建議

一、母親個人層面

身障兒母親的母職實踐是一項漫長、艱鉅的任務，也是一個充滿高度挑戰、

需不斷學習的歷程，為成功因應母職困境，對母親之建議如下：

（一）打破母職迷思

女性需透過自覺與省思，釐清浪漫化、理想化、非理性的母職迷思，進一步 打破長期以來箝制母職實踐之父權框架，擴展母職概念；母親們可透過參與支持 性的團體，與相同處境的女性展開生命對話，藉由經驗交流，產生對自身處境之 察覺，在相互支持的情境中不斷增能、凝聚改變之力量與勇氣，以突破不合理之 限制。

（二）積極尋求社會支持

在母職之路，身障兒母親單憑一己之力，實難獨自承擔此艱辛任務，社會支

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持的力量在母職實踐的過程中具有不可或缺的重要地位。母親們可依其不同時期 的需求與階段性任務，尋求不同性質之社會支持：在心理健康方面，可藉由參與 支持性團體、透過專業之諮詢以獲得情緒之宣洩、釋放、情感之慰藉、交流，適 度的調適壓力；在特殊教育方面，可透過政府、民間之專業機構，獲得專業之引 導與資訊，協助孩子透過早期療育、持續性之治療課程，跨越天生的障礙，不斷 成長；在學校教育層面：需與各階段、各級學校形成良好夥伴關係，實踐個別化 教育之理想。簡言之，身障兒母親之母職扮演絕非是單打獨鬥的模式，母親們需 積極尋求各項社會資源與支持，以協助母職實踐。

二、家庭教育層面

為改變長久以來「身障兒之照顧工作」等同於「母親照顧」之失衡現象，對 身障兒家庭之建議如下：

（一）讓身障兒的照顧工作回歸到家庭照顧層面

家庭是一個休戚與共的生命共同體，家庭成員間無可避免的會彼此影響、互 相牽動，身障兒之一切生活所需均與家庭中所有成員息息相關，「家有身障兒」

的確是一項難以接受之事實，但卻也是家庭成員所需共同面對與承擔之任務。面 對此長期挑戰，家庭成員需學習重新看待此壓力事件，凝聚共識，並以家庭為中 心進行身障兒之教養工作，評估身障兒在不同生命週期之種種需求，整合家庭 內、外之各項資源，合理分配，以期有效因應壓力，克服困境。

（二）落實家庭均衡分工

在身障兒的家庭中，面對教養之長期負荷，若將照顧之責全然交給母親，勢 必造成角色負荷過重之問題，長久下來將成為家庭隱憂；因此，家庭成員需重新 省思「家庭分工失衡」的現況，透過合理的分工模式，使家庭成員各司其職、親 職雙方各彰顯角色功能，在互相支持、彼此尊重、相互關照的基礎上，凝聚家庭 力量，協助身障兒穩定成長。

三、學校教育層面

近年來，融合教育已成為時代趨勢，為提升教育成效，保障身障生就學權 益，學校之相關配套措施建議如下：

（一）形塑友善關懷之校園文化

在推動融合教育的過程中，建立關懷、接納之組織文化至為重要。學校成員

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需透過各種溝通管道凝聚共識、形塑共同信念，在此歷程中，校長之領導作為具 有領航作用，校長需以身作則，發揮個人影響力，使校內教師對融合教育抱持正 面、積極的態度，願意發揮教育之良知良能，接納每一位學生、尊重其與生俱來 之個別差異、且願意奉獻教育熱忱，為學生之學習成長共同努力。

（二）提升教師團隊之專業知能

成功推動融合教育有賴教學專業之呈現，在特教老師方面，需了解學生身心 特質與特殊需求、進行個別化之課程設計與教學、以其專業背景提供特教諮詢服 務、並在專業社群中發揮教師領導之功能，展現其實質影響力，帶動教學品質之 提升。在普通班教師方面，則需具備評量、鑑別之能力，以協助篩檢、提報特殊 需求之學生，同時亦須具備行為改變技術、執行個別化教育計畫之能力，以利身 障生在普通班的適應與融合。簡言之，融合教育需要普教、特教兩端的專業投 入，透過充分的溝通、協調與合作，釐清彼此的責任與權利，以達個別化教育之 目標。相關特教人員可透過研習、專題講座、專業進修、專業社群等方式不斷精 進教學知能，透過專業對話與省思以增進教學品質。

