次是愛滋 民間團體與專家各別在個管計畫的醫療場域扮演了何種角色。黃道明的研究結果 認為個管計畫透過醫療道德來責任化感染者,並藉由專業知識規訓且區分出了好 與壞感染者。個管師在提供醫療照護的同時也等同規訓並監控了感染者。
然而黃道明的分析有幾點待商榷:首先是研究方法,黃道明以收集個管計畫相 關的現有文本作為研究材料,這必然與個管計畫實際情形有所落差(儘管黃道明 也意識到這點)。後續的討論我也會提及黃道明對個管計畫中的接觸者追蹤管理的 觀察便是因為僅透過文本來理解而與實際現象有極大的落差。其次是在黃道明的 分析中,感染者進入到個管計畫後便會受到許多人與非人的行動者管控,其所呈 現的權力關係為感染者在個管計畫中全然沒有擺脫這管控的可能。那麼若以傅柯 對權力關係的論點來看,有權力之處必有抵抗,然而在黃道明所呈現的現象中,
卻無法看見感染者的抵抗究竟在何處。
小結
在第三節所提及個管師與感染者建立關係到後續輔導感染者自我健康管理的 技巧或策略,的確如黃道明認為蘊含了知識與權力的議題在其中。然而要對個管 計畫中的內容採取此一批判觀點應該要對個管師與感染者實際互動的情形有所了 解,才有助於了解個管師究竟在什麼情形中會透過知識來施展其權力;而感染者
假若面對的是一個全面監控的個管計畫,那麼感染者的抵抗又在何處。上述問題 都需要實際地去了解個管師與感染者間的互動情形,才能避免像黃道明對接觸者 追蹤管理的觀察偏離事實。
總結
在本章前半部先是回顧了個案管理在西方國家以及臺灣興起的社會政治背景,
以及愛滋病個管計畫在美國與臺灣兩國發展的情形。愛滋病個管計畫在兩國內都 因疫情需求而出現,不過在組織結構與模式有明顯的不同;後半段則整理了個管 師與感染者建立關係以及輔導感染者自我健康管理時所運用到的技巧,其中與行 為相關的介入措施有多樣的觀點。本研究想探索的個管師實際輔導感染者進行自 我健康管理時,所採取的技巧或策略與哪些觀點較為接近。最後,則是回顧針對 上述技巧與權力間的批判觀點,認為個管計畫作為一種社會控制的研究提出其在 研究方法上的不足很可能削弱了其批判力道。
第三章 研究設計
第一節 研究方法與抽樣
本研究屬於探索型研究(exploratory study),欲理解個管師與個案建立關係以 及協助個案自我健康管理的技巧和策略,這些技巧又如何影響雙方間的關係,以 及雙方間關係如何影響個案的健康狀況。個管師所使用的技巧或策略較難採取發 放問卷的方式讓個管師填答,原因在於有些技巧和策略可能是內隱知識21(tacit knowledge),個管師在使用時並不見得有意識到,需要透過探問(probe)才能理 解個管師為何使用某些技巧和策略,以及這些技巧又對個管師與感染者間的專業 關係有何影響。而個管師和個案間的專業關係及這段關係對個案的影響,需要對 專業關係有深入且細緻的了解方能掌握雙方的看法。我採取深度訪談(in-depth interview)來收集資料。深度訪談的優點誠如吳嘉苓(2013)所述能夠對受訪主題 得到「深入而扎實的了解、針對研究現象發展詳細的描述、整合多重的觀點,以 及了解(受訪者)對於事件的詮釋」。
本研究所運用的取樣方式為立意抽樣(purpose sampling)。依據 Patton(2002)
的說法,立意抽樣所選取的樣本類型與數量取決於研究的目的(purpose)與資源。
在選取研究對象時儘量以訊息豐富(information-rich)或是變異極大的(maximum variation)樣本挑選,同時也得考量研究者的經濟能力與時間限制。本研究從個管 師與感染者互動的經驗來理解個管師協助感染者的技巧、感染者如何詮釋或回應
