第二章 文獻探討
第一節 家庭對特殊需求幼兒的影響與重要性
本節說明家庭對特殊需求幼兒的影響與重要性,以下分別闡述家庭對早期發展的影響、
家庭對特殊需求幼兒的重要性,以及家庭對特殊需求幼兒的重要性。
一、家庭對早期發展的影響
影響嬰幼兒發展的兩大主要因素分別為遺傳與環境,不管是先天的遺傳基因或是後天環 境所造成的發展問題,家庭都在其中扮演著關鍵的角色(劉瓊瑛,2010b)。先天的遺傳基因 因素所造成的幼兒發展問題,可以藉著孕前健康檢查得到部分的避免,在此不多加贅述。在 後天環境部分,嬰兒在出生之時,其神經元已經生長到一定的數量,但這些神經元並非在生 命初始時就相互連接完成,而神經元與神經元之間的接觸需要靠「突觸」來連接之(陶英琪、
羅文喬譯,2009)。突觸的基本功能就在於傳遞訊息與儲存訊息,其結構會依照神經的活動而 改變,對於神經系統的發育與學習記憶方面扮演著重要的角色(陶英琪、羅文喬譯,2009)。
突觸的生長在出生前三年達到頂點後,便會開始進行淘汰,淘汰的原則為「用進廢退」,以突 觸的「使用頻率」來決定,使用頻率越高的突觸,其幫助神經元間的連結捷徑就越容易被保 留(薛絢譯,2004)。在嬰兒出生後,與周遭環境的互動與刺激產生的體驗能讓某些化學物質 產生,能夠加強突觸連結的功能與作用(孫明儀,2010)。由此可知,嬰幼兒發展之完整性除
了受到個體內在神經系統的結構、成熟狀況與受損程度的影響之外,亦受到內在生理條件、
外在環境與學習經驗等因素的影響,而愈年幼者的大腦,可塑性愈高(陶英琪、羅文喬譯,
2009)。
每個幼兒皆在家庭團體中出生與成長,家庭為其生、心理發展與成長的第一個場所,亦 為個體在幼年時期待的時間最長的場域,即使有些幼兒在其中的參與時間短暫,但家庭仍然 為主要的團體,且為一個具影響力的環境,所帶給個體的是一輩子長久的影響(蔡典謨,1994;
蔡淑桂,2002;劉瓊瑛,2010b)。幼兒為獨立的個體,會受到周遭環境及照顧者的影響,在 這樣的環境中,又以主要照顧者對幼兒的影響最為廣泛且深遠,無論是由父母親或是祖輩來 從事教養,主要照顧者的教養方式為幼兒的人格發展、生活適應與學習行為發展的依據,且 這樣的關係會持續到個體成年(蔡典謨,1994;黃啓仁,2004;吳欣璇、金瑞芝,2011)。隨
著幼兒的成長與發展,所參與的團體數目會不斷增加,但家庭在此過程中依然扮演著很重要 的角色(謝秀芬,2011,劉瓊瑛,2010a)。當人們生活於彼此親密的關係中時,在許多方面 會互相影響,而家庭不同於其他大多數團體,彼此成員之間在很多方面皆具有重大的影響力,
例如:行為、信念、溝通風格、文化傳遞、社會技巧等,而家庭所提供的支持、資源數量與 品質對於家庭成員在各個階段的發展,具有關鍵的影響力(魏希聖譯,2009;張秀玉,2009)。
由此可知,在家庭中的成員對於彼此具有重大的影響力,並且具有一定的不可替代性,此種 關係是很難從其他團體關係中所獲得。
家庭的定義依不同的文化而有所不同,Turnbull & Turnbull(萬育維、王文娟譯,2002)
將家庭定義為「由兩個或兩個以上的人以上的人同住,並且視彼此為家人,表現出家庭傳統 的功能,然而,這些人不一定要有婚姻或是血緣關係,也許不經常同住。」每個人都有屬於 自己的家庭,家庭的異質性會形塑出不同個性與特質的人,很多時候障礙與天賦是會同時存 在於同一個人或家庭的身上,因此專業人員必須尊重並欣賞每個不同的家庭,發掘家庭的優 勢與動機,不應該將單親家庭、新住民、原住民與隔代教養家庭等社會大眾視為弱勢的家庭 組織視為不幸或是破碎的家庭,如此負面的評價會窄化與忽略這些家庭的潛在能力(萬育維、
王文娟譯,2002)。
二、家庭對特殊需求幼兒的重要性
家庭是最小的社會單位,為人類發展最先接觸且最重要的場域,提供幼兒最初的保護與 照顧;家庭亦為生命的系統,家庭的內容、結構跟演變都會受到環境與社會變遷的影響,家 庭中發生的事件應該被視為整體性的結果,而非個人的狀況(張如杏,2010)。每個家庭迎接 新生兒的方式與準備或許不同,但無論何種原因造成幼兒的障礙,沒有一個家庭是準備好要 迎接特殊需求幼兒,即使是在家庭的最佳情況之下,特殊需求幼兒的出生依然會使家庭處於 不平衡的狀態,這些家庭所承受的內在與外在壓力會影響家庭中的每位成員及家庭的運作,
家庭結構及其穩定度亦會受到挑戰(葉琇珊、陳汝君譯,2004;魏希聖譯,2009;張如杏,
2010)。
幼兒的生理與心理發展皆與其周圍的環境有密切的相關性,對於特殊需求幼兒而言,家 庭為幼兒與社會的重要中介,而家庭成員如同時鐘的零件,彼此環環相扣,因此無論特殊需
求兒童是否有接受療育服務,家庭的功能與態度皆會影響幼兒的發展與療育成效(萬育維,
