研究動機

第一章 緒論

本章內容共分三節，第一節為研究動機；第二節為研究目的與問題；第三節 為名詞界定，分述如下。

第一節 研究動機

在前一段求學的階段中，我所就讀的科系領域，令我有機會接觸到許多不同 生命經驗的人，以及從前較不容易探究到的議題，像是死亡、喪葬、哀傷、災難 等等無法躲避卻又難以碰觸的人生重大課題。而在實際的實習、田野調查之中也 得以直接和這些特殊的對象相處在一起，看見人真實的遭遇困境，以及其中的力 量。這些所見所聞在我的心中有不小的衝擊，對於「人」的特殊和差異，從主觀 經驗出發的解讀而影響到的，不管是個人或外在環境，甚至生命歷程的改變，每 一個人如何看待和思考自己的處境，實在是關鍵的因素。我也因此發現自己在看 待人生中各種事件時，我更關注的是身在其中的人的看法和觀點，而不僅僅是在 各種理論視野中能被解釋的現象。

壹、 緣起

民國 93 年畢業後我進入某私立大學工作，負責的業務是身心障礙學生在校 的各項協助和資源的整合，因為原本受的並不是特殊教育的訓練，所以在工作上 雖然需要更多摸索，但也少了理論框架的限制，能夠從真實的與人接觸中看見優 勢和不同的可能性。和身心障礙學生相處的過程，我從一開始的戰戰兢兢，害怕 自己對於服務對象的不了解可能犯錯，而不斷尋求特殊教育的書籍及研習，想知 道所有問題是否有已被界定的最佳解法。慢慢的我發現，這些所謂的身心障礙者 各有所長，也有完全迥異的生命經驗，面對障礙的態度和因應行動更是完全不 同，絕對不是教科書中告訴我們的什麼障礙類別就會有什麼樣的需求搭配什麼樣 的協助。於是我開始和學生一起工作，讓學生來告訴我所謂的「障礙」是怎麼一 回事，一起發明各種有創意的方式來解決生活上遇到的困境，同時試著在特殊教

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育的學術理論、教育部規定的工作方針、評鑑指標，以及助人工作中最重視的服 務對象福祉之間，努力求取平衡之徑。

由於在此領域工作多年，除了大專學校的身心障礙學生輔導工作之外，也有 機會和許多社福機構合作，進行短期或長期的工作計畫，包括演講、教育訓練、

學員團體、個案研討或督導等等，因此也認識了許多在不同領域中努力並且也有 優異表現的身心障礙者。他們有些從自身經驗出發，積極地在各種基金會、協會、

學會中發揮所長，爭取權益，讓人看見身心障礙者能夠給予的有時候比接受的協 助還要多得多。在這些真實與「人」一起工作的點滴經驗中，我發現能夠自我實 現、追求夢想、超越一般世俗對於「身心障礙」刻板印象的人，都有一個很重要 的關鍵，就是面對自己障礙的心態和認同。在學生身上我看見，父母的教養態度 影響了孩子面對自己和世界以及障礙的想法。有很多表現優秀的學生其實客觀上 的身體限制比別人更多，但是因為有不服輸、愛冒險、不想受限的勇氣，所以完 成比其他同學更多的夢想，而出社會之後進入競爭性職場後，態度更是影響適應 和表現的重要因素。

民國 98 年因為工作的機緣，協同辦理了一個大型的生命教育主題講座，邀 請到殘障奧運金牌桌球選手 Rainer Schmidt 牧師來台分享他的生命故事。

Schmidt 在其《寧可缺手，但無缺憾》（2009）一書中提到，從小長大的過程中，

他從來不覺得自己是一個特別的或是障礙的人，雖然雙手只有部分的上臂，腳也 必須穿著支架才能行走，但是在村莊中還是可以和其他的小孩一起玩耍，參與所 有的社交生活。一直到長大了一些，到遠一點的學校去上學時，同學問他說你這 樣不會很不方便嗎？他才第一次意識到原來自己是一個「身障者」，是「和別人 不同」的。這段經驗的陳述給我很大的啟發，「身心障礙」這件事，原來是被建 構出來的。如果一個人從小到大並沒有被用特殊的方式對待和提醒，也許障礙並 不會進到內心，不會變得處處受限或互動小心翼翼，也許也未必需要花那麼多的 力氣去對抗伴隨所謂身心障礙者的標籤而來的各種眼光、評價，或期待。

