執行過程中與家屬互動的經驗

本節以醫務社工師與家屬之工作內容、影響家屬決策因素以及與家屬互動的 重要原則三方面做論述，呈現出醫務社工作在執行撤除維生醫療時與家屬的互動 經驗。

壹、執行過程中與家屬的工作內容

針對四位訪談對象的訪談內容整理出醫務社工師與家屬互動中的工作內容 有：醫病溝通的橋梁、陪伴病人及家屬的疾病適應歷程以及家屬的悲傷關懷三個 工作層面，以下分別做深入探討。

一、擔任決策過程中醫病溝通的橋梁

醫務社工師在針對醫病雙方對於疾病的進展、雙方的情緒等作安撫及調解，

必要時幫家屬發聲，讓醫療團隊清楚了解家屬此時此刻的想法及情緒，避免造 成彼此的誤解。在執行業務的過程中有三個面向需特別注意，以下分別說明：

1. 協助病人及家屬瞭解醫療計畫

病人及家屬能清楚醫療團隊的治療計畫，才能確定醫療自主權的執行。由 誰來解釋說明、用病人及家屬清楚的語言、用字遣詞達成真正的溝通。這工作 並非一定要由醫務社工師來說明，如同千秋所說，團隊中之安寧專科醫師能夠 說明清楚、並兼顧同理到病人及家屬，這才是醫務社工師所重視的部分。

我們那兩三個安寧的醫師，在解釋病情上面，在同理的上面，真的做得 很好！我覺得我現在真的會比較在意的就是，你撤了這件事情，對家屬 有沒有罪惡感，這是我最在意的。（千秋）

當然，並非每為醫務社工師的團隊中都能擁有能站在病人及家屬的角度同 力病說明清楚病情時，醫務社工師便必須負起和檢視病人及家屬對於病情的瞭 解，已達到能做出最適切的治療計畫。這時，阿菲認為醫務社工師應針對疾病

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的狀況及後續進展，應多去攝取相關知識，以期經由醫務社工師的解說，病人 及家屬作出作適切的決策。

我覺得有幾個，例如個人特質是一個部分，還有經驗當然也是，另外還 有一個是，對於醫療的了解，比如說對這個科別的了解度，或是對於這 個疾病的瞭解度，因為影響到我們跟家屬談話的時候，自己的底氣足不 足，你覺得自己有沒有足夠的能力回答家屬的各種問題，那可能就是來 自於對這個科，這個疾病常見的特徵或是發展的熟悉度。（阿菲）

2. 疾病進展的不確定性

畢竟病人和家屬為接觸醫療知識，有時無法接受疾病發展的不確定性；例 如可能病人隨時會往生，或是經過醫師開立病危通知書後，病情漸趨穩定而須 作出院安置。故如同阿菲所提醒的，病情進展的不確定是醫務社工師與病人或 家屬在討論或說明解釋醫療計畫或出院安置問題時，須提醒病人或家屬必須加 以考量的因素之一。

因為有些神經外科醫生會告訴你這個東西你不撤你不會知道他會走還 是不會走，那他可能撤了幾分鐘他就走，也可能幾個小時，也有可能幾 天，所以這件事情充滿不確定性，所以醫生會簡述他的病情給我，但是 我就會想說，我要怎麼告訴家屬，你做完這個決定之後，他可能是不會 立刻走，或者是萬一他不會走。（阿菲）

3.適時為病人及家屬發聲

雖然醫務社工師是和病人及家屬工作，但過程中除了讓病人及家屬瞭解醫 療團隊計畫外，也應該清楚家屬此時此刻的想法及情緒，適時將病人及家屬資 訊在醫療團隊會議中呈現，為病人及家屬發聲，避免造成彼此的誤解。

我的意思就是說，如果我們可以再多感受到一些部分的時候，其實我們 的角色真的是很重要的！而且我們有時候是在家屬這一塊……。必須去 跟主治、醫療團隊去看，去討論，也不能說去看真啦，就是變得要多為 他們發聲啦。（千秋）

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二、陪伴病人及家屬的疾病適應歷程

每個人都有其存在的意義與價值，醫務社工師在處理死亡議題時比醫療團 隊其他成員多了同理、家庭動力及生態觀點來探究整個醫療決策過程。春梅的 經驗中，雖然家屬對於醫療不滿意，但經由醫務社工師的陪伴、說明，同理家 屬當下情緒，事後的經驗是家屬會回頭感謝醫療團隊。故為了生死兩相安，達 成安寧的善終境界，陪伴家屬適應疾病的過程相當重要。

就是說你知道說停掉對病人好，對我們團隊，對醫療資源的浪費大概 都好，可是對那個家屬不好，因為他沒有辦法理解，他就覺得你們這 一群人真的很過份，然後很生氣這樣子，然後這個東西對他來講他會 有一個怨恨，他會有對這個醫療的不滿意度存在，……後來我們討論 出一個信念就是說我活著的人也需要照顧，我們的價值就是說活著的 也要把他照顧好，當他放手的時候，他回頭會感謝我這樣子。（春 梅）

