醫務社工師參與撤除維生醫療之經驗初探

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(1)國立臺灣師範大學社會工作研究所碩士論文. 指導教授：王永慈. 博士. 醫務社工師參與撤除維生醫療之經驗初探 A Preliminary Study on Experiences of Medical Social Workers Participating in Withdrawal of Life-Sustaining Treatment. 研究生：邱淑珍. 撰. 中華民國 106 年 8 月.

(2) 謝. 誌. 碩士班念了六年才畢業，這是我萬萬想不到的事，雖然這一切和我原先設想的不同，即便如此，我仍然在師大獲得許多珍貴的寶藏。我很慶幸可以獲得王永慈老師的指導。老師在學術上的認真、做學問嚴謹，真正打開我的學習視野，老師與時並進、思考全面且周詳，將研究變成有趣和豐富的事。幾年下來，寫論文的腳步走走停停，老師總是始終如一的支持，我也從老師身上學會面對困境的態度，也給我重要的提醒，同時感謝老師的鼓舞提攜，研究生活讓我感到心裡富足。感謝沈慶盈老師在碩班二個階段實習的協助與指導，讓我能在非就業領域的機構中，接觸更多領域的學習。此外，也要感謝兩位口委老師張振成老師與溫信學老師的鼓勵和建議，並持續關心我的論文進度。感謝四位受訪者在實務工作繁忙之餘，仍慷慨撥出時間提供豐富的資料，分享寶貴的經驗與看法，訪談期間雖然忙碌的不得了，但是心中也因為每一次獲得的寶貴資料而興奮不已，透過訪談認識了在實務上投身多年堅守在崗位的夥伴而感到開心，謝謝無私地分享，我才得以有豐富的資料進行分析。我要感謝同期上課的同學們，除了在課堂上討論相關議題時所擦出的火花外，更懷念全班一同到廣州中山大學進行學術交流，以及在泰國政變期間的畢業之旅；在論文牛步時，同學們不時的提醒和提供意見，特別是一路同行的佩琳，互相提醒和勉勵的完成學業。修業期間，辦公室的同事總在我需要休假時，讓我優先排修，沒有你們的協助，我無法完成學業；另外小曠、秀秀、美茹的友情協助、讓我沒齒難忘。最後，感謝我的家人，特別是包容我慢慢完成學業並分擔家務的銓堂老公，想念天上的父親，深深被你們關愛與祝福給包圍著！我，終於畢業了！淑珍 106.08.20 I.

(3) 醫務社工師參與撤除維生醫療之經驗初探摘要高水準的生命末期病患照顧應符合以病人及家屬為中心之決策模式，有良好的溝通機制、維持繼續的照顧、給予病患舒適之處理及避免痛苦發生、給予情緒之安撫與實質照顧及靈性之支持。本研究針對四位在醫務社工領域工作達 14 年以上的資深社工師針對醫務社會工作師在參與醫療團隊執行撤除維生醫療時，在團隊與家屬的角色與互動經驗、執行業務上所面臨的倫理兩難以及如何處理進行深度訪談。本研究結果，首先研究者將撤除維生醫療過程分成啟動階段、決策過程階段、撤除或終止前準備階段及臨終階段。團隊工作角色功能中有：溝通協調過程中釐清家庭成員間的立場，病患/家屬、團隊成員的情緒安定者，協助評估執行過程的適法性以及「撤除維生醫療」團隊成員的教育者。與家屬工作的主要內容有擔任決策過程中醫病溝通的橋梁、陪伴病人及家屬的疾病適應歷程以及家屬的悲傷關懷。而醫務社工師所面臨的倫理兩難為不捨病人受苦、家人因醫療決策、經濟能力而難過。最後為能提供適切服務、知能建構與提升，除了全院或單位性的訓練外，醫務社工師常自學相關醫學知識以及院外自我成長主動學習。同儕督導及自我學習是支持方式。需要一定的工作年資團隊工作較順暢，主動學習才能累積經驗、專業工作成就感的來源是這幾位資深醫務社工師對於從事撤除維生醫療的工作經驗談，期許能提供給相關人員參考。. 關鍵字：末期病人、撤除維生醫療、家庭會議. II.

(4) A Preliminary Study on Experiences of Medical Social Workers Participating in Withdrawal of Life-Sustaining Treatment Abstract High-standard end-of-life patient care should be in line with the patient and family-centered decision-making mode, including a good communication mechanism, continuous care, comfortable treatment, avoidance of pain, emotional comfort, substantial care and spirit support. In this study, we conducted in-depth interviews with four senior social workers with over 14 years of experience in the medical social work field about ethical dilemmas they faced when the medical team removed life-sustaining treatment, their role in this process, their interaction with the medical team and family members and how they dealt with the issues. First, we divided the life-sustaining treatment withdrawal process into four phases: initiation phase, decision-making phase, removal or termination preparation phase and the final phase. With respect to the functions of a medical social worker provided in the team, the social worker needs to clarify the position of family members by communication and coordination, stabilize the emotion of patient/family and team members, assist in assessing the legality of the implementation process and educate the members of the life-sustaining treatment withdrawal team. In terms of the work with family members, the social worker’s main job is to serve as a communication bridge between the medical team and the patient/family, accompany the patient and family during the adaptation process and be attentive to the family’s sorrow. The dilemmas faced by the medical social workers were their reluctance to see the patients suffering and the family struggle on making medical decisions and worry about their financial ability. Finally, in order to provide appropriate service, and establish and enhance knowledge and ability, the medical social workers usually studied medicine-related knowledge on their own and actively participated in self-growth learning in addition to the training provided by the hospital or the department. Peer supervision and selflearning provided great support. Based on the experience in the withdrawal of life-sustaining treatment, these senior medical social workers agreed that it requires a certain degree of work experience to work more smoothly in the team and experiences are accumulated through active learning. The findings of this study can be the recommendations for medical and other related team members. Key words: terminal patients, withdrawal of life-sustaining treatment, family conference III.

(5) 目錄表目錄 .......................................................................................................................... V 圖目錄 ......................................................................................................................... VI 第一章. 緒論 ............................................................................................................... 1. 第一節研究動機與背景 .................................................................................................................. 2 第二節研究目的與問題 .................................................................................................................. 4 第三節名詞解釋 .............................................................................................................................. 5. 第二章. 文獻回顧 ....................................................................................................... 7. 第一節安寧緩和醫療現況與修法沿革 .......................................................................................... 7 第二節撤除維生醫療的現況 ........................................................................................................ 20 第三節醫務社工師面對死亡、角色功能及團隊參與相關研究 ................................................. 29. 第三章. 研究方法 ..................................................................................................... 35. 第一節研究方法與設計 ................................................................................................................ 35 第二節研究對象與選擇 ................................................................................................................ 37 第三節資料收集 ............................................................................................................................ 39 第四節研究的嚴謹度 .................................................................................................................... 41 第五節研究倫理 ............................................................................................................................ 42. 第四章. 發現與分析 ................................................................................................. 45. 第一節參與撤除維生醫療之團隊互動經驗與角色 ..................................................................... 45 第二節執行過程中與家屬互動的經驗 ........................................................................................ 63 第三節執行撤除維生醫療時所面臨的倫理兩難......................................................................... 71 第四節醫務社工師在撤除維生醫療的專業養成......................................................................... 81. 第五章. 結論與建議 ................................................................................................. 87. 第一節研究結論 ............................................................................................................................ 87 第二節研究討論 ............................................................................................................................ 96 第三節研究建議 ............................................................................................................................ 99 第四節研究限制與未來研究之建議 .......................................................................................... 102. 參考文獻 ................................................................................................................... 104 壹、中文文獻 ................................................................................................................................. 104 貳、英文文獻 ................................................................................................................................. 110 參、網路部分 ................................................................................................................................. 110. 附件 ........................................................................................................................... 112. IV.

(6) 表目錄. 表 2-1- 1：安寧緩和醫療條例修正重點 ................................................................... 11 表 2-3- 1：醫務社工面對死亡相關研究 ................................................................... 29 表 2-3- 2：醫務社工在各領域的角色功能 ............................................................... 30 表 3-2- 1：受訪者基本資料 ....................................................................................... 39 表 5-2- 1：醫務社工師在撤除維生醫療各階段之角色 ........................................... 91. V.

(7) 圖目錄. 圖 5-1- 1：撤除維生醫療流程 ................................................................................... 89. VI.

