身心障礙者之身心障礙認同歷程 —以肢體障礙者為例

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(1)國立臺中教育大學諮商與應用心理學系碩士論文. 指導教授：鄭婉敏博士. 身心障礙者之身心障礙認同歷程 —以肢體障礙者為例. 研究生：吳惠慈撰. 中華民國一０二年七月.

(2) 謝辭感謝令人無比敬愛的指導教授婉敏老師，從老師身上總感受到無限的接納與肯定，每次帶著因為進度延遲而自責的心情，和因為想得很多卻困窘於詞難達意的自我矛盾走進老師的研究室，離開時總能讓忐忑一掃而空，神清氣爽。我對研究和實務的野心和期待總天馬行空又多如星斗，而老師總有辦法笑著將我拉回現實，聚焦再聚焦，我總自詡用字精確又對排版校字近乎龜毛，沒想到老師比我還要更嚴謹、更仔細，能夠在婉敏老師的指導下完成論文，是研究所階段最愉快的事。謝謝雅鳳老師總給我具體真切的建議，我自己覺得雖然不夠完善但心存僥倖想要偷懶不處理的部分，老師都精準地一一揪出，並給我很好的思考方向和幫助。感謝淑華老師對我各方面的幫助，因為與身心障礙學生相處的經驗，我想淑華老師一定明白我對於論文主題的滿腔熱情，以及說不出口寫不出來的那些更令人觸動的部分。工作了多年，能夠重回校園再當學生真的是無比珍惜的機會，同時卻又在繁忙的工作和生活的夾縫間東偷西摸拼湊所有可以利用的時間，才能夠完成論文這不可能的任務。研究撰寫的主題絕對是對我來說重要的，近幾年在身心障礙者服務的工作上，從完全基層的實務角色，慢慢轉變到更多教育訓練的職責，有許多機會與跨校、跨區、社福單位、身障團體的夥伴們一起工作、思考，也更有機會去檢視這些年來在身心障礙工作上的想法及實踐。因為用心在工作場域，在實務中有很多的反省思考、無力感、或是使命，促成我進行研究的動力。想得很多很深很廣，野心很大，但是面臨到撰寫論文的各種現實條件，只好在想要包山包海和努力聚焦之間來回掙扎。可以肯定的是，這只是一個階段，對身心障礙研究的思考探究，以及對於研究法的知識論興趣，對我來說是不會停歇的旅程。重回校園感觸很深，在這幾年研究所的學思過程中，更讓我明白看見了學術和實務界的斷裂是我們必須時時放在心上的隱憂，也看見了位置所賦予的權力可能造成的傷害和暴力，深以為戒。雖然我總是下了課就要趕著上班，少了和同學.

(3) 聚餐、出遊、聊八卦的機會，但大家對我的關心和幫助我都銘記在心，非常開心擁有這一些好同學。謝謝若慈總惦記著我的健康，謝謝孟儒、宸言、明芬、黛儀，還有無敵的安立，幫了我好多好多忙。還要謝謝學妹培儀，對我提出的請求從來都答應得毫不猶豫。也許看多生死無常，所以平時總努力練習將感謝說出口，謝謝多年來一路陪伴的家人：吳賊頭、陳兔子、鯨小頭、陳卡那、阿海、錢小迪，在人生的每一個時刻，我們都沒錯過彼此。謝謝各個學校資源教室的夥伴戰友們，在每一次的聚會討論研習分享中，互相給予堅持下去的支持及勇氣，好姊妹育菁、佳璇、姝伶，因為有我們，我知道世界上很多的身心障礙學生，將會有美好而有力量的未來。還有教導我各種事的學生們，林氏夫妻、米莫、阿鹿、舜文姐……，你們也讓我的人生不侷限在我自己的各種障礙裡。寫完論文畢完業並不會讓我比較不忙，但是下午茶還是重要的。人生每一階段有每一階段的任務，也許表現得差強人意，但也更需要學著肯定自己。每天工作十幾個小時，回家總是深夜，睡眠時間永遠無法超過四小時的低品質生活中，還能夠努力完成論文，我想我是值得給自己一個讚。感謝每一個用各種方式教導我的人，也感謝從來不曾放棄的自己。.

