第五章 研究結果、討論與建議
第二節 研究討論
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第二節 研究討論
研究者依據文獻探討與研究結果,以家庭系統與互動對手足照顧意願的影響、
家庭責任的助力與阻力、照顧因應與資源運用,進行延伸討論:
一、家庭系統與互動對手足照顧意願的影響
(一)良好的互動關係有助於手足延續照顧
病前的互動情誼成為病後互助的養分,良好的照顧關係取決於病前手足 間的互助情感。手足的關係若屬親密、和睦、忠實互動模式,則面對手足 罹患精神疾病時,其他手足具有較高的照顧意願(Gold, 1989)。
擔負主要照顧責任的手足照顧者與其他手足間的互動關係尤其重要,若 手足照顧者為長子女,自幼對其他手足有較高的號召力,其他手足在照顧 的過程中,較能提供實質與相互討論的資訊性協助,使手足間的情誼更為 緊密減輕照顧壓力,形成互助的正向循環。
(二)組成家庭的壓力、負向照顧經驗影響照顧意願
負向互動經驗則將影響手足提供支持的程度(Bowman 等人,2017),負 向的照顧經驗將導致手足照顧意願減低,在有多位手足且手足均以自組家 庭下,手足傾向規避手足間的照顧責任。與手足照顧責任與親職責任兩難 有關,當手足感到不堪壓力負荷時,傾向切斷與原生家庭的情感連結,待 組成家庭的照顧壓力減輕時再予協助(Greenberg、Seltzer、Orsmond、
Krauss,1999)。
組成家庭照顧壓力減緩後再提供照顧的手足照顧者,面對向其他手足求 助時的拒絕與迴避,感到怨懟不平,照顧將成為手足間的衝突與壓力來 源,手足照顧者與其他手足的互動逐漸疏遠。
(三)對未婚手足而言,照顧具有維繫家庭意涵
對未締結婚姻關係的手足而言,照顧罹病手足有維繫家庭完整性的意義 (Horwitz,1991),手足對罹病者與照顧者彼此之間,均是個人生命中少有
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圖 16 家庭互動與手足照顧意願示意圖
手足照顧需求
多位手足可提供照顧 單一手足可提供照顧
病前正向互動經驗者 手足照顧者為具號 召力的長子女
手足互助,
情感更為融洽
持續照顧 照顧壓力
已婚具親職壓力
情感切斷,拒絕提 供協助
壓力減緩
持續照顧,對無法協 助的手足怨懟
持續照顧,
維繫家的完整
對婚姻與生育 顧忌躊躇
轉化照顧經驗,對晚輩更加 包容體諒
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持續探望關心延續照顧(Horwitz,1993;Cicirelli,1995)。在與父母共同生活的過程中,預期延續照顧手足的責任,對家庭責任
Soloman, 2005)相符。看見其他家人的照顧能力有限,強化手足照顧者持
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三、照顧因應與資源運用
(一) 其他手足與手足照顧者一體
當面對照顧困境時,手足照顧者以自我為首要運用的資源,包含日常 生活的省吃儉用、忍受症狀起伏的干擾、轉化自我的情緒壓力等。對其他 手足亦有相同程度的要求,期待他們在必要時亦能提供同等協助,當手足 照顧者係具號召力的長子女時較為可行,否則手足照顧者將對其他手足多 所怨嘆。
非正式資源的運用,受個人照顧偏好影響 (張宏哲,2010),對手足照 顧者而言,與其他手足及重要他人關係的好壞影響個人的求助意願,亦有 寧願向正式資源求助亦不願向重要他人開口的作法,……你要我去開口跟他 要說「他請看護要錢,你要給我錢」,我開不了口(麗麗,頁 14,行 36)。
當自我忍耐與節約仍無法應對時,才向外界尋求正式資源的協助,經濟 困境尋求實質社福補助、症狀相關困擾尋求警政、醫療單位資訊與實質協 助。經濟負擔與日常的照顧疲勞,加深照顧者的身心壓力,適時參與支持 性活動,有助建構照顧者的社會網絡、提升照顧者對自我情緒的覺察(溫 如慧,2007)。本研究中僅一位受訪者提及病友團體的協助,該項資源由 醫療單位轉介而得,足見醫療單位所提供的支持對手足照顧者而言相當重 要。
(二) 無法因應的怪異行為
然而,在面對因症狀起伏而生的怪異行為時,現有的正式資源尚乏有 效的應對方法,該類行為卻最大幅度的影響手足照顧者的社區生活品質與 社交網絡。手足照顧者私下協助處理方式,反而加深了照顧與被照顧間的 地位不對等,導致兩者對立,複雜化與手足照顧者間的情緒感受。
怪異行為所生的社區滋擾行為,嚴重影響手足照顧者的社區生活品質,
然而在現行精神衛生法第32 條中,僅針對精神病人出現自傷傷人之虞行 為與強制送醫規範,對社區滋擾行為缺乏有效介入方法。手足照顧者僅能 道德勸說、私下向受影響者道歉賠償,消極默視問題的作法,加深手足照
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顧者即是罹病手足的連帶保證人(Horwitz, 1993)的印象,加深照顧壓力與 衝突。負向的照顧經驗將影響手足照顧者的生活品質,影響後續照顧的品 質與對罹病手足的看待(Bowman 等人,2017)。
本研究之受訪者提及的怪異行為與金錢交易、偷竊及謊報電話有關: 金
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慢性療養與獨立團體生活,均為手足照顧者在無法持續照顧後的選 擇,兩者皆以團體生活方式提供照顧。在既有的研究中,持續慢性住院 的時間越長、家屬的探望次數減少,對康復的期望亦越低(羅家駒等人,
2000),慢性療養機構在台灣已發展多年,家數較多亦較具可近性,為精 神疾病照顧者較熟悉之資源,在本研究部分受訪者所在區域(基隆、苗 栗、新北瑞芳、新北金山)所能提供慢性精神病患者可近之 24 小時照顧/
照護服務僅有綜合醫院/精神專科醫院之急慢性病房,尚未有獨立團體生 活等相關服務。因此在思及罹病手足的未來照顧安排時,因手足照顧者 的居住區域有所差異,手足照顧者對資源的理解運用,影響罹病手足的 生活安排:
1.鄉村地區(基隆、苗栗、新北瑞芳、新北金山)
(1)與罹病手足尚可互助生活的手足照顧者: 對於未來的照顧安排 缺乏想像,認為當前生活狀態可持續維持,但以儲蓄方式因應 不時之需。
(2)罹病手足對手足照顧者依賴較高者: 以居家照顧為優先,但無法 照顧時,則以慢性療養為優先選擇。
2.都會地區(新北蘆洲、桃園)
透過復健建構罹病手足的獨立生活能力,期盼罹病手足未來能不需 或僅需部分協助下獨立生活,以自我照顧、獨立自主為照顧目標。
無論是認同慢性療養或是獨立團體生活者,均是期盼罹病手足在自身 無法繼續照顧後,仍能得到良善的照顧或協助,兩者選擇的初衷實屬相 同,係環境中可近的資源限制了手足照顧者對照顧的想像與期待,也限 制了慢性精神病患者獨立與復元的可能。