初任母職者養育身障兒之歷程研究—以 就學經驗為中心

國立臺東大學教育學系 學校行政碩士在職專班

碩士學位論文

指導教授：梁忠銘 博士

初任母職者養育身障兒之歷程研究—以 就學經驗為中心

研究生：蔡燿如 撰

中華民國一○五年八月

國立臺東大學教育學系 學校行政碩士在職專班

碩士學位論文

初任母職者養育身障兒之歷程研究—以 就學經驗為中心

研究生：蔡燿如 撰 指導教授：梁忠銘 博士

中華民國一○五年八月

謝 辭

歷經兩年之研究工作告一段落，論文完成；

心情猶如初任母職者產出新生兒般，

悸動、欣喜、如釋重負、滿心感謝……

感謝指導教授梁忠銘老師，

梁老師治學嚴謹、學富五車，

在百忙之中，仍不厭其煩的提攜後進，

老師所展現之教育家精神及為人處世的態度，始終是我們學習的典範，

感謝梁老師的不斷鞭策、辛勤指導；

感謝研究所授課的教授們，

老師們專精的學術涵養、循循善誘的教學互動，

使初入研究之門的我們不覺徬徨，

在有限的時間內，循序漸進的完成研究工作，

感謝所有老師的經驗傳承、傾囊相授；

感謝參與論文研究的兩位受訪者，

是您們豐富的生命歷程、無私的分享，成就了論文的生命，

在您們身上，我感受到堅毅、柔韌、不畏艱難的母職力量，

在研究歷程中，獲得寶貴的啟發與省思，拓展了生命的視野，

感謝偉大的母親們；

感謝在台東結識的好朋友們，

是您們貼心的關懷，讓我們在台東 long stay 期間不覺孤單，

是您們熱情的協助，讓我們在課業沉重之餘，感到無限溫暖……

感謝親愛的家人，年邁的雙親、外子、可愛的女兒，

感謝你們在我需要閉關鑽研時，給予我最大的空間，

感謝你們在我坐困愁城時，給予我最大的支持，

感謝你們在我焦慮不安時，給予我最多的包容；

研究工作告一段落，

台東的碧海藍天、阡陌稻田、絢麗彩霞、徐徐晚風、溫暖人情……烙印心中，

這一幕幕自然景致、一幅幅人文風景，

是腦海裡最珍貴的回憶，最美好的禮物，

感謝台東……

i

初任母職者養育身障兒之歷程研究—以 就學經驗為中心

蔡燿如

國 立 臺 東 大 學 教 育 學 系

中文摘要 ^{摘 要}

本研究目的為探究身障兒母親初任母職之歷程及身障兒之就學經 驗，以立意取樣之方式，邀請兩位個案參與研究，並以半結構之方式 進行深度訪談、收集資料，經分析歸納，本研究之結論分述如下：

一、初任母職者面臨生理、心理、生活、角色之重大改變，需不斷學 習、調適與因應；二、受訪個案雖面臨不同的母職困境，然而，兩者 皆能以正向信念面對，以「解決問題」模式因應，透過社會支持的力 量協助其母職實踐；三、兩位身障兒在就學過程中，皆面臨融合教育 的學習困境，凸顯徒有法規不足以保證其就學權益受到充分保障；

四、現行特教法規提供給家長多元的教育選擇方案，然而，受限於教 育資源分配不均、教師專業良窳不一等因素，使家長面臨教育安置之 兩難。依據上述結論，本研究之建議如下：一、初任母職者需尋求社 會支持力量以協助母職扮演；二、家庭成員須凝聚共識，以家庭為中 心，共同分擔身障兒教養之責；三、學校單位需透過形塑友善之組織 文化、提升教師專業知能、建立專業團隊合作模式等方式，落實融合 教育之精神；四、政府單位需致力建置完善之早療制度、提供身障者 人性化之生涯照顧，以增進身障者之福利。

關鍵詞：初任母職、身心障礙兒童、就學經驗

ii

A Study of the process of first-time mothers raising children with disabilities —with a focus on the school experience

Yao-Ju Tsai

英文摘要 Abstract

The aim of this research is to explore the process of first-time mothers raising children with disabilities and the school experience of children with disabilities. In order to collect data , using the purposive sampling method,two mothers were invited to participate in semi-structured interviews.

Through inductive analysis, a few conclusions are reached as follows: 1.

Facing radical physical, mental, and role changes in life, first-time mothers have to constantly learn, adjust, and cope with problems. 2.The interviewees in this case study faced different difficulties. However, both mothers confronted the difficulties positively with faith, adopted a problem-solving mode, and received social support to assist them in their motherhood practice.

3. Both children with disabities face difficulties from intergrated education

while attending school, revealing that the right to education cannot be

guaranteed by laws alone. 4. The current special education laws provide

parents with various educational options, however, parnets face the dilemma

of educational placement due to the uneven distribution of educational

resource and the disparate professionalism among teachers. Based on the

conclusions above, there are some suggestions as follows: 1. First-time

mothers should seek social support to assist in motherhood. 2. Family

members should build a family-centered consensus, share resposibility for

raising children with disabilities. 3. The educational units should create

friendly organizational culture, promote teachers' professional knowledge

and skills,build professional teamwork patterns, in order to fulfill the essence

of intergrated education. 4.Administrative units should be devoted to

building a perfect early intervention system, and provide human-based career

caring for people with disabilities to promote the welfare of people with

disabilites.

iii

Keywords: first-time motherhood, children with disabilities, school experinece

iv

目次

中文摘要 ... i

英文摘要 ... ii

目次 ... iv

表次 ... v

圖次 ... vi

第一章 緒論 ... 1

第一節 研究緣起 ... 1

第二節 研究目的與問題 ... 2

第三節 名詞釋義 ... 3

第四節 研究範圍與限制 ... 4

第二章 文獻探討 ... 5

第一節 母職概念之探究 ... 5

第二節 身障兒親職理論之探究 ... 17

第三節 身障兒家庭之壓力與調適 ... 27

第四節 身障兒家庭之支持系統 ... 34

第五節 身障兒之就學權益 ... 39

第三章 研究設計 ... 45

第一節 研究方法 ... 45

第二節 研究架構與研究程序 ... 48

第三節 研究對象 ... 50

第四節 研究工具 ... 51

第五節 資料收集與分析 ... 55

第六節 研究之信實度 ... 59

第七節 研究倫理 ... 60

第四章 母親與身障兒圖像 ... 63

第一節 堅強自主的晴媽 ... 63

第二節 宛如鐵人的寬媽 ... 81

第五章 結論與建議 ... 101

第一節 結論 ... 101

第二節 建議 ... 106

附錄 ... 110

參考文獻 ... 111

v

表次

表 1. 女性主義各派別母職內涵 ... 8

表 2. 新手媽媽之身心需求 ... 15

表 3. 初任母職之任務 ... 17

表 4. 親職生涯八階段 ... 18

表 5. 親職生涯六階段 ... 19

表 6. 因應行為分類表 ... 25

表 7. 家庭生命週期 ... 29

表 8. 研究對象之背景資料 ... 51

表 9. 訪談大綱 ... 53

表 10. 訪談札記紀錄表 ... 54

表 11. 本研究之逐字稿 ... 57

表 12. 本研究之意義編碼 ... 58

表 13. 本研究之主題詮釋 ... 58

表 14. 個案母職歷程與身障兒就學經驗一覽表 ... 100

vi

圖次

圖 1. 家庭壓力模式 ... 32 圖 2. 研究架構圖 ... 48 圖 3. 研究流程圖 ... 49

1

第一章 緒論

本研究主要目的為探究身障兒母親初任母職之歷程，及探討身障兒在各教育 階段之就學經驗，第一章緒論共分四節，分別為研究緣起、研究目的與問題、名 詞釋義、研究範圍與限制等。

第一節 研究緣起

對母親而言，第一個生命個體的誕生是一連串驚喜的開始，他（她）是一個 驚歎號，一個問號，是希望與生命的延續，同時可能也是女性角色衝突的開始。

母職角色的扮演是從懷孕開始，母體與新生命緊密相繫，臍帶相連的是命脈、是 期待也是責任；滿心喜悅的同時，擔憂焦慮也伴隨而來。「初任母職」是女性成 長歷程中一大蛻變與挑戰，新生兒的各項發展備受關注，當發現孩子在成長過程 有任何發展遲緩，甚至被診斷成為身心障礙兒時，母親心中的錯愕、驚恐、擔 憂、焦慮、不安、自責……自然隨之而來。