我從大學開始，因為學校和科系本身的風格特性，除了理論的學習之外，在

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課程的實習或者主動去參與的各項相關的經驗中培植了深厚的反思性；老師們總 帶領我們看見現象之後更重要的事，並且不斷回頭反思自己選擇的初衷，是以讓 我在所有與人接觸的經驗之中，都會不斷地去思考這樣真的對嗎？我們提供的是 對方真正想要且需要的嗎？因此特別在意過程中所有人主觀經驗的感受。在我的 工作中和身心障礙學生及身心障礙者，以及家長、老師、和相關社福機構工作者 的相處經驗中，發現我們目前所提供的與身心障礙者有關的，不管是學習階段的 特殊教育模式，或者不在教育單位而必須由社政單位提供的社會救助資源，都預 設了一種身心障礙者是需要被協助、被給予的角色；反過來說，只要取得身心障 礙的身份，就像是一張入場券，理所當然地可以使用國家社會所提供的福利資 源。但從需求的角度來看，我看見有很多障礙程度嚴重的人，並不需要太多協助，

而是自己有許多克服障礙的哲學觀點和行動；也有一些障礙程度相對來說並不嚴 重影響生活的人，卻享用了更多資源，並且展現出較低的自我行動意願。是以我 一直想要試著能夠更清楚地看見，對於自我實現的動機，事實上跟所謂的「障礙」

並沒有那麼直接的關係；障礙和限制有時候是阻礙，但也有可能更是促發更積極 行動的動力。有許多的身心障礙者告訴我：「因為我知道自己沒有像別人那麼好 的身體，沒有那麼多的資源和可能性，所以我更要趁著我還可以自由活動的時 候，認真去看看這個世界，用力去體驗生活。如果現在覺得自己被限制就什麼都 不做，那不就永遠都這樣了嗎？」不管是身心障礙者看待自身，或者是他人看待 身心障礙者，都被「身心障礙」這個身份標籤所障礙和影響，然而影響的可能性 卻不只一個方向。

我其實並不喜歡「分類」這樣的一件事，尤其是將身心障礙者特地劃分為一 個族群，特別挑出來談論，卻又挾帶以愛心或幫助之名，實則卻是承認了身心障 礙者失能、需要被協助這樣的隱含歧視之主流化論述。例如當我們在討論建築物 的無障礙空間時，特意興建的無障礙坡道、標誌等，雖說是設計友善空間，但實 則卻是刻意區分了一般人與身心障礙者。近年來常被提及的「通用設計」，目的 即在去除此種差異觀點，創造出符合每個人需求的環境。而我們日常所使用的言

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語，也以非常受限的方式隱微地接受了此類的區分。即便我很不希望分類，在工 作中和他人協調溝通時也還是常常聽到人們提及「一般人」、「正常人」，甚至自 己也常不經意地使用這些說法而沒有覺察，更或者明明有察覺，但為了溝通的目 的，卻也依然使用這種明知有認同區別的言詞。有時在這種小心翼翼斟酌卻還是 感受到詞窮的時刻，更能夠深切感受到關於身心障礙這個概念中所包含並非中性 的內涵。

在進入研究所就讀的初始，我就選擇了與身心障礙相關的主題作為論文的題 目，一來是因為對這個領域有較多的關心及研究興趣，另外也想要透過進行論文 的研究對這幾年來在工作及生活中的經驗做一番整理及深思。一開始的時候我想 要試著從失落的觀點來看待身心障礙者的人格建構形成，尤其是先天的障礙者，

並沒有經歷明確的失落及哀傷復原歷程，然而卻可能隱含了面對種種可能性的失 落，並且因此影響到對世界和對自己的看法。然而在漸漸進行的探究中我發現，

其實並不是每一個身心障礙者的經驗都適合用失落的觀點去解讀，而這些我以為 能夠發掘出的失落，事實上也是被建構出來的。在反思身為研究者的我是不是也 企圖硬要使用失落的解釋框架去詮釋身心障礙者經驗之後，我決定更退一步，用 更開放而不預設的探索角度去看究竟關於「身心障礙」這個概念，在一個人的生 命進程中，是如何形成？而又到底建構出了什麼？反反覆覆修正題目之後，我發 現自己最想知道的是身心障礙者究竟如何看待自己是一個身心障礙者，以及造成 的影響，終極的是如何看待生命的意義。也想透過研究的進行，影響到他人願意 從另一種不同的視野去看待身心障礙這件事，或是去除身心障礙的框架標籤，而 能夠更誠懇踏實地接近每一個人生命的本質。

貳、問題背景

從內政部統計處（2012）最新一季的人口調查中顯示，目前國內的身心障礙 人口，包括聽覺障礙、視覺障礙、肢體障礙、重大器官障礙、精神障礙、罕見疾

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病…等類別，總數有約一百一十萬人，佔了總人口數的 4.77％。由此可知，身 心障礙者雖是少數，但也並不是一個難以察覺的族群。從統計資料中可以得知最 近二十年的變化，身心障礙者人數從 1992 年的二十二萬人，到 2012 年第二季的

病…等類別，總數有約一百一十萬人，佔了總人口數的 4.77％。由此可知，身 心障礙者雖是少數，但也並不是一個難以察覺的族群。從統計資料中可以得知最 近二十年的變化，身心障礙者人數從 1992 年的二十二萬人，到 2012 年第二季的