(8) 第一章. 緒論. 王先生 2 天前因腦部大面積出血，無法自主呼吸需要依賴呼吸器且長期洗腎；日前瞳孔放大、昏迷指數 2 分、血壓穩定。當王太太向主治醫師提出不洗腎要求時，醫師暴怒的說：「你們家屬簽了不急救同意書，這是你們的決定！但是你們要知道，醫師的天職是要救治人命的，你們提的問題我不清楚，我無法回答你們！」說完後快速走出病房，留下一群驚愕的家屬...在旁的護理師見狀，便急忙連繫社工師協助...協助處理的社工師一推開病房門便看見含著淚水、圍在門口帶著悲傷眼神正討論著重大事情的家屬們...... 高水準的生命末期病患照顧應符合以病人及家屬為中心之決策模式，有良好的溝通機制、維持繼續的照顧、給予病患舒適之處理及避免痛苦發生、給予情緒之安撫與實質照顧及靈性之支持（蔡翊新等，2007）。但對於非癌症末期病患、尤其是重症病患在獲得身、心、靈及社會全人照顧之緩和療護則在醫療領域尚未達成共識（張麟等，2010），無法達到善終的高品質醫療照顧，以至於醫療團隊其他成員求助醫務社工師協助處理，然而外科醫師心中的矛盾與衝突在下面描述中清楚地呈現出來。. 「我們很會解釋每種療法具有的危險，但我們不曾使病人看清事實全貌，沒法坦承自己的能力終究有限。要使他回復到幾星期以前的狀況，機率可說是零，我們只是給他一種又一種治療，騙自己說不定會有奇蹟出現。如果說病人在追逐幻象，我們又何嘗不是？」引自《凝視死亡—一位外科醫師對衰老與死亡的思索》. 1.

(9) 第一節研究動機與背景壹、研究動機臺灣自 1973 年民間團體開始推廣安寧緩和醫療，1990 年馬偕醫院成立安寧病房；政府自 1995 年開始規劃安寧療護，2000 年 6 月正式立法通過「安寧緩和醫療條例」，並陸續於 2002 年、2011 年及 2013 年等 3 次修法使其更為完備。安寧緩和醫療的目的是為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益，賦予其在生命末期時選擇醫療處置的權利。更於 2011 年修法時加入撤除維生醫療，使「不施行心肺復甦術」和「撤除維生醫療」適用相同的理念(陳殷正等，2016)。在談論安寧緩和醫療的議題時，有關撤除維生醫療的討論不免會提到醫療健保的龐大開銷是有意義或是浪費。但這不單純是解決醫療花費的問題，這也論及到病人生存權利及家屬是否可以代理決行的議題，更包含著醫師對自身醫療能力的無助及無望的感覺。上述場景在研究者初接獲病房通知前往處理時心中非常忐忑不安！不知將會面臨哪種棘手狀況？但經過一年的接案經驗自我整理、疾病病程的進展變化及相關醫療處置、團隊合作默契培養等，才能在第一時間分辨出是先處理家屬對醫師處置的抱怨？家屬面對親人即將離世所做困難決定的煎熬情緒？家屬面對親人離世前的悲傷情緒處理？醫療處置的誤解或期待的差異等。研究者在從事神經外科重症照護三年多來發現在不同階段處理方式或原則與病人病情變化、家屬對疾病的瞭解、家屬對親人即將離世的接受程度等工作內容及角色功能有差異。在召開家庭會議談及簽署撤除維生醫療同意書時，醫務社工師在團隊與家屬間採陪伴及協調的角色；在決定撤除呼吸器或撤除維生醫療的過程中，則以悲傷陪伴、心願完成等臨終照顧的角色周旋在家屬和醫療團隊間。這對研究者而言是一種新的體悟，故想在即將面臨業務更動之際，針對社工師參與醫療團隊處理撤除維生醫療的過程中社工師角色及功能等議題作深入、有系. 2.

(10) 統地整理和探討。貳、研究背景安寧緩和醫療最終極的目標便是善終，包含病人及家屬。所有生命末期病人都應該接受高品質的照護。以往加護病房的醫療團隊傳統的目標是治癒疾病及恢復正常的生理功能，而現今也將目標擴展至面對醫療的極限、使無法痊癒救治的病人獲得善終（蔡翊新等，2007）。現今台灣法律在面對生命末期，目前實務上除了心肺復甦術的不予外，已積極的在醫療團隊評估為末期病人的前提下，允許撤除原先給予的維生醫療，為亞洲第一國家將此立法。馬瑞菊等（2013）提到加護病房病患善終概念包含身體善終、心理善終、靈性善終及社會善終。所以，在醫療團隊合作的過程中，需要一致性的信念和態度，且團隊成員相互合作及支援才能達成共同的目標。醫務社會工作的工作內容從經濟補助、個案及團體工作，進展到須提供即時性的工作如保護性個案通報服務、末期病患的安寧療護、器官勸募與捐贈。近年因應相關法條的增加修訂，工作內容漸漸與決定病人的生命有相關，如活體捐贈者的評估、參與並陪伴決定為親人撤除維生醫療的家屬等。也因此，醫務社會工作者之功能任務、角色等在醫院體制不斷要求效率、效益、效能之聲浪中同樣需接受來自病人、家屬、合作的醫護團隊和醫院管理者的要求和檢視，無論在行政、專業表現和服務關係上，醫務社工師勢必不斷接受不同的挑戰，工作方法和知識技能必須得不斷更新改進。對於醫務社工師來說，末期病人的照護，除了尊重病人的生命價值及尊嚴外，還涉及醫療資源的合理分配及健保花費的合理節制〈張瓊文，2015〉。故本研究試圖以醫務社工師的視角出發，探討醫務社工師參與醫療團隊在執行撤除維生醫療時，與團隊及家屬互動過程中的角色功能及遭遇的問題。. 3.

(11) 第二節研究目的與問題壹、研究目的末期病人的認定是臨床上常見且難解的爭議，雖然醫界有共識，但各醫療次專科對同一個案常有不同的見解或認定，或隨著醫療科技的進步可能有所改變；且執行撤除心肺復甦術或維生醫療同意書權的行使條件為「二位相關專科醫師的診斷」確為「末期病人」。以研究者所述之案例狀況，若主治醫師不願填妥證明文件，案家對病人所提出的醫療計畫想法便無法施行。自詡為醫療團隊與家屬間的最佳溝通橋樑的醫務社會工作者，應積極運用自身專業來處理家屬和團隊間所產生的衝突來達成讓雙方滿意、病人得到善終的結果。 2019 年即將施行的病人自主權利法中，「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」是病人自主權利法實施重點，須由醫療機構提供預立醫療照護諮商，並於預立醫療決定上核章證明，再經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證，最後註記於全民健康保險 IC 卡，才算完成「預立醫療決定」而具有效力。依據過往經驗各醫院「預立醫療照護諮商」的成立或組成成員中，醫務社會工作者必為團隊成員之一。研究者希望藉由此研究能夠將醫務社會工作者在團隊照護中的專業表現更加明朗化，以期日後能提供未來臨床工作或專業教育課程的參考。因此，本研究目的為：一、瞭解當前醫務社會工作師在撤除維生醫療團隊的角色與互動經驗二、瞭解醫務社會工作師在服務過程中，與家屬之互動經驗。三、瞭解醫務社會工作師參與撤除維生醫療工作所面臨的倫理兩難。透過上述的探究，得以整理醫務社會工作師在執行撤除維生醫療團隊中應有的知識、技能與倫理議題的敏感度。. 4.

(12) 貳、研究問題根據上述之研究動機、背景及目的，本研究問題主要針對以下三個問題進行探討：一、醫務社會工作師在參與醫療團隊執行撤除維生醫療時，在團隊的角色？互動經驗如何？二、瞭解醫務社會工作師在服務過程中，與家屬之互動經驗如何？三、瞭解醫務社會工作師參與撤除維生醫療工作所面臨的倫理兩難有哪些？如何處理？. 第三節名詞解釋壹、末期病人依據安寧緩和條例第三條之規定末期病人的定義是指「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」其中罹患嚴重傷病傷病目前多以癌症末期及健保署公告之八大非癌慢性疾病為範疇；近期內病程進行至死亡的「近期」雖在法條尚無規範且不太明確，但目前醫界立場一致，係指預估病人的存活期為三至六個月內（陳殷正等，2016）。. 貳、維生醫療、維生醫療抉擇及撤除維生醫療依據安寧緩和條例第三條之規定維生醫療的定義是「以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施。」；同時針對維生醫療抉擇指的是「末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇。」；而撤除維生醫療是指在給予病人某項治療後，病人之狀況沒有改善，或者治療之效果不符合病人自主意願與最大利益時，此時該項治療對病人已不適當，採取「撤 5.

