第一章 緒論
第三節 名詞解釋
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第三節 名詞解釋
一、 慢性精神病患
本研究所稱之慢性精神病患，為經精神科專科醫師診斷罹患我國全民健康保 險所示之重大傷病慢性精神病者，包含:老年期及初老年期器質性精神病 態、亞急性譫妄、其他器質性精神病態、思覺失調症、情感性精神病、妄想 狀態、源自兒童期之精神病。
二、 健康手足
本研究所稱之健康手足，為無認知功能缺損、具口語表達及識字能力，且其 中一位手足罹患慢性精神疾病者。
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l C h engchi U ni ve rs it y 第二章 文獻探討
第一節 家庭系統
家庭系統係以系統思維看待家庭的動態表現，以描繪家庭的樣貌(黃宗堅，
1999)，家庭是整體社會的縮影，家庭中領導與被領導、長幼尊卑、性別與決策 過程相互交織，型塑個人價值觀以及個人未來因應外在社會的方式 (吳就君，
2006)，不同的家庭動力，使家庭成員在面對問題與環境變化時產生不同的應對 方式 (徐光國，2003)。
從互動關係看待家庭系統，成員間的溝通方式相當重要，具有平衡成員間關係 與促進家庭功能之效，學者Olson 以家庭凝聚力、適應力、溝通型態捕捉家庭 的樣態、學者Kantor 與 Lehr 則以成員間溝通的彈性程度進行探討(Koerner，
2015)。下先以 Olson 的家庭系統環繞模式(Circumplex Model)說明家庭系統的運 作，再以學者Kantor 與 Lehr 的家庭類型(Family Typology)對應說明:
一、家庭系統環繞模式(Circumplex Model)
立基於系統的認識，學者Olson 在 1976 年發展家庭系統環繞模式(Circumplex Model)，以具體了解家庭成員間的互動關係，包含凝聚力(cohesion)、適應力 (adaptability)、溝通型態 (communication)三面向(Olson、McCubbin，1983):
(一)凝聚力(cohesion):為家庭成員情感的結合，由成員間的情緒連帶、界線、結 盟、共處時間、空間、友伴關係、決策與喜好等綜合而成，形成疏離的 (disengaged)、分隔的(separated)、連結的(connected)、糾纏的(enmeshed)層次 不一的凝聚力: 適中程度(分隔、連結)的家庭凝聚力有助於家庭系統有效運 作，家庭成員在個人經驗與家庭成員決策間取得平衡、極端(疏離、糾纏)可 能導致家庭陷入問題當中。在疏離的家庭凝聚力中，家庭成員各過各的，缺 乏溝通互動；在糾纏的家庭凝聚力中，家庭成員的共識至上，成員的個別意 見被抹煞(Olson，2000)。
家庭系統中的支持，對個人在不同階段的發展過程相當重要，有助於打斷挫 折所生的負面影響，促進個人成長(徐光國，2003)，然而，當家庭系統的生
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Soloman, 2005)，照顧者對患者的照顧知識越正確且越能接受新知，則照顧態 度越正向、照顧意願越高 (謝馨儀、周照芳，1999)。
(三)溝通型態 (communication):家庭成員間的溝通具舒緩情緒及促進彼此認知的 功能，正向的溝通方式(如:同理的、傾聽與回饋的)使彼此共同分享觀點增進
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照顧者角色逐漸衰亡時，健康手足即成為繼任的照顧者，以維持家的恆定與 穩定性(Horwitz, 1991)，然而，世代間發展的各種困境，致使手足互助更為 複雜 (劉瓊瑛，2011)，在未完全準備好的情況下接續照顧工作，致使手足照 顧者對未來的不確定性感到擔憂，與家庭成員間肇生衝突(楊芝菁、馬維芬、
顏文娟、藍先元，2008)。
