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第四章 母親與身障兒圖像

第一節 堅強自主的晴媽

一、個案背景

晴媽 52 歲,晴爸 57 歲,兩人相識結婚 18 年;當年晴媽新婚後隨即懷孕,

產下一對雙胞胎,小晴、小雨;隔不久,又產下老三,小琪。目前家中育有三 女,皆為輕度聽覺障礙之孩子。晴媽於婚前曾從事舶來品貿易工作,見多識廣,

具有豐富之社會歷練,婚後則選擇全心擔任母職,陪伴孩子成長。晴爸原本經營 石材生意,經濟較較優渥,後因政府政策改變,需求量減少,不得不結束營業;

後續轉業,開餐飲店維持生計,無奈經營不善,目前家中經濟較為吃緊。

晴媽之婆家屬於父權思維之傳統家庭,男尊女卑,家人間缺乏親密的情感互 動與支持,此種家庭關係與晴媽的原生家庭截然不同,為避免生活上格格不入與 種種磨擦,晴媽與晴爸商議在婚後自立門戶。

晴媽屬高齡孕婦,在懷孕初期,面臨身心極大變化,後期則因胎兒恐早產之 虞,須住院安胎;產後在身心尚未復原之際,又須承擔照顧雙胞胎的重責,種種 適應不良情形接踵而至,使晴媽經歷了一段產後憂鬱期。

三個小孩中,小琪(老三)最早被篩檢出患有輕度聽覺障礙,在幼兒園時期 即確診、配戴助聽輔具,展開早療課程;小晴(雙胞胎姊姊)則遲至小學二年級 才發現患有輕度聽覺障礙,雖然發覺時機已晚,晴媽仍不放棄任何學習機會,以 協助孩子突破先天障礙。不料,在小晴國小五年級,又進一步發現她有腦部不正 常放電之問題,該現象會造成患者身體不自主的抖動(即所謂妥瑞氏症)及情緒 困擾;得知小晴伴隨著妥瑞氏症時,令晴媽詫異、震驚不已,然而,隨後即依據 醫囑,進行相關治療。

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小晴在國小低年級階段,學校適應問題多以情緒困擾為主,常以哭鬧方式來 表達焦慮不安之情緒,經學校輔導室介入處理後,列為輔導個案;待確認其聽障 事實後,則納入特教服務之範疇。雖然小晴聽障情形輕微,未達領取身障手冊之 標準,然而經鑑定安置、確認其特教需求後,仍得以接受各項特教服務。其學齡 階段之特教服務包含:由個管老師專責撰寫 IEP、申請聽障輔具、聽障巡迴老師 到校服務、定期聽力檢測、聽能管理、考試服務、轉銜輔導等。

自我要求高的小晴,學業成績表現優異,國小畢業選擇安置到聽障重點學 校;該校辦學良好,能為聽障生提供周全之生涯規劃及專業服務,減少許多不必 要的摸索。在定期的心理評估中,校方發現小晴具有憂鬱傾向,晴媽得知後即就 醫諮詢,無奈,小晴始終拒絕服藥,治療效果有限。

小晴目前為高二學生,成績優秀的她原本有機會進入明星高中就讀,然而,

在考量課業壓力及小晴之壓力承受度後,決定捨明星學校之光環,就讀目前之公 立高中。現階段之小晴,憂鬱傾向仍讓晴媽憂心,所幸,透過校方之相關宣導,

小晴漸漸願意正視自己的問題,能主動求助,且願意遵從醫囑,接受治療。

二、母職經驗

(一)初為人母

1.高齡孕婦與雙胞胎的驚喜

晴媽因晚婚,婚後懷孕已是 35 歲的高齡孕婦,懷孕初期面臨著身心巨大變 化,如:飲食情況改變、行動不便、體力負擔大…..等種種不適感。懷孕中後期

(約 7 個月),透過產檢,竟意外發現胎兒是雙胞胎,驚喜之餘,心中不免忐忑 不安,連忙至各大醫院就診,確認是否有連體嬰、畸形兒…..之虞慮,所幸經檢查 後,胎兒健康。

