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第三章 研究方法

第四節 研究倫理

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遞,訪談時採取錄音輔助,以確保訪談內容的完整確實性。

第四節 研究倫理

社會科學研究是與人接觸的過程,因此研究的過程中,勢必面臨摩擦與倫理的 兩難,研究者必須謹守原則,包含:自願參與、不傷害、匿名保密、不欺騙、遵 守專業倫理、為研究結果負責、資料使用確保匿名 (劉鶴群、林秀雲、陳麗欣、

胡正申、黃韻如,2010),以下分述本研究之研究倫理實踐方式:

一、 自願參與

為確保受訪者自願參與本研究,將於訪談開始前,由研究者說明訪談內容並 以紙本為據,在受訪者知情同意下簽具受訪同意書再進行訪談。

二、 不傷害

本研究以不傷害為重要原則,若過程中受訪者提及不願繼續受訪、拒絕接受 錄音等,研究者都會尊重受訪者意願立即停止訪談,以避免傷害受訪者。

三、 匿名保密

本研究所取得之資訊完全用於研究之用,資料以匿名方式蒐集,在研究結果 的呈現上,亦將避免資料呈現產生個別辨識性。

四、 不欺騙

本研究之研究目的、各訪談題項之用意、未來之發表運用將清楚說明正反並 陳,不欺騙受訪者。

五、 遵守專業倫理

研究者為社工師,在樣本訪談與取樣過程中,除研究倫理外,亦將遵守社會

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工作專業倫理。

六、 為研究結果負責

無論研究結果的呈現為正負向,研究者均如實呈現研究結果,對研究解釋與 結果不推諉塞責。

七、 資料使用確保匿名

研究結果以匿名方式呈現,且避免於資料的編寫產生個別辨識性。

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l C h engchi U ni ve rs it y 第四章 研究結果分析

第一節 受訪者背景

研究者將透過網路公開徵求或經專科醫院、綜合醫院、康復之家、社區復健 單位等等轉介符合本研究之受訪者,在徵詢受訪意願的過程中遭遇重重阻礙,聯 繫過程中,受訪者因其工作繁忙、有小孩需照顧、照顧罹病手足已令其感到厭煩 等等因素推拒,導致取樣的不易,手足照顧者日常生活的忙碌與壓力可見一般,

相當感謝參與本研究之受訪者願意接受訪談。

一、阿山與阿樑

阿山與阿樑現居於新北市金山,過去居於新莊一帶,有 5 個手足,手足次 序為阿樑、大姊、阿山、三位妹妹,女性手足均已婚嫁遷出,阿樑與阿山迄 今未婚亦無交往對象,姊妹婚嫁後時常返家關心。

阿山曾從事客運站工工作,約 40 多歲時發病,病後因症狀起伏而無法繼 續工作,約莫同時母親中風,協助父親、阿樑照顧母親,大概前後 20 年,在這 當中,他也照顧一部分,就是說他之前也是很好的,他可以照顧我,也可以照顧我媽(阿樑,

頁 4,行 31-32),直至約60 歲時父母老邁相繼過世。

父親與阿樑為家中主要經濟來源,兩人皆從事勞力性質工作,阿樑約 50 歲時,為照顧父母及阿山提早退休,經濟來源仰賴退休金及姊妹返家時補貼 家用。阿樑75 歲 (時阿山 65 歲) 時,考量阿樑與阿山老邁,兩人同住乏人 看顧,大姊建議申請低收入戶身分,並辦理低收公費安置,同住於安養單位 一寢相互照顧,畢竟年齡到了,有那個年齡畢竟是不一樣,住在這裡有人看著也比較安 全(阿樑,頁 5,行 7-8)。

二、妹果與妮妮

妹果與妮妮均居於基隆市,幼年於新北市金山一帶成長,目前時常往返兩

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麗,頁 9,行 20-22);早餐跟午餐一定是沒有,所以就說我…我就會買回去給他們吃,就 變成說我買早餐跟午餐,但是我因為有時候…你會不知道他午餐吃不吃,所以我就有時候 會買炒飯還是什麼、蛋糕什麼的,就是可以放到隔天冰起來,隔天還可以吃,就這樣(麗麗,