(13) 除」該項治療。參、家庭會議在確定醫療計畫執行前，醫療團隊會邀請病人及家屬召開家庭會議，召開的目的是希望經由家庭會議能夠增進開放與坦誠之溝通環境，從而達到病人、家屬及照顧團隊能彼此認同、支持的明確照顧目標。對於重症生命末期病人之決策，家庭會議（family conference）是最有效之溝通方式。. 6.

(14) 第二章. 文獻回顧. 針對本研究，本章主要探究以下三個部分，第一個部分為了解安寧緩和醫療現況與修法沿革，包括了安寧緩和醫療基本概念、國際安寧緩和醫療現況、台灣安寧緩和條例立法與修法沿革、不予與撤除維生醫療的討論，以及台灣安寧緩和條例立法修法後的相關議題。第二部分為收集目前撤除維生醫療的現況，從適用範圍、臨床執行作業流程、臨床常見的困境到家庭會議議題討論，以作為本研究的分析架構。第三部分為探討醫務社工面對死亡議題的狀態及在醫療團隊中的角色和功能。. 第一節安寧緩和醫療現況與修法沿革壹、安寧緩和醫療安寧緩和醫療一字源起於中世紀拉丁文 hospitium，指以照護為主，讓生命末期且面臨瀕死的病人能獲得較舒服的生活狀態度過餘生，安詳的離開人世，類似東方「善終」的觀念。相似概念包括安寧醫療、安寧護療、安寧照護等。世界衛生組織（WHO）於 1990 年對安寧緩和醫療下了一個定義：對無法治癒疾病的末期病人所給予的整體性照顧，包括提供病人疼痛控制及其他症狀舒緩的必要性治療，並輔助以心理方面、社會方面、以及靈性方面的照顧。安寧療護目標是協助病人及其家屬獲得最佳的生活品質（楊昆澈，2013）。實行多年後於 2002 年予重新定義：提供面對生命受到疾病威脅的病人與家屬的一種照顧方式，其目標是藉由早期發現、全面性的評估與治療疼痛及其他身理、心理、以及靈性方面等問題，預防並減緩疼痛，以達到提昇生活品質為目標。新修訂的定義中強調：安寧緩和照顧是以團隊方式的照顧模式滿足病人及家屬的需求，提供病人疼痛及其他身理、心理、以及靈性痛苦症狀的緩解，並協助家屬在病 7.

(15) 人的臨終期及病人死亡後的哀傷情緒（bereavement）的調適。這有幾個重點：一、安寧緩和醫療的照顧不限於病人，還有包含家屬；因為當一個人受疾病治療所苦時，一定會影響到家人。常在醫院看到許多生命的故事，病人已經意識不清了或是往生了，但家屬卻仍因許多原因而持續受苦。二、安寧緩和醫療最重要的目標是提升生活品質及維持生命尊嚴。照護的過程中，並非延長生命的時間，更不是去刻意縮短死亡的進程。除了提升病人及病末期的生活品質之外，也要協助並支持家屬渡過親人離開心終的痛苦。三、安寧緩和醫療照顧不僅是只有生理上的照顧（如疼痛），還包含心理層面（如悲傷、憂鬱的情緒）、社會層面（如經濟問題或人際關係議題）、甚至是靈性層面（如生命存在的意義與價值、死亡恐懼等）的照顧。當疾病已經無法痊癒時，情緒依然可以被同理對待，孤寂仍然可以被陪伴。總之，安寧療護的照顧一般稱為四全照顧。何謂四全照顧？包含全人、全家、全程及全隊；全人指的是身體、心理、社會、靈性上的整體照顧；全家是指照顧病人同時亦照顧家屬的身理、心理、社會、靈性及哀傷問題。全程指的是照顧病人直到往生，以及病人逝後家屬的悲傷輔導；全隊是由醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、宗教師、志工、藝術治療師等……完整的專業照護團隊。＜心靈點滴＞裡羅賓威廉斯曾說：「如果你醫治的是疾病，有輸贏的時候；但如果你醫治的是病人，無論結果是什麼，我保證你一定會贏！」，這便是安寧緩和醫療的本質〈朱為民，2016〉。. 貳、國際安寧緩和醫療現況 1879 年都柏林一位修女 Mary Aitkenhead 創辦一所 Hospice，作為癌末病患療養院，可視為安寧緩和醫療起源；接著英國在 1905 年於倫敦設立 St.Joseph’s 8.

(16) Hospice，成為第一所醫院性質，專為收容癌末病人之安寧病院；並於 1967 年在倫敦創立 St.Christopher Hospice，為現代化的第一所真正之“Hospice”，除了為瀕死病患豎立人性服務的醫療典範，並發揮全面性與世界的影響。據世界衛生組織 2012 年調查全球安寧緩和醫療發展狀況結果，全世界仍有 126 個國家目前沒有任何安寧緩和醫療服務，36 個國家開始培養或發展安寧緩和醫療的服務，19 個國家只有部分個別提供安寧緩和醫療服務，11 個國家安寧緩和醫療結合於整體健康照護政策。目前世界先進國家相當重視末期病人的權利，紛紛推動安寧緩和醫療。 2010 年經濟學人雜誌針對全球 40 個國家，包括 30 個經濟合作暨發展組織（OECD，Organization of Economical Cooperation and Development）進行安寧緩和醫療評鑑，前三名分別為英國、澳洲、紐西蘭。儘管台灣的安寧緩和醫療起步較他國晚，在此次調查中於全世界排名第 14，但在亞洲地區排名居於領先地位（蔣丙煌，2014）。. 參、台灣安寧緩和條例立法與修法沿革過去醫療的傳統，延長生命是唯一目標，醫療人員用盡全力搶救生命，臨終前耗費大量醫療資源。然而現今的觀念已有改變，尤其對末期病人，生活品質可能勝於生命的延長。安寧緩和醫療秉於肯定生命的態度，承認死亡是自然過程，而不刻意延長或加快；提高死亡品質的同時，也能減少無效醫療支出。在安寧緩和醫療的照顧過程，病人與家屬皆被鼓勵參與各項醫療照護之決策，期使臨終病人及家屬在身體、心理與靈性等方面之需求均能獲得重視。救人是醫生的天職，依據醫療法第 60 條第 1 項即規定，醫院、診所遇有危急病人，應先予適當之急救，並立即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得無故拖延。醫師法第 21 條也規定，醫師對於危急的病人，應即依其專業能力與以救治或採取必要措施，不得無故拖延。但對於在醫學上已知無法. 9.

(17) 治癒的病人，這些規定卻成為臨終病人必須經過之折磨。在台灣，從 1973 年起，民間團體便開始推廣安寧緩和醫療理念，1990 年馬偕醫院成立國內第一個安寧病房。而政府從 1995 年開始規劃辦理安寧療護，並於 1996 年試辦安寧居家服務。為讓安寧緩和醫療的發展落實法治化，2000 年 6 月立法通過「安寧緩和條例」，同年健保並將癌症病人之安寧住院、安寧居家納入給付試辦計畫。安寧緩和醫療立法後，除透過 2002 年、2011 年及 2013 年等 3 次修法使法令更臻完備外，各式安寧緩和療護相關計畫也陸續推展，並將服務對象由原來之癌症病人、漸凍人擴大至其他八大類慢性疾病。陳殷正等（2016）將法條制定原因及每次修法的概況詳述如下：一、2000 年立法前，礙於醫療法、醫師法對於醫師必須救治病人之規定，醫師對於希望自動出院回家壽終正寢的末期病人，只能依醫療法第 57 條規定：「醫院對尚未治癒而要求出院之病人，得要求病人及其關係人，簽具自動出院書」，根據家屬所提出的自動出院書，讓臨終病人帶著氣管插管及甦醒球回家後，由家屬在家替病人拔管、在家往生。二、2000 年安寧緩和醫療條例立法通過公布施行後，賦予醫師對於無法治癒之末期病人，在尊重病人的意願下，不給予積極性的治療或急救，僅提供減輕或免除痛苦的緩解性、支持性的醫療照護措施的合法性。但僅限縮在末期病人有拒絕積極治療或心肺復甦術施行之權利，對於以提供之心肺復甦相關後續性治療並未明定有終止或撤除的權利。三、2002 年的修法主要重點是將末期病人本人可終止或撤除原施予之心肺復甦術明列於條文中，但是也只限縮於末期病人「本人」，並未規定家屬的權利。若病人本人意識昏迷無法自我主張時，原施予之醫療無法終止或撤除，家屬在旁端視病人受苦也無能為力。四、2011 年第二次修法，明確定義末期病人應由二位專科醫師診斷，另增訂健保 IC 卡註記的相關規定及法律效果，而且增訂末期病人得經醫療委任. 10.