…懷孕時算年紀蠻大的,將近 35 歲了,所以剛開始非常非常的辛苦,飲 食、睡眠、行動都受影響…,其實也是很歡喜,但媽媽身體與心理的變化 真的會很大…懷孕七個月才發現是雙胞胎,很高興也很擔心,為什麼 7 個 月才發現是雙胞胎,會不會是連體嬰?…當時很著急…於是就跑遍各大醫 院去檢查有沒有問題,後來才發現她們是很健康的各自的個體,不是連體 嬰(M1-01-01/105.02.13)。

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2.臥床安胎與剖腹生產之痛

懷孕後期(約 9 個月)晴媽出現早產跡象,依照醫囑,需住院臥床安胎;在 安胎期間,醫生透過醫療儀器隨時監控胎兒情形,以避免早產風險,晴媽需整日 臥床,行動無法自如,甚至連如廁也只能在床上進行,生活極度不便。經歷 20 幾天的臥床安胎,晴媽以剖腹方式產下雙胞胎,原以為可如釋重負,不料卻隨即 面臨術後傷口不適、子宮收縮的劇烈疼痛,在產後身心虛弱之際,疼痛感一波 波,排山倒海而來,幾乎讓晴媽無法招架,當時的護理人員解釋著:「雙胞胎產 婦所需承受子宮收縮之痛是單胞胎產婦的兩倍,甚至更多……」…….這是雙胞胎給 晴媽疼痛的第一課,刻骨銘心、畢生難忘。

…快九個月的時候去做產檢,…醫生說:『妳已經有早產的跡象了…』…,然 後就臥床,開始安胎,醫生就在我的肚子上安兩個測心跳的儀器,就是要一 直臥床,包括大小便都不能起來就對了,…,讓胎兒穩定…就這樣安了 28 天,(呵呵……),後來小孩生出來…算是還好,還蠻正常的…剖腹生產完之 後…肚子非常痛,護理師說:『這叫子宮收縮……雙胞胎子宮要縮回來的力道 是單胞胎的 double,甚至更多…』…自然產是生產前比較痛苦,剖腹產是生 產完比較痛苦,麻藥退,傷口痛,子宮收縮的痛(M1-01-02/105.02.13)。

3.產後憂鬱期與生活的轉折

產後,晴媽依夫家傳統觀念,回婆家坐月子;當時因晴爸多數時間忙於工 作,晴媽幾乎需獨力照顧雙胞胎,生活作息也幾乎以新生兒為主,時時面臨著應 接不暇、分身乏術的窘境。新手媽媽缺乏照顧新生兒(雙胞胎)的經驗,最大的 挑戰是時刻面臨的皆是全新的情境,雖有妯娌、小姑協助照顧工作,但終究非至 親,心理的支持有限;在缺乏人力支援、情感慰藉、體力不堪負荷的情形下,挫 折、壓力、沮喪等負面情緒接踵而至,心中苦悶難以排解及調適,晴媽經歷一段 產後憂鬱期。所幸,做完月子後,晴媽得以返回自家住所,重新找回生活的步 調,在體力日漸恢復、娘家媽媽前來協助的情形下,逐漸走出陰霾,渡過產後憂 鬱期。

…那一個月…,我現在發現那時候真的是(產後憂鬱症),因為一個人

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要照顧兩個,先生又自己工廠在忙,那時他們家,跟他們家接觸不久,

交情不是很深,雖然他的妹妹、妯娌,會來幫忙,但是那時候真的 是……因為還要哺乳,又沒有奶水…,一天 24 小時,好像都在忙餵奶 的事情…喔…最大的挑戰就是每分每秒所遇到的事情都是全新的,從來 沒有遇過的,要去面對及處理,還有最大的就是體力,…體力(不足)

