爛身體也能做大事--阿雄的故事

阿雄，腦性麻痺造成極重度的肢體障礙，從小在身心障礙機構成長，卻依著 自己的意願選擇自己想要的人生，回到一般的高中、大學，開始自己用腳完成追 風之旅。

壹、成長經驗

阿雄的障別是腦性麻痺，極重度，但身心障礙手冊上寫的卻是重度，原因是 國中換發新手冊的時候醫生建議說，以後如果想要找工作，重度會比極重度來得

95

容易許多，因此將障礙程度修改到較輕微的一級。所謂的極重度，意思是指沒有 人幫忙就自己活不下去的一種狀態，所以阿雄在生活上的大小事，如更衣、如廁、

進食、移位等，幾乎都需要別人的協助才能夠完成。

阿雄的障礙原因來自於出生時臍帶繞頸，出生的過程不順利，經過急救之後 才得以存活。因為鄉下地方資訊來源不多，阿雄又是家中第一個孩子，媽媽缺乏 育兒經驗，原本以為是「大雞晚啼」，卻一直到了兩三歲發覺阿雄不會坐也不會 爬才趕快帶去給醫生診斷。除了無法站立、無法走路之外，阿雄的手也幾乎沒有 太多功能，因為張力的關係造成手部常常蜷曲，身體也常有不自主的動作，旁人 看起來也許還好，但對阿雄來說對抗張力就像是無時無刻不在運動，嚴重的時候 甚至連睡覺手都無法放鬆下來。對一般人來說輕鬆順手的動作，拿個東西或是開 口說句話，都能夠讓阿雄累得彷彿跑了百米一般的滿身大汗。阿雄的口語能力也 受到影響，說話聲音含糊不清，不熟的人往往聽不懂阿雄想要表達什麼。

就是會造成這個原因是我在我媽肚子裡面的時候，大概八、九個 月開始，就是臍帶繞脖子，那繞脖子因為科技不發達，也照不出因為 臍帶……直到快接近出生那時候，我媽發現說，為什麼活動力下降，

活動力下降，不太會動了，然後大概也是快要生了，好死不死，剛好 去了一家破診所，因為那時候交通不太方便，只能去診所，破診所之 後，生產過程本來就不太順利，不太順利加上臍帶繞脖子，我整個生 出來就是黑的……然後我該怎麼講，應該是說我生出來的時候已經沒 有呼吸了，啊就那邊的護士跟醫生救，醫生就跟我媽說了說這個很難 救得回來，就算救得回來不是植物人就是有問題之類的，因為那時候 第一胎，我是第一胎，她就覺得說一定要救回來，那就救了。剛開始 的時候沒有任何異狀，對啊，我皮膚本來是黑的，救回來之後就還好，

然後直到我一歲的時候，因為我爸當兵，我媽一個人要照顧我，所以 那時候我就住在我阿嬤家，我阿嬤就發現說快一歲多了怎麼還不會 爬，然後行動又，然後也……所以就說想坐起來也不會坐，就會往後

96

倒這樣子，然後後來就不知道該怎麼辦。然後就直到兩歲的時候快三 歲，才帶去給醫生，實際上情形我不知道，但是那時候就去大診所看，

後來就診斷是腦性麻痺。（20120520/201-219）

其實我就是又有那個張力的問題，張力的一種沒辦法控制的力 量，就是會一直動來動去，然後就是四肢會扭曲，然後講話，講話或 是行動的時候，臉部表情會變化很大。如果我沒記錯的話，小時候還 很容易流口水，因為那時候還不太會控制那個嘴巴的吞嚥功能，所以，

就是講話都不是很好。其實那時候不太喜歡說話，加上語言的表達能 力沒那麼好，這個問題，這個問題是小時候就比較容易發生，就大概 是國小一年級到三年級左右，差不多是這樣……很不便，食衣住行，

沒有一樣可以自己來……然後，後來有輪椅，有電動輪椅之後會比較 有幫助一點。（20120520/45-55）

家人面對一個身心障礙的孩子，不知要怎麼接受和照顧，也經歷了一段非常 混亂煎熬的時期，一方面尋求各種方式希望能夠把阿雄治好，另一方面卻也在和 別人不同的育兒經驗中努力找到幫助阿雄的方式。當時還對自己的身體狀況不夠 瞭解也不知道怎麼控制的阿雄，卻已經能明確感受到家人的無助和辛苦。

那時候醫生是說這個是目前沒有藥醫，我阿媽就會覺得說那一定 要找到辦法來醫這樣。嚴格說起來，我是我們家家族裡面的長子，我 阿媽覺得說能救就救這樣，好像還去各地，中西醫都來，所以我小時 候變成帶我去過的地方，類似推拿，拉骨拉筋針灸，什麼都來，再來 就是什麼，喝符水，連那種都有。（20120520/233-243）

那時候就傳說去騎馬會好，那時候我爸帶我去騎駱駝……那時候 是有人說騎馬腳會變好，就像是復健這樣子……那個就是傳說，那有 一次我爸剛好就帶我去那個頑皮世界玩，然後我爸就把我抱去那個駱 駝啊哈哈哈哈，還蠻好笑的，其實家人，家人也看得出來我蠻不能接 受這個狀況，可是換個角度想，家長更不能接受…（20130317/479-485）

