宛如鐵人的寬媽

一、個案背景

寬媽今年 46 歲，擔任國小教職，在原生家庭排行老三，與同為國小教職人 員的寬爸結縭 19 年，育有三名子女，家庭經濟穩定，生活無虞。老大小寬，男 孩，患有唐氏症，屬染色體異常，一出生透過基因檢測即確認身心障礙之事實。

面對此突如其來的變故，雖始料未及，但寬媽沒有過多的否認、憤怒、怨天尤 人…..等負面情緒，在半年的時間，自我調適，接受此殘酷事實。

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寬媽身為教育人員，本身即具備良好之教育素養，透過閱讀相關文獻，不斷 自我增能，學習唐氏症孩子之教養方法，並積極掌握早療黃金期，透過專業醫療 評估，協助小寬在學齡前展開一連串之療育歷程。小寬之障礙類別為智能障礙，

領有身心障礙手冊，如同一般唐氏症孩子，小寬的主要問題為智能不足、肌肉張 力偏低，發展遲緩等，需透過物理、職能、語言治療等方式，早期介入，開發其 潛能，達其基因所具備之智能水準。透過一對一的早療課程，寬媽能更精確掌握 療育課程的執行方式，在生活中，扮演小寬的老師，將療育課程的教學目標融入 生活情境中。寬媽一向以「一般的孩子」看待小寬，雖然小寬有其先天的限制，

寬媽卻廣開學習大門，給與小寬「最少的限制」，凡所有的家庭活動，小寬均是 重要且必要成員，透過實際的生活經驗，協助小寬成長。

雖然初任母職即面臨教養唐氏症孩子的考驗，寬媽卻能擺脫此陰影，接連生 下老二（小涵），老三（小庭）。小涵、小庭皆是身心正常的女孩，與小寬的發展 特質迥異，在寬媽的良好身教與耳濡目染之下，逐漸發展出接納、包容、關懷的 手足之情。

小寬在學齡前就讀幼兒園的融合班，與其他非身障類的孩子一起共學，因小 寬個性溫和，並無適應不良之問題。在國小階段，小寬安置在普通班，同時接受 資源班服務，由個案管理老師負責撰寫及其個別化教育計畫，其課程包含語文、

數學、生活技能、社會適應…..等，除上述個別化之課程外，小寬仍有部分課程回 到普通班，與一般的孩子一起互動、學習，此種教育安置讓小寬的學習環境較趨 於常態，同時，也讓一般的孩子有機會學習小寬共處。至國中階段，由於同儕環 境相對不友善，經整體評估，寬媽選擇將小寬安置於特教班；在國中階段之特教 班，教師皆具有專業之特教背景，同時具有較高的師生比，每位學生所獲得的學 習關照相對提高，有利提昇小寬的學習成效。

至高中階段，考量學校特教資源及小寬之能力銜接問題，寬媽選擇將小寬安 置在特教學校。小寬目前是高二學生，學校生活適應情形良好，未來之規劃為參 與民間機構所籌辦之就業輔導組織（如庇護工場、歡喜家園….等），以期能習得 一技之長，培養獨立自主之謀生能力，並能與社會接軌。

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二、母職經驗

（一）初為人母

寬媽初次懷孕，雖面臨著身心之巨大變化，然而生活作息適應良好，並無 因為懷孕帶來過多的不良感受；此外，因為寬媽一直以來均保持良好之運動習 慣，對於順利生產頗有自信，面對生產一事，非常平常心，並無特別的焦慮與 忐忑，甚至當陣痛來襲，寬媽仍「如常」的去上班，交接好各項事務後，才至 醫院待產。生產過程，果如寬媽所料，非常順利，15 分鐘即順利（自然產）產 下小寬。

剛懷第一胎，身材樣子、心裡感覺都有很大的變化，但，生活狀況很 好，沒什麼大問題，吃、睡都很正常，…我有運動的習慣，生產前，我 一直覺得自已會很順利，我還記得，那時在陣痛了，我還去上班，因為 我想第一胎，應該沒那麼快，而且要放寒假了，很多事要交接…，等到 陣痛很密集了，我們才到醫院待產，進產房，一下子，大概 15 分鐘左右 就生下來了（M2-01-01/2015/03/25）。

新生兒呱呱墜地的剎那，是歡喜、卻也是錯愕，是接受事實的開始。小寬 是唐氏症，先天染色體異常，一出生，即可辨識出小寬在外觀長相有別於一般 正常孩子，如：五官較扁平，下巴較突出…….等。雖然小寬的異狀在產檢時未篩 出，但，當寬媽看到小寬的第一眼，心中已有隱憂，在等待醫學報告出爐前，

寬媽心情緒頗為複雜：一方面抱著希望，期待他一切正常，另一方面卻也醞釀 著做好心理準備，以接受事實。

當時只有抽血檢驗，並沒有做到羊膜穿刺，因為羊膜穿刺畢竟屬於侵 入性的，只要不是高危險群…醫生並無主動要我們做…但他一生出 來，長相就跟別人不大一樣，一般的小孩五官會比較立體，他的臉就 很扁，下巴特別凸出來，小孩就長得怪怪的，看到這樣，其實就有一 點心理準備了，醫生也不敢直接說，只告訴我要進一步做染色體的檢 查，聽到這樣，一方面希望他不是，另一方面也是告訴自己心理要有 底了（M2-01-02/2015/03/25）。