對我來說是很大的挑戰…最苦的大概就是那一個月,…心理不知該怎麼 調適壓力,…就是力不從心,真的是體力不堪負荷…做完月子就趕快抱 小孩回家了…回自己的家,那時我和我先生住另外一個獨立的住所,…

回到自己家後,體力也比較恢復了,…做完月子,那時娘家的媽媽就來 幫忙了(M1-01-03/105.02.13)。

(二)母職之路 1.聽損兒確診的震驚

在雙胞胎後,晴媽隔不久即懷孕生下老三,小琪。小琪與姊姊年紀相差 1 歲 7 個月,個性較為活潑,滿四歲就讀幼兒園時,經例行性的聽力篩檢中,發現疑 似有聽損現象。晴媽在詫異、焦急的心情下,至大醫院(A 醫院)、尋名醫就診,

希望能獲得較精確的診斷。然而,就醫的過程與結果皆非如人意,不僅因名醫繁 忙,無法感受到充分的關懷,同時,也因孩子無法配合聽力師進行聽檢,檢查未 果。

…她讀國小附幼,那一年滿四歲…衛生所到學校來做聽力測驗,…懷疑她 聽力有問題…那時我們去 A 醫院,大醫院、名醫,這個過程也是蠻坎坷 的…因為是名醫,所以患者很多,護理師也不讓妳問…排聽力檢查,…那 個聽力師沒辦法讓我們老三講一句話、一個字(笑……),…所以聽力也 沒做到,我們就回來了(M1-01-07/105.02.13)。

為尋求答案,晴媽另尋出路,輾轉至 B 醫院;經就醫評估後,確認小琪雙耳 皆為輕度聽障,確診當下,晴媽心情沉重、難以置信,心中盤旋著許多的為什 麼:「小琪平時不是對答流暢嗎?」、「小琪不是很會說話嗎?」…….晴媽追溯早期 難以發覺之原因可能為:小琪平時口語表現有問必答,惟在構音上較不標準(即

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台語俗稱之『臭乳呆』),此症狀實難與『聽障』相連結,再加上家裡的聽語環境 較單純,其聽覺問題不易凸顯,若非經專業之檢測,實難發覺其異狀。

…我們就再尋求出路,在 B 醫院做檢查,確定她是聽障,她是雙耳皆聽障…

當時確定她是聽障時,心裡非常的難過…因為之前她很會講話,只是講話會

「臭乳呆」(台語)…因為我們平時在家說話環境比較單純、簡單,所以她 算是可以聽得清楚…當初檢查出來很難過,心理真的是很沉重、很沉重,為 什麼是這樣?為什是這樣?(M1-01-08/105.02.13)

雖然聽損事實難以接受,堅強的晴媽很快就調整心態,積極正視孩子聽損問 題,協助孩子從事早療。至於聽損成因,晴媽當時認為並不是最迫切之事,一 來,如欲找出病因需透核磁共振之檢查,該項檢查需全身麻醉,以小琪當時的年 紀來說仍具風險性,因而暫時作罷;其次,晴媽認為當時之當務之急為協助孩子 儘快進入早療系統,掌握學習黃金期,聽損原因可待日後再追溯。

…不過我很快,我大概一個禮拜我就理出頭緒,開始積極進行…當初在 B 醫 院有要安排核磁共振,只是當時,因為她那麼小,要全身麻醉,全身麻醉有 風險…我們幹嘛去追原因?也不需要去追原因(聽障),…就是要去面對以 後的早期療育,學習這個部分比較重要,…等她夠大以後我們再來做檢查,

…不過我很快,我大概一個禮拜我就理出頭緒,開始積極進行…當初在 B 醫 院有要安排核磁共振,只是當時,因為她那麼小,要全身麻醉,全身麻醉有 風險…我們幹嘛去追原因?也不需要去追原因(聽障),…就是要去面對以 後的早期療育,學習這個部分比較重要,…等她夠大以後我們再來做檢查,