身障兒家庭之支持系統

一、社會支持之意涵

社會支持之基本定義為：個體與他人之間資源交流的過程，所謂他人是指個

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體的重要他人，如：家人、朋友、親戚……等，其所提供之各項協助要能呼應個 人主觀感知及滿足其需求；意即，當事者要能感受到某些支持性行為，且該支持 行動能有效協助其解決困境（葉婉真，2008）。

進一步闡述社會支持的意涵，可分為三個層面，分述如下（趙貞琦，

2009）：（一）社會支持是透過人際互動的歷程，使個人之需求獲得滿足，包含 情感之認同、工作之分擔、提供實質或象徵性的協助等；（二）社會支持強調個 人主觀之感知，任何形式之社會支持需切合當事者需求，使其充分感受被支持，

否則將淪為一種干預；換言之，外界之任何協助若對當事者造成壓力及負面感 受，恐怕將遭當事者抗拒，難達到支持之目的；（三）社會支持具有正向功能，

透過社會支持能使個體感受到被接納、關懷、能自我肯定，並能與他人建立互信 互賴之關係，對個體之身心層面均具有正面影響。

承上述，社會支持可說是當事者藉由人際關係之互動，主觀感受到重要他人 所提供之協助，使個體獲得自尊、關愛、肯定、認同、情感安慰、歸屬感、安全 感等基本需求之滿足（葉婉真，2008）。透過社會支持，可以協助個體去面對危 機與挑戰、因應生活中的壓力事件，同時增進個體面臨困難之適應能力、增強克 服難關之意願。有關社會支持之影響、來源、種類分述如下：

（一）社會支持的影響

社會支持之相關研究起源於70 年代，從研究中發現，社會支持能減緩生活 壓力所帶來的負面效應及提昇個體的生活適應能力。相關研究已證實，社會支持 系統對於增進個人身心健康扮演相當重要的角色，適切之社會支持能有效減緩憂 鬱症狀、提昇自我效能感、增進個人對生活的滿意度及增強因應能力（葉婉真，

2008）。當事者若能得到充分的社會支持，無論正式或非正式，均有利於調適壓 力及面對危機（何志鴻、黃惠璣，2007）。

對身障兒家庭而言，其社會網絡通常較薄弱，壓力感受也較顯著，為因應長 期壓力，多數家庭會尋求各項資源以符合需求，社會支持已被確認能有效協助身 障兒家庭（趙貞琦，2009），身障者家庭之照顧者面對壓力時，其可運用之資源

（客觀條件）及對壓力的感知（主觀感受），是影響其是否能成功因應壓力的重 要因素。家庭成員若能擁有充分的自有資源，或是能適時得到外援，則能有效紓 解壓力，協助其展現正向情緒（何志鴻、黃惠璣，2007）。此外，適切運用社會 支持能協助身障者之身心發展，紓解照顧者之壓力，直間（或間接）影響父母的 教養方式、修正對身障兒不當之期待、建立良好之親子互動模式、進而提昇家庭

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功能（何華國，2004）。

（二）社會支持的來源

依據不同之論點，社會支持會有不同之分類方式。一般而言，社會支持的 來源可分為正式支持與非正式支持兩種形式 （何志鴻、黃惠璣，2007；葉婉真，

2008；趙貞琦，2009），分述如下﹕。

1.非正式的社會支持

非正式之社會支持力量來自家庭成員、朋友、同事、親屬、鄰居……等，屬 於自然、非結構性之社會連結，這些支持行為通常在個人面對突如其來的困境與 危機時，第一時間提供給當事者，因此，可稱為初級社會支持。此類之社會支持 通常以下列三個層面提供協助：（1）給予情緒支持：如同理、安慰、鼓勵等；

（2）提供實質協助：代為處理家務或照顧小孩，協助照顧者紓緩壓力；（3）提 供相關訊息：如正向處理問題、教養子女的方式等。

2. 正式的社會支持

正式支持系統為具特定目標之專業機構，包含醫療體系、政府機構、各級學 校、社福組織等單位，其社會支持行為由相關專業人士所提供，如醫療、教育人 員、社工師、諮商心理師……等，此類支持來源通常是當事者面臨困境的第二級 支持者，也稱作次級社會支持。除上述機構或人員之外，政府法規所規範之事項 及各項服務，亦可納入正式支持系統中之一環。如目前現行之「特殊教育法」及

「身心障礙者權益保障法」，除了保障身障者之受教權外，同時也規範了所應提 供之各項家庭服務，如：親職課程、特教資訊、諮商輔導、福利措施等，為家庭 支援系統制定法源基礎（吳麗英，2007）。

依據國內外相關研究指出，一般人從非正式社會支持系統所獲得的支持會比 正式社會支持系統來得多，非正式之支持系統以家人及朋友居多，家人中又以配 偶的支持最為關鍵。在身障兒家庭的相關研究也中發現，非正式社會支持系統比 正式社會支持系統更能紓解母職壓力，母親之社交自信及自尊越高，則其獲得的 社會支持越大（趙貞琦，2009）。值得進一步思考的是，雖然社會支持的來源多 元化，但並非每項都能發揮其預期功能，對於不同來源的社會支持，應尊重當事 者之意願，協助其評估及判斷，考量支持系統間是否會造成衝突，始能對當事者 提供最適切之協助。

