第二章 文獻探討
第二節 身障兒親職理論之探究
綜合上述研究，初任母職者需調整個人身心狀況、充實育兒新知、改變生活
型態、建立良好的家庭關係、提升親職能力、修正過度的期待等，以稱職扮演 母職。擔任母職為女性個人成長史上的轉捩點，母職內涵包含行為、認知、情 感等不同層面的巨大改變，女性關懷之面向會從自我關切的角度，轉而關照新 生兒的生活所需，在育兒過程中母親能重新體會生命的意義與價值，是一連串 嶄新的生活體驗，但同時也是處處充滿挑戰的歷程。
第二節 身障兒親職理論之探究
一、 親職生涯相關理論
親職扮演是成人生涯的重要轉折，它象徵著責任的承擔、生命的延續、生活 的轉變。「親職生涯」有其階段性且伴隨著父母的一生，其內涵、劃分方式、階 段任務分述如下：
（一）親職生涯之內涵
親職生涯（parenthood）是從母親懷孕時期即展開，它的歷程包含孕育新生 命、承擔養育之責、陪伴孩子成長、適應孩子之獨立等。親職生涯有其階段 性，隨著時間演進，伴隨父母的一生。其劃分方式是以孩子的成長為中心：當 孩子的發展進入下一階段，親職生涯也會隨之進入下一階段。值得重視的是，
親職生涯之內涵非僅是探討如何教養孩子、及父母如何影響孩子，相對的，它 同時著重孩子對父母的影響性（葉婉真，2008；鄧碧玉譯，2001）。
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（the image-making stage）
從懷孕時期開始 因孩子尚未出世，此階段的父母會想像孩子的 模樣、個性…等，同時想像孩子會對未來的生 活造成何種影響與改變，且開始進行成為父母 的各項準備。
（二）照護階段
（The nurturing stage）
出生到 18 個月
（The integrative stage）
4、5 歲至 11、12
（ the independent teenage stage）
青少年階段 此時期的父母因應孩子的成長與改變，會重新 檢視親子互動方式，適時調整家規，拿捏開放 及限制之尺度，親子關係會因此改變。
（六）離開階段
（the departure stage）
從孩子離開家時
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二、 身障兒父母之悲傷反應與失落經驗
每對準父母無不滿心期待迎接新生命之到來，父母心中對孩子的美好想像源 於所處社會對「完美小孩」的刻板印象；當得知新生命是身障兒的剎那，雙親深 受打擊之痛楚並非僅是身障兒的事實，同時也是美好想像之頓時幻滅（蘇玲慧，
2003）。依據「悲傷理論」之臨床研究發現：當個體遭逢痛失親人之重大變故時，
會經歷徬徨、憤怒、自責、愧疚、無助、哀痛等悲傷反應，隨後才能逐漸接受事 實，喪親者之悲傷反應適用於其他情境之失落經驗 (李 宛 芸 、 陳 彥 如 ，
2013)。身障兒父母得知事實的悲傷情緒與痛失親人的情緒極為類似，雙親會以 哀悼「完美小孩已死」的心情來面對家有身障兒的事實，同時還會引發找回夢中 健康小孩的複雜情緒（蘇玲慧，2003）。父母之期待落空、情緒失落，惶恐不安之 感接踵而至，其悲傷情緒不容忽視。
（一）悲傷反應
相關研究指出，身障兒父母之悲傷反應包含心理、生理、 認知、行為等層 面，分述如下（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）： 1. 心理方面：常見之情緒有悲 哀、自責、焦慮、憤怒、驚嚇、疲倦、無助、罪惡感、孤獨感等； 2. 生理方 面：包含胸部緊迫、呼吸急促、胃部空虛、喉嚨緊迫、對聲音敏感、肌肉無力、
活動力低、對人事物感到不真實等；3. 認知方面：包含困惑、無法相信事實、甚 至產生幻覺等；4. 行為方面：可能會出現睡眠障礙、無法專注、食慾不振、社交 退縮、坐立難安等。值得注意的是，悲傷反應模式因人而異，具有個別差異，並 非所有經歷上述經驗的人都會出現四種悲傷反應，其相關症狀也並非時刻皆存在
（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）。
此外，面對身障兒之特殊性、複雜性、持續性問題，其醫療就診之路特別艱 辛漫長；身障兒之幼兒階段（約 0 至 7 歲），由於確診不易，父母需長期奔波於 醫療機構，耗費大量精神及體力，在此過程中，照顧者極易產生「頻繁問診」
(Doctor shopping)的焦慮行徑與自責傾向，往往也會引發悲傷、憂鬱、否認等負向 情緒，甚至陷入「悲傷循環」（grieve circle）之狀態（章玉玲、曹純瓊，
2007）。所謂「悲傷循環」指的是身障兒父母在得知醫師之確診結果後，面對無
法痊癒的身心障礙、慢性疾病，心中所產生之恐慌、失落、擔憂、無助、否 認……等負面之心理狀態，此悲傷情緒具有週期性再發生之可能性（章玉玲、曹 純瓊，2007） 。再者，身障兒父母因長期處於高壓情境，面對身障兒之症狀所衍生之恐懼不