97

我大概六歲的時候，我爸的同事才跟他說南部那邊有機構可以讓 我去試試看，結果那時候我七歲之前，報名就額滿了，滿了之後就不 能進去了。我媽想說自己教啊，自己教一些基本的ㄅㄆㄇㄈ之類的，

我印象中，還記得，不知道是教學方式不好還是我自己太笨，就是一 直效果沒那麼好，就唸錯，唸錯就被扁。還有譬如說穿衣服，因為我 現在是因為我了解自己身體張力的狀況，可以稍微控制，小時候不會 啊，小時候就會一直動啊……對啊就越緊張啊，我媽又是第一次帶小 孩，我爸又在工作啊，然後幫我穿衣服，就越穿越沒耐心啊，穿也穿 不進去，後來就生氣大概拿剪刀把它剪掉……把衣服剪掉，對啊就卡 住了啊，那我感覺就也蠻無奈的。第一個小孩就帶到這種怪胎……也 不知道求救，要向誰求救，就是一種孤立無門的感覺，就是蠻辛苦的。

小時候就是一些功能比較不好，譬如說上廁所，以普遍性來講，就是 說我會有一點就是會憋尿，憋尿就是大號也會憋，有時候就是不太會 控制那個感覺，要上不上這樣子。小時候，我褲子上面就會沾一點點 一點點，然後就常常會這樣，然後給我爸媽困擾蠻大的，可是我自己 也不知道要怎麼辦，不太想麻煩人家，可是又不知道怎麼辦。

（20120520/245-266）

一、學會看別人臉色

因為知道自己事事都要麻煩別人，也感受到別人的情緒，阿雄從很小的時候 就發展出對人的敏感度，學會看別人的臉色，以便在適當時機提出需求得到幫 助。當別人有絲毫的不悅，阿雄會選擇放棄自己的需求去配合別人，一來是怕掃 到別人情緒的尾巴，二來是擔心自己造成別人的困擾和負擔。就像是吃飯上廁所 的需求，如果感受到照顧者處於不好的情緒狀態，阿雄都寧願選擇忍耐不說。

我小時候訓練出一種很會看臉色，就是你要是有絲毫的不爽，我 馬上可以看出來，我到目前為止做任何事情，包括上廁所、洗澡、吃

98

飯，任何事情我全部都是看臉色，意思是說我假設，假設我爸今天在 不爽，然後我在這個時間剛好要上廁所或者是吃飯的時候，我就選擇 不做，要不然就是找第二人選，或找第三人選，就是這樣…

（20120520/268-272）

也因為這樣，阿雄除了對人的情緒反應很敏感之外，也很在意與人相處時的 細節，關於別人怎麼看待自己，是不是出於真心，是關心還是歧視、主動協助或 是被動被賦予職責，這些都是阿雄很在意的。

除了學會看別人臉色來決定與人相處的方式之外，阿雄有時不敢表達自己的 需求，是因為自己說話口齒不清，別人常常會聽不懂而需要一再確認，一再確認 的過程中阿雄感受到自己造成別人困擾，乾脆就漸漸地不表達了。越不說話，就 說得越不好，不得不說的時候更因為緊張而惡性循環。所以每到了一個新的環 境，阿雄都因為自卑，而不敢說話，一來不知道怎麼跟人接觸和建立關係，二來 總擔心別人聽不懂自己說的話，怕造成彼此的困擾，而只好被動等待。國中時因 為成績表現佳，從啟能班被安插到正常班去上課，就不得不開口說話。此時阿雄 發現自己其實可以控制說話的清晰度，除了把口水吞進去外，用力大聲說話是能 夠讓發音更清楚的，不過矛盾的是，這樣一來就更容易引起別人注意了。一般人 自然而然的言談相處，對阿雄來說卻是必須考量再三，在心中不斷自我建設之 後，才敢踏出行動的第一步。

自己也沒有辦法控制，別人可能也聽不懂……對，然後因為我就 覺得說，別人聽不懂我乾脆就不要講，因為別人會很吃力我也會很挫 折。如果是在以前我會覺得說，需要的話我再講，平常就靜靜的，然 後再加上我說過我的嘴巴的功能沒有那麼好，我又會流口水，流口水 就算了，但流口水又要講話會更不清楚，就好像你嘴巴含著東西在講 話……別人聽不懂可能緊張又更聽不懂，我在語言表達這部分非常吃 力。（20120520/385-391）

到那邊就不能不講話啊，那為了口齒表達清楚一點，我那時候就

99

開始知道要把口水吞進去，講話才會比較清楚。那我之所以講話那麼 吃力，是因為我發現我自己要講話講得清楚，就是要講得大聲，然後 口水要吞進去，咬字要很用力，很用力才會更清楚，可是有點矛盾的 是說，我明明知道要這樣做，可是我不敢這樣做，因為面對一般生，

面對老師，因為我，講白一點我會自卑，我會自卑，然後我不知道跟 對方講什麼，所以我會講很小聲。講很小聲我知道別人是會聽不懂，

面對老師，因為我，講白一點我會自卑，我會自卑，然後我不知道跟 對方講什麼，所以我會講很小聲。講很小聲我知道別人是會聽不懂，