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在高度懷疑中，醫生透過檢驗報告，告知寬媽，小寬是唐氏症。得知答案 的當下，在震驚之餘，或許是因為已有了心理建設，或許是正向人格特質的影 響，或許是堅強的個性使然，寬媽並無呼天搶地的情緒表現、並無怨天尤人的 責怪醫療體系，她花了將近半年的時間，不斷閱讀相關文獻，努力追尋答案，

得知唐氏症是生物學上的基因突變，「它」的出現與發生是機率的問題，非屬特 定的個人因素所造成，且無法透過任何預防之道避免發生；寬媽在尋求原因的 過程中，同時進行自我調適，逐漸接受了這個在人生中非預期、非預警之事 實。面對這個事實，寬媽心中的聲音是：「今後，要幫這個小孩做很多事……」

確定的當下，當然震驚，但是怪任何人有用嗎？…我大概花了半年的時 間去調適，花了半年去接受這個事實，這半年當中，我不斷的去查資 料，我想去瞭解，產生的原因到底是什麼？…但是實際上查不出來，就 是說，沒有一個資料確切告訴我問題出在哪裡，它是遺傳？還是在懷孕 過程有吃到什麼？…都沒有，都是疑似，這種孩子已經存在很久，即使 在文獻上對唐寶寶有很多的研究，但是無法透過預防，讓它不發生，如 果以生物學角度來看，它是基因突變的話，它是會一直不斷發生的，它 會是一個機率的問題，所以找不出任何原因的情況下，說真的，也只有 接受，從頭到尾都接受，接受後，就告訴自己，要為小孩做很多事（M2-01-03/2015/03/25）。

小寬剛出生時，因吸吮能力不佳（每次只能吸 10─15c.c.的奶水），且因黃 疸指數過高，待在加護病房一段時間，確定健康無虞後，寬媽帶著小寬返回南 部娘家坐月子。坐月子期間，寬媽並無刻意告知娘家親人小寬的情況，也許是 家族中的溝通模式已慣於「心照不宣」，也許是寬媽透過「不說」來減低事件的 衝擊性，以避免不必要的擔憂，當時的寬媽選擇讓時間來說明：隨著小寬的成 長步伐，時間到了，身邊關心的人自然能了解小寬的特殊情況。由於擔心在北 部，難以找到適合、願意帶小寬的保母，因此寬媽決定讓小寬暫時留置娘家。

襁褓時期的小寬，由外婆全力照顧，除日夜顛倒的問題較令人費心外，並無太 多照顧上的困擾。因有娘家親人的充分支持，寬媽做完月子後得以返回北部任 教。此後，不到半年的時間，寬爸寬媽順利請調回南部任教，以充分陪伴小寬

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的成長。待小寬將近 3 歲，接近早療介入之年齡，寬媽在考量早療資源、家庭 人力、交通便利、對家庭生活的影響…..等相關因素下，決定返回北部協助小寬 進行早療課程。

老大一出生，因為黃疸指數過高，再加上一次只能吸 10─15c.c.的奶 水，住過加護病房，一段時間穩定後，就出院了，我們就一起帶小孩回 娘家。在照顧上，大部分都還好，但他的習慣就是晚上時不睡覺，半夜 2、3 點就起來玩，到快天亮時，拼命睡，基本上，他很少哭，餵奶方 面，在一個多月後就比較順利了…3 歲前都待在娘家，…但實際上，放在 南部，我們事先也沒規劃，因為如果在北部，小孩這種狀況，我心想，

保母不會願意照顧他，所以我們就先放在南部。我媽也願意照顧他，娘 家在那個時期給了很多支持，老大都是跟阿嬤一起睡，一起作息的，後 來我和先生一起請調回南部，就近照顧老大，不久，老二也出生了，老 大將近滿 3 歲時，因為考量北部資源較多，交通較方便，我們就一起再 搬回北部（M2-01-06/2015/03/25）。

（二）母職之路 1.小寬的早療歷程

小寬的早療課程，在國家醫學中心級的 A 醫院開始。選擇大型醫院的寬媽，

無非是期待其能提供專業、妥善、周全的療程規劃，以期掌握早療黃金期，啟發 小寬更多的潛能。無奈，A 醫院長達半年、漫長的評估過程，讓寬媽陷入焦急的 等待，且即使在評估結果出爐後，卻只能進行短暫之課程，這樣醫療評估流程雖 有其嚴謹性，然而卻不符合寬媽之期待；且在評估期間，發生了醫生懷疑小寬為

「重度聽覺障礙」事件，為此，寬媽奔波於各醫療機構間，最後竟是烏龍一場。

此事件雖屬虛驚，讓寬媽哭笑不得，但卻讓寬媽進一步去思考大醫院的早療品質 與醫病關係；在唯恐錯失早療黃金期的前提下，寬媽當機立斷，轉往民間之感統 治療中心進行早療課程。

他的早療本來一開始要在 A 醫院，在那邊整個 team 和資源算是最完整 的，但是真的很麻煩，光評估就要半年，幾乎是要做全身性的檢查，每

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次檢查都要掛號，後續的課程只能為期 3 個月，他們不會排很多課給

次檢查都要掛號，後續的課程只能為期 3 個月，他們不會排很多課給