頁 10,行 7-9)。

五、阿萍與阿強

阿萍與阿強居於基隆市,有 7 位手足,母親為精神病患者過去於街頭遊蕩,

子女多送養,阿萍與阿強因母親再婚時在母親身邊,由繼父同住照顧,不久 後母親過世,媽媽…國小三年級…三年級就過世,所以那時候其實是我…我國小三年級,

那時候的事情我都還記得,反正那時候之後就是爸爸一路照顧我們長大(阿強,頁 5,行 12-13),成年後與其他手足因緣際會下取得聯繫,但互動感受較像朋友不像 可相互倚賴的親人,在阿萍身邊熟悉的親人僅有阿強與繼父。

由於繼父工作繁忙,阿強與阿萍自幼打鬧相處並不融洽,小時候姊姊就很兇,

她就會欺負我(阿強,頁 5,行 15),縱使國中時阿萍因課業壓力發病,阿強與阿 萍同校,阿強亦自覺不受影響,不會,其實不會,在人際關係、在上學都不會影響。

我覺得我跟姐姐是個體,姊姊有事發生,學校老師有找我就找,沒有就沒有,我還是照舊,

畢竟那時候…我坦白說,我沒有很 care 姐姐生病,反正都給爸爸處理就好(阿強,頁 5,行 8-10)。

由於發病時間較早,阿萍無工作經驗,與在大學從事教職的父親相依為 命;阿強高中即離家,直到完成學業事業有成,欲與家人共享工作成果再與 父親、阿萍同住,阿強才開始正視阿萍的狀況,此時父親已漸老邁無力照顧,

阿強開始同時照顧父親與阿萍的生活。

六、新弟與阿新

新弟居於台南地區,與阿新為表兄弟,阿新居於桃園市區,表兄弟次序依 序為大表哥、二表哥、阿新、新弟、表妹、小表弟,由於與大表哥、二表哥 的年齡差距較大互動較少,阿新與新弟、表妹、小表妹年齡相仿互動較多感 情好。

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高仔從事物業管理工作、高尚從事清潔業;父母過世後,高仔同住照顧高 生,然高仔之子與高生相處不睦,高仔獨力照顧不易,由於高尚子女均已成 年成家且暫無工作,遂勸說高尚平日返家共同照顧高生,那我會來照顧他,是 因為我自己現在也沒有工作,我弟弟就說與其沒工作,不如你就來看護他一下,家裡有什 麼事情就整理一下,他沒有特別叫我整理家裡,因為那邊是我姪子住的地方(高尚,頁 1,

行 38;頁 2,行 1-2)。

八、二哥與阿苗

二哥與阿苗居於苗栗卓蘭一帶,有 3 位手足,手足次序為大哥、大姊、二 哥、阿苗,大哥、大姊在就讀國中時發病,大姊已婚由夫家照顧,大哥經阿 苗安排慢性療養多年,大哥…沒有每天打,他偶爾…一陣子…一陣子就會打電話回來,

「什麼時候來帶我回來?」(阿苗,頁 7,行 18-19)。

阿苗一家從事務農工作,與父母、二哥一同照顧大哥、大姊,二哥約 40 餘歲,在大哥送慢性療養不久後發病,由於當時父母已逝、大姊已婚,阿苗 開始了獨力照顧二哥的手足照顧生涯,陪同大哥就診、送慢性療養的經驗,

令二哥對精神醫療抗拒,他不是不喜歡,他是知道那個地方是那種地方,他就不想去,

只好用其他的方法帶到 xx(醫院)去(阿苗,頁 8,行 20-21),費盡心思陪伴二哥,使 二哥願意接受醫療協助。

九、小妹與阿月

小妹居於基隆市,有 4 位手足,手足次序為阿月、大弟、二弟、小妹、小 弟,小妹與小弟因家境清寒自幼送養。由於小妹自幼體弱而斷續與原生家庭 聯繫,約30 歲時發病,因養父母已過世,遂在阿月建議下接回與母親、二 弟一家同住照顧,二弟、二弟媳與小妹的互動尚好,對小妹關心。