三、家屬的悲傷關懷

病人有意識時自己做出醫療決策是目前認為最完善的醫療決策方式，但中 國人的生活觀念中談死是不容易說出口的議題，故陪伴的過程中，家屬做出「撤 除維生醫療」決定後的情緒處理便顯得重要。整理受訪者的經驗中發現二種情 況是我們必須特別注意的部分，分析如下

1. 未成年子女的悲傷

因未成年子女在刑法、民法上因無醫療決定權，無法簽屬相關文件；但 面臨即將往生的病人對未成年子女有其特殊存在的意義時，醫務社工師除了 在協助醫療團隊與最近親屬簽屬相關文件及決定撤除時間時，必須留意到未 成年子女的想法和接受度，在徵詢意見及能接受成年長者的醫療決策後，再 執行撤管為佳，以免造成另外一種的遺憾。

病人燒炭自殺腦病變，大概有符合條件，先生因為感情，因為夫妻感 情不好，然後先生同意，病人的媽媽也同意，可是病人有一個17 歲的 女兒，那17 歲的女兒都沒有被人家問過，17 歲說小不小，說大不大

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訪談對象談及過往參與撤除維生醫療的案例中，整理影響決策因素中，有關 家屬方面的因素有非主要決策者決定撤除維生醫療、家屬因悲傷情緒而不願放手 以及家中經濟的影響決策等三方面議題，相關說明討論如下：

一、家長們的靈性需求決定撤除維生醫療

記得小時候曾聽長輩告誡一件事，家中若有以下三件事，一定要告知左右 鄰居尋求協助，這三件事便是家中有人生病、家中有成年未婚男女以及家裡有 人往生。這是宗族的力量，希望家中若有困難時能獲得周遭親朋好友的協助。

當久病未痊癒時，親朋好友必定熱心提供各種方法。但是，未必考慮到決策者 的心理。如同千秋處理的個案，父母尚未放棄一線希望的當下，其他家屬藉由 共同信仰來支持最終的決定，也解決了父母下決定的壓力。

家屬就去問他們的神，就說這個孩子沒有救了，可以讓他走了。那這 個當下，在決定的時候，主治醫師會覺得說，其實可以再等兩三天，

那個狀況就真的很久了。因為他其實整個血小板就不好了啊，整個身 上都是水，但是爸爸媽媽就會覺得說，神明也這樣說了，不然讓他的 孩子再受苦。（千秋）

二、家屬因情緒悲傷而不放手

黃軒（2015）在「因為愛，讓他好好走」一書提到，通常是活著的人有執 著，要走的人已經準備啟程，我們要用最大的勇氣接受他們離開。這過程需要 醫療團隊的耐心陪伴及關懷，接受家屬當下的狀態，鼓勵家屬表達內心不捨的 感受。

病人是清楚的，病人是可以決定，但是家屬不同意啊，我們在顧的是 那個家屬，因為我們在跟他講說，那個媽媽有這個意願，你要不要尊 重，可是我們在想那個孩子的悲傷，如果你這樣給他撤掉之後，那個 孩子可能就是會有問題。（春梅）

他癌症是十多年前的癌症。那他一路走來就是很努力抗癌，然後他也 自己覺得「夠了」，非常夠了。然後他太太其實也知道他覺得「夠了」

這件事情。……然後就很清楚的表達他自己……。那他太太也蠻支持

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他、也理解。可是太太就情緒不能接受，就很嚴重。每次來就看他們 兩個、護理長有特別給他們多一點時間。然後都談很久，都磨很久，

因為寫字本來就慢。然後來每次就是一把鼻涕、一把眼淚。然後，這 個病人就說好，那他願意多等一段時間。……然後等到最後病人自己 有點不耐煩，他就說，你到底要我等多久，他生氣了……（晴晴）

三、家中經濟條件的影響 1. 經濟狀況影響治療計畫

台灣全民健保在 84 年施行，至今也 20 餘年。但經濟狀況仍是家屬在考 量治療計畫的因素之一。晴晴談到的病人，因家中經濟無法聘請看護在醫院 協助照顧病人恢復健康，且主要決策者無法長時間持續關注處理病人的生 活，故最終決定採取撤除管路，讓病人離世的醫療抉擇。

但後來那個姊姊也說，他們也沒有辦法一直來照顧他住醫院，他就選 擇一個方法，那他就不要救。因為他也不想開刀、什麼也不想做，那 他就符合撤除管路。（晴晴）

2. 經濟實力影響出院照顧問題

為解決長期照顧下所產生的經濟壓力，經濟能力差的家屬會考慮採消極 治療方式，但仍期待醫務社工師能協助解決經濟壓力，春梅的經驗便是如 此。

然後你的治療的狀況控制本來就不穩定，那你本來經濟就不好，然後 這個時間點我跟你講說，你可以下轉，可是你根本就沒錢。……就是

然後你的治療的狀況控制本來就不穩定，那你本來經濟就不好，然後 這個時間點我跟你講說，你可以下轉，可是你根本就沒錢。……就是