第一節 研究背景
臺灣自 1986 年通報第一例本國籍愛滋病個案,截至 2015 年 1 月底已累積 28,872 例本國籍個案,其中發病者數已累積至 12,659 名3。愛滋病疫情的流行趨勢 在 2004-2006 年間因為靜脈注射藥物而感染的個案大幅增加。隨後政府實施減害計 畫(harm reduction)4讓疫情趨緩,近幾年的疫情則因未採取保護措施的性行為而 感染者居多,感染者的年紀亦有年輕化的趨勢。政府自 1997 年免費提供三合一高 效能抗反轉錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,簡稱 HAART,俗稱雞 尾酒療法5)讓愛滋病毒感染者(以下簡稱感染者)服用後,感染者的平均餘命逐
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4 此計畫的主要措施包含:「(一)衛教諮詢服務,提供藥癮者預防感染愛滋病毒等相關血液傳染病
因其組合使用的方式類似雞尾酒的調配過程,故又稱雞尾酒調配治療組合(Cocktail treatment regimen)或雞尾酒療法。
(李欣純 2010;梁修豪、林錫勳 2013)。這情形反映了感染者在確診後和其他人 有性行為時有可能未採取保護措施6。此外,感染者的社會處境並沒有因為藥物的 出現而獲得明顯的改善,就業、就學或就醫時所面臨的歧視與排擠仍時有所聞。
面對感染者多樣且複雜的照顧與資源需求,也期望降低愛滋病毒合併梅毒或 C 型 肝炎的傳染率,感染者的生活就成了公共衛生亟需關切與介入的對象。一來,感 染者在生活中若能自我健康管理得當,就能減少因為未採取保護措施的行為而傳 染的新個案出現以及和其他人有未採取保護措施的性行為接觸而二度感染其他疾 病,實為對防疫的一大幫助。二來,幫助感染者連結與建立資源並穩定其病況與 生活,可避免感染者發病後使用更多的醫療資源。
為了實現上述目標,臺灣自 2005 年試辦愛滋病個案管理計畫(當時計畫名稱 為〈愛滋病毒感染者行為治療醫療給付試辦計畫〉,詳細的發展背景在之後會詳述,
以下簡稱個管計畫),2007 年全臺實施,2010 年全臺愛滋病指定醫院均設有愛滋 病個案管理師(以下簡稱個管師)。愛滋病個案管理計畫的目標,葉元麗認為主要 有以下幾點(引自柯乃熒 2009):
(一)建立社會支持網絡(衛生醫療資源、民間團體、社政支持、工商資源 等),協助愛滋病毒感染者獲得必要的支援。
(二)由醫療提供者共同輔導照護感染者及衛教諮詢之責任,進行醫療資源 的分工及整合。
(三)提供愛滋病毒感染者生理、心理、社會三方面的衛教與諮詢服務。
(四)輔導愛滋病毒感染者自我健康管理,包含(1)降低就醫失落率、(2)
提升服藥順從性、(3)提升安全行為執行率、(4)減少併發伺機性感
6 此處不宜斬釘截鐵地斷定感染者沒有採取保護措施的原因如陳馨傑(2011)呈現感染者在性行為 實作中的風險管理,在雙(或多)人的性行為中有許多情境式的不確定性存在。這些不確定性會 影響到性行為的雙(或多)方如何協商保護措施(例如:是否要使用保險套、在性行為的哪個階 段使用、若不使用保險套,有無其他減少風險的方法存在)。
染、(5)預防母子垂直感染、(6)提升接觸者服務率,以及(7)轉介 參與減害計畫。
(五)擴大接觸者衛教服務管道。
綜合上述幾點目標,政府希望透過個管計畫幫助感染者能夠在生活中達成 良好的自我健康管理,不但利己(藉由規律服藥與改變風險行為來增強自身的免 疫力),也能利他(防止疾病的次級傳染),同時也建立起屬於自己的社會支持網 絡,達成生理、心理與社會三方面的健康。
