我要走遍全世界--小豪的故事

本研究的第二位參與者小豪，目前二十一歲，大三學生，肢體障礙中度，是 出生時就造成的腦性麻痺，主要的不便影響到腳的行動，所以平時必須以電動代 步車或輪椅來協助。對於小豪來說，面對自己仍在變化中的身體狀態是艱難的任 務，伴隨著障礙而不同的生命經驗、學習歷程、人際關係和自我的夢想，讓小豪 明白自己和別人的不同，也許正是讓各種經驗變得深刻的重要關鍵。

壹、成長經驗

一、障礙的情形與適應

腦性麻痺的原因不是很明確，但常常與早產或出生過程中缺氧有關係，小豪 和弟弟是雙胞胎，在七個月大就急著來到世界上，媽媽說住在保溫箱的時候醫院 曾經停電，不知道是不是因為這個原因造成保溫箱的氧氣供應有問題，而影響到

68

小豪的生長，當然這部分只是猜測，真相無從得知。

我是中度，但是我也不知道中度的標準是怎麼樣，因為以前在做 復健的時候看到很多也是腦麻的小孩，他們的狀況沒有我差，可是他 們是寫重度，好像是聽說以前的什麼在評估那個障礙等級的時候比較 模糊，所以各個醫院鑑定出來的都不太一樣，然後我是從那個什麼，

我媽媽說我從八個月大的時候就帶我去醫院復健，他們是從出生的時 候發現那個什麼，我的腳會有抖，會抖會痙攣，所以後來才去撿查到 腦性麻痺，然後八個月大就已經去復健了。（20130307/15-20）

身心障礙的等級評估聽來並沒有一個很明確的標準，似乎醫生的主觀認定佔 了重要的因素，小豪曾經聽過別人說，好像只要還能夠站起來用柺杖支撐走動的 都歸屬於中度，若完全無法離開輪椅的才會拿到重度的診斷，但是事實上在與其 他身心障礙者相處的時候，卻發現似乎又不完全是這樣的區分標準。

腦性麻痺對小豪的影響，主要是在腳的部分，因為腳的筋很硬加上張力，所 以腳無法完全的身展開，也影響到站立和行動。小的時候曾經開刀鬆筋，配合復 健拉筋及鍛鍊力氣。

我走的時候腳是偏的，我會偏到腳指頭的那邊，所以我那個什麼，

我好像有拇指外翻，因為我都用大拇指這邊去磨，所以我的鞋子也會 其中有一邊會被磨掉……我現在可能是因為腳筋太硬，因為我那個時 候以前受傷的時候，一個寒假都沒有走路，腳都是彎曲的，那是後來 慢慢就是在走的時候就會覺得踢不直，踢不太直……因為腦麻它就 是，有障礙的四肢就會有張力，就是像我們睡覺或是緊張的時候就會，

就會縮起來，然後就是張力大的時候拉筋的時候也會比較不容易 吧……我記得我那時候受傷完站起來那時候還沒有現在這樣彎，好像 是後來還繼續這樣繼續走路所以，然後後來越長越大，當腳的重量沒 有辦法支撐上身的重量的話，你就會越來越彎。（20130307/83-103）

他們是說手也有，可是手只有一點點，手有的時候也是會有張力，

69

就是會擺出那種腦麻的那種手勢，但是那個，然後寫字或者是手部動 作可能會比較慢一點，但是沒有到那個……因為我的上肢是輕微的，

我這個還好，一般診斷我的話都會只有下肢……有時候我張力來的時 候，也會，比如說我很緊張的時候手就會這樣，或者是我走路，像我 走路的時候我媽媽會一直提醒我說你的手要擺下來，因為我走路的時 候我的手會不自覺的提高…（20130307/176-187）

我現在復健主要就是拉筋跟練力氣啦，就是把筋鬆開，然後力氣，

因為我的腳彎一部份是因為筋太緊，一部份是因為比較沒力氣，它現 在作復健就是兩部分就是拉筋跟練力氣，然後，因為我的腳真的很緊，

他們在拉的時候也沒有拉到過全直，我從來沒有看到過全直。……對，

所以，他們只說，如果有持續拉的話，可能可以慢慢把它鬆開，可是 這個也沒有辦法保證，但是可以做的就是不要讓它一直彎下去……我 站的時候比較偏右腳，然後我的右腳又是不能伸直，就是向拇指那邊 縮，就不能平衡……還有像我那個走路姿勢不好的話，有時候會那個 什麼，兩腳會打到，就會跌倒。（20130307/129-143）

在小豪小的時候是不需要使用任何輔具就可以自己行走的，雖然走路的姿勢 稍微怪怪的，但基本上只要站著不動就與一般人無異，活動也尚稱自如。但是小 學四年級的時候受了傷修養了一段時間，此後腳就開始變形，加上年紀漸長的體 重增加及姿勢不良，腳就越來越彎，行動也越多困難，以致於不得不開始使用輔 具。小豪覺得因為自己的障礙是在變化中的，所以心理的調適也格外的複雜，有 時候好不容易接納了自己，卻又因為新的變化而干擾了認同自己的過程。而復 健，也成為不想面對又擺脫不了的生活及生命裡的一部分。

