第二章 文獻探討
第三節 身障兒家庭之壓力與調適
一、家庭系統相關理論
（一）家庭系統理論
家庭是兩個人以上透過血緣、婚姻、收養等方式所組成的社會團體，它是個 人最早接觸之組織，亦是一個具有互動模式的系統。此系統由許多不同「部分」
所組成，這些部分彼此依賴、影響，構成特定的互動關係。家庭系統理論強調：
家庭中的成員彼此相關，每個人皆具有影響力，且均會受到其他成員的影響；同 時，家庭是一個有機體，會隨著時間演變、經歷組成、發展、衰敗等歷程，具有 一定結構、層次與次序性（廖玲玲，2006）。家庭系統理論相關核心概念包含「家 庭結構」、「次系統」、「界域」、「自我分化」等，分述如下（廖玲玲，2006；歐妙 苓，2010）：
1. 家庭結構
家庭結構是家庭成員中彼此互動的關係，它是動態的，包含家庭成員「何時 互動」、「與誰互動」、「如何互動」等層面，家庭結構代表著成員互動的規則，具 有重複性，從經常的互動模式中可預測其反覆出現的規律。
2. 自我分化與融合
「自我分化」之概念可分為個人精神及人際關係層面﹕就個人精神層面而 言，「自我分化」指的是將情感與理性思維區隔開來，就人際關係而言，指的是 能區分自我與他人之間的關係。與「自我分化」相對之概念則為「融合」，後者 意指個體無法區分情感與理性思考，亦無法區隔人我關係。在家庭中，「自我分 化」程度低者意味著「融合」度高，容易受家庭其他成員情緒影響，看法也常受 他人左右；反之，「自我分化」良好者能擁有自我信念，能適時從家庭複雜糾葛 的情緒狀態中抽離，擁有合理之自我感，不會全然受情感所支配控制。
3. 次系統
在家庭系統中，家庭成員可依角色、性別、年齡等面向區分成不同的次系 統。一般而言，家庭中主要之次系統多為兩人（或兩人以上），如：夫妻次系 統、親子次系統、手足次系統……等。家庭中的個人會同時隸屬於不同的次系 統，扮演不同角色，產生「自我分化」之現象；如：在家庭中的女性可能同時
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為：「母親」、「女兒」、「妻子」、「媳婦」…等，集多重角色於一身。在此情境 下，雖然難免有分身乏術之窘境，但從正向角度來看，因分屬於不同次系統，正 可以培養個體角色扮演之能力、學習如何維繫不同的人際關係及適應彼此的生活 方式；依此觀點，家庭中的次系統提供了個人學習成長的機會。
4. 三角關係
在家庭成員中，當兩人關係緊張惡化，無法取得平衡時，家中其他成員則可 能被迫加入該事件，用以淡化衝突及化解緊繃情勢，維持家中短暫和諧，此即為
「三角關係」。如﹕家庭中婆媳相處不睦，媳婦（妻子）暫時無法解決問題，向 丈夫訴苦、尋求協助，丈夫居中協調的過程，卻造成母子衝突，丈夫被捲入婆媳 間之戰爭，此即為家庭中常見之三角關係。一般而言，融合程度高之家庭，容易 利用三角關係去暫時維繫家中平衡，然而，成員間的問題並未獲真正解決，長期 依賴三角關係的家庭，將造成家庭成員分化不良的負面結果。
5. 界域（boundary）
「界域」是劃分家庭中個體間與次系統間的無形界線，此界線規範了家庭成 員間的互動程度，提供了家庭中「我」及「我們」的區隔，建立家庭成員的自主 與獨立性。界域之劃分除強調個體之自主性外，另一積極的意涵為兼顧成員間的 關係；換言之，功能良好之界域能使個體保有自主空間外，同時亦能維繫成員間 良好的互動，擁有對家庭的歸屬感，不會因為過分強調自我而造成疏離或隔閡。
在親密的家庭關係中，界定良好之界域尤其重要，能使家庭成員角色分化清晰，
避免過度黏密而互相干擾。
（二）家庭生命週期理論
家庭生命週期理論之基本概念為：家庭的演進如個人的一生，會經歷形成、
擴張、衰退等規律性的演變，具有階段性之發展歷程，每一階段皆有需完成之任 務、需面臨之挑戰，家庭成員會因此發展不同的互動模式、建立不同的關係。家 庭成員若能成功的達成某階段任務，家庭發展則能順利的進入下一階段；反之，
家庭成員若忽略當前任務，家庭發展將停擺或延滯、影響下一階段之成長，甚至 面臨重組或崩解之危機（沈瓊桃、陳姿勳，2004）。
家庭生命週期的劃分方式，依據其劃分標準不同，大致可區分為 2─8 階段 不等，各個學者之劃分方式分述如下（引自沈瓊桃、陳姿勳，2004；廖玲玲，
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2006）：
1. Goldenberg& Goldenberg（1991）﹕以美國中產階級家庭為分析樣本，將家庭生 命週期區分為六階段，其區分方式為﹕（1）年輕成人階段；（2）新婚階段；
（3）有幼子之家庭；（4）有青少年之家庭；（5）小孩離家；（6）晚年。
2. Rapoport（1978）﹕依據家庭成員人數之增減情形將家庭生命週期區隔為「家庭 擴張期」、「家庭收縮期」，此區隔方式經常被用以檢視家庭生命週期之階段轉 換。