自 2007 年全臺實施個管計畫後,已有學術研究從結果面-即感染者的行為與 健康狀況評估此計畫的成效。這些評估研究主要檢視此計畫是否改變感染者傳染 愛滋病毒的風險行為以及改善健康狀況。研究成果皆證明了個案管理計畫對感染 者的風險行為和健康狀況有正面的影響,像在一段時間內(如半年或一年)經過 個管計畫的介入,傳染病毒的風險行為減少(邱珠敏、丁志音 2010);參與個管 計畫有助於提升感染者的服藥順從性,減少其體內的病毒量並提升 CD4 數值(李 素芬、林育蕙、潘忠煜 2013;邱珠敏 2009;邱珠敏、丁志音 2010;紀秉宗 2009;
陳嬿今、賴怡因、劉曉穎、白芸慧、柯文謙、柯乃熒 2014);參與個管計畫增加 感染者與醫師或個管師見面的頻率,讓感染者接受醫療照護或規律就醫的頻率提 高(邱文賢、吳怡君 2010;邱珠敏、丁志音 2010;陳嬿今、賴怡因、劉曉穎、
白芸慧、柯文謙、柯乃熒 2014)。在既有的研究中,李素芬、林育蕙、潘忠煜(2012)、
邱珠敏(2009)和邱文賢、吳怡君(2010)皆不約而同地強調了個案管理師的重 要性,尤其是李素芬等人(2012)的研究建議感染者與主治醫師和個管師維繫良 好的醫病關係才能發揮個管計畫的最大效用。
評估感染者的行為與健康狀況在經過此計畫後是否有改善固然重要;然而,
會影響計畫成效是否如預期,就不能忽略個管師在計畫中所發揮的作用力。作為
協助感染者改變行為、連結資源、陪同就醫、與醫護人員溝通的橋樑,個管師其 實是與感染者相當貼近的一群工作者。個管師既具有醫療的專業背景7又能理解感 染者的處境與協助感染者連結資源,其多樣的角色對個案管理計畫的落實有相當 大的幫助,像是邱珠敏(2009)提及個管師在感染者服用雞尾酒療法過程,可扮 演醫師與病患間的協調角色,提升病患的服藥順從性與就醫率。而個管師的工作 正如孫娜俐、鄭舒倖、羅雪梅、陳雁君、徐永年(2010)所言是從與感染者建立 關係開始,接續才是提供感染者醫療處置與輔導感染者自我健康管理。雙方間專 業關係的建立與經營實有一定的難度在,又加上感染者的社會人口學特質多樣且 有其專屬的次文化8。個管師如何與感染者建立、維繫關係,並且取得其信任?又 透過什麼樣的技巧或策略,輔導感染者的自我健康管理?特別是在行為改變的部 分,日前已有許多理論分別指認出影響行為的面向(包含認知、信念、環境因素 等),Munro 等人(2007)認為既有的行為理論如何廣泛地應用仍有待加強。
7 此處是以醫療院所內的個管師為例,由於臺灣現行的愛滋病個管計畫的發展方式以醫院機構式為 主,醫院內的個管師多具有醫療的專業背景。下文會詳述在不同的場域中,個管師的專業背景也 不同。
8 與不同社會人口學特質的感染者經營關係的難度在三軍總醫院的愛滋個管師-陳伶雅口中獲得 證實。他在由愛滋感染者權益促進會(簡稱權促會)拍攝的系列影片【說愛,一五一十】中,提 及自己與(男)同志感染者比較相處得來,一來是因為與同志文化較熟悉,加上同志感染者的年 紀與他相近,生活經驗較為雷同類似。藥癮感染者多半是四十到五十歲,他也較不清楚藥癮感染 者的文化,故在與這兩群感染者相處時的感受與經驗很不一樣。陳伶雅的訪談影片可見
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第二節 研究問題與目的
個管師在與感染者建立關係和輔導感染者的自我健康管理時,必然不是完 全遵循特定的行為理論在與病人相處,本研究想探索的是那麼實際會運用到的技 巧是哪些?這些技巧又與哪些行為理論的面向呼應?而個管師和感染者間的關係 如同其他相似的專業關係(如醫師-病人或社工師-案主關係)會左右個案的行 為和健康結果,在與其他專業關係相較下,個管師和感染者間的專業關係的特殊 之處為何?雙方之間的專業關係又會如何影響感染者?
本研究從微觀互動的層次來探索個管師與感染者互動時,利用什麼樣的策略或 技巧來維繫與個案的關係並輔導感染者的自我健康管理,一方面可指認出這些策 略或技巧與行為理論中的哪些面向呼應;其次,了解個管師與感染者間專業關係 的維繫,除了理解雙方間的專業關係如何影響感染者,也可知道雙方間該維繫怎 麼樣的專業關係才有助於感染者的健康。