21 Tacit knowledge,或譯為隱性知識,由哲學家 Michael Polanyi 提出,認為知識可以分為外顯
(explicit)和內隱兩類。外顯知識可以透過標準且系統化的方式傳遞給他人,內隱知識是關乎個 人行為或習慣的知識,需要學習者實踐和親身體驗(引自彭妮絲 2009)。成令方(2002:49)也 援引 Polanyi 的概念,認為內隱知識即是「我們所知道的遠比我們能夠用語言表達的還多」。
這些技巧,以及這些技巧又對雙方間的專業關係有什麼影響。本研究也從個管師 和感染者雙方的角度來理解專業關係的變化以及對感染者健康的影響。樣本的選 取即分成兩部分:在個管師的抽樣,雖然愛滋病個案管理計畫在臺灣實施的場域 包含醫療院所、地區衛生局(所)和民間團體,我在尚未正式開始訪談前與一位 任職於醫院的個管師簡單訪談後,得知感染者目前接觸到的個管師仍以醫療院所 與地區衛生局(所)為大宗,故尋找研究對象時儘量以涵蓋此兩場域的個管師。
一來除了利於勾勒出當前個管計畫實施的全貌,也能讓不同場域中個管師的經驗 得以呈現。其中醫療院所的個管師,由於我的經濟能力與研究時間限制,僅能從 位在臺北地區的醫療院所尋找個管師。經查詢民國 103 年愛滋病指定醫事機構名 單22後發現在臺北的愛滋病指定醫院多為醫學中心,遂改以儘可能囊括位處臺北各 大醫學中心的個管師。個管師最一開始是透過在 T 醫學中心任職社工的同學23幫忙 與該院其中一位個管師聯繫,後續的個管師則由第一位受訪的個管師介紹。我也 在每一次與個管師訪談完後詢問有無其較熟識的個管師願意接受訪談,以滾雪球 的方式來尋得更多個管師。感染者的抽樣為滾雪球抽樣(snowball sampling),儘 管感染者一旦確診通報後便由政府列管,並不見得所有感染者都會在第一時間就 醫並讓政府列管。礙於隱私與社會對此疾病的污名,亦即研究者不可能取得完整 的感染者清單抽樣;更因為社會普遍對於感染者仍不甚友善,使得他們成為不易 接近的隱性群體(hidden population)。
我透過各愛滋民間組織(例如:臺灣露德協會和權促會)的協助在其官方網
22 詳細名單可參見:
http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=7B56E6F932B49B90&nowtreeid=67CCCCD371D 8DD79&tid=DC7DB25738B03497 瀏覽日期:2014/10/15。
23 此位同學也正好在臺大公共衛生學院修習碩士學位,而他在 T 醫學中心負責的醫療業務恰好是 早期療育與感染科,故與感染科內的愛滋個管師們熟識。儘管我並未與此位同學深度訪談,然而 因為在學院修課與寫論文時經常會遇見他,故後續的研究結果與討論我也從他身上獲取相關資 料。
站發佈徵求研究對象的消息以尋得願意受訪且年齡滿二十歲的感染者。在每訪談 完一位感染者後,我會邀請感染者幫忙詢問其認識並符合研究條件的其他感染者,
是否願意參與本研究。為了研究目的所需,個管師任職的時間至少一年(含以上)、 感染者必須參與個案管理計畫至少一年(含以上),才能探討並理解雙方的關係在 時間向度上的變化。
第二節 研究倫理