2002)。在特殊需求幼兒接受療育服務的過程中,家庭本身對幼兒發展的認知、對幼兒接受療 育的態度與支持度等,皆會影響發展特殊需求幼兒接受療育服務的品質與成效,當家庭持有 正向積極的態度時,對孩子的療育成效會產生正向的影響,倘若家庭無法接受特殊需求幼兒 的問題,亦或是拒絕任何療育或服務,即使有充沛的療育資源或專業人員,這些幼兒仍然無 法順利接受到療育服務或是療育成效不佳(Guralnick, 2005;劉瓊瑛,2010a)。家庭支持度對
於特殊需求幼兒早期療育服務成效具有很大的影響力,倘若在進行處遇時,專業人員僅單純 以特殊需求幼兒為服務對象,不重視家庭成員的參與,療育成效將大打折扣(張秀玉,2003a、
2004a、2006a)。因此,在針對育有特殊需求幼兒的家庭進行服務或處遇時,不能只注重特殊 需求幼兒的需求,更要將家庭納入早期療育的服務對象,幫助家庭將特殊需求的家庭成員納 入日常生活裡,協助家庭回到穩定的生活步調中。
三、家庭在早期療育中的角色
人類生命早期是發展的重要關鍵期,特殊需求幼兒的出生會使得家庭在生活中的各個層 面都必須做調整,甚至是改變,因此早期療育的最終目標應為協助家長成功調適,以屬於家 庭本身的步調與特殊需求幼兒一同生活(Bailey, 2009)。家庭對於幼兒是最主要的影響,早期 療育服務必須要包含協助家庭運用並提供各種機會,來幫助幼兒與家庭融入社會(Dunst &
Trivette, 1997;Guralnick, 1998)。早期療育服務主要係針對未滿六歲之特殊需求幼兒及其家庭 的個別需求,在特殊需求幼兒的部分,早期療育服務提供必要的治療、教育、諮詢、轉介、
安置與其他相關服務,使特殊需求幼兒接受適切的訓練,增進其適應環境的能力,進而及早 預防障礙之形成及二次障礙的發生;而在家庭的部分,早期療育服務應協助家庭調適與因應 特殊需求幼兒的需求,以及生活上的改變,協助家庭成員瞭解特殊需求幼兒的狀況及調適對 未來的不確定感,並提供家庭所需資源及支持性服務,減輕家庭及社會未來的照顧負荷,進 而使得特殊需求幼兒及其家庭能夠過著有尊嚴的生活 (王國羽,1996;張秀玉,2003a、2003b;
林惠芳,2010)。在早期療育的範疇中,協助家庭具有處理及照顧幼兒的能力,使家庭支持幼 兒接受後續的療育服務,是不同領域的專業人員共同且重要的處遇目標(周月清,1998;張 秀玉,2006a)。當介入服務從家庭著手,考量家庭的需求,使家庭獲得相關資源的支持與協 助時,便能增進家庭協助持續療育服務的意願(張秀玉,2006a)。
在國內針對早期療育的相關法令部分,依據兒童及少年福利與權益保障法施行細則第八 條定義早期療育為由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發展 遲緩兒童及其家庭之個別需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照 顧(內政部,2012)。而在兒童及少年福利與權益保障法施行細則第九條定義發展遲緩兒童為 在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面,有疑似異 常或可預期有發展異常之情形,並經衛生主管機關認可之醫院評估確認,發給證明之兒童(內 政部,2012)。
在美國,從1980 年代開始盛行第二代早期療育方案(Second-Generation of Early
Intervention),改變了以往只依幼兒個人身心發展的角度看待療育成效,逐漸將服務焦點延伸
為整個家庭,以家庭為中心的處遇模式成為早期療育服務的重要共識,而專業發展朝向強調 家庭議題與資源整合的方向(林幸君,2010)。美國在 1986 年頒佈「全體障礙兒童修訂案」
(Education for All Handicapped Children Act Amendments, PL99-457),是針對發展遲緩或障礙 兒童所制定的最重要法案之一,此法案強調早期療育的目的在於提升家庭功能以滿足發展遲 緩或障礙兒童發展上的特殊需求,並規定早期療育服務的實務工作者,必須為其服務的發展 遲緩或障礙兒童及其家庭,擬定個別化家庭服務計畫(Individualized Family Service Plan, IFSP)。由於此法案的頒布,讓早期療育服務的核心從幼兒移轉至家庭,明文規定「以家庭為 中心」做為往後早期療育的服務模式,加入了提供家庭相關的支持性服務,期望透過滿足家
(Education for All Handicapped Children Act Amendments, PL99-457),是針對發展遲緩或障礙 兒童所制定的最重要法案之一,此法案強調早期療育的目的在於提升家庭功能以滿足發展遲 緩或障礙兒童發展上的特殊需求,並規定早期療育服務的實務工作者,必須為其服務的發展 遲緩或障礙兒童及其家庭,擬定個別化家庭服務計畫(Individualized Family Service Plan, IFSP)。由於此法案的頒布,讓早期療育服務的核心從幼兒移轉至家庭,明文規定「以家庭為 中心」做為往後早期療育的服務模式,加入了提供家庭相關的支持性服務,期望透過滿足家