根據特殊教育法（教育部，2014）之界定，所謂身心障礙兒童，指因生理或 心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之 協助者；其分類為：智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦 性麻痺、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、

其他障礙等；不同的障礙類別需要不同的生活照顧及特教資源，不同的障礙在不 同的成長階段會帶來不同程度的壓力，家有身障兒對其家庭成員或親職而言，是 一段需要不斷因應調適的艱辛歷程。

然而，在教育的現場，常可觀察到母親陪伴身心障礙孩子成長的孤獨身影，

這些孩子的家庭背景並非單親，但，父親們卻缺席了。近年來相關研究指出，身 心障礙兒的主要照顧者仍以母親為主，本應由家庭成員共同分擔的「家庭照顧」

責任均落在母親身上（周月清，1998），身障兒母親之身心壓力不容小覷。值得深 思的是：為何這些「為母則強」的母親們，總是孤獨的承擔大部分的照顧之責？

傳統觀念中的家庭分工方式（男主外，女主內）對身障兒母親們造成何種影響？

母親們如何面對家有身障兒之困境？如何面對外界之異樣的眼光？上述問題皆是 本研究關切之焦點，探究身障兒母親初任母職之歷程為本研究之動機之一。

此外，在艱辛的母職歷程中，母親們無法孤軍奮鬥，需要社會支持的力量以

2

協助其母職實踐。身障兒母親如何獲得社會支持？其種類與來源為何？再者，學 校單位作為社會支持系統中之一環，在身障兒的就學歷程中扮演何種角色？是否 能與家長形成夥伴關係，保障身障兒之受教權？能否提供適切之家庭協助以提升 家長賦權增能之行為？探究身障兒母親之社會支持情形及身障兒之就學經驗為本 研究之動機之二。

本研究為探究身障兒母親初任母職之歷程，並以其母職角度，檢視學校教育 功能是否彰顯。透過書寫、分析母職之成長歷程，能更深入了解身障兒母親扮演 母職的知覺感受、教養經驗、支持網絡；藉由探究身障兒之就學經驗，能更深入 瞭解在現行教育體制下，身障兒在各教育階段中的學習處境。期待在父權社會 中，長期被視為「理所當然」的身障兒母職經驗可重新被認識、理解、同理、接 納，更期待社會、教育單位能聆聽、重視「母聲」，給予身障者及其家庭更多的 關懷與支持，為打造「有愛無礙」的友善環境而共同努力。

第二節 研究目的與問題

本研究期望透過觀察與深度訪談等方式探究身障兒母親初任母職之心路歷 程，同時以母職觀點探究身障兒之就學經驗。期待本研究為家有身障兒的母親們 提供實質的經驗，促使有相同處境的母親們進一步的自我察覺與成長，同時也期 待能為教育機構、政府決策單位提供省思空間，以作為擬定福利、教育措施的參 考。依據上述，本研究之目的分述如下：

一、瞭解受訪之身障兒母親初任母職之知覺感受。

二、探究受訪之身障兒母親所面臨之生命困境與因應調適。

三、探究受訪之身障兒母親之社會支持網絡。

四、瞭解身障兒就學歷程中接受特殊教育之情形。

依據上述研究目的，本研究所要探討的問題如下：

一、初任母職之身心變化為何？生活感受為何？

二、得知育有身障兒事實之內心衝擊與心理歷程為何？

三、初任母職的身障兒母親所面對的困境為何？壓力來源為何？

四、身障兒母親調適壓力的方式為何？克服困境的關鍵因素為何？

五、身障兒母親所運用之社會支持為何？感受為何？

3

六、身障兒母親對於身障兒各階段之就學歷程實際感受為何？看法為何？

第三節 名詞釋義

與本研究相關的名詞，包含「初任母職」、「身心障礙兒童」、「社會支持」、

「就學經驗」等，其意涵分述如下：

一、初任母職

所謂「母職」泛指一切與母親相關的任務，包含下列兩種意涵：其一為生物 性母職：即女性懷孕、分娩、哺乳等生理層面的負擔，其二為社會性母職：即社 會文化對母親角色的期待，包含女性成為母親後所從事有關教養子女的各項事務

（廖玲玲，2006）。本研究之「初任母職」意指首次擔任母親角色的女性，在此歷 程中所面臨之身心變化、任務挑戰、知覺感受，探討層面包含上述「生物性」、

「社會性」等範疇。

二、身心障礙兒童

所謂身心障礙兒童指因生理或心理之障礙，經專業評估及 鑑定具學習特殊 需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者；其分類為：智能障礙、視覺障 礙 、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦性麻痺、身體病弱、情緒行為障礙、

學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙等（教育部，2014）。本研究 之研究對象為智能障礙及聽覺障礙兩類。

三、社會支持

所謂「社會支持」意指個體與重要他人間資源相互交流之過程，他者所提 供之協助能呼應個體主觀感受、滿足其需求、協助其解決生活困境（葉婉真，

2008）。社會支持依來源不同可分為「非正式社會支持」、及「正式社會支持」， 前者是指個人周遭之親人、好友在危機當下所提供之即時協助，後者指的是專 業機構、社福單位、各級學校、醫療院所所提供之支援（何志鴻、黃惠璣，

2007）；此外，社會支持依種類不同又可分為「實質性支持」、「情緒性支 持」、「訊息性支持」（趙貞琦，2009），三者之意涵分別為提供具體之支持 行動、情感上的慰藉、及有效之建議與資訊以協助當事人度過艱難處境。本研 究之「社會支持」所指為身障兒母親在教養歷程中所獲取之各項支援，以協助 其母職實踐，其涵蓋範疇包含上述「非正式支持」、「正式支持」、「實質性 支持」、「情緒性支持」、「訊息性支持」等層面。

4

四、就學經驗

所謂「經驗」（experience）意指透過活動、事情或從事觀察，建立生活智 慧和對自己的發現，或是透過感官（senses）所獲得之資訊（Oxford Dictionaries, 2016）；本研究之「就學經驗」所指為身障兒在各級學校接受特殊教育之情形、

及其不同階段之學習體驗，包含安置方式、特教服務、課程安排等面向。

第四節 研究範圍與限制

本研究採質性研究方式探討身障兒母親初任母職之歷程，及身障兒之就學經 驗，其研究範圍及研究過程所面臨之限制說明如下：

一、研究範圍

本研究為探討初任母職之身障兒母親之心路歷程，以立意取樣方式邀請具有 意願之兩位身障兒母親進行深度訪談，並依訪談資料進行分析與歸納結論。

二、研究限制

（一）無法避免研究者之主觀介入

在研究初期，研究者須決定採取何種研究方法、擬定何種訪談大綱、選擇何 種受訪對象……等，上述種種抉擇均涉及研究者之主觀判斷；至於在研究後期撰 寫論文階段，更有賴研究者之主觀詮釋與分析，基於上述特性，研究者須更有覺 知，透過不斷省思，避免過度主觀曲解事實，並需將研究歷程詳加說明，以增加 研究之可信賴度。

（二）無法全面蒐集訪談資料

因質性研究之訪談資料有賴於受訪者之主觀陳述，若被研究者受限於年齡、

表達能力、知覺能力不足，則無法完整呈現生命事件樣貌；再者，若被研究者基 於保護個人隱私、或因自我防衛機轉不願充分透漏實情，均將影響訪談資料之完 整性。

（三）無法完整呈現受訪者之生命歷程

研究者受限於完成論文之時間壓力，需將研究焦點鎖定在被研究者當下及過 往之經驗，然而，被研究者之生命歷程仍為進行式，其往後所發生之各項情事皆 無法預知及兼顧。

5

第二章 文獻探討

本研究為探究身心障礙兒母親初任母職之經歷，及身障兒在不同教育階段之 就學經驗，相關文獻探討包含「母職概念之探究」、「身障兒親職理論之探究」、

「身障兒家庭之壓力與調適」、「身障兒家庭之支持系統」、「身障兒之就學權益」

等內容，分別以下列五節論述之。

第一節 母職概念之探究

一、 從女性主義探討母職概念

女性主義源於十九世紀，其發展之歷史淵源、流派、分析方法各有不同，然 其共同目的則是為女性發聲，顛覆父權文化加諸於女性之種種不平等待遇。「母 職」概念一直是女性主義者關心之議題，各派別間見解不一、看法互異，各流派 之母職論點分述如下：