當研究對象為隱性或是易脆弱(vulnerable)群體時,研究者必須對研究對象 在參與研究過程有完善的保護措施以免研究對象受到傷害。在本研究中我原先對 感染者的年齡並無特別限制,後來向國立臺灣大學附設醫院研究倫理委員會申請 研究倫理審查時,該會規定若研究對象未滿二十歲須同時取得研究對象及其監護 人(通常是家長)同意。儘管目前的感染者群體有年輕化的趨勢,感染者要向其 監護人袒露其感染身份仍非易事。基於不希望研究對象因為參與此研究得向監護 人袒露感染身份造成研究對象與監護人間的衝突或不快,我遂將感染者的年齡條 件設定在須滿二十歲(即成年人)。
對於訪談地點的選擇與訪談過程的記錄亦需要事先思考。不論和個管師或是 感染者個案訪談,雙方在談話過程都會提及極為隱私的個人經驗,故訪談的地點 最好是只有研究者與研究對象,其他任意第三人無法進入的空間以維護研究對象 的隱私。與個管師的訪談多在其任職醫院內的諮商室;和感染者的訪談地點,我 會先邀請感染者提供其偏好的訪談場合,看我是否能配合。當與感染者在公開場 合(例如:咖啡廳或餐廳)訪談時,我們在座位的選擇上儘可能會與其他人相距 較遠以防旁人聽到我們的談話內容。
我在訪談開始前會向研究對象說明此研究的動機、目的以及訪談如何進行,
並提供訪談大綱(參見附錄三與四)供研究對象參考,也說明研究對象在參與此 研究時有哪些權利。在我說明完畢且回答完研究對象的問題後會徵求其同意後開 始訪談且錄音,以利後續將訪談內容謄打成逐字稿供研究分析。研究對象若不同 意錄音,我會詢問其是否同意我改以在訪談過程中以手寫記錄重點,方便後續訪 談後立即撰寫該次訪談內容。
藍佩嘉(2008:33)引述 Clifford 和 Marcus 對研究與寫作的看法-即這兩者 都是「從特定文化與社會情境出發」-認為研究者的社會位置與出身背景無可避 免地型塑了研究者對研究的觀察與理解,也影響了其與研究對象的互動模式,因 此研究者必須對此反思。身為一名非感染者的生理男性男同志,在我與個管師或 感染者尚未開始訪談或是訪談之後,確實曾遇過個管師或是感染者好奇我為什麼 想以愛滋病個管計畫作為碩士論文題目。這樣的情形在訪談感染者時較常遇到,
我曾遇過零星幾個感染者在訪談前或後想知道我是否同樣為感染者,才選擇個管 計畫作為題目。作為研究者的我是否要向感染者坦誠我的感染身份(不論感染與 否)可能會影響到感染者將我視為是圈內人(insider)或是局外者(outsider),
進而影響感染者願意向我透露多少。不論是在正式訪談前或是後詢問,我都會交 代我的同志身份以及當時非感染者身份但卻已經接觸愛滋議題長達六年,也與諸 多愛滋民間團體工作者多有往來的經歷。
至於研究者是否要與研究對象成為朋友?這問題誠如畢恆達(2010)認為很 難有固定的標準答案。在我請求各愛滋民間組織幫忙張貼徵求研究對象的消息後,
身旁的一些朋友也在臉書上分享了我的研究徵求消息。這使得在我朋友之中有一 些感染者朋友主動與我聯繫並表明願意分享他們與個管師相處的經驗,其中一些 朋友是早在我研究前已得知他們的感染狀態,有些則是因為此研究我才得知。基 於感染身份在社會上承受極大的污名與社會壓力,以及他們是因為研究主題才與 我分享他們極為私人的經驗,他們在訪談所提及的內容我都有義務保密。有一些 受訪的感染者朋友確實在訪談後仍與我保持聯繫,甚至是會找我傾訴跟感染身份 相關的事情。當他們有需要傾訴對象或是幫忙時,在我能力允許範圍內也會儘力 協助;也有一些受訪的感染者基於不希望他們的感染身份與生活曝光,我們在訪
談結束後便無任何聯繫。對此我的應對方式為尊重個別受訪感染者的決定,儘量 不要因為研究(者)的關係而影響了他們的生活。