(18) 代理人或三代親屬一致同意、並經醫學倫理委員會審查通過後，可以終止或撤除原施予之心肺復甦術。五、2013 年第三次修法主要是對於「維生醫療」、「維生醫療抉擇」予以明確定義，並修訂為最近親屬「一人同意」即可拔管之規定，無須送醫學倫理委會審查之「三代簽署、倫理審查」之繁複程序。若無最近親屬，在醫療上應經安寧緩和醫療的照會，以末期病人「最大利益」決定醫療處置。（吳俊穎，2013。陳殷正等，2016。）臨床執行業務時變動較多的為第二次及第三次修法，二次修法內容差異如下表。. 表 2-1- 1：安寧緩和醫療條例修正重點修正重點. 修法前（2011 年）. 修法後（2013 年）. 不施行心. 1.二位醫師確診為末期. 1.二位醫師確診為末期病人。. 肺復甦術. 病人。. 2.應有意願人簽署意願書，但. 或維生醫. 2.應有意願人簽屬意願. 未成年人簽署意願書時，應得. 療的條件. 書。. 其法定代理人之同意。未成年. 3.末期病人無簽署意願. 人無法表達其意願時，則應由. 書且意識昏迷或無法清. 法定代理人簽署意願書。. 楚表達意願時，由其最. 3.末期病人無簽署意願書且意. 近親屬出具同意書代替. 識昏迷或無法清楚表達意願. 之。. 時，由其最近親屬出具同意書代替之。若無最近親屬者，應經安寧緩和醫療照會後，依末期病人最大利益出具醫屬代替。. 終止或撤. 要三代親屬一致共同親屬同最近親屬「一人」簽署同意書即可 11.

(19) 除維生醫. 意書，並經該醫療機構之醫執行。. 療的條件. 學倫理委員會審查通過後，才能終止或撤除。. 歷經三次修法後之安寧緩和條例，是讓民眾可以針對生命末期時預做思考、討論與安排，即預立醫療照護計畫（Advance Care Planning，ACP）。目的在於鼓勵民眾或病人能先與家屬討論、規畫在面臨生命末期時，所欲接受的治療、照護的方式，並預做安排。避免在病況發展至可能面臨無效醫療、或是是否終止無效醫療時，病人、家屬與醫療人員儘早討論未來可能的醫療抉擇。. 肆、不予與撤除維生醫療的討論不予或撤除維生醫療是臨床上常常會遭遇到的議題，也攸關臨床照護品質、病人的生命品質與家屬的生活品質。一、定義討論「終止」與「撤除」在醫學上的意義其實並無多大不同，故以下討論用「撤除」（withdraw）一詞含蓋「終止」的概念，來作為與「不施行」（withhold）的相對概念做討論。「不予維生醫療」意指不給予「目的在於延長生命的治療」；「撤除維生醫療」則是「移除延長生命的治療」，不予或撤除維生醫療的結果是病人極有可能會因為原本罹患的疾病而死亡。維生醫療包含可能延長生命的任何治療，包括心肺復甦術、人工呼吸器、心室輔助器、抗生素，甚至包括人工營養或水分等等。二、倫理考量由醫學倫理的角度來看，「不施行」與「撤除」心肺復甦術或維生醫療皆為尊重末期病人不願仰賴機器維生的醫療照護意願。但是若病人尚有救治希望時，仍未處於末期病人階段時，應先接受心肺復甦術之治療，才符合醫療法之 12.

(20) 相關規範。待急救後若病人病情未改善且病況已顯示出為末期病人的階段時，可再依病人的意願，執行「撤除心肺復甦術或維生醫療」。此與一開始就「不施行心肺復甦術」相較之下對末期病人生命權應該更有保障，故而有許多學者皆認為此二者在意義上並無不同〈陳信如，2013〉。若是在提供病人某項治療後，病人的身體狀況沒有改善且符合末期病人的狀態，或者治療效果不符合病人自主意願與最大利益時，此時該項治療對病人已不適當，就應該「撤除」該項治療，在倫理上比開始時的「不施行」更可接受。包括「美國醫學會」、「美國胸腔學會」及「英國醫學會」的國外學者都曾對此表達明確立場：「撤除和不予維生醫療之間並無倫理上的差別」。由此可知，依據國內外之主流學說皆認為「不施行」與「撤除」不應有所差別。研究者亦認同若是之前已經知道病人對於疾病治療的意願，對於末期病人而言「不施行」與「撤除」某項治療，其意義並無不同。例如對於一個末期肺癌之病人，如果化學藥物治療已帶給病人難以忍受之副作用，依病人意願撤除化學藥物治療，相較於一開始就不給予在道德上更安全。三、醫療的決策在法律定義與倫理問題之考量後，回到病人端，則要確認病人是否有進行決策的能力〈decision-making capacity〉。依據我國安寧緩和醫療條例的規定，若病人有決策能力，由病人進行決策討論，若病人沒有決策能力，則依據法律的順位規定進行決策討論。如果病人沒有決策能力，須先了解病人是否有預立醫囑，如果沒有預立醫囑，是否有指定醫療委任代理人或其他法律規定的代理人協助決策。透過上述的方式，獲得對於維生醫療的共識。若為倫理問題，可考慮運用生命倫理的行善、不傷害、自主與公平正義原則進行評估，同時考量對於病人生命品質的衝擊，若仍無法有決定，可在倫理委員會中提出討論；若為法律議題，則應尋求法律專家的協助。若決定不予或撤除維生醫療，應對病人後續可能產生的症狀訂出積極治療的方式與目標；另外，也應照護病人與其. 13.

(21) 家屬，甚至是醫療照護人員的情緒與心理並提供支持，若發現有存在或者靈性的議題，則可以考量轉介心理師、醫務社工師或者靈性照護師來協助〈張曉婷等，2017〉。. 伍、台灣安寧緩和條例立法修法後的相關討論一、修法後「不施行心肺復甦術」與「撤除維生醫療」之間的關聯性 2011 年安寧緩和條例修法後，大幅放寬最近親屬撤除心肺復甦術或維生醫療同意權之限制，使「不施行」與「撤除」心肺復甦術適用相同規定。從醫學倫理的角度討論，「撤除維生醫療」和「不施行心肺復甦術」皆是尊重末期病人不願仰賴機器維生的醫療意願；但是病人若處於尚有救治希望時，應暫先接受心肺復甦術之治療，才符合醫療法的規範；待急救後若確認診斷為末期病人時，再依病人之意願予以「撤除維生醫療」。此種做法與一開始便採取「不施行心肺復甦術」相較對末期病人生命權更有保障，故許多學者皆認為此二者在末期病人照護意義上並無不同。（陳殷正等，2016。陳榮基， 2015。蔡甫昌等，2012）。若病人病程不屬於末期病人〈例如接受呼吸器治療的呼吸器依賴病人〉，「不施行心肺復甦術」之意義對於這類病人而言，並非放棄醫療，而是指病人一旦心跳停止或心律不整發作時（心臟出了問題），便不再施予心臟電擊以及體外心臟按摩等最激烈的急救措施。此狀況雖不符合安寧緩和醫療第 7 條末期病人之規定，醫師不免會有違反醫療法上的救助義務之嫌，做法上仍有相當爭議（陳英淙，2005）。但若以倫理角度來審慎思考此問題時，多數臨床醫師認為能夠接受此作法，因呼吸器依賴的病人生活品質不佳，雖未必是末期病人，但若病情進一步惡化而施予心肺復甦術的治療措施時，也未必能挽救病人的生命。此時「施行心肺復甦術」對病人而言，可以說是一種「無效醫療」（陳信如，2011）。所以，雖然呼吸器依賴病人不符合末期病人之定. 14.