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安感（ illness-related uncertainty），久而久之，可能陷入「慢性悲傷」（chronic sorrow）之情緒狀態；意即，父母長期陳浸在自責、悲痛、不安的情緒中無法自 拔，如同罹患慢性精神疾患一般（何志鴻、黃惠璣，2007）。此外，悲傷反應是 一種長期的歷程，並非朝直線式發展，即使症狀有所改善，也可能再度出現、需 要再次面對與調適（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）。
（二）悲傷歷程
家有身障兒，父母會歷經一連串的調適歷程，相關研究指出：悲傷反應之歷程 包含下列階段（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013；蘇玲慧，2003）：
1. 震驚階段：當父母面臨身障兒之殘酷事實時，當下的反應是往往是震驚不已、
無力招架、無法接受，此階段較為強烈的反應是拒絕接受或否認既定之事實。
2. 悲傷階段：當確認事實無法改變後，此階段的身障兒父母會爆發激烈之情緒：
如掙扎、憤怒、自責、沮喪……等，同時可能會藉助宗教的力量來尋求奇蹟，或加 入某些團體獲得支持的力量，期待透過種種努力「挽回」健康、完美的小孩。此外，
心理調適較不健全之父母，較容易將負面情緒遷怒到孩子身上，或轉而責怪他人，
如：醫護人員、其他家庭成員、教師、社工等，甚或出現怨天尤人之強烈情緒；有 些父母也可能將憤怒內化，將問題之成因歸因於自己，因而飽受罪惡感及自責之苦。
3. 接納階段：當身心障兒父母經歷上述階段後，會傾向真正面對事實，學習與壓 力共處、及找尋適當之因應之道，以求身心的平衡。
承上述，身障兒父母之心理歷程為從否認到接納，其適應的過程有其共通 性，亦有個別差異。並非所有身障兒父母均會經歷上述階段，且三階段並無特定 之順序及時間表，有些父母只經歷某些（或單一）階段，有些父母同時處於兩、
三階段，有些父母則完全沒有經歷上述階段。父母本身之特質、身障兒的障礙程 度、家庭及社會之支持度均會影響身障兒父母的適應歷程（蘇玲慧，2003）。
（三）失落經驗
面對家有身障之情境會引發許多不同面向的失落情緒，據相關研究剖析，身
障兒父母之失落感可分為下列層面，分述如下（李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013； 張 英熙，2002）：
1. 對孩子的期待層面
每對父母對於即將誕生之新生命皆有無限之期待，「望子成龍、望女成鳳」
之高度期待隨著時間不斷增長，父母親想像著新生兒的長相、個性、成長之 路……，寄予無限美好的憧憬，當得知新生命是身心障礙孩子時，父母心中完美
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的想像頓時幻滅，期待瞬間落空，原本應有的喜悅之情跌落谷底，接踵而至的是 錯愕、無所適從等悲傷反應。
2. 親職角色扮演層面
親職角色之學習是個人生涯發展中重要的歷程，成功的扮演親職角色可提昇 個人之重要性與成就感；然而，面對身障兒，親職之路勢必備感艱辛，身障兒父 母伴隨著孩子成長難免心懷缺憾，在付出極大的心力、卻未必得到適時的回饋之 際，親職角色之失落感於焉產生。
3. 家庭生活型態層面
當家中有身障兒，勢必會影響原有家庭的生活作息與運作模式，為因應身障 兒之特殊需求，需適時協助孩子就醫、就學、進行特教服務……等，父母需投注 大量之精力和時間，家庭之各項資源亦須重新整合，此家庭生活模式之巨變，衝 擊著父母對原有家庭生活的規劃，需重新學習適應及調整。，
4. 父母社會隸屬感層面
在主流社會中，身障者屬於少數、弱勢之族群，在社會大眾對其接納度不高 之情形下，身障兒父母須時時面對外界之異樣眼光、甚至排擠、歧視等不友善之 對待方式；再者，因身障兒父母教養經驗特殊，在日常生活中實難融入一般家長 團體，進行交流、互動、對話，甚至在無形中遭到邊緣化，意即，身障兒父母難 在一般的社群中找到歸屬感，長久下來，極易陷入孤獨無援之處境。此外，當父 母發覺醫療成效緩慢、復健效果有限、教育人員無法全面解決孩子所有問題時，
會轉而對醫療、教育等社會資源會感到強烈質疑及失望。上述成因皆會造成身障 兒父母在社會隸屬層面產生失落感。
5. 父母正向價值體系層面
教養身障兒是一段漫長且艱辛的歷程，父母需時刻面對心中的焦慮與不安，
對不確定的未來憂心重重、對內外環境失去信心，因長期處於高度壓力中，其心 中正面信念備受考驗，心性極易由趨向厭世、悲觀；這是身為身障兒父母諸多失 落的感受中，最不易表達、陳述卻是影響深遠的轉變。
三、身心障礙兒母親之壓力來源
家有身障兒對父母而言是一項沉重的負荷，不僅需面對周而復始的悲傷情緒，
同時需承擔一連串勞心又勞力的養育工作，長期處於此種情境之下，親職壓力無可 避免的接踵而至。所謂親職壓力意指父母在扮演親職角色、與孩子互動的歷程中所
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形成、感知的壓力（陳右振、郭煌宗、潘雨辰、鍾燕宜，2010）；依據相關研究指 出，在家庭系統中，家庭成員是相互影響的，孩子的各項發展與親職行為息息相關，
「親職壓力」、「親職行為」、「兒童行為問題」三者關係密不可分；值得正視的是，
親職壓力不僅影響親職扮演，妨礙親職功能，同時也可能阻礙了兒童的正向發展
親職壓力不僅影響親職扮演，妨礙親職功能，同時也可能阻礙了兒童的正向發展