（一）自由主義女性主義

此派別受自由主義之啟發，強調女性應和男性一般具有理性之特質，擁有 自由平等之權力，女性應勇於追求自我，發揮個人潛能，展現更多可能性，而非 僅侷限在家庭中，扮演母親或妻子的角色。此等主張具有劃時代之意義，在此之 前，女人受到經濟、法律、文化的限制，地位卑微，被排除在公領域之外，同時 無法像男人一般具有受教權及公民權利（郭丁熒、陳惠娟，1998；黃儀娟，

2000）。

雖然自由主義女性主義能突破舊有觀念、帶動女權發展，但在鼓勵女性走出 家庭進入公領域之時，卻也使得女性在家庭與工作之間心力交瘁。因此，此派別 代表人物 Betty Friedan 在其後期論述中除鼓勵女人進入公領域之外，也主張男人 必須進入私領域，以促進兩性在公私領域的流動及合理分工（引自郭丁熒、陳惠 娟，1998）。

（二）存在主義女性主義

此派別之代表人物為 Simon de Beauvior，其哲學論點來自於 Sartre 在「存在與 虛無」的論述。她認為在父權文化中，男性為凸顯自身的存在，長期以來將女性 視為「他者」，同時也將女性貶低為次於男性之第二性，基於上述觀點，Beauvoir

6

對母職之論述可歸納為下列幾項（引自郭丁熒、陳惠娟，1998；黃儀娟，2000）：

1. 在父權社會中，婚姻與母職被塑造成女性之宿命，然而兩者皆是女性為符合社 會期望無從選擇的結果；2. 女性與生俱來的生殖能力限制女性之發展，將女性囚 禁在家庭及母親角色中，然而母職非女性之唯一志業，女性之生殖本能也不等同 於其養育責任，「母性」並非女性天生獨俱，而是後天學習的結果；3. 婚姻與母 職需建立自由的意願上，節育與墮胎需被認可及合法化，同時女性需具備經濟自 主能力，以擺脫對男性的依附及找回女性之主體性。

（三）激進女性主義

此派別認為父權體系是限制女性發展之根源，此體系以操控、支配、權力為 特徵，只有瓦解父權體系，才能解放女性、重伸女權。此派別對母職看法有反對 和贊成者，分述如下：1. 反對母職以 Schulamith Firestone 為代表，其認為女性的 生殖能力使女性需背負傳宗接代的責任與壓力、義無反顧的扮演母職，連帶形成 兩性權力分配不均之「生物家庭」(biological family)。為達真正的自由解放，女性 需擺脫「生物家庭」、「生物性母職」(biological motherhood)的束縛，其方式為利用 人工生殖科技、節育技術打破女性生殖的必然性；其次則是推動社會共同參與育 兒工作，以顛覆女性之母職形象框架。（引自郭丁熒、陳惠娟，1998；藍佩嘉，

1991）；2. 贊成母職者以 Adrienne Rich 為主，該學者以其自身經驗重新檢視母 職，將母職區分為兩個層次，分別為母職體制（institution）和母職經驗

（experience）。前者為「母職之惡」，是父權文化宰制女性的結果：在父權體制 下，女性堅信擔任母職是其首要任務，母親依循專家（男性）的規範教養小孩，

在無充分自主權的情形下，卻需承擔所有教養之責，造成母親的莫大壓力。Rich 認為「母職體制」是造成兩性不平權之根源，必須加以廢除；然而「母職經驗」

則是女性扮演母親角色所獲得的主觀經驗，只要女性能掌握養育子女之主導權，

母職經驗則是喜悅及創造力之來源，必須受到肯定（引自郭丁熒、陳惠娟，

1998；黃儀娟，2000）。整體而言，此派別之主張在於推翻「生物決定論」，擺脫

「母職是天職」的迷思，將母職概念定位在「社會建構」上，此概念上的突破為 此派別之最大貢獻（黃儀娟，2000）。

（四）精神分析女性主義

此派別之代表人物為 Dorothy Dinnerstein 與 Nancy Chodorow，兩者分別 提 出「寡頭母職」及「母職再製」之概念，相關論點分述如下：1. 「寡頭母職」：

Dinnerstein 認為「寡頭母職」（monopoly of motherhood）（意即：由女性壟斷母職角

7

色）是造成男性懼怕女性權力的根源：其原因可追溯至嬰孩時期，當母親一人獨 佔養育工作時，在嬰兒眼中，母親形象是一種巨大、神秘、無法全然信任、也無 法斷然脫離的力量；在緊密相依的關係中，衍生出嬰兒對母親對愛恨交雜的複雜 情感。此複雜情感待男性成人後，轉變成一種反制女性之力量，為擺脫嬰兒時期

「寡頭母職」之箝制，男性將女性物化，將其視為滿足性慾與生子的工具。依 Dinnerstein 之論點，因「寡頭母職」之育兒方式使男性在嬰兒時期即植下對女性 之扭曲情感，造成日後之病態關係，因此主張由兩性共同承擔養育之責，以理性 分工代替相互排擠，在父職母職均衡的教養下，建立良好之成長基礎（引自郭丁 熒、陳惠娟，1998；黃儀娟，2000）；2. 「母職再製」：由 Chodorow 所提出，她 認為「母職」概念的發展從社會建構的層次延伸至心理建構層次，它形成代間不 斷複製的循環現象，女性想成為母親之渴望根植於潛意識，母職之意涵不僅是生 物性及社會性層面，同時包含了心理、意識形態等複雜因素之交互作用（引自郭 丁熒、陳惠娟，1998；黃儀娟，2000）。

（五）社會主義女性主義

此派別之代表人物為 Jaggar，其理論依據受到馬克斯主義之影響，對父權制 度及資本主義提出批判；她以「異化」的概念看待母職經驗，在以男性思維為中 心的父權社會中，女性經常被物化、商品化、邊緣化，女性無權決定是否生育、

也無權決定生產過程，從懷孕到生產的過程全由醫學專家來安排，女性雖具有生 殖本能但卻與「生育」一事產生極大的疏離的現象；不僅如此，在教養的過程 中，女性也須以父權所立下規範為依歸，無法以自我的方式從事教養，但卻要承 擔所有教養之責，這使母親與子女間產生疏離，也是女性遭受壓迫的根源（引自 郭丁熒、陳惠娟，1998）。女性在父權價值體系下，失去了對自己身體的自主性，

無法成為一個完整的個體，母親角色之主體性被切割及貶抑，在家庭中，女性淪 為生育、教養子女的工具 （黃儀娟，2000）。

「母職」是探討兩性平權之核心概念，在不同的思潮下，女性主義學者所關 注之母職焦點自然有所不同。依據上述論點，將女性主義各派說法歸納為下表：

8

表 1.

女性主義各派別母職內涵

資料來源：研究者自行整理

二、 母職迷思

女性主義者長期以來致力於兩性平權，從多元面向觀察及批判母職概念，在 父權文化下，女性因其與生俱來之生殖能力，使母職成為女性責無旁貸之使命，

「女人」等同於「母職」之概念代代相傳，天經地義的烙印在社會文化底蘊。近 期，女性主義者不斷打破男尊女卑之父權文化，強調「母職」概念非天生命定，

而是社會、文化、歷史所建構的意識形態（Zibricky, C. D. , 2014）。母職迷思之產 生有其文化背景及歷史脈絡，對女性之母職經驗及生命歷程產生巨大的影響，相 關論點分述如下：

（一）母職之天職迷思

依女性主義觀點，父權社會因女性與生俱來的生殖能力，形塑「母職」等同 於「天職」，認為擔任母職是女性一生的職志，養育子女是女性責無旁貸的使命

派別 母職內涵

自由主義女性主義 女性之生存應追求自我實現，強調兩性平權，鼓勵女性應進入公領域，發 揮所長非僅侷限在家庭。

存在主義女性主義 母親之生育本能不等同於母親之養育責任，母職並不是女性的終生事業，

它是可選擇的。

激進女性主義 1.女性的生殖條件是造成兩性不平權之根源，若以人工生殖取代女性生育 能力，則能使女性擺脫母職為天職之宿命。

2.母職概念包含「母職體制」與「母職經驗」。前者將養育之責完全加諸在 母親身上，是父權文化宰制的結果，須加以解構，後者則將生育子女之經 驗視為喜悅與創造之來源，值得肯定。

精神分析女性主義 1.「寡頭母職」：女性獨佔母職，形成一巨大力量，使男性自幼即畏懼女 性，男性成年後因心中愛恨交織之情結，反之壓抑女性權力，利用女性滿 足其傳宗接代之慾望。