(22) 義，但醫師和家屬商討一致認為，心肺復甦術符合「無效醫療」之概念時，「不施行心肺復甦術」並不違反醫學倫理之範疇。至於「撤除維生醫療」，即移除人工呼吸器等維生系統，對於仍有長期存活希望之呼吸器依賴病人，此治療行為仍是直接終止病人生命。當病人並非屬於末期病人情況下，醫療團隊若無法證實撤除呼吸器的醫療處置是病人本人之意願，或是繼續治療對病人為害超過生命利益時，此時移除人工呼吸器等維生醫療處置是將導致病人立即死亡，可能構成殺人罪之條件，且無法依刑法上依法令的行為之規定或推測承諾之法理來阻卻違法（陳殷正等， 2016），故臨床執行上仍須與家屬、團隊成員間多些討論。綜合以上內容，醫師對於末期病人的定義仍有些差異。呼吸器依賴的病人面臨心臟出問題時，可以不施行心肺復甦術的急救措施；但若此呼吸器依賴的病人腎臟功能出問題需長期洗腎時，主治醫師是否能接受此病人不洗腎最後造成重器官衰竭後自然往生的現象值得探討。二、修法後「撤除維生醫療」的門檻是否太低，讓末期病人之生命權受到威脅。按新修正安寧緩和醫療條例第 7 條的規定，不施行或撤除心肺復甦術或維生醫療的先前要件為「二位相關專科醫師診斷」確定為「末期病人」及「一位最近親屬出具同意書」。所謂「相關專科醫師」的定義，依照安寧緩和醫療條例施行細則第 4 條規定，係指與診斷末期病人所罹患嚴重傷病相關專業領域範圍之專科醫師。以肺癌末期病人為例，相關專科醫師包括胸腔內外科醫師、腫瘤醫學科醫師，以及安寧緩和醫學科醫師（王志嘉，2005）。為避免將仍有長期存活希望之病人誤判為末期病人，由二位相關專科醫師診斷為末期病人後，再與以撤除維生醫療；相較於美國有關末期病人撤除維生醫療之立法條例多數由主治醫師來診斷末期病人之狀態（引自陳殷正等，2016），我國安寧緩和醫療條例中「二位相關專科醫師」之制訂相較之下. 15.

(23) 較為嚴苛。三、「末期病人」定義的籠統造成之爭議安寧緩和醫療條例適用對象為「末期病人」，故「末期病人」定義是影響「不施行心肺復甦術」與「撤除心肺復甦術與維生醫療」的重要關鍵。依據安寧緩和條例第三條之規定末期病人的定義是指「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」其中罹患嚴重傷病傷病目前多以癌症末期及健保署公告之八大非癌慢性疾病（分類及內容詳見附件一）為範疇（蔡昌輔等，2015。陳殷正等， 2016）。但究竟何謂「近期內」的病程進展？Barry M. Kinzbrunner 所解釋的末期定義為：經過正常的醫療介入下，惡化中的病程將進展至六個月內死亡，且有兩位以上的專科醫師進行認定（林芳如等，2010。陳殷正等，2016）。末期病人的界定，將因是否給予維生治療而產生結果上的明顯差異。臨床上，植物人或是大部份呼吸器依賴病患，透過適當的醫療照護，都有長期存活的可能，故應將之排除於安寧緩和醫療條例所定義的末期病人之外（陳信如等，2012）。無獨有偶，林萍章（2013）主張大部分植物人、漸凍人，或腦中風導致需長期臥床者，以及慢性呼吸器依賴病患，在接受適當的醫療照護後，通常餘命可達數年之久；就算有兩位以上的專科醫師認定其為「末期病人」，倘使醫學上的證據顯得薄弱，縱然醫師根據家屬所簽妥的同意書而撤除維生醫療，法官也可能因不認同其為末期病人，因而追究醫師不積極救治病患的責任。孫效智（2012）基於安寧緩和醫療條例的客觀條件中，「近期內死亡不可避免」的概念，造成對「末期病人」的認定充滿爭議一事，歸納出下列三種末期定義：. 16.

(24) 末期-1：用盡一切醫療手段，死亡於近期內仍不可避免。末期-2-1：如果不使用延長死亡過程的高科技醫療措施，死亡於近期內不可避免。末期-2-2：如果不使用延長生命的必要措施，死亡於近期內不可避免。那麼，慢性腎衰竭而仰賴洗腎存活者、漸凍人病情發展至呼吸衰竭、植物人依靠呼吸器呼吸，以及處於依賴人工灌食維生的狀態，這些能不能定義為末期病患，全看由什麼角度切入來進行解釋，而這影響著 2019 年即將於落實於實務上的「病人自主權立法」實施。換言之，安寧緩和醫療條例對末期病人的籠統定義，造成由不同出發點下判斷時，一個病患既能是「末期病人」，卻也可能不是「末期病人」。醫界面臨模稜兩可的詮釋結果時，為了避免違法，在不願意接受一個正常洗腎過程可能會遇到是否接受心肺復甦術的抉擇時，便會傾向認為其為「非末期病人」。同理，植物人或漸凍人，在施予管灌餵食或呼吸器的輔助之下，只要持續以延生措施對其進行生命支持，便可排除「近期內病程進行至死亡已不可避免」之景況，故現行條例能容忍視其為非末期病患。基於安寧緩和醫療條例限縮了非末期病人拒絕維生醫療的自主權，有些人會引用醫療法關於尊重病人自主與拒絕醫療權的條文，以支持漸凍人拔管（孫效智，2012）。醫療團隊經常要擔心面對合乎人情，卻不合法律的難處。再舉臨床實務為例，某些中風病患仍可能在插管後存活相當長的時間，造成神經內科醫師對於判定是否為末期疾病的客觀條件認定上持有疑慮，只好傾向採取保守治療的建議。在八大非癌疾病得以選擇接受安寧緩和醫療之際，日後遇到各科專科醫師因參與末期判定而面臨窘境時，高慶雲等人建議醫學會與次專科醫師之間，可透過舉辦相關共識會議，制定非癌症末期病人撤除維生醫療之實質條件，並以實證為基礎，針對撤除前後的措施訂定本土化的治療共識或指引，以建立醫療處置及倫理層面的共識（高慶雲等，2014）。然而專業裁量究. 17.

(25) 竟是依據「醫學標準」、「病患價值觀」、「社會認知」或是「醫師個人價值」？（王志嘉等，2010。吳俊穎，2013。劉秀容，2015。）「末期」的定義，是一種主觀的、見仁見智的觀念。基於以「生命絕對保護原則」詮釋對生命法益的保護，撤除維生措施是否已侵害了人民基本的生存權利？難道只限於「末期病人」，才能拒絕維生醫療嗎？此外，家屬代理行使拒絕維生醫療權利的正當性，以及透過醫師開立醫囑，來「代替」病人決定拒絕維生醫療的動作，是否更符合倫理？隨著醫學進展所衍生的道德困境，已在倫理與法律方面產生分歧的意見。末期病患主動拒絕洗腎，或是表態不接受呼吸器進行換氣支持的意願，這一類不以特殊治療或高科技醫療措施進行延長生命的決定，蔚然成為一種普世接受的價值。然而，為了停止食物與水份的供給而拔除餵食通道的舉動，牽涉到生命基本需要被剝奪的問題，反而引發更複雜的爭論，值得進一步思考（鄒慶芬，2015）。四、由三代親人簽署同意書並經醫學倫理委員會討論通過之臨床執行方式改為「一位最近親屬出具同意書」之適當性。此方式之修定看似大幅放寬撤除維生醫療的門檻，但實際上若病人已先前有明確的表示，家屬依病人本身的意願代為決定，不會因舊法的繁複更容易執行病人的意願。倘若病人為表達且目前已失去意識，則仍需家人代理決定，醫療團隊應更審慎的把關是否符合病人本人之意願或利益。依據最新修訂之安寧緩和醫療條例第7條第6項「同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反」規定來看，病人意願應優先於利益。但家屬意見不一致時，安寧緩和醫療條例第7條「其最近親屬意思表示不一致時，依第四項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之。」但醫療團隊的作法不應是依照順優先者的指示，應該是. 18.

(26) 利用家庭會議來尋求共識，引導家屬共同做出最符合病人本人真抑或符合病人本人做大利益的決定（孫效智，2012。引自陳殷正等，2016）。. 19.

(27) 第二節撤除維生醫療的現況安寧緩和醫療條例，自2000年立法後，2013年公告修正，將末期病人（含癌症、八大系統重大器官衰竭之非癌疾病及運動神經元疾病。）給予之維生醫療，在撤除方面有重大的修改。新法實施後，對於相關的執行細則，及其他相關專科醫師對非癌疾病末期的認定，與維生醫療撤除前的相關準備事項，及撤除後的照顧方式等，國內並無共識之作法指引（沈淑廷等，2015），外國文獻亦缺乏實證之指引，目前僅有衛生福利部以委託計畫案方式輔以公聽會公告周知，本節將針對上述內容作探討。. 壹、撤除或終止維生醫療之適用範圍健保局於89年7月提出「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」，將安寧住院療護納入試辦範圍，並開始試行安寧評鑑訪查。92年9月將末期運動神經元病人納入試辦計畫，並在98年9月公告安寧療護正式納入健保體制，在歷經多年終於脫離試辦計畫。癌症末期（85年安寧居家療護，89年安寧住院療護）及運動神經元萎縮症末期（俗稱漸凍人，92年9月適用）納入健保安寧給付項內，及公告增加八大項非癌症末期疾病適用安寧療護服務。因此，今後下列十類疾病末期皆可接受健保給付的安寧照顧：1.癌症。2.運動神經元萎縮症（漸凍人）。3.老年期及初老期器質性精神病態（失智症）。4.其他大腦變質。 5.心臟衰竭。6.慢性氣道阻塞疾病。7.肺部其他疾病。8.慢性肝病及肝硬化。9.急性腎衰竭。10.慢性腎衰竭及腎衰竭（八大非癌末期疾病的詳細內容詳見附件二）。臨床工作者對八大非癌這一部份確定有點陌生，甚至時常面臨無法界定何謂生命末期的窘境。. 貳、臨床執行撤除或終止維生醫療之相關規定及流程. 20.