（三）建立團隊合作之模式

為因應身障學生之個別化需求，推展融合教育需以專業團隊模式執行，團 隊成員包含教師、行政人員、專業人員、家長等，彼此需建立良好之溝通管道，

密切合作、提供最適切之服務。首先，在教師團隊間需摒除本位主義、打破教師 間之孤立文化，發展教學之共同語言、展開專業對話，以經驗分享、協同教學、

直接協助等方式共同協助學生之成長；其次，個管老師需廣納治療師之專業建 議，將之落實在學校、家庭等生活場域中，以滿足個案之特殊需求，發揮最大之 治療成效；再者，行政單位需扮演支援、評估之角色，在依法行政的前提下，適 時提供人力協助，統合各項資源挹注教學活動，不斷提升教學品質，邁向精緻 化；最後，學校單位需與家長形成良好的夥伴關係，充分尊重其教育選擇權，適 時提供專業諮詢服務，使學校教育、家庭教育無縫接軌，以提升身障兒之學習成 效。

四、政策制定層面

為使身障者身心健全發展，生涯獲得周全之照顧，相關福利政策之擬定建議 如下：

（一）建立完善之療育制度

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本研究發現，由於家庭中僵化之性別分工模式，使得身障兒之照顧本應以

「家庭為中心」，在實際的運作上卻已趨向以「母親為中心」；是故，未來之早療 政策需考量實際層面，提供給個別家庭、主要照顧者足夠之支援，以符應其個別 需求。為達上述目標，相關建議如下：其一、廣設托育、療育合一的早療中心：

目的為提供整合性之服務，避免照顧者於接送往返之間，耗費過多時間、精力，

造成生活之不便與負荷；其二、制定多元之服務模式：依身障兒之個別需求（如 行動不便、交通不便者），設置不同之服務方案供家庭選擇，如：居家型服務、

社區型服務、機構服務、臨托、日托型服務等，以服務之在地性、便利性為出發 點，給予身障兒家庭喘息服務及最適切之協助；其三、嚴格把關服務品質與收費 標準：政府需透過評鑑機制控管醫療院所、社福機構、早療中心所提供之早療服 務，以確保各單位能依案主需求，訂定完整之療育計畫，以達最佳療效；同時，

亦須制定合理之收費標準與補助辦法，避免經濟弱勢家庭無法取得早療資源，或 是造成資源之浪費。綜合上述，身障兒在早療階段之照顧責任應由國家與家庭共 同承擔，政府單位應從全面落實篩檢工作、增設早療中心、提供多元性服務方案 等層面著手，以健全早療制度，降低個別家庭的負擔及未來之社會成本。

（二）提供人性化之生涯照顧

多數身障兒父母心中最大的牽掛與擔憂不外乎身障兒成年後無法獨立生活，

當父母年邁、力不從心、無法提供適當之家庭照顧時，身障兒該何去何從？多數 家庭在不得已的情形下，可能會將身障者送至教養機構，以解決無力照顧之困 境；然而，目前身障者的教養機構通常採住宿型，將符合條件（或資格）之身障 者「集中管理」。換言之，教養機構成了身障家庭的代理者，雖然一方面解決個 別家庭之燃眉之急，另一方面則由於機構的統一式管理、時間、空間等諸多限 制，降低身障者與家人互動的機會，造成身障者與原生家庭之情感逐漸疏離。

為使身障者之生涯照顧更趨人性化、社區化，如前章所述，「歡喜家園」、

「社區家園」等服務模式應運而生；其運作方式為建置一處社區型之居住環境，

融合職業訓練、醫療照護、日間照顧等多項功能，以提供身障者就業機會、強化 其生活自理能力、增進其社會適應、提昇其生活品質。該經營模式無疑提供了一 個溫暖的後盾，使身障者老有所歸，身障者家庭獲得喘息；惟上述理念需投注大 量之專業人力、資源、經費以符合身障者之個別需求，此理想之實踐有賴政府機 構在福利政策上支持、民間單位之關懷、公私部門經費的挹注，為謀求身障者之 福祉而共同努力。

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附錄

訪談同意書 敬愛的母親：

首先，衷心感謝您撥冗參與本研究，分享您的母職經驗。本研究之目的為探 究初任母職者教養身障兒的心路歷程，及探討身障兒在就學經歷中學校教育所扮 演之角色。

身為「研究者」及「母親」，本研究對我而言除了是一篇論文的探究過程，

同時也是一種開拓母職視野、探索人生經驗的歷程；我相信，每位母親的母職經 驗皆是獨一無二的，期待透過您的分享，能忠實再現身障兒母親之母職形貌，喚 起更多人對母職經驗的重視，同時也期待藉由您的生命經驗，提供給相同處境的 母親們一些參考的方向，並給予相關教育工作者、社會工作者、甚至制度決策者 不同的省思之空間。

本研究將採「深度訪談」方式以了解您的看法，預計安排一至兩次訪談，一 次訪談之時間約進行兩小時，訪談時間及地點依您的選擇進行安排，以您感到自 在及不受干擾的情境為原則。在訪談過程中，為了完整保留訪談內容，將全程錄 音，同時，為恪守研究倫理與保密原則，屬於您個人之隱私部分，不會任意對外

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