2.「母職再製」：「母職」概念的發展從社會建構的層次延伸至心理建構層 次程，它形成代間不斷複製的循環現象。

社會主義女性主義 女性被物化，成為生育及養育子女之工具：所有養育之過程均需遵照男性 專家之方式，從事母職的女性喪失主體性，女性與母職經驗產生疏離及

「異化」現象。

9

與任務（李令儀譯，1995）；「母職等同於天職」的意識形態使女性將母職視為一 生所追求的終極價值，女性隸屬於家庭，被視為家庭唯一的照顧者，為「恪盡母 職」，女性在母親之外的角色實踐遭抹煞，其主體性、自我實現之需求、自我選 擇之權利皆相對受到漠視及剝奪，對女性之生涯發展而言不啻是一種莫大的制 約。在此意識形態的箝制下，許多未婚（未生育）的女性被漠視、扭曲、甚至被 汙名化為「不正常」、「有缺陷」的女性；那些分身乏術、請他人代勞家務的母 親，也可能被醜化為自私、懶惰者；此母職神話無形中成為女性的巨大枷鎖，深 刻影響母職經驗（蘇玲慧，2003）。然而，在現實生活中，舉凡任何偉大的母親仍 只是凡人之軀，並非無所不能，母親們有其愛恨嗔癡、不甚完美的人性面，有其 力有未逮之處，有其脆弱、無奈、裹足不前之片刻…….同樣需要被關懷、理解、

善意對待，「母職等同於天職」的框架，無異是一種神話，是加諸在母親身上無 形的壓迫與枷鎖。

（二）母職之浪漫迷思

「母職」概念是社會建構的產物，亦是特定歷史條件下所形成的概念。相關研 究指出：在工業革命之前，家庭中所有成員均被視為生產者，共同為家庭經濟貢獻 心力；然而，隨著工業化的重大變革，家庭與工作場域被清楚區分，男性進入公領 域工作獲取報酬，女性則被留置家中擔任家務，被排除於公領域之外(蘇玲慧，

2003)。此外，母職概念亦是工業社會與父權文化共同形塑而成的：當時的社會文 化將母職過度浪漫化、理想化，強調女性的價值是待在家中相夫教子，感受愛情的 美好，當時的男性專家大力推動「擔任母職」是女人至高無上的成就，此價值觀點 無形中形成了母職之「浪漫迷思」(romantic myth) （劉惠琴，2000）。

在浪漫的母職意識形態下，母親被要求在「正確的環境」下教養子女，所謂

「正確環境」為「男主外、女主內」：父親在外工作維持生計、母親在家教養子 女、處理家務，在此情境下，「母親與子女被視為一體」、「母親成為愛與犧牲奉獻 的象徵」，以愛為名，母親對家庭的種種付出是不需報酬的，女性（母親）隸屬於 家庭，在權力核心之外，女性在家庭外的活動、興趣、需求無形中受到忽視，其權 益被邊緣化，母親之身影淹沒在龐大的家務之中（蘇玲慧，2003）。

然而，從事「母職」真的是如此浪漫嗎？為家庭犧牲奉獻的母親們，真的從此 過著幸福快樂的日子嗎？Betty Friedan 在 1963 年即觀察到美國郊區家庭主婦因長期 操持家務與社會疏離，而產生身心失衡的現象。此研究揭穿了「母職」等同於「幸

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福浪漫」的假象，同時也打破了「成為母親」即是「女人美夢」的迷思。Betty Friedan 強調：社會應重視家庭主婦內心之困頓：那是長期固守在家中的女性期待 自我實現及擺脫枷鎖的真實心聲（引自李令儀譯，1995）。

（三）「生殖者之過」之迷思

由於身障兒在目前的社會文化中較不被接受（身障兒之不可欲），當身障兒之 成因不明，無法在科學上充分確認時，母親，身為生殖者往往成了被歸咎之對象，

身障兒母親常莫名背負「因生殖者本身的問題，導致生出身障兒」 之罪名（許靖 敏，2002），因產出身障兒，母親不僅需面對失去「完美小孩」的強大衝擊，同時 也需面臨外界種種非理性的責難，在此情境下，內心糾結、矛盾、愧疚油然而生，

無可避免的衍生嚴重之自責現象，在他責與自責之雙重壓迫下，往往使身障兒母親 陷入痛苦之深淵中，無法自拔。

產生上述之現象，其背後之脈絡為：在各種傳媒、醫療衛教、民間習俗中，

多數偏重在宣導準媽媽該注意之事項（如叮嚀須注意營養補給、正常作息、適宜 運動、避免碰觸民俗禁忌….. 等），缺乏同步告知生育一事其實涉及生殖遺傳學、

基因組合、環境問題等許多複雜因素，此種傳播方式無形中容易產生誤導現象，

或將問題單一化，使人們誤以為只要準媽媽注意身心健康即能產下健康的下一 代。事實上，繁衍下一代有賴遺傳與環境的巧妙搭配，醫學與科技擔任的是輔助 之角色，並非無所不能。當社會大眾對醫學之侷限性缺乏正確認知、各式傳媒缺 乏提供多元訊息，再加上身障兒之成因不明時，母親，因與身障兒臍帶相連，往 往就會遭受莫名的責難，成為他責與自責的焦點（許靖敏，2002）。由於上述不 當歸因，往往使母親產生退縮的心態，為了迴避外界異樣的眼光，甚至自我封 閉、陷入孤立無援之困境。

（四）「理想母職」之迷思

傳統父權文化將母親形塑為宛如聖母般的完美形象，具備犧牲奉獻的利他精 神及高度之道德情操，此種神聖化形象塑造一方面是一種推崇（或是期待），卻 也在無形中製造了「母親無欲」的假象（蘇玲慧，2003），使母親們真實的性情 與情感需求遭壓抑與漠視，母親們宛如一把糖（或鹽），隨著歲月的流逝，逐漸 溶於家庭的繁瑣事務中，最後終將消失於無形（簡媜，2007）。另一方面，過於 美化的母職形象則是一種桎梏，它使母親們深陷在「理想母職」的光環中，以此

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自我要求或是被要求，永遠追逐著難以達到的「好母親」標準，在母職實踐之路 背負龐大的母職壓力。

進一步深思，在身障兒母親的母職實踐歷程中「理想母職」的意識形態也發 揮莫大的影響力，它透過文化及社會之角色期待，加諸在母親身上，深刻影響其 母職經驗，母親被期待是身障兒之主要照顧者，且終其一生皆須扮演照顧者之角 色（Brock, S., 2014）；此意識形態是身障兒母親深感愧疚、焦慮、不安的根源。

母親們常會將社會文化及專業人員對主要照顧者（母親）的期待內化為對自我的 要求與壓力（許靖敏，2002），同時，此種「理想母職」之期待也會在身障兒母 親間傳遞，透過不同母職經驗之比較，母親會懷疑是否自己付出時間不夠多、不 過用心、或缺乏專業的技巧導致孩子的進步緩慢、或猶豫是否要辭職成為全職媽 媽以成就孩子的發展，儘管母親們已盡心盡力，心中仍不免誠惶誠恐、擔憂焦 慮…..孩子的療育成效似乎成了母親評估自己是否稱職的標準，然而，母親們卻忽 略了療育效果與孩子本身的障礙程度及能力相關，換言之，孩子的進步幅度與母 職的努力程度無法畫上等號。為徹底實踐「理想母職」，符合社會文化之期待，

身障兒母親在母職之外的自我需求及渴望被忽視，其生活範圍被侷限在狹小的私 領域中、自我喘息之空間被剝奪，身心疲累、教養挫折等問題接踵而至，嚴重影 響其生活型態、生活決定及生涯發展，甚至陷入角色束縛、角色衝突、角色負荷 過重之困境（陳文靜，2005）。

（五）性別分工迷思

在父權社會中，兩性之分工因「性別階層化」之影響，形成截然二分之對立現 象（男性/女性、工作/家庭、公/私領域），意即：男性屬於公領域，在外工作是為 了養家；女性隸屬於家庭，在家操持家務卻成了象徵美德的無償勞動。女性在「愛 與奉獻」的召喚下，被框限在家庭中，被排除在公領域之外，陷入情感及經濟均需 仰賴於男性之不利處境；即使後因時代變遷、經濟情況轉變，女性需走出家庭、出 外工作以賺取薪資，其工作本身也常僅被視為家庭勞務的延伸、是女性在家務之外 的「次要活動」，不如男性之工作受到重視（蘇玲慧，2003）。女性主義者揭露在僵 化的性別分工中，女性之艱難處境，其目的並非要全盤推翻家庭照顧之美好本質及 其重要性，而是主張女性對家務的付出一旦被冠上愛之美名，很容易將之視為美德 之一環，美德不求回報、無須報酬，女性在家中的「默默付出」被認為是理所當 然，不易被察覺及肯定， 其價值甚至受到漠視、未得到應有的尊重（蘇玲慧，