(28) 法律、施行細則、指引、作業流程等作業規範對於醫療機構從業人員來說是非常重視且重要的。經研究者研讀相關規定及臨床實務資料收集，整理出三部分是目前臨床執行終止或撤除呼吸器或維生醫療的相關規定及作業流程。分別說明如下：一、安寧緩和醫療條例第七條作業規範：（一）不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定： 1.應由二位醫師診斷確為末期病人（應具有相關專科醫師資格）。 2.應有意願人簽署之意願書：若病人清楚，由病人親自簽屬；若病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，由其最近親屬出具同意書代替之；若病人無意識且無最近親屬者，應於安寧緩和醫療照會後，依末期病人最大利益出具醫囑代替之。（二）最近親屬之範圍及順序如下： 1.配偶。 2.成年子女、孫子女。 3.父母。 4.兄弟姐妹。 5.祖父母。 6.曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親。 7. 一親等直系姻親。（三）末期病人符合前述之規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時，原施予之心肺復甦術或維生醫療，得予終止或撤除。此法條修訂後，允許插管急救無效的末期病人，也就是插管後病人持續昏迷而且無法自行呼吸的狀態下，當兩位專科醫師，確認此末期病人已經無法挽回生命時，可由一位家屬代表簽署撤除無效維生醫療措施的同意書，授權給醫師撤除所有無效維生醫療措施，讓不幸被插管急救無效的病. 21.

(29) 人，可以順利拔管，安詳往生（陳榮基，2013）。（四）但若最近親屬意思表示不一致時，依最近親屬認定範圍之先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面取消「撤除維生醫療同意書」。（五）無最近親屬之末期病人的安寧緩和醫療決策流程：「醫療機構施行安寧緩和醫療作業案例集」（2014）中，安寧緩和醫療專家提出以下作業流程： 1.照會社工師確認病人確實已無安寧緩和醫療條例第七條所列範圍之最近親屬。 2.原主治醫療團隊與社工師確認病人無最近親屬後，照會安寧團隊。 3.在原主治團隊與安寧團隊共同評估下，如果判定沒有繼續施行心肺復甦術或無效維生醫療措施的意義時，應可做出不施行心肺復甦術或撤除無效維生醫療措施的醫囑，並以此法為依據來執行。進一步保障並提醒醫師應有根據病人最大利益，做出適當的醫療抉擇的作為。二、針對重症末期病患衛生福利部頒布之「生命末期病人臨終照護意願徵詢作業指引」醫療法 81 條規定，醫療機構診治病人時應向病人或其法定代理人、配偶，親屬或關係人告知其病情、治療方向、處置，用藥、預後情形極可能之不良反應。前項敘述之治療方針若遇不可治癒之末期病人應尊重病人或其家屬之醫療意願並保障其選擇權益。衛生福利部針對重症末期病人的「治療方向」，於 2007 年制定「生命末期病人臨終照護意願徵詢作業指引」，為提昇生命末期病人醫療照護之品質與效率及提昇生命末期病人臨終照護家屬滿意度。當生命末期病人罹患嚴重傷病，經兩位醫師（依安寧緩和醫療條例第七條之精神，其中一位醫師應具. 22.

(30) 相關專科醫師資格。）診斷為不可治癒，且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者（例如瀕臨腦死昏迷指數 GCS：3 分或三種以上器官衰竭時），醫療團隊應尊重病人或家屬之醫療意願並保障其選擇權益，詳細說明病人或家屬可選擇的治療方向，例如：（一）選擇維持目前的醫療。（二）不施行心肺復甦術。（三）轉至一般病房或離家較近之醫療機構照護。（四）辦理自動出院。（五）器官捐贈或遺體捐贈等。配合安寧緩和醫療條例 2013 年第三次修訂，「生命末期病人臨終照護意願徵詢作業指引」亦配合增加「終止或撤除呼吸器和維生醫療」治療方向的選擇。此項作業指引明白指出「重症末期病患」的定義為醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者，例如瀕臨腦死（昏迷指數 GCS：3 分）或三種以上器官衰竭。此與臨床採用以健保局對安寧緩和醫療給付的 10 類疾病有明顯的不同。對於因車禍、腦出血或一氧化炭中毒之腦死病人或多重器官衰竭之急性症狀之末期病人有明確的定義和指標，讓醫療團隊能清楚的與家屬討論末期病人照顧方向。三、實務操作流程之「不予及撤除或終止維生醫療指引」為使安寧緩和條例第三次修法後，各醫院在實務上能順利執行，行政院衛生署（衛生福利部的前身）於2012年委託台灣安寧緩和護理醫學制定「不予及撤除或終止維生醫療指引」並召開公聽會，提供各級醫院臨床工作人員業務執行此項業務參考。該指引明確指出執行過程中須以醫學倫理為原則，其中包含：（一）自主原則（The Principle of Autonomy）：1.尊重每一位具有自主能力的個體所做的抉擇。2.有能力做決定的病人應當享有權利去選擇及決定他所期待的醫療照顧模式。3.醫療人員則有義務尊重病人的決定。（二）行善原則(The Principle of Beneficence)：一切以病人的利益為前提。包括：1.施加利益予他人，醫療人員直接或間接的方式對病人履行仁慈、善良或有利於病人的德行。2.強調要做對病人有利或有益的事，或積極地為病人. 23.

(31) 謀福利，乃醫護人員根本的美德。（三）不傷害原則（The Principle of Nonmaleficence）：醫療人員維持良好的臨床知識及技術、謹慎的執行已達到適當的照顧標準（standard of due care），避免讓病人承擔任何不當的、受傷害的風險，即是在履行不傷害原則。（四）公平正義原則 (The Principle of Justice)，合理地分配醫療資源，以公平合理的態度來對待他人。在醫療照護上：基於正義與公道，以公平和合理的處事態度來對待病人與有關的第三者。醫療照護上的公平：無論對象是誰，相同的情況應當予相同的處理稀有醫療資源的分配，此為公平原則中最重要也是最大的問題所在（Albert R. Jonsen等著、辛幸珍等譯，2014）。在臨床實務上不予及撤除或終止維生治療的措施執行時，必須在下列4個條件具備下，才符合生命醫學倫理（辛幸珍等譯，2014）：（一）之後的醫療認定為無效醫療（medical futility）。何謂無效醫療？包含：1.由於病人的生理情況，為救治所必須的醫療措施已無法執行。2.醫療措施已無法產生所希冀的生理效果。3.醫療措施無法產生對病人合理的利益，亦無法合理地延長病人生命。4.因醫療措施所加諸於病人的負擔、傷害、與代價，超過所預期的利益。5.醫療措施已無法答覆病人的需求與期。（二）病人的生命品質過差（poor quality of life）。（三）有心智能力之病人拒絕治療之自主原則。（四）治療過程太過於耗費有限之醫療資源（公平正義原則）。為了達成病人的心願，圓滿且有尊嚴地走完人生最後一程，家屬能遵循病人的意願，達到病人、家屬、醫療團隊三贏的狀態，「不予及撤除/終止維生醫療指引」提出四個步驟，來達成「善終」。（一）決策和記錄：藉由家庭會議：1.了解病人或家屬對於後續治療的想法。2.說明解釋撤除或終止維生醫療議題並了解家屬想法和意願。3.確定撤除或終止維生醫療的時間、地點和方式，以利醫療團隊成員在撤除或終止維生醫療前的作業準備。4.停止不必要的檢查與治療。5.備齊同意書、二位醫師完成之撤除或終止維生醫療證. 24.