（三）社會支持的種類

綜合相關學者之研究，依社會支持之特性，可將其種類區分為三項，分述如

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下：（葉婉真，2008；趙貞琦，2009）

1. 實質性支持(material support)

其內容為提供實際支援行動，如：提供人力協助處理家務，使照顧者得以紓 解壓力，或是給予實質物資，改善其經濟窘境等，降低個人負擔等。此類支持行 為另有工具性支持、具體支持等不同說法。

2. 情緒性支持（emotional support）

此類支持行為是當事者的重要他人提供情緒上的關懷、鼓勵、及安慰，使當 事者感受到被認同、接納及支持，以減少當事者面臨壓力的不適感，提升其自我 價值感，及強化當事者面臨困境之行動力。此類支持行為之說法另有精神性支 持、親密支持等。

3. 訊息性支持（ informational support）

此項支持為重要他人所提供之有效建議、忠告、指引、資訊，以協助當事者 解決問題，減少生活之不確定感。此類支持行為另可稱為確認支持、資訊支持 等。

為有效運用社會支持系統、協助身障兒家庭改善家庭困境，相關人員需仔細 評估個別家庭狀況，並掌握下列原則，以提供適切服務（何華國，2004）：1. 正 向看待身障者及其家庭，重視其潛在優勢，協助其發揮潛能；2. 客觀評估家庭生 態環境，充分了解其實際需求；3. 重視家庭成員與專業人員之合作關係與機制，

充分尊重身障者家庭之價值取向與生活型態，以擬定適宜之服務策略；4. 積極增 強身障者之家庭功能，如實際提供家庭實質性及非實質性支援，增進家庭成員運 用社會資源及解決問題之能力。

二、支持性團體之運用

在身障兒父母處調適壓力之歷程中，社會支持被視為是有效之支援網絡，能 紓解壓力及提昇親職效能；支持性團體為社會支持之一環，強調團體中合作的價 值，在友善接納的氣氛中，使相同處境的團體成員能彼此分享、接納、關懷、鼓 勵、相互支持、凝聚認同感，並能使彼此相互影響，達到改變行為的目的。藉由 討論特定議題，團體成員能充分表達想法、宣洩情緒、分享教養心得，無形中能 使團體成員自發性的增進親職能力，解決所面臨之困境（李宛芸、陳彥如，

2013）。近年來，支持性團體開始倡導「賦權增能」 之觀念，相關研究及團體療 效說明如下﹕

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（一）賦權增能的意涵

賦權增能（empowerment）是指透過授權，讓個人有能力參與決策、採取有效 的行動、掌控未來；在遭遇困境時，能適時運用資源，尋求專業人士之協助，保 障自身的權利，以減少生活之無力感（林宏熾、張美雲，2007）。賦權增能的概念 發展源於 1960─1970 年代之社會運動，當時的帶領者以省思及互動為主軸，帶動 社會中的低階層民眾察覺自身處境，並透過反思及行動增進解決問題之能力，提 昇對生活的掌控，突破受壓迫之困境（李怡娟、張麗春，2004）。賦權增能的概念 在各工作領域被廣泛運用，如教育、社工、醫療護理、健康促進等，在親職角色 的實踐上，賦權增能的父母代表能正向自我調整、願意學習親職技巧、具有親職 效能、能主動參與兒童發展之歷程、並能與教育專業團隊形成夥伴關係，而非被 動之依賴者。反觀非賦權增能取向的父母則較容易感受到挫折、沮喪、無力感等 負向情緒（林宏熾、張美雲，2007）。從上述研究可得知，在親職實踐上，賦權增 能代表的是一種正向信念及觀念的翻轉，它使當事者相信個體有機會能自我決 策、發展資源、決定生活模式，而非消極的仰賴支援系統；此概念之倡導對於身 障兒親職及家庭均具有正面之效益。

近年來，對於身心障礙者家庭的看法，已從關切家庭潛在之失功能（potential dysfunction），轉而關注家庭潛在適應能力（potential adaptation）（利翠珊，2005）， 對於身障兒童親職的研究，也不再著重其弱勢層面，取而代之，轉為強調如何協 助其賦權增能、及增進對生活之控制感。身障兒之家庭教育與學校教育密不可 分，為提昇身障兒家長在特殊教育的參與度，國內透過特教法的修訂，明確規範 家長在特教工作的權利與義務（教育部，2014），依據修訂後之法規，身障生家長 得參與其子女「個別化教育計畫」（Individualized Education Program，簡稱 IEP）

之擬定、及鑑定安置、專業治療、轉銜服務之執行，同時能依法參與學校家長會 之運作。在法令的保障下，身障生家長之教育決定權因此提昇，能扮演主動參與

之擬定、及鑑定安置、專業治療、轉銜服務之執行，同時能依法參與學校家長會 之運作。在法令的保障下，身障生家長之教育決定權因此提昇，能扮演主動參與