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2003）。

此僵化的性別分工模式，深深烙印在家庭運作模式。時至今日，許多職業婦 女在工作之餘仍需負責主要家務，承擔家務與職場的雙重負荷，其在家務上的負 擔並未因繁忙的工作而得以減量。在此傳統思維下，男性得以心無旁鶩的發展其 職業生涯，女性卻得奔波在工作職場與家庭之間，精疲力竭。即使在現今兩性平 權觀念較為普及、女性教育程度提高、就業率提升的情形下，為女性在家務平衡 分工上提供有利因素，致使男性較有意願分擔家務；然而，整體而言，男性家務 參與的比例與程度仍遠低於女性（許靖敏，2002），究其原因，在於社會文化

（包含女性在內）仍認為家務與育兒責任是女性「份內之事」，其在家庭中無償 勞動與付出被視為「理所當然」，女性在家庭中之價值與權益相對的受到漠視。

在上述失衡的家庭分工下，「願意體恤」女性辛勞之男性，多半站在「從旁 協助」的立場幫忙家務（蘇玲慧，2003），既然是「協助者」的角色，則能「有 所為、有所不為」，能自由選擇參與家務的範圍、種類、時間……，其基本的立場 及假設仍認定女性才是家務的主責者。進一步探究，不願（或不會）從事家務的 男性，其價值信念之養成其實是源自其原生家庭，當女性在婚姻中面對受父權思 想已深、且需「再教育」的配偶時，心態多屬無奈及消極，一來要改變根深蒂固 的意識形態誠屬不易，二來在家務中分身乏術的女性實無暇再等待男性的成長，

再者，為求合理的家庭分工導致夫妻關係緊張、不睦也非女性所願。基於上述原 因，縱使女性深諳兩性極端失衡所帶來的影響，卻仍選擇妥協、隱忍、包容等方 式來面對自身處境（蘇玲慧，2003）。此外，對於低社經背景〈教育程度較低、

無經濟能力者〉的女性而言，因無足夠之資源加以反制或抗衡，她們往往只能服 膺於僵化的性別分工、默默的承受父權文化的箝制，是屬於更為弱勢的女性族 群。另外，身處於三代同堂的女性，深受父權文化的宰制更為巨大，在其家庭結 構中，因婆婆多深受父權社會的教化與洗禮，為傳統意識形態的傳承者、規範 者、監督者，在此情境下，女性更難以掙脫父權思維的束縛（許靖敏，2002）。

對於身障兒母親而言，上述僵化的性別分工模式是造成其母職壓力的原因之 一。由於教養身障兒具獨特性與複雜性，為滿足其特殊需求，照顧者之生活幾乎 全然以孩子為中心，此種密集性的工作，無異是艱鉅的生活挑戰。在教養身障兒 的過程中，需大量之親職涉入與參與，包含療育規劃、復健接送、教養觀念之增 進、居家療育…..等等多重繁複的工作，絕非母親一人可獨力負擔，然而，在失衡 的家庭分工中，母親往往需獨攬照顧之責，承擔所有的育兒責任與壓力。反觀父

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親則以需維持家計、實踐抱負、缺乏親職技巧……等原因，對於照顧事宜抱持被動 性、協助性、及選擇性之態度，甚至「理所當然」的疏於關照。面對失衡的家庭 分工、「缺席的父親」，無異使身障兒母親之母職實踐備感艱辛。

此外，上述刻板的性別分工概念不僅發生家庭中，同時也潛藏在社會各場域。

根據精神分析學派精神科醫師鄧惠文之研究與觀察，在小兒科診間（父母皆在場的 情境中），會發現醫師在說明各項用藥需知及照護要領時，通常傾向對母親訴說，

此種方式透漏了醫生對母親的期待與信任，卻在無形中將育兒之責加諸在母親身 上，同時也助長了父母的分工不均（李宜蓁，2015）。若將上述觀點延伸至學校

（或醫療）場域，不難發現，多數老師（或治療師）在進行溝通時也慣於以母親為 主要對象與橋梁，此種處理模式不也如上述，將母親視為教養子女的主責者，落入 性別分工的刻板認知中？由此可知，性別議題無所不在，對於性別分工的刻板觀念 也細微的作用在生活的許多層面中，值得相關醫療人員、教育人員共同省思。

三、文化母職

母職概念是社會文化所建構的集體信念，在中西不同的歷史脈絡、文化背 景、價值信念下，母職之實踐與意涵會呈現不同的面貌。依據德國學者 Pfau- Effinger 所提出「性別文化模型」（Gender Cultural Model）理論，歐洲社會依不同 的歷史演進，其母職之實踐模型（模式）可區分為下列五種型態（引自劉桂君，

2013）：（一）家庭經濟模型（family economic gender model）：在此種模式中，女 性需從事農事耕作之勞動工作，育兒工作被視為家務事的一部分，由家庭成員共 同分擔，育兒任務與母親的連結性並不強；（二）男性為薪資賺取者/女性為家庭 照顧者（male-breadwinner/female-homecarer model）：在此種模式下，女性成為育 兒的主責者及唯一的照顧者，且被侷限在家庭的私領域中；（三）男性為薪資賺 取者/女性為兼職工作者（male-breadwinner/female part-time carer model）：在此模 式中，女性仍是家庭的主要照顧者，惟其走出家庭的兼職工作是被認同的；

（四）兩性為薪資賺取者/國家為照顧者模式式（dual-breadwinner/state-carer）：在 此模式中，已婚女性及配偶視為各自獨立的「個體」，而非「整體」，相對的，兒 童也逐漸被視為是個體，而非「依存者」。在此思維下，育兒之責任與任務由國 家高度介入與承擔，兩性所擔負的是家庭經濟支應者，某種程度打破了女性與育 兒責任間的強力連結；（五）雙薪及雙照顧者模式（dual-breadwinner/dual-carer model）：此種模式之作法為鼓勵雙親平均分擔經濟勞務與育兒工作，透過提供部

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分工時的就業機會讓親職得以兼顧家庭及工作。此種模式的意義為：將育兒工作 視為「親職」所需共同承擔的責任，而非僅由「母職」獨自承擔。

反觀中國，在傳統之儒家文化中，家庭為國家的縮影，國家文化所期待的民 族特質，希冀在家庭中養成與培養，因此，儒家文化中之母職內涵背負濃厚的教 化色彩（劉惠琴，2000），母親彷彿是忠義節孝之代言人、及規範之執行者，為 教化出完人，所有斥責打罵均為理所當然之教養手法；然而，「打在兒身、疼在 娘心」，此等打罵行為某種程度卻也是母愛的表現，意即，子女需透過打罵去解 讀、感受母親的愛，在此文化包袱下，母職之壓力與職責不言而喻，親子間親密 的情感交流與愛意表達皆被掩蓋在沉重的禮教之下，無法直接與自然的流露。

此外，在美國當代對母職之論點中，有一論述取向則是特別著重「密集性母 職」（intensive mothering）之影響性（劉桂君，2013）；所謂「密集性母職」是強 調母親需投入大量、密集的人力關照子女生活之需求，即便母親另已肩負就業市 場的勞務工作，仍需竭盡所能的回應子女身心發展所需。此等論述傳遞下列兩種 觀念：（一）母親是育兒的主責者；（二）「密集性母職」是最佳的育兒模式。換 言之，所謂「好母親」是以孩子為生活主軸，實踐密集式母職的理想。上述密集 性母職的觀點，無形中也影響了華人社會的母職實踐。以台灣為例，據相關學者 之研究發現（李佳燕、蕭蘋，2002），在台灣的社會文化中，仍認為孩子最需要 的是母親（生母）的關懷與協助，照顧孩子成了母親責無旁貸之要務；此種信念 源於中產階級母職實踐的模式，無異是「密集性母職」的翻版。

綜觀上述，「母職」是社會所形塑的產物，是特定的文化背景下所形成的行 為準則，在母職實踐的腳本背後，承載著該文化的價值信念、角色期待，隱含著 性別平權之議題，這些蘊含在文化底層的母職意識形態深刻左右著女性的母職扮 演、影響其母職經驗。