(32) 明書等相關文件。6.開立撤除或終止維生醫療的指示並完成相關記錄置於病歷內。（二）撤除或終止維生醫療前準備：1.停止不必要的營養和水分。2.提供家屬和病人「四道人生」的時間（道謝、道愛、道歉、道別），若家屬不知如何啟口應請社工在旁提供協助。3.執行時應由有經驗醫師在旁協助、提供適量的藥物和調整呼吸器。4.與家屬討論撤除的方式，選擇停止或是撤除氣管內管，讓家屬覺得不難受的方式執行。5.撤除不必要醫療儀器。（三）撤除或終止維生醫療與緩解不適症狀：1.醫療儀器警示器予關閉。2.撤除或終止維生醫療。3.過程中持續觀察並適時給予症狀緩解之藥物。4.過程記錄病歷中。（四）追踪輔導：1.在撤除或終止維生醫療前給予家屬時間、場所與病人道別，並詢問須到場的親人是否已到現場，以免造成日後遺憾。2.在過程中，陪伴、引導家屬，給予關懷及悲傷情緒處理。移除維生醫療後之醫療團隊（可能是原急重症團隊會同安寧緩和醫師，或轉由安寧緩和團隊接手）之工作重點在撤除維生醫療前家屬心理支持，靈性照護，及臨終瀕死症狀之控制；以及撤除維生醫療病人往生後家屬的悲傷輔導等（高慶雲，2014）。. 參、撤除維生醫療臨床常見的困境目前台灣醫療仍以醫師為首，且末期病人以二位專科醫師作認定。對回天乏術的末期病人來說，醫師是否清楚病人和家屬要的不是 CURE（治癒），而是 CARE（照護），CURE 和 CARE，雖然只有一個字母不同，U 和 A 之差，醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終（黃勝堅，2016）。李慧菁（2002）指出目前醫師不願撤除維生醫療的原因有六項，其中避免醫療糾紛及不能認知死亡未必對病人是不好的，此狀況在臨床上仍常見。醫師擔心提出撤除維生醫療此項計畫後反讓家屬認為自己醫術不好，努力不足或有疏失及；又家屬不能認知死亡未必是病人的敵人。柯文哲教授在「生死謎藏：善終，和大. 25.

(33) 家想的不一樣」一書（2016）的序裡寫著：「重症安寧療護讓我知道醫生在診斷、開刀、藥物治療以外，還有一些可做的事，甚至什麼事都沒做的相對無言之中，也有醫師的價值在其中」。在衛生福利部委託專家於安寧緩和條例第三次修法後之成效結果報告中顯顯示出將「終止或撤除維生醫療之程序」進行簡化，大多數醫療機構與醫療人員表示有助於他們提升「終止或撤除維生醫療之程序」之執行率，但也發現醫療人員雖普遍認同修法之意旨，但執行上仍常遭遇許多疑慮。下列四項是該份報告中針對目前臨床實務工作者需克服之挑戰：（一）疾病末期判定。（二）親屬同意人數。（三）民眾認知與宣導教育。（四）作業流程與準則（蔡甫昌等，2015）。大部份的醫護人員所接受的醫學教育，是需要很認真努力在救治病人！但就少重視或討論醫療的極限在哪？是醫師無法面對救不回的失敗？或是醫學教育的成功？現代醫學教育，醫生，除了要會治病救命外，還要學會如何讓病人好死！因為這才是完整的醫療本質。雖然目前臨床醫學的醫療照顧上是以器官化、疾病化為執行方式，但最後必須回歸到人的本質，醫師不只是照顧器官、不只是照顧疾病，更需要照顧「全人」！. 肆、家庭會議在確定醫療計畫執行前，醫療團隊會邀請病人及家屬召開家庭會議，主要的目的是希望經由家庭會議能夠增進開放與坦誠之溝通環境，從而達到病人、家屬及照顧團隊能彼此認同支持之明確照顧目標。對於重症生命末期病人之決策，家庭會議（family conference）是最有效之溝通方式。黃馨葆等（2014）指出醫病雙方可藉由家庭會議目的有下列三點：釐清治療目標、化解家屬間不同意見之衝突及進行維生醫療撤除之相關討論。以「撤除維生醫療為例」家庭會議中之需討論之核心議題應有以下幾個目. 26.

(34) 標：一、建立治療同盟之信任關係：如何藉由坦誠、開放、高品質的溝通而建立信任關係，是重要的議題，也是家庭會議之重要目標之一。二、不予心肺復甦術或撤除維生醫療，及誰來決定：醫療團隊應綜合病人與家屬之偏好及最佳利益，藉由醫病共同決策（shared decision making）之模式，提出適當之解決方案。三、停止或撤除哪些維生醫療：到目前為止，並沒有單一的臨床指引去界定該撤除哪些維生醫療。可行的策略可能是根據病人與家屬的治療目標與偏好、並考量其最大利益，綜合幾種不同的選項。四、釐清病家對病情之理解，形成治療目標：重症之生命末期照顧的核心議題之一，就是如何讓病人及家屬從過於樂觀的對病情好轉甚至治癒的期待，轉向為早期提供緩和醫療資訊，以減少痛苦並提升生活品質。五、給予同理與情緒支持：在告知壞消息時的一個重大挑戰，便是如何區辨何時病人、家屬在詢問關於診斷、預後之科學訊息？何時是在表達否認、尋求支持、與宣洩情緒？這過程需要敏銳的情緒覺察，也是以跨領域團隊進行家庭會議之好處，可以用團隊的力量，一同來承接告知壞消息後之情緒。在很多時候，表達支持與同理甚至不是靠語言，而是用肢體接觸、遞張面紙以及適時沉默來表達。六、討論死亡之議題：是否施行心肺復甦術、是否提供維生醫療、希望的死亡地點、是否考慮過器官捐贈等。七、導入緩和醫療之議題：對於原團隊擔心家屬無法接受撤除議題時，只要明確指出緩和醫療團隊的加入，是提供額外一層的保護，承諾諾重症團隊仍會盡最大努力，這樣的說明能為大多數之病人及家屬接受。黃馨葆等（2014）指出召開家庭會議後的好處有：一、最能增進醫療團隊與家屬之間的溝通：經過家庭會議之後，家屬對於醫. 27.

(35) 療決策（decision making）也有較高的滿意度。二、家庭會議也能夠改善病人及家屬照顧之成果。三、能夠減少病人過世之後家屬之焦慮與憂鬱、以及罹患創傷後壓力症候群之比率。四、在二十四小時均有重症主治醫師照護之加護病房，由於儘早開始溝通照顧目標，能夠縮短人工呼吸器（mechanical ventilation）撤除及不施行心肺復甦術醫囑簽署之時程達兩天，也能增加病人過世時家屬在旁陪伴之比率。. 28.

(36) 第三節醫務社工師面對死亡、角色功能及團隊參與相關研究. 壹、醫務社工師面對死亡相關研究研究者以「國家圖書館全國博碩士論文」、「華藝線上圖書館」系統中，進行近期醫務社會工作者與死亡相關研究的檢索，透過關鍵字醫務社會工作、醫務社工、社會工作、重症病人、死亡、瀕死、末期、加護病房、安寧療護等進行檢索。經過研究者初步的篩選相關議題的探討後，研究重點著重於社會工作者經歷死亡的經驗相關探索，有以下7篇：表 2-3- 1：醫務社工面對死亡相關研究作者. 時間. 文獻名稱. 余易儒. 2016. 新進醫務社工經歷個案死亡之經驗. 彭康哲. 2014. 探討醫務社工經歷案主死亡之正向主觀經驗. 吳宛育. 2011. 醫務社工協助癌症末期病童及家庭準備死亡之研究. 賴玉亭. 2011. 生死接觸：探討安寧社會工作者面對案主死亡之情緒轉換歷. 李慶峯. 2011. 醫務社會工作者面對案主死亡時的衝擊經驗初探. 李閏華. 2010. 安寧療護社會工作者喪親輔導經驗的敘說分析：工作者個人素質因素的探究。. 連穎. 2010. 醫務社會工作者對死亡議題之態度及因應行為研究. 針對上述7篇探討醫務社會工作者面對案主死亡之經驗的研究，研究問題主要是聚焦於「初次面對死亡的因應」、「面對死亡的正向主觀經驗」、「內心衝擊經驗」、「對日後工作之影霻」、「陪伴經驗」、「處理與情緒抒發」、「自我照顧方法的養成及繼續教育經驗」、「死亡恐懼之因素以及恐懼死亡的面向」、「情緒轉變的歷程與相關因素」等。 29.