(4) 摘. 要. 本研究探討三位肢體障礙者的生命故事敘說，以瞭解身心障礙者對其身心障礙者身份的覺察及身心障礙者的身心障礙認同歷程。本研究以訪談作為資料蒐集的方法，分析研究參與者敘說的故事主題，並做跨個案的比較。結果顯示身體意象、輔具的使用、人我的關連性及自我肯定，都是重要的主題。此外，身心障礙者的認同常有類似的歷程：無覺察、否定並隱藏，以及自我接納的過程。再者，身心障礙者對身心障礙的認同受到社會的多重影響。依據研究結果，本研究針對諮商專業工作者提出以下幾點建議：檢視自身對身心障礙的理解及態度、辨識身心障礙是否為諮商中需要處理的主題、諮商目標多元化、協助身心障礙者對身心障礙意義的再建構。對於未來研究的建議則為：增加研究參與者的數量及類別、充實資料類型，以及推動研究視框的轉移。. 關鍵字：身心障礙、認同、肢體障礙. I.

(5) The Identity Process of Disability of Disabled People --- An Example of Physically Disabled People Huei-Tzu Wu. Abstract The purpose of this study was to explore disabled people’s awareness of their disability and their identity process of disability through three physically disabled people’s life narratives. The method of interview was employed. Data were analyzed with theme-analysis and theme comparison across three interviewees of their life narratives. Results showed that body image, the use of assistive devices, connectedness with people, and self assertiveness were the main themes. It also found that disabled people had similar process of identity with disability, which was from no awareness, denying and hiding, to self-acceptance. Also, the identity with disability was socially constructed. Based on the findings, some suggestions are made for counselors, workers in related fields and future researchers. For counselors, suggestions include (a) reflecting on one’s understanding and attitude towards disability, (b) clarifying whether disability is the main issue in counseling, (c) having multiple goals in counseling, and (d) reconstructing the meaning of disability with disabled people. For future researchers, suggestions include (a) increasing the number and variety of participants, (b) employing different data collecting methods, and (c) facilitating the shift of the frame of seeing disability.. Keywords: disability, identity, physically disability. II.

(6) 目第一章. 次. 緒論 ......................................................................................... 1. 第一節. 研究動機.............................................. 1. 第二節. 研究目的與問題........................................ 7. 第三節. 名詞界定.............................................. 7. 第二章. 文獻探討 ................................................................................ 9. 第一節. 身心障礙的意義........................................ 9. 第二節. 身心障礙理論取向..................................... 16. 第三節. 身心障礙認同之概念與相關研究......................... 22. 第三章. 研究方法 .............................................................................. 31. 第一節. 研究取向............................................. 31. 第二節. 研究參與者........................................... 34. 第三節. 研究工具............................................. 35. 第四節. 研究程序............................................. 37. 第五節. 資料分析............................................. 41. 第六節. 研究的信效度......................................... 43. 第七節. 研究倫理............................................. 45. 第四章結果與討論 ............................................................................. 47 第一節. 我是我，與礙無關--阿芳的故事.......................... 47. 第二節. 我要走遍全世界--小豪的故事............................ 67. 第三節. 爛身體也能做大事--阿雄的故事.......................... 94. 第四節. 綜合討論............................................. 124. 第五章. 結論與建議.......................................................................... 139. 第一節. 結論................................................. 139 III.

(7) 第二節. 建議................................................. 142. 第三節. 研究者的反思......................................... 145. 參考文獻 ............................................................................................. 149 一、中文部分.................................................. 149 二、英文部分.................................................. 153. 附錄 ................................................................................................. 157 附錄一. 訪談同意書............................................ 157. 附錄二. 研究者札記範例........................................ 158. IV.

(8) 表. 次. 表 1 身心障礙者類別........................................................................... 13 表 2 醫療模式與社會模式身心障礙概念之比較 ................................ 19 表 3 研究參與者之背景及受訪時數 ................................................... 35. V.

(9) 圖. 次. 圖1. ICIDH 身心障礙分類定義 ......................................................... 17. 圖2. Nagi 的身心障礙概念架構 ........................................................ 18. 圖3. ICF 概念模式 ............................................................................. 19. 圖4. 本研究流程 ................................................................................ 38. 圖5. 身心障礙認同過程................................................................... 132. 圖6. 主體位置變化 .......................................................................... 133. VI.