個別家庭程度不一的凝聚力、適應力與溝通型態交錯，以凝聚力為橫軸、適應 力為縱軸，形成16 種不同的家庭樣態，歸類出三種家庭系統運作型態:平衡(凝 聚力與適應力均適中)、極端(凝聚力與適應力均極端)、中間(凝聚力與適應力其 中一種極端) (Olson、McCubbin，1983)。平衡的家庭系統更具家庭互助功能且較 能使用正向的溝通型態，然而不平衡的家庭系統不一定會失調或解組，在特定的 道德規範或對規則抱有一定程度期待下，家庭系統運作得以延續並發揮功能 (Olson，2000)。
二、家庭類型(Family Typology)
學者Kantor 與 Lehr 在 1975 年試圖描繪家庭樣態與慣常行為模式，從家庭 成員傳遞資訊、行為決策與成員間規制彼此行為的方式，將家庭的結構類型分 為開放的、封閉的與任意的三類(Godenberg & Godenberg，1985):
(一)開放的(open):家庭界線適中富有彈性，家庭決策模式民主，重視成員間 的共識與相互尊重。
(二)任意的(random): 家庭界線模糊，成員間對彼此的互動不重視，決策缺 乏可依循的規則。
(三)封閉的(closed): 家庭界線依階級權力劃分，個別成員附屬於家庭，家庭 規則僵化不具彈性，重視傳統價值。
家庭結構並非固態僵化，而是具動態循環(黃宗堅，1999)，成員可能因為家 庭界線的僵化而反抗逃離，亦可能因為共同面對事件而轉變為不同的互動型態 (Godenberg & Godenberg，1985)。
Kantor 與 Lehr 試圖將家庭類型與環繞模式對應，以進行進一步解釋，然而 學者Olson、Sprenkle 與 Russell 認為封閉與任意的互動結構係家庭系統中的潛
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在失功能，而不應分列為類型(Godenberg & Godenberg，1985)。
圖 13 家庭系統環形模式與家庭類型的對照
(Olson、Sprenkle & Russell，1979，頁 17，轉引自 Godenberg & Godenberg，1985，
頁45)
家庭是慢性精神病患者在社區中的重要依靠，縱使疾病的負向影響無法改 善，家庭仍舊持續運轉 (李佩玲，2009)，家庭成員罹患精神疾病，對其他家庭
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成員亦是重大影響，不同的家庭結構將產生不同的應對方式。
手足罹患精神疾病對家庭系統而言，若父母的對待或因應不當，將衍生衝突 緊張等連鎖負向影響，若能夠共同應對則帶來團結凝聚等正向影響，過去共同 生活的經驗與病後的照顧經驗，對照顧互動影響甚鉅(Young、Murata、
McPherson、Jacob、Vandyk，2019)，家庭系統中的問題解決能力、成員角色功 能、情感表達與溝通方式越佳，有助增進社區思覺失調症患者的自我健康照顧 能力，家庭的權力決策功能越佳則有助於促進患者的社會能力(邱淑貞、蕭淑 貞，1998)，家庭成員間既有的互動模式與界線，對慢性精神病患者的生活功能 維持復健等產生程度不一的影響，手足照顧者在照顧過程中需要他人協助時，
家庭結構的樣態亦會影響其求助意願與表達方式。
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第二節 慢性精神病患者的手足照顧與考量
在前述研究背景中，透過我國衛生福利部統計處 (2018)所示之 105 年度身心 障礙者生活狀況及需求調查報告(慢性精神病人之照顧者以家人為最多占
82.5%，同住家人以父母為最多、子女居次)。學者胡海國等人(1994)對精神科急 慢性住院病患的個人與家庭研究中，更凸顯精神病患者的婚姻締結與維持不易，
手足在精神病患者疾病慢性化過程中的照顧角色逐漸重要。
一、形塑照顧意願的過程