3. Duvall（1977）﹕以美國中產階級家庭為例，將家庭生命週期劃分為兩個時期，
分別為「擴張期」、「收縮期」，再以家中最大子女為依據，將兩時期細分為八個
Rapoport（1978） Duvall（1977） Goldenberg& Goldenberg（1991）
第一階段﹕
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二、身障兒家庭之壓力與困境
每個家庭在經歷不同之生命週期時（如結婚、生子、教養子女...等）皆會面
臨一些常態性的壓力，相較之下，身障兒家庭所面臨之壓力較為突發、不可預 知、且非自願，屬於非常態性；在此情形之下，勢必會歷經不同之調適歷程（利 翠珊，2005）。依據相關研究顯示，身障兒家庭（以自閉症兒童為例）常面臨之 壓力分別為經濟的負荷、手足互動的問題、婚姻關係緊繃、社會的接納度不高、
社交活動受限等（張淑芳，2000）；此外，若從家庭系統角度視之，身障兒家庭 所面臨之壓力與困境可歸納為下列幾項（利翠珊，2005；李 宛 芸 、 陳 彥 如 ， 2013）分述如下﹕
（一）影響家庭生命週期的發展
身障兒對家庭成員來說，是一連串生活挑戰的開始，家庭原有之生活次序及 週期會受到嚴重影響，家庭成員較容易出現焦慮、憤怒、沮喪、無助感等負向情 緒，依據身障兒不同時期之身心需求，家庭成員可能面臨不同階段之壓力，分述 如下（何華國，2004）：
1. 遭遇障礙：當得知家有身障兒之初期，父母面臨著悲傷、震驚、失落等情緒，
同時也承擔著不知如何將此殘酷事實告知他人之壓力，面對突如其來的劇變，情 緒調適為父母之首要任務。
2. 幼兒時期：身障兒之幼兒時期，需把握黃金時期進行早療課程，父母在此階段 會面臨時間、經濟、體力的多重負荷與壓力，家庭原有之資源與生活型態勢必重 新調整與整合。
3. 學齡時期：面對學齡期之身障兒，父母需選擇最適合之教育安置方式，提昇本 身之特教知能，以因應其個別需求。此階段在家庭系統中非身障子女之情緒調適 也是需面對之課題。
4. 青少年期：身障兒在青少年時期無法如一般孩子具備逐漸獨立之能力，對家庭 長期的依賴，勢必對家庭系統造成影響。此階段之身障兒所面臨之兩性、與同儕 相處之問題皆會形成莫大之壓力。
5. 成年時期：身障子女成年後，將面臨就業困難、經濟無法獨立之困境。當年邁 父母無法負擔照顧之責，身障子女之生計與生活照應將形成家庭中其他成員之負 荷，影響其生涯規劃與發展。
（二）家庭經濟負擔與照顧壓力增加
身障兒的教養是一項長期性、特殊性的工作，不同障礙類別及程度之身障
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兒，其需求皆不同。家有身障兒，首當其衝是經濟的壓力及照護的負擔，照顧者 長期奔波於醫療、教育機構之間，日積月累下來，將形成沉重的負荷與壓力。
（三）妨礙家庭中次系統之運作
在身障兒家庭中，因照顧身障兒所需，連帶會影響家庭中之婚姻、手足等次 系統之發展，說明如下：
1. 婚姻次系統層面：在身障兒家庭中，因父母需付出大量的心力教養身障兒，難 有時間再經營夫妻關係，因而夫妻互動頻率明顯降低，其婚姻關係較緊繃、壓力 指數也較高。
2. 在手足次系統層面：家有身障兒會影響手足關係的發展，一來由於父母對於身 障兒特別的關注，使非身障子女相對受到冷落，因而產生失落感；其次，因其被 期待協助照顧身障兒，不免視身障兒為生活上的負擔，進而影響手足關係。
（四）影響家庭生育子女的數量
家有身障兒極可能會影響家庭子女數量的多寡，尤其是對於第一個孩子是身 障兒的家庭，影響更為顯著：一來父母需投注相當多的心力來照顧身障兒，無暇 再養育其他的孩子，二來父母心中難免留下陰影，害怕再生出類似的孩子，心中 惶恐不安的情結，讓父母對於生育子女的計畫趨於保守謹慎。
（五）產生各種生活干擾（disruption）經驗
因照顧身障兒之迫切性、必要性、即時性，家庭成員之生活型態與作息勢必 隨之改變。為配合其醫療、就學所需，家庭中原有之社交生活（或休閒活動）均 會受到牽絆，不僅頻率與次數會相對減少，同時活動範圍也會趨於保守，以因應 各種突發狀況。
（六）無法得到社會認可與接納
由於缺乏了解，身障者在現今社會中仍然難以取得社會大眾普遍之認同與接
納，身障兒家庭需面對外界異樣的眼光、莫名的歧視、不友善的對待，甚至在無 形中遭到邊緣化，這些來自社會的恥辱感、孤立感，是家庭成員所需面臨及與之 抗衡的處境（Findler, L. , Jacoby, A. K. , & Gabis, L. , 2016），也是身障兒父母心 中永遠的痛。
綜觀上述，身障兒會影響家庭個別成員及家庭生命週期的發展，影響層面包 含經濟、生活型態面、次系統運作、社會觀感等，教養身障兒是一項長期且艱鉅
綜觀上述，身障兒會影響家庭個別成員及家庭生命週期的發展，影響層面包 含經濟、生活型態面、次系統運作、社會觀感等，教養身障兒是一項長期且艱鉅