國小的特別的事件就是，那一次受傷，後來沒辦法走路，三年級 的時候，因為我三年級四年級都各有一次，好像是，就那個時候有辦 班遊，然後老師帶我們二十八個同學去老街，然後那一次走回來之後 膝蓋就超痛，就痛到不能走路，然後，然後就這樣了，就痛到不能走

70

路，後來好像站起來的時候也沒有現在這麼彎，但是它就是一彎下來 就會慢慢被那個重力還有那個張力壓下來，所以最彎的時候不是在受 傷的那個時間……那個醫生沒有辦法準確說出那個受傷的原因，他說 可能就是因為這樣走，然後跌倒的時候那個累積的撞傷可能在那個時 候發炎，然後是說隔太久，然後我的膝蓋本來就不是全直的，可能久 了還會有一些摩擦，開始慢慢彎下來……那個時候就不能走路，後來 就是去做那個什麼，超音波還紅外線嗎？就是慢慢去敷那個膝蓋，然 後讓那個發炎的狀況慢下來之後，就是慢慢可以走路之後，再去訓練 走路……休息了一個寒假，所以後來我媽媽都一直說我真的不該讓它 在那一段時間復健就這樣停掉，因為那時候假如還有去拉的話也許就 不會那麼嚴重……其實我覺得我的發炎一直都沒有好……時好時壞，

雖然它還是可以走，可是從那時候開始發炎之後，後來走路膝蓋都還 是會痛…..（20130307/381-417）

二、又想逃避又躲不掉的漫長復健路

兒童時期復健似乎是件好玩的事，復健的時間總在玩樂中度過，不管是訓練 走路、平衡、抓握東西、跨步，或是跳彈簧床，感覺都像是遊戲，還可以和其他 一起做復健的小朋友玩得很開心。因為感覺統整不好的緣故，使得小豪有時候動 作反應稍微比較緩慢，拋接球或者拿東西等動作常無法順利完成。復健是需要長 期持續不斷努力才能慢慢看到成效的事情，卻也在生活裡變成一件重要且耗時的 事。

我記得小時候的復健他會訓練比如說，我以前有做過那個什麼，他 會訓練我們那個拿那個水杯，或者是端盤子，他會特別去訓練那個平 衡，然後還有訓練我們跨東西的那個，就是跨步的能力，比如說跨樓 梯或者是跨障礙物。那時候我還沒有到很彎的時候，就是我的職能治 療都是在做那種，就是他們會在前面放一堆障礙物，然後就是要我在

71

那邊走，或者是然後還有訓練跳，就是彈簧……（20130307/169-174）

醫生好像還有說我感覺統合不好，就是人家訓練什麼接尺，然後人 家說我容易嚇到就是因為感覺統合不好……接球的話我就是那種，我 不太敢直視球的那種，就是如果有人丟東西過來我一定會閉眼睛，所 以我都會說，不要用丟的東西給我。然後像我很怕那種椅子的腳，椅 子的邊邊角角在我的腳旁邊，因為我就會覺得我的腳會被壓到……以 前那個什麼，學縫東西啊，那個穿針什麼的我就都穿不過去，所以我 都被說是視力有問題，可是我就是看到那個洞在那邊，但是就戳不進 去。（20130307/206-207）

復健並不總是愉快的，到了國高中的課業繁忙時期，小豪變得開始非常討厭 復健，因為實在佔用了太多的時間，必須一大早起來自己走路去坐公車，到了醫 院等待和進行復健的過程，加上回程的車程，都是大量時間的消耗，而復健完的 身體疲累總讓小豪也減少了可以讀書或做其他事情的時間。此時的小豪開始埋 怨：「為什麼其他人都不需要復健，為什麼只有我？學生不是就應該讀書和開開 心心玩耍，為什麼只有我一天到晚要復健？為什麼我不能像別人一樣……」

好像是到了國中還是高中的時候才開始覺得，就是讀書都要獨一整 天了還要去復健就很煩，到後來國三要聯考的時候就是全部都只能用 晚上的時間去，就是白天讀書晚上復健回家就覺得累死了，那個時候 會在想說，為什麼，明明都是相同年紀的人，為什麼我要多一個這個，

會有一點埋怨就對了，小時候沒有這個感覺……（20130307/251-257）

我那時候覺得每次復健完，後來我就會一直在想說，其實到現在一 直都還會有那種感覺，就是覺得，那個時候就會開始想說復健怎麼會 是這麼漫長的事情，你不見得好，但是可能只要一不復健就會變得嚴 重，我那時候就覺得，會想逃避復健但是又覺得是一個，其實現在也 會……我每次到了要去復健的那一天，我就會覺得到底要不要去……

所以就只能真的做到很累的時候就自己說就這一次就這一次就這一

72

次。然後我記得到了高中的時候就比較少家人帶我去做復健，通常都

次。然後我記得到了高中的時候就比較少家人帶我去做復健，通常都