當個人未婚、無伴侶時，手足對個人生活格外重要，當面臨危機時，是重要的 決策討論者與支持者(Connidis，1951；Horwitz，1991；Cicirelli，1995)，在兒童 時期賦予兒童家務責任有利於培養互惠的家庭關係 (吳書昀，2010)，手足的協 助與功能隨著家庭的發展脈絡而不同，包含直接的幫忙與社會化，是父母引導也 是自然而生的過程，手足間的互助回應從嬰幼兒時期即開始，透過玩樂的過程學 習互動，並共同因應父母的要求，手足提供親近且溫暖的關係，對某些人而言可 以取代伴侶的角色，提供人生不同階段的實質協助，對未婚或鰥寡的手足而言更 是重要的支持 (Cicirelli, 1995)，手足互助在家庭共同生活的過程中自然形成。
父母作為個人出生以來首要的照顧者，當個人自家庭中成長茁壯與他人建立親 密關係後，則轉與親密伴侶及子女相互照顧，慢性精神病患未婚者比例高，初發 病時父母往往是首要的照顧者，基於父母對子女的照顧義務，照顧過程中，承受 慢性精神病患症狀起伏而生的各種混亂干擾、經濟壓力與無人可替代之感 (任玉 智、黃惠滿、許秀月，2011)。慢性精神病患者的照顧模式，雖與智能障礙者的 照顧不同，但兩者皆需要照顧者的長期協助，在智能障礙者的照顧研究中，父母 照顧者在選擇繼任照顧者時，期待健康手足能夠同住且延續照顧智能障礙者(陳 淑瑜，2003)，老年智能障礙者的經濟來源以兄弟姊妹為主，未來監護權的轉移 亦以兄弟姊妹為多，當主要照顧者過世後，延續照顧者選擇繼續於居家接受照顧 者逾半 (王國羽，2007)，父母對手足照顧意願的影響至關重要。
(一)協同父母照顧
在父母照顧身心障礙子女的過程中，健康手足是旁觀者與協助者，父母對待身
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心障礙子女的方式，影響健康手足對待身心障礙手足的態度 (Connidis, 1951)，
是家庭規則與家庭中照顧與被照顧者位置形成的重要依據。 足缺乏照顧意願或是只考慮到自己 (Cicirelli, 1995)，健康手足在協同父母照顧慢 性精神病患手足時，雖僅是擔任輔助角色，不需完全承擔照顧責任，然而父母對 照顧方式的作法與期待，卻也帶給健康手足一定程度的照顧壓力。
各自成家後，健康手足成為父母的支持網絡，時常聯繫探望者成為父母的主要 協助者，由於身心障礙手足無法獨立生活而持續與父母同住，父母的主要協助者 在父母過世後仍會繼續探望延續照顧 (Horwitz，1993；Cicirelli，1995)，進而從 協同照顧的角色轉為完全擔負照顧工作的主要照顧者。
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心理、社會條件均未準備好的情況下完全承擔照顧責任 (Yang、Hsieh、Lee、
Chen，2017)。
當父母無力照顧時，健康手足對慢性精神病手足而言至關重要，是潛在的照顧 者，健康手足應對這樣的轉變有所了解、提早準備 (Smith、Greenberg、Mailick Seltzer，2007)，在未準備好的情況下完全擔負照顧責任，健康手足對慢性精神 病手足的罹病事實全貌感到震驚，產生適應疾病的困難，在逐漸明白的照顧過程 中對手足的疾病認知漸深，卻也同時面對組成家庭中照顧角色衝擊，對於擔負照 顧角色有較多不確定，感到困難與擔心，包含:面對多重角色而有力由未逮之感、
與其他家屬對照顧方式的看法不同而生衝突、受父母委託而扛起長期照顧責任、
擔心手足獨居/獨處時行為無法預期等 (楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元，2008)，
照顧過程中不溫暖、衝突、對抗的負向經驗，將導致延續照顧的障礙並影響健康 手足的生活品質 (Bowman、Alvarez-Jimenez、Wade、Howie & McGorry，2017)。
二、手足照顧者的照顧考量
父母、伴侶的照顧立基於責任，手足關係與朋友較類似，當父母、伴侶均無 法協助時，才會尋求手足協助 (Horwitz, 1993)，家庭中的健康手足在父母照顧的 歷程中，因個人發展選擇在照顧系統的內圈或外圈，隨父母能力或健康狀況進出
父母、伴侶的照顧立基於責任，手足關係與朋友較類似，當父母、伴侶均無 法協助時，才會尋求手足協助 (Horwitz, 1993)，家庭中的健康手足在父母照顧的 歷程中，因個人發展選擇在照顧系統的內圈或外圈，隨父母能力或健康狀況進出