第五章 研究結果、討論與建議
第一節 研究結果
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l C h engchi U ni ve rs it y 第五章 研究結果、討論與建議
本研究透過訪談,探究慢性精神病患者之手足照顧者承擔照顧責任之決定與因 應,經由心理衛生社會工作相關從業人員推薦,訪談10 位手足照顧者,以回答 三個研究目的: 探討慢性精神病患者之家庭系統與互動情形、探討手足照顧者的 照顧期待與因應方式、探討手足照顧者之照顧決定。研究者依序於呈現研究結 果、討論與建議、研究限制。
第一節 研究結果
本研究之研究目的為「探討影響慢性精神病患之健康手足承擔照顧責任之決定 與因應」,包含: 探討慢性精神病患者之家庭系統與互動情形、探討手足照顧者 的照顧因素與因應方式、探討手足照顧者之照顧決定。
一、慢性精神病患者之家庭系統與互動情形
延續照顧罹患精神病的家庭成員,對家庭系統的運作而言是一大考驗,手足在 成長的過程中,若曾共同合作應對困難,則延續照顧罹病手足之責即是再次分工 合作,共攤家庭照顧之責;在照顧過程中,偶能提供關鍵協助,使手足照顧者更 能感受到家庭互助的美好,維持適中(結構分隔、彈性連結、彈性分隔)的凝聚力 與適應力,形成開放的家庭系統。
若手足在成長過程中,遭逢母親偏愛明顯或少有共同面對困境的經驗,延續照 顧罹病手足的壓力將使家庭成員陷入相互推卸,負向的溝通模式致使手足間相互 迴避,家庭凝聚力或適應力極端化(彈性疏離、糾纏混亂),難以維繫家庭系統的 平衡,隨著突發事件的發生,家庭成員不問不問或毫無規則的隨之起舞。手足照 顧者透過反思「母親」角色體會照顧的意義,由幫助弱勢者與提供日常關心的道 德規範思考,維繫家庭使其不致解組,形成任意的家庭系統。
在人丁不盛的家庭系統中,隨著家庭成員逐漸凋零,罹病手足為健康手足日常 生活中僅有的家人,對遺傳的擔憂與特殊的家庭境遇,手足照顧者對組成家庭卻 步,原生家庭的重要性凸顯,致使家庭凝聚力或適應力極端化(僵化連結、僵化 糾纏),形成家庭封閉的家庭系統。
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二、手足照顧者的照顧考量與因應方式
(一)承擔照顧責任的考量
由於生命事件導致歸巢或未曾離巢與基於長女責任提供照顧者,均重視 家庭責任,手足照顧者在協同父母照顧的過程中,重視父母的照顧經驗,
對延續照顧之責可預期、可提前準備,但無從選擇,家庭責任在長期照顧 下成為壓力,手足照顧者因此易有別無選擇的無奈感。
由於對精神疾病的瞭解或對罹病手足的認識較深而提供照顧者,在協同 父母照顧的過程中積極尋求外部資源的協助,對延續照顧之責可預期、可 提前準備、可選擇,從觀察了解調整照顧方式,建構正向的照顧經驗。
(二)困境與因應方式
受訪者主要提及的照顧困境包含經濟困境、因症狀起伏而生的行為、情 緒壓力與無助感:
1. 經濟困境
經濟困境係照顧過程中衍生的經濟需求,照顧日久手足照顧者難以個人 收入應對,手足照顧者以節約花用與申請社福補助方式應對,屬問題發生 後才與應對的反應式因應,以正式資源的經濟協助與其他手足的照顧分工 作為實質協助。
2. 因症狀起伏而生的行為(自傷/傷人行為與怪異行為)
自傷傷人行為的即時因應方式為報請警消協助,當下的行為制止屬反應 式因應;日常則重視服藥及返診的規則,以減少發生的頻次,屬預期式因 應,準備與調整的過程,亦使手足照顧者在照顧的過程中有更明確的指 引,提升照顧效能。
怪異行為,如:無故與人借貸、索討金錢、偷竊、謊稱報案等,行為的 發生難以預期亦缺乏有效制止的方式,由於預期式因應的方式失效,然而 行為的出現總是令手足照顧者猝不即防且對日常生活影響重大,因應方式 為道德勸說或限制花用等方式預防式因應,減少問題發生時所需承擔的壓
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力,然而行為勸說或日常限制,將導致雙方地位的不平等衍生衝突。
以醫療單位的衛教與轉介及伴侶的不同觀點作為資訊性支持、以醫療單 位協助精進照顧模式及其他手足提供即時協助的實質性支持。
3. 情緒壓力與無助感
隨長期照顧過程的疲累而生,缺乏其他手足的協助獨力照顧,致使手足 照顧者備感壓力,因應方式為轉化想法,以個人內在思考應對,病友互助 與回顧及對照子女照顧經驗提供情緒性支持,有助於催化個人的思考。
在疲憊與無助感襲來時,開始反思照顧的意義屬於反應式因應,日常的 反思逐漸匯聚轉化為照顧動能,形成積極式因應,過程中獲得的資訊性支 持亦成為持續照顧的利器,將未來照顧的困難視為挑戰,積極應對。
三、手足照顧者之照顧決定
罹病手足與手足照顧者曾有合作照顧父母的經驗,則手足照顧者視延續照顧罹 病手足為相互扶持的互助生活,縱使罹病手足已無法提供實質生活協助,亦持續 相伴,對罹病手足被照顧意願的尊重、居住地區長期照顧選擇的不多,致使手足 照顧者對無法繼續相伴的生活難以想像。
在對未來照顧已有想像的手足照顧者中,部分的手足照顧者選擇積極為罹病手 足找尋未來可協助其獨立的照顧機構,期盼罹病手足自助生活;部分手足照顧者 面臨罹病手足的年邁體衰、精神症狀不穩定、與其他家人對未來的照顧缺乏共識 時,共同生活照顧的作法逐漸不可行,慢性療養成為手足照顧者的選擇,自費負 擔、公費療養或宗教性的療養單位都是選擇。