由於家境清寒,身為長姊的阿月自幼即擔負照顧弟弟妹妹的工作,將小 妹、小弟送養的經驗,對阿月及母親而言影響重大,媽媽需要出去工作,所以我 就會照顧弟弟妹妹,那和小妹的年紀也差很大,還有一個原因是…爸爸說要照顧小妹,所 以不讓我讀書,媽媽在二擇一的情況下,她選擇了把小妹送走,讓我讀書,所以原本是希

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望她過得比我們好,是後來…她好像讀國中畢業之後…我們聯絡到她的爸爸,就是養父,

知道她的情況不是很好…就是離家,然後不跟家裡聯絡(阿月,頁 1,行 30-34),犧牲小 妹以保全其他手足的受教機會,致使阿月在小妹回家時,對小妹格外的照顧 關心。在子女成年後,將生活的重心轉移到照顧小妹上。

阿月居於新北市五股,交通便捷,曾將小妹接與同住,陪伴小妹及訓練其 交通能力,同住近一年,因小妹多次表達想與母親同住而遷回,阿月時常往 返關心。

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第二節 家庭系統與互動

與受訪者討論家庭互動的過程中,發現「好」與「不好」是最常見的回答,長 年互動下千頭萬緒的心情化做簡短的詞句,仔細追問才從受訪者連珠炮的事件 中,找出家庭中互動的端倪。手足照顧者的家庭系統樣態,依據學者Kantor 與 Lehr 整合 Olson 家庭系統環繞模式的概念,可分為「開放的: 關鍵支持與革命情 感相伴」、「彈性分隔的家庭系統: 成長過程中手足相依扶持的革命情感」、「封閉 的: 對遺傳擔憂卻步與特殊家庭境遇」:

一、開放的: 關鍵支持與革命情感相伴

無論罹病手足與照顧者的關係變化,或家庭成員因應生命事件的變遷,

自年幼到年長,無論是照顧父母或罹病手足,源自照顧過程中樂於提供關 鍵協助的經驗或成長過程中手足相依扶持的革命情感,家庭成員始終保持 良好的互動且相互支持,維持適中的凝聚力與適應力。

(一)提供關鍵協助

在阿樑、阿新、妮妮的經驗中,若家庭成員能在照顧困境與問題出現時,

提供關鍵協助、互助合作,則使照顧者感覺家庭成員間的互動良好、彼此 間的關係更為緊密:

1. 結構分隔的家庭系統

由於父母年邁後生活逐漸需要協助,同時照顧父母與阿山的壓力,致使難 以在家庭照顧與工作間取得平衡,辭職照顧使家中經濟雪上加霜,已出嫁 的妹妹們不定時返家補貼家中經濟上的協助,對日常照顧而言是相當重要 且關鍵的協助,對阿樑而言即是家庭成員互動良好的表現。

妹妹還是有幫忙的(阿樑,頁 7,行 30);對啊,就是稍微補貼一下(阿樑,

頁 7,行 24);沒有,父母在,我們就是大家會去幫忙,妹妹也會回來幫 忙都是不錯的,除了經濟不好以外,其他的生活可圈可點(阿樑,頁 10,

行 8-9)。

原生家庭的凝聚力在成員離巢後轉向分隔,家庭適應力在因應手足照顧

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好像嫁出去就被移走的感覺,又回到當時的狀況下,我就走不出來,我自 己也知道我有生病了,有憂鬱病的狀況,………現在回家…有人說「父母

好像嫁出去就被移走的感覺,又回到當時的狀況下,我就走不出來,我自 己也知道我有生病了,有憂鬱病的狀況,………現在回家…有人說「父母