(10) 第一章. 緒論. 本章內容共分三節，第一節為研究動機；第二節為研究目的與問題；第三節為名詞界定，分述如下。. 第一節. 研究動機. 在前一段求學的階段中，我所就讀的科系領域，令我有機會接觸到許多不同生命經驗的人，以及從前較不容易探究到的議題，像是死亡、喪葬、哀傷、災難等等無法躲避卻又難以碰觸的人生重大課題。而在實際的實習、田野調查之中也得以直接和這些特殊的對象相處在一起，看見人真實的遭遇困境，以及其中的力量。這些所見所聞在我的心中有不小的衝擊，對於「人」的特殊和差異，從主觀經驗出發的解讀而影響到的，不管是個人或外在環境，甚至生命歷程的改變，每一個人如何看待和思考自己的處境，實在是關鍵的因素。我也因此發現自己在看待人生中各種事件時，我更關注的是身在其中的人的看法和觀點，而不僅僅是在各種理論視野中能被解釋的現象。. 壹、緣起民國 93 年畢業後我進入某私立大學工作，負責的業務是身心障礙學生在校的各項協助和資源的整合，因為原本受的並不是特殊教育的訓練，所以在工作上雖然需要更多摸索，但也少了理論框架的限制，能夠從真實的與人接觸中看見優勢和不同的可能性。和身心障礙學生相處的過程，我從一開始的戰戰兢兢，害怕自己對於服務對象的不了解可能犯錯，而不斷尋求特殊教育的書籍及研習，想知道所有問題是否有已被界定的最佳解法。慢慢的我發現，這些所謂的身心障礙者各有所長，也有完全迥異的生命經驗，面對障礙的態度和因應行動更是完全不同，絕對不是教科書中告訴我們的什麼障礙類別就會有什麼樣的需求搭配什麼樣的協助。於是我開始和學生一起工作，讓學生來告訴我所謂的「障礙」是怎麼一回事，一起發明各種有創意的方式來解決生活上遇到的困境，同時試著在特殊教 1.

(11) 育的學術理論、教育部規定的工作方針、評鑑指標，以及助人工作中最重視的服務對象福祉之間，努力求取平衡之徑。由於在此領域工作多年，除了大專學校的身心障礙學生輔導工作之外，也有機會和許多社福機構合作，進行短期或長期的工作計畫，包括演講、教育訓練、學員團體、個案研討或督導等等，因此也認識了許多在不同領域中努力並且也有優異表現的身心障礙者。他們有些從自身經驗出發，積極地在各種基金會、協會、學會中發揮所長，爭取權益，讓人看見身心障礙者能夠給予的有時候比接受的協助還要多得多。在這些真實與「人」一起工作的點滴經驗中，我發現能夠自我實現、追求夢想、超越一般世俗對於「身心障礙」刻板印象的人，都有一個很重要的關鍵，就是面對自己障礙的心態和認同。在學生身上我看見，父母的教養態度影響了孩子面對自己和世界以及障礙的想法。有很多表現優秀的學生其實客觀上的身體限制比別人更多，但是因為有不服輸、愛冒險、不想受限的勇氣，所以完成比其他同學更多的夢想，而出社會之後進入競爭性職場後，態度更是影響適應和表現的重要因素。民國 98 年因為工作的機緣，協同辦理了一個大型的生命教育主題講座，邀請到殘障奧運金牌桌球選手 Rainer Schmidt 牧師來台分享他的生命故事。 Schmidt 在其《寧可缺手，但無缺憾》（2009）一書中提到，從小長大的過程中，他從來不覺得自己是一個特別的或是障礙的人，雖然雙手只有部分的上臂，腳也必須穿著支架才能行走，但是在村莊中還是可以和其他的小孩一起玩耍，參與所有的社交生活。一直到長大了一些，到遠一點的學校去上學時，同學問他說你這樣不會很不方便嗎？他才第一次意識到原來自己是一個「身障者」，是「和別人不同」的。這段經驗的陳述給我很大的啟發，「身心障礙」這件事，原來是被建構出來的。如果一個人從小到大並沒有被用特殊的方式對待和提醒，也許障礙並不會進到內心，不會變得處處受限或互動小心翼翼，也許也未必需要花那麼多的力氣去對抗伴隨所謂身心障礙者的標籤而來的各種眼光、評價，或期待。我從大學開始，因為學校和科系本身的風格特性，除了理論的學習之外，在 2.