四、初任母職之處境

「初任父母」是成人發展歷程中的重要階段，它不僅是角色的轉變，同時也 意味著生命的延續，過程中充滿驚喜，同時也帶來了壓力與挑戰。新任父母不但 需要承擔教養新生兒之責，同時需要面臨自我覺知、個人情緒及成熟價值觀的轉 變（葉婉真，2008）。如何稱職的扮演親職、在自我發展與孩子成長之間取得平

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衡，是初為父母者的重要課題。

面對家中新生兒的報到，新手父母者需面臨生理上、情緒上及角色上的巨大轉 變，根據相關研究，在轉變的歷程中，母親所受到影響會比父親來得大（葉婉真，

2008）；「初任母職」被視為是備感壓力且孤獨的階段，母親需同時關切「自我照顧」

及「嬰兒照顧」，此雙重壓力使許多女性認為生活中最大的改變不是來自婚姻，而 是來自初為人母（葉婉真，2008）。此外，由於家庭結構的轉變，核心家庭成了主 流趨勢，新手母親少了大家庭長輩的經驗傳承、人力協助、情感支持，母職壓力相 對加深；再者，在現今少子化時代，每個孩子在家中被視為珍寶，社會對母親的角 色期待隨之提高，母親在教養歷程中往往戰戰兢兢，深怕有任何疏漏，影響孩子的 發展；凡此種種，皆為初任母職者之壓力來源。

（一）初任母職之身心需求與困境

準媽媽從懷孕之初，即開始面臨生理之各種變化、經歷心理之焦慮、擔憂、

不安等情緒，至生產那一刻，除需承受生理的極度痛楚、心理之重重壓力、亦需 面對生死交關的高度風險。產後，母職壓力接踵而至，在身心狀態尚未復原之 際，即需接手照應新生兒各項所需；換言之，新手媽媽，在迎接新生兒到來的同 時，滿心喜悅的背後是艱辛的適應歷程。根據 Cronin（2002）以焦點團體及深度 訪談的方式研究英國新手媽媽（從產後至嬰兒九個月間）之適應歷程，其訪談結 果顯示：初為人母者之身心需求包含認識疼痛經驗、產前及產後教育、育兒新知 之取得、社會支持之獲得、適應母職角色、調適心理狀態等（引自廖玲玲，

2006），依據上述研究，將初任母職者之身心需求彙整如下表：

表 2.

新手媽媽之身心需求

主題面向 身心需求

生產前後 參與產前媽媽教室、認識疼痛經驗、了解生產歷程、產後教育、餵 哺母乳、充分之睡眠與休息

社會支持 助產士/護士、配偶、家庭、朋友、醫療資源、其他支援服務 母職角色 育兒知識、避孕方法、角色適應

心理狀態 憤怒、孤單、沮喪、順其自然

資料來源：研究者自行整理

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從上表中可得知，女性在初為人母時會歷經身心巨大的轉變與壓力，在經歷生 產的風險後，隨之而來的是照顧新生兒的養育之責、自我角色的轉變；依據相關研 究，初任母職者所面臨之困境與危機，包含下列幾項（葉婉真，2008）： 1.身心俱 疲：因長期照顧嬰幼兒導致母親作息顛倒、睡眠不足、疲倦不堪等身心不適情形；

2.情緒低落：包含擔心產後容貌改變、照顧孩子失去自由、無法勝任母職、夫妻關 係改變、各種角色衝突、自信心低落、甚至衍生產後憂鬱傾向等；3.生活型態改變：

自孩子出生，母親之生活多半以孩子為重心，與外界接觸頻率減少，社交圈因而縮 小，生活型態也會隨之改變。

綜觀上述，初任母職者在生活、生理、情緒、情感上都無可避免的都受到初 生兒的影響，面臨個人身心及社會角色的重大轉變，需持續努力適應、解決轉變 所帶來的各種衝突，以期為親子雙方及家庭帶來正面之影響。

（二）初任母職之各項任務

面對家中新成員的來到，新手父母之階段任務不僅要肩負教養幼兒的重責，

同時需面臨角色重新定位之問題，父母雙方從單純之夫妻關係衍生出夫妻、父 子、母子等三角關係，家中成員關係複雜化，親密關係發生重大改變。此外，新 任父母之心態也需重新調整，從原本關切自我發展轉而兼顧幼兒發展需求，凡此 種種皆為新手父母所需面對及調適之課題。

相關研究顯示，成為母親是女性一生中重要的里程碑，其轉變包含生物、個 人、及社會等層面（廖玲玲，2006）；母職角色之勝任與否可分為情感與行為兩層 面（葉婉真，2008）：前者指的是母親從事母職之主觀感受，後者指的是母親從事 母職之實際行為；值得重視的是，母親對母職角色之勝任感反映出母親的自信程 度，母親對教養孩子的能力主觀感受（自覺是否能勝任母職）也將會影響母親實 際照顧孩子的能力。此外，相關學者提出此時期母職之階段任務，如：Lemmer

（1987）認為初任母職者需調整身體狀況、擔負育兒責任等；Gruis（1977）認為 初為人母者需調養身心、改變生活型態與建立親子關係等；Clark（1979）認為需 調整期望、增進親職能力等（引自葉婉真，2008），依據上述學者之論點，將初任 母職者之任務彙整如下表：

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表 3.

初任母職之任務

項次 相關學者 初任母職之任務

１ Lemmer（1987） 1.恢復產後身體；2.整合懷孕、生產經驗；3.修正對完美小孩的期 望；4.承擔教養孩子的責任；5.確認與家庭成員的關係。

２ Gruis（1977） 1.調養及恢復身體；2.學習如何與孩子互動及建立條良好之親子關 係；3.改變生活型態與調整家庭成員的關係。

３ Clark（1979） 1.調整期望落差；2 增進親職知能；3.與嬰幼兒建立良好之關係。

資料來源：研究者自行整理

綜合上述研究，初任母職者需調整個人身心狀況、充實育兒新知、改變生活

型態、建立良好的家庭關係、提升親職能力、修正過度的期待等，以稱職扮演 母職。擔任母職為女性個人成長史上的轉捩點，母職內涵包含行為、認知、情 感等不同層面的巨大改變，女性關懷之面向會從自我關切的角度，轉而關照新 生兒的生活所需，在育兒過程中母親能重新體會生命的意義與價值，是一連串 嶄新的生活體驗，但同時也是處處充滿挑戰的歷程。

第二節 身障兒親職理論之探究

一、 親職生涯相關理論

親職扮演是成人生涯的重要轉折，它象徵著責任的承擔、生命的延續、生活 的轉變。「親職生涯」有其階段性且伴隨著父母的一生，其內涵、劃分方式、階 段任務分述如下：

（一）親職生涯之內涵

親職生涯（parenthood）是從母親懷孕時期即展開，它的歷程包含孕育新生 命、承擔養育之責、陪伴孩子成長、適應孩子之獨立等。親職生涯有其階段 性，隨著時間演進，伴隨父母的一生。其劃分方式是以孩子的成長為中心：當 孩子的發展進入下一階段，親職生涯也會隨之進入下一階段。值得重視的是，

親職生涯之內涵非僅是探討如何教養孩子、及父母如何影響孩子，相對的，它 同時著重孩子對父母的影響性（葉婉真，2008；鄧碧玉譯，2001）。

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親職生涯的每一階段都有其不同的任務，父母的自我概念是透過與孩子日 積月累的相處互動，交互作用而建立的；當父母能夠達成階段性目標、稱職扮 演親職時，其自我概念良好，自然會產生愉悅、滿足之感受；反之，若無法達 成目標，父母會覺得沮喪、受挫、壓力沉重，自我概念較偏向負面（葉婉真，

2008）。雖然在親職實踐的過程中，父母不免面臨角色衝突的兩難困境，然而透 過親職扮演，卻有機會能重新省思生命延續的意義，獲得更深刻之生命體悟。

在教養的歷程中，不僅孩子獲得成長，同時父母的人生智慧也隨之增長；當父 母努力教導孩子的同時，孩子會透過他（她）的成長與變化「告訴」父母如何 當父母，當父母一步步的塑造著孩子時，相對的，孩子也一步步的重新塑造父 母。

（二）親職生涯之劃分階段

不同之學者依據不同之切入點，可將親職生涯分為六至八階段不等，各階 段之內容分述如下：

1. 親職生涯八階段

依據 Unelll 與 Wyckoff（2000）訪談百位年齡 20 至 90 歲之父母，歸納整 理訪談紀錄後，將親職生涯劃分為三個週期、八個階段。其中，「週期」的劃分 是以父母的角色特性為依據：第一、第二週期父母擔任的是養育者的角色，第 三週期則是轉為被養育者的角色；此外，「階段」之劃分則是依據孩子的年齡及 不同的需求而定，從孩子之嬰兒時期至成年共分為八階段（引自鄧碧玉譯，

2001），依據上述論點，將親職生涯八階段彙整如下表：

表 4.