(37) 上述文獻中從其研究發現，不難看出過去面臨案主死亡的經驗中，醫務社工對於案主死亡有著許多正向的感受經驗。即使壓力再大，還是有許多人選擇繼續留在醫務社工的崗位上。詮釋面臨案主死亡的經驗，將有助於作為醫務社工面對壓力時的調適參考。至於研究對象的部分，文獻中大多以醫務社工中之「安寧病房社工」面對死亡的情緒經驗，少數談及除安寧病房外面對死亡經驗的描述，但與醫療團隊共同面對死亡議題，社工當下的狀態的內容描述未被提及，這部分是研究者想探究的部分議題。. 貳、醫務社工師的角色功能的相關研究隨著時代的演進，醫務社會工作者在醫療團隊的角色中也漸趨改變。近年來社會工作專業的實施，從提倡個案工作管理到綜融取向的服務模式，目的是希望能夠提供福利人口最適切之服務（溫信學，2016）。K.Hartman-Shea 等（2011）透過系統性文獻回顧的方式將焦點放在成人重症單位社工的角色，社會心理支持與輔導為醫務社會工作的重要角色，其餘的角色為危機干預、社會心理評估、協助醫病溝通、臨終關懷，以及臨床上的協助；其中一致性的角色包括專業諮詢輔導、協助醫病溝通以及資源的媒合。研究者嘗試將文獻中關於醫務社會工作者在各領域或事件中，社工師在其中所發揮的角色功能整理於下：表 2-3- 2：醫務社工在各領域的角色功能作者. 著作名稱. 醫務社會工作者角色功能概述. 賴宛瑜. 醫務社會工作者專業權. 1.社會心理評估。2.教育。3.出院準備計. （2005）. 能感對介入處理醫療爭. 畫。4.倡導。5.諮商。6.個案討論。7.危. 議態度影響之研究. 機介入。8.社區外展服務等。. 李慶峯. 醫務社會工作者面對案. 醫療團隊對醫務社工的期待：. （2011）. 主死亡時的衝擊經驗初. 諮商者、諮詢者、資源連結者和問題解 30.

(38) 翁于雯（2013）. 探. 決者。. 醫療團隊中社會工作者. 醫務社會工作角色多元，但溝通協調和. 的角色及其困境探討. 資源連結最為重要。潤滑劑、心靈導師、需求評估者、包山. 呂佳蓉. 急診社會工作者在急診. 包海、陪同就醫者、福利諮詢者、家屬. （2013）. 醫療團隊中之角色探討. 代理人、福利資料庫、行政者、教育者及倡導者等角色。. 醫務社會工作者參與專陳淑媛. 直接服務提供者、系統的連結者、系統業團隊之困境與調適策. (2013). 的維護和增強者、系統的發展者。略研究住院初期：情緒支持者、陪伴者、資. 岳欣恬源整合者。住院中期：資訊傳遞者、宋賢儀. 從八仙事件談醫務社工資源整合者、情緒支持者。出院準備. 吳家鳳. 師的角色功能期：資源連結者、情緒支持者、賦權. （2016）者。. 在安寧緩和醫療條例第二次修正後，法規允許將原有提供的醫療措施經相關步驟流程判定後予以撤除，多數病人在執行撤除維生醫療後將面臨死亡。所以，從事此項業務的醫務社工師多面臨安寧療護社會工作。安寧緩和社會工作有三個核心角色：1.非醫療性社會目標（non-medical social goals）：探索病人及家屬情緒、精神及實質需求，並藉團隊達成各項需求。2.團隊運作（teamwork）角色：運用團隊多元技術達成社會性目標，並認知社會工作的侷限性，如對疼痛治療及非社工專業；認知病人乃家庭、社會及文化脈絡的一部份，才能深入了解病人及其家屬的社會網絡及資源；並且了解法律、社會制度對病人及家屬的影響。3.管理分配角色：社工常被期待提供最佳社會福利服務，因此便要有良 31.

(39) 好的資源管理及分配能力（Monroe，1998。轉載溫信學，2016）。溫信學（2016）指出安寧緩和社會工作的核心任務，首重在評估任務（assessment）：包括對個人、家庭及社會等資源的評估。其次是介入任務（intervention），滿足病人及家庭處理病況需求為目標，包括訊息提供、通份溝通、增加行動自信、資源疾病人死後個人及家庭失若等需求。並以實例自行整理出安寧療護服務中社工服務角色：1.情緒支持者。2.團隊協調者。3.資訊提供者。4.使能者。5.輔導者。但另有研究者認為照護末期病人的醫務社會工作者具備的功能角色。不再侷限於安寧療護團隊，他們必須在跨科、跨專業團隊間進行，將面臨的挑戰是，了解末期病人的合併症及心理、社會需求與照護（李閏華等，2012）。. 參、專業團隊合作模式就醫療服務而言，已由過去以醫師為主體的服務模式轉變成為以病人為中心的服務理念，醫療服務必須仰賴更多專業人士共同參與，才能確保病人最佳利益的維護。醫務社會工作人員在此趨勢下，以及近年來不斷修訂之醫院評鑑條文中，必須密切與不同專業成員共同參與各項醫療服務，於是跨團體服務慢慢成為醫療服務的主要型態。至於專業團隊合作與溝通模式，一般可分成三種，包括多專業專業團隊合作模式、專業間專業團隊合作模式，以及跨專業專業團隊合作模式三種（何淑萍等，2008。溫信學，2011。陳淑媛，2013。林秋瑩，2014）。一、多專業團隊合作模式（multi-disciplinary term model）指多種不同領域的專業人員各自獨立作業評估病人的情況與需求，以擬定自己專業領域之治療目標與計畫。專業間不一定會發生互動，必要時僅以非正式方式進行互動，如藉由病人轉達達。舉例來說，醫師除了醫療問題，其餘概不介入，護理師僅從事護理照顧，而社工師從社會心理層面提供協. 32.

(40) 助。若病人有了多重問題時不知該找哪個專業協助，表面上是團隊服務，實際上卻互不干預。二、專業間團隊合作模式（inter-disciplinary term model）不同專業間有較多的互動，就各自專業所長評估病人狀況需求併實行自己擬定的計畫；此模式比較像個家醫院目前執行的會診制度，當發現問題時會主動照會其他專業尋求協助，照會專業會將評估及處治方式告知原主治醫師，但裁量權仍在主治醫師上。三、跨專業團隊合作模式（trans-disciplinary term model）由一組專業人員構成的團隊，針對共同目的，建立完整的醫療模式。此合作模式最能提供整合式服務，主治醫師不再是唯一決策者，而是以病人問題與需求，各專業間一起評估、一起擬定治療計畫並互相支援以提供服務，此模式完全以病人為中心，整合專業人員間的不同意見，並考量病人多樣化及個別化差異的，設計完整的服務計畫。醫療院所配合著國家政策執行業務，醫療團隊討論有關決定生命的問題時，醫務社工師在團隊中執行或處遇計畫的角色功能就目前國內實務研究中相對欠缺。. 肆、撤除維生醫療相關研究自2013年安寧緩和醫療條例第三次修法後，檢索查閱有關終止或撤除呼吸器或維生醫療的文章中，大約可以分為二類；一是以專業人員身、二是以內容。專業人員的中，醫師身分發表的文章大多針對修法後的法條或倫理討論（蔡甫昌，2012、周迺寬，2012、翁益強，2012、林萍章，2013、林芳如等， 2010、高慶雲等，2014、陳俊穎等，2015、陳榮基，2015、陳殷正等，2016、張麟等，2010、鄒慶芬，2015），；護理師的內容多為個案經驗分享（馬瑞菊等，2013、蔣富如等，2016、李佳欣等，2016、林家慧等，2016、沈政廷等，. 33.

(41) 2014、吳莉芬等，2016）。而呼吸治療師則以撤除或終止呼吸器的作為對其專業的倫理考量（陳美黛等，2016、陳宜貞等，2015、蕭秀鳳等，2014）。然而醫務社工師僅找到一篇於台灣社會工作專業人員協會2015年年會發表文章，試圖以醫務社工視角出發，說明安寧緩和醫療條例規定來探討關於末期病患之認定與評估，檢視醫療維生的撤除及不予的溝通中涉及的相關考量；透過情境案例分析討論來進一步了解醫務社工在面對團隊與家屬溝通應有何種態度及思考；醫務社工在介入時須注意對個案自主權的尊重、運用相關倫理原則作判斷，來獲取病人最大福祉；另外針對特殊情境下，末期病患的鎮靜劑與約束的使用時機、倫理原則予以討論澄清，並了解在撤除維生醫療的同時，亦有不給予的同時存在。（張瓊文，2015）。社會工作專業在新制醫院評鑑制度中，高度與醫院內部個醫療科部、個行政單位結合在一起，已經不可能單獨去檢視社工人員的專業內涵，而是去看社工專業是否能夠融入整體的醫療服務過程中，團隊合作、專業支援共享，成為評鑑主軸（溫信學，2016）。醫務社工師如何在醫師專業中較難面對的死亡議題中，與團隊合作的同時凸顯社工專業，是研究者亟欲探討的課題。. 34.