親職生涯八階段

親職生涯週期 親職生涯階段 孩子的年齡 孩子的發展階段

第一週期 養育幼年孩子

（一） 0~9 個月的妊娠期 從出生前到出生

（二） 出生~1 歲左右 從出生到學步期

（三） 1~5 歲 從學步期到學齡前

（四） 6~12 歲 學齡期：從小學到青春期

（五） 13~17 歲 青春期：從青春到離家 第二週期

養育成年孩子

（六） 18~24 歲以上 離家到獨立自主

（七） 25~49 歲以上 從獨立自主到養育下一代 第三週期

被孩子扶養

（八） 50 歲以上 轉而成為照顧父母的角色

資料來源：研究者自行整理

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2. 親職生涯六階段

Galinsky（1981）依據親職之不同階段任務，將親職生涯區分為「想像階 段」、「照護階段」、「威權階段」、「整合階段」「獨立青少年階段」「離開階段」等 六階段（引自葉婉真，2008），每階段之親職任務均不同；在「照護階段」，父母 需提供最周全的關照，滿足其生理、安全之需求；在「威權階段」階段則需界定 明確之規範，以協助孩子在道德、行為層面的發展；在「整合階段」則需顧及孩 子追尋自我認同之需求，協助其建立良好之價值觀與生活目標，至「離開階段」

父母則需調整心態，學習與成年的孩子相處；換言之，隨著孩子心智年齡的增 長，父母之角色將逐漸轉變，與孩子的互動模式與權力關係也隨之不同，父母需 充分了解孩子各階段之發展特徵，呼應孩子之成長需求，調整親職任務，以稱職 扮演親職角色。依據上述研究，六階段之親職生涯彙整如下表：

表 5.

親職生涯六階段

親職階段 孩子年齡 階段特性（任務）

（一）想像階段

（the image-making stage）

從懷孕時期開始 因孩子尚未出世，此階段的父母會想像孩子的 模樣、個性…等，同時想像孩子會對未來的生 活造成何種影響與改變，且開始進行成為父母 的各項準備。

（二）照護階段

（The nurturing stage）

出生到 18 個月 或 2 歲

此階段之父母身為照顧者，感受到孩子完全的 依賴，承擔教養之責，並與孩子建立依附關 係。

（三）威權階段

（the authority stage ）

2 歲至 4、5 歲 此階段的父母開始思考常規之建立，依孩子的 特質給予開放之空間與限制，在與孩子的互動 過程中建立良好之溝通模式。

（四）整合階段

（The integrative stage）

4、5 歲至 11、12 歲

此時期的孩子正值尋求自我認同、追求自我獨 立、主觀意識逐漸成型的階段。父母之任務為 學習如何成為稱職的父母，引導孩子建構良好 之自我概念、培養正向之價值觀、提供其學習 知識與技能之途徑與管道。

（ 五 ） 獨 立 青 少 年 階 段

（ the independent teenage stage）

青少年階段 此時期的父母因應孩子的成長與改變，會重新 檢視親子互動方式，適時調整家規，拿捏開放 及限制之尺度，親子關係會因此改變。

（六）離開階段

（the departure stage）

從孩子離開家時 開始

當孩子離開原生家庭後，藉由回顧過往，父母 會自我省思是否為稱職之父母？教養方式是否 合宜？在評估的同時，重新調整與孩子的互動 模式，並學習與成年的孩子相處。

資料來源：研究者自行整理

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二、 身障兒父母之悲傷反應與失落經驗

每對準父母無不滿心期待迎接新生命之到來，父母心中對孩子的美好想像源 於所處社會對「完美小孩」的刻板印象；當得知新生命是身障兒的剎那，雙親深 受打擊之痛楚並非僅是身障兒的事實，同時也是美好想像之頓時幻滅（蘇玲慧，

2003）。依據「悲傷理論」之臨床研究發現：當個體遭逢痛失親人之重大變故時，

會經歷徬徨、憤怒、自責、愧疚、無助、哀痛等悲傷反應，隨後才能逐漸接受事 實，喪親者之悲傷反應適用於其他情境之失落經驗 (李 宛 芸 、 陳 彥 如 ，

2013)。身障兒父母得知事實的悲傷情緒與痛失親人的情緒極為類似，雙親會以 哀悼「完美小孩已死」的心情來面對家有身障兒的事實，同時還會引發找回夢中 健康小孩的複雜情緒（蘇玲慧，2003）。父母之期待落空、情緒失落，惶恐不安之 感接踵而至，其悲傷情緒不容忽視。

（一）悲傷反應

相關研究指出，身障兒父母之悲傷反應包含心理、生理、 認知、行為等層 面，分述如下（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）： 1. 心理方面：常見之情緒有悲 哀、自責、焦慮、憤怒、驚嚇、疲倦、無助、罪惡感、孤獨感等； 2. 生理方 面：包含胸部緊迫、呼吸急促、胃部空虛、喉嚨緊迫、對聲音敏感、肌肉無力、

活動力低、對人事物感到不真實等；3. 認知方面：包含困惑、無法相信事實、甚 至產生幻覺等；4. 行為方面：可能會出現睡眠障礙、無法專注、食慾不振、社交 退縮、坐立難安等。值得注意的是，悲傷反應模式因人而異，具有個別差異，並 非所有經歷上述經驗的人都會出現四種悲傷反應，其相關症狀也並非時刻皆存在

（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）。

此外，面對身障兒之特殊性、複雜性、持續性問題，其醫療就診之路特別艱 辛漫長；身障兒之幼兒階段（約 0 至 7 歲），由於確診不易，父母需長期奔波於 醫療機構，耗費大量精神及體力，在此過程中，照顧者極易產生「頻繁問診」

(Doctor shopping)的焦慮行徑與自責傾向，往往也會引發悲傷、憂鬱、否認等負向 情緒，甚至陷入「悲傷循環」（grieve circle）之狀態（章玉玲、曹純瓊，

2007）。所謂「悲傷循環」指的是身障兒父母在得知醫師之確診結果後，面對無

再者，身障兒父母因長期處於高壓情境，面對身障兒之症狀所衍生之恐懼不

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安感（ illness-related uncertainty），久而久之，可能陷入「慢性悲傷」（chronic sorrow）之情緒狀態；意即，父母長期陳浸在自責、悲痛、不安的情緒中無法自 拔，如同罹患慢性精神疾患一般（何志鴻、黃惠璣，2007）。此外，悲傷反應是 一種長期的歷程，並非朝直線式發展，即使症狀有所改善，也可能再度出現、需 要再次面對與調適（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）。

（二）悲傷歷程

家有身障兒，父母會歷經一連串的調適歷程，相關研究指出：悲傷反應之歷程 包含下列階段（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013；蘇玲慧，2003）：

1. 震驚階段：當父母面臨身障兒之殘酷事實時，當下的反應是往往是震驚不已、

無力招架、無法接受，此階段較為強烈的反應是拒絕接受或否認既定之事實。

2. 悲傷階段：當確認事實無法改變後，此階段的身障兒父母會爆發激烈之情緒：

如掙扎、憤怒、自責、沮喪……等，同時可能會藉助宗教的力量來尋求奇蹟，或加 入某些團體獲得支持的力量，期待透過種種努力「挽回」健康、完美的小孩。此外，

心理調適較不健全之父母，較容易將負面情緒遷怒到孩子身上，或轉而責怪他人，

如：醫護人員、其他家庭成員、教師、社工等，甚或出現怨天尤人之強烈情緒；有 些父母也可能將憤怒內化，將問題之成因歸因於自己，因而飽受罪惡感及自責之苦。

3. 接納階段：當身心障兒父母經歷上述階段後，會傾向真正面對事實，學習與壓 力共處、及找尋適當之因應之道，以求身心的平衡。

承上述，身障兒父母之心理歷程為從否認到接納，其適應的過程有其共通 性，亦有個別差異。並非所有身障兒父母均會經歷上述階段，且三階段並無特定 之順序及時間表，有些父母只經歷某些（或單一）階段，有些父母同時處於兩、

三階段，有些父母則完全沒有經歷上述階段。父母本身之特質、身障兒的障礙程 度、家庭及社會之支持度均會影響身障兒父母的適應歷程（蘇玲慧，2003）。

（三）失落經驗

障兒父母之失落感可分為下列層面，分述如下（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013； 張 英熙，2002）：

1. 對孩子的期待層面

每對父母對於即將誕生之新生命皆有無限之期待，「望子成龍、望女成鳳」

之高度期待隨著時間不斷增長，父母親想像著新生兒的長相、個性、成長之 路……，寄予無限美好的憧憬，當得知新生命是身心障礙孩子時，父母心中完美

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的想像頓時幻滅，期待瞬間落空，原本應有的喜悅之情跌落谷底，接踵而至的是 錯愕、無所適從等悲傷反應。

2. 親職角色扮演層面

親職角色之學習是個人生涯發展中重要的歷程，成功的扮演親職角色可提昇 個人之重要性與成就感；然而，面對身障兒，親職之路勢必備感艱辛，身障兒父 母伴隨著孩子成長難免心懷缺憾，在付出極大的心力、卻未必得到適時的回饋之 際，親職角色之失落感於焉產生。

3. 家庭生活型態層面

當家中有身障兒，勢必會影響原有家庭的生活作息與運作模式，為因應身障 兒之特殊需求，需適時協助孩子就醫、就學、進行特教服務……等，父母需投注 大量之精力和時間，家庭之各項資源亦須重新整合，此家庭生活模式之巨變，衝 擊著父母對原有家庭生活的規劃，需重新學習適應及調整。，

4. 父母社會隸屬感層面

在主流社會中，身障者屬於少數、弱勢之族群，在社會大眾對其接納度不高 之情形下，身障兒父母須時時面對外界之異樣眼光、甚至排擠、歧視等不友善之 對待方式；再者，因身障兒父母教養經驗特殊，在日常生活中實難融入一般家長 團體，進行交流、互動、對話，甚至在無形中遭到邊緣化，意即，身障兒父母難 在一般的社群中找到歸屬感，長久下來，極易陷入孤獨無援之處境。此外，當父 母發覺醫療成效緩慢、復健效果有限、教育人員無法全面解決孩子所有問題時，

會轉而對醫療、教育等社會資源會感到強烈質疑及失望。上述成因皆會造成身障 兒父母在社會隸屬層面產生失落感。

5. 父母正向價值體系層面

教養身障兒是一段漫長且艱辛的歷程，父母需時刻面對心中的焦慮與不安，

對不確定的未來憂心重重、對內外環境失去信心，因長期處於高度壓力中，其心 中正面信念備受考驗，心性極易由趨向厭世、悲觀；這是身為身障兒父母諸多失 落的感受中，最不易表達、陳述卻是影響深遠的轉變。

三、身心障礙兒母親之壓力來源

家有身障兒對父母而言是一項沉重的負荷，不僅需面對周而復始的悲傷情緒，

同時需承擔一連串勞心又勞力的養育工作，長期處於此種情境之下，親職壓力無可 避免的接踵而至。所謂親職壓力意指父母在扮演親職角色、與孩子互動的歷程中所

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形成、感知的壓力（陳右振、郭煌宗、潘雨辰、鍾燕宜，2010）；依據相關研究指 出，在家庭系統中，家庭成員是相互影響的，孩子的各項發展與親職行為息息相關，

「親職壓力」、「親職行為」、「兒童行為問題」三者關係密不可分；值得正視的是，

親職壓力不僅影響親職扮演，妨礙親職功能，同時也可能阻礙了兒童的正向發展

（陳右振、郭煌宗、潘雨辰、鍾燕宜，2010）。

相關研究顯示，在教養身障兒的漫漫長路中，母親所感受的壓力往往比父 親來得高（陳文靜，2005）。母職壓力部分來自社會文化對身障兒母職的高度期 待，母親秉持著愛與責任的使命感，義無反顧的投入照護工作，然而，犧牲奉獻 的背後，卻形成所謂的「角色束縛」，身障兒母親需時時回應其生活及教育上之 特殊需求，相較之下，母親自身的喘息空間相對被壓縮（蘇玲慧，2003），原有之 社交生活被剝奪，在付出大量心力之時，容易陷入自我封閉的生活情境，喪失對 生活之掌控權，導致沮喪情緒接連產生。此外，身障兒母親自我實現的生命週期 也常因此停滯不前，身障兒母親面對無窮無盡之照顧生活，往往會產生愛恨相織 之矛盾情結（蘇玲慧，2003）。

對母親而言，照顧身障兒是一段心力交瘁的歷程，也是非預期且無所遁逃的長 期壓力（周月清，1998）；身障兒之母職壓力會因個人之教育程度、社經背景、養 育信念、就業情形、婚姻關係、教養經驗而有所不同（許靖敏，2002）；其壓力來 源分別說明如下（陳文靜，2005；許靖敏，2002；蘇玲慧，2003）：

（一）身障兒因素

不同類別的身障兒，其差異及需求皆有所不同，身障兒的特質（如障礙類 別、障礙程度、生活自理能力、排行、年齡、行為問題多寡……等）對親職壓力 有不同程度的影響。依據相關研究指出，為了照顧特殊健康需求之孩子，許多女 性須降低工作時數或暫停工作以符應孩子的需求；同時，她們需在照顧責任與工 作職場間取得平衡，面臨著兼顧兩者的挑戰；孩子之照顧需求程度愈大，對母親 之就業情形影響越大，母職壓力將隨之提高（Hauge, L. J., Kornstad, T., Nes, R. B., Kristensen, P., Irgens, L. M., Eskedal, L. T., Landolt, M. A. ,& Vollrath. M. E. , 2013）。 此外，面對身障兒不同階段之成長，母親需具備強大的特教知能，以提供適切之 協助；療育之漫漫長路時時考驗著母親的耐力與意志力，母親需面對眼前繁重的 教養工作、沉重的經濟負擔、未來之隱憂……凡此種種皆是其壓力來源。

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（二）母親個人因素

對身心障礙兒母親而言，教養是無比漫長及艱辛的歷程，除需時時調適自我 反覆出現的負面情緒，同時也要面臨困難重重之教養問題；身障兒教養不易，親 子關係難在短期中建立，母親無法在教養歷程中適度得到回饋，心中的挫敗感可 能會影響其自信心，及自我效能感，強大的壓力會衝擊母親之角色適應、影響母 親之身心健康，使身心障礙兒的教養之路更加艱難。

（三）家庭因素

從家庭系統理論來看，當身障兒母親全心投入教養工作之際，勢必影響家中其 他次系統之運作及母親其他角色之功能。身障兒母親在分身乏術的情形下，可能無 法同時扮演好「妻子」、「媳婦」……等角色，此角色衝突可能帶來家庭成員的負面 觀感，或是影響家庭原有分工及資源分配情形，凡此種種皆是身障兒母親必須面對 之壓力。

（四）社會因素

身障兒母親需面對社會大眾對於身障兒之負面印象、甚至不友善之態度，同時 亦需背負根植於社會文化中對母職之高度期待、種種母職迷思，凡此種種皆是來自 社會文化所加諸之母職壓力；此外，整體社會環境對身障者之支持並不高，為了爭 取最佳福利，母親需花費大量的時間與精力尋求特教資源、奔波於學校、醫療機構、

社福單位，且需適時吸收特教新知、修正自我之教養方式……等，身處此種較不利 身障兒之社會環境，也是造成母親龐大壓力之原因。

綜合上述，因身障兒之非預期性、突發性、以及教養工作之持續性及特殊性，

形成身障兒母親生命歷程中沉重之壓力，其所感知之壓力不僅來自身障兒本身，同 時也來自其所互動的環境（如：家庭關係與社會關係）。

四、身心障礙兒母親之壓力因應

（一）因應之概念

「因應」是個體為了適應壓力所做的各種努力，包含行為、認知、情緒 等層面的改變，其目的是降低負向情緒所帶來的傷害與威脅，具有調整情緒及解決 問題之功能。「因應」之特徵為：1. 具有特定歷程：個體會嘗試各項努力、採取不 同策略以面對壓力情境；2. 具有情境脈絡：因應是個體與環境互動的結果，屬於 特殊之動態關係，個人對壓力事件之認知在因應的歷程中扮演重要的角色；3. 因 應行為無絕對好壞之分：其行為被視為個體調適壓力之努力，無好壞之假設。此外，