(12) 課程的實習或者主動去參與的各項相關的經驗中培植了深厚的反思性；老師們總帶領我們看見現象之後更重要的事，並且不斷回頭反思自己選擇的初衷，是以讓我在所有與人接觸的經驗之中，都會不斷地去思考這樣真的對嗎？我們提供的是對方真正想要且需要的嗎？因此特別在意過程中所有人主觀經驗的感受。在我的工作中和身心障礙學生及身心障礙者，以及家長、老師、和相關社福機構工作者的相處經驗中，發現我們目前所提供的與身心障礙者有關的，不管是學習階段的特殊教育模式，或者不在教育單位而必須由社政單位提供的社會救助資源，都預設了一種身心障礙者是需要被協助、被給予的角色；反過來說，只要取得身心障礙的身份，就像是一張入場券，理所當然地可以使用國家社會所提供的福利資源。但從需求的角度來看，我看見有很多障礙程度嚴重的人，並不需要太多協助，而是自己有許多克服障礙的哲學觀點和行動；也有一些障礙程度相對來說並不嚴重影響生活的人，卻享用了更多資源，並且展現出較低的自我行動意願。是以我一直想要試著能夠更清楚地看見，對於自我實現的動機，事實上跟所謂的「障礙」並沒有那麼直接的關係；障礙和限制有時候是阻礙，但也有可能更是促發更積極行動的動力。有許多的身心障礙者告訴我：「因為我知道自己沒有像別人那麼好的身體，沒有那麼多的資源和可能性，所以我更要趁著我還可以自由活動的時候，認真去看看這個世界，用力去體驗生活。如果現在覺得自己被限制就什麼都不做，那不就永遠都這樣了嗎？」不管是身心障礙者看待自身，或者是他人看待身心障礙者，都被「身心障礙」這個身份標籤所障礙和影響，然而影響的可能性卻不只一個方向。我其實並不喜歡「分類」這樣的一件事，尤其是將身心障礙者特地劃分為一個族群，特別挑出來談論，卻又挾帶以愛心或幫助之名，實則卻是承認了身心障礙者失能、需要被協助這樣的隱含歧視之主流化論述。例如當我們在討論建築物的無障礙空間時，特意興建的無障礙坡道、標誌等，雖說是設計友善空間，但實則卻是刻意區分了一般人與身心障礙者。近年來常被提及的「通用設計」，目的即在去除此種差異觀點，創造出符合每個人需求的環境。而我們日常所使用的言 3.

(13) 語，也以非常受限的方式隱微地接受了此類的區分。即便我很不希望分類，在工作中和他人協調溝通時也還是常常聽到人們提及「一般人」、「正常人」，甚至自己也常不經意地使用這些說法而沒有覺察，更或者明明有察覺，但為了溝通的目的，卻也依然使用這種明知有認同區別的言詞。有時在這種小心翼翼斟酌卻還是感受到詞窮的時刻，更能夠深切感受到關於身心障礙這個概念中所包含並非中性的內涵。在進入研究所就讀的初始，我就選擇了與身心障礙相關的主題作為論文的題目，一來是因為對這個領域有較多的關心及研究興趣，另外也想要透過進行論文的研究對這幾年來在工作及生活中的經驗做一番整理及深思。一開始的時候我想要試著從失落的觀點來看待身心障礙者的人格建構形成，尤其是先天的障礙者，並沒有經歷明確的失落及哀傷復原歷程，然而卻可能隱含了面對種種可能性的失落，並且因此影響到對世界和對自己的看法。然而在漸漸進行的探究中我發現，其實並不是每一個身心障礙者的經驗都適合用失落的觀點去解讀，而這些我以為能夠發掘出的失落，事實上也是被建構出來的。在反思身為研究者的我是不是也企圖硬要使用失落的解釋框架去詮釋身心障礙者經驗之後，我決定更退一步，用更開放而不預設的探索角度去看究竟關於「身心障礙」這個概念，在一個人的生命進程中，是如何形成？而又到底建構出了什麼？反反覆覆修正題目之後，我發現自己最想知道的是身心障礙者究竟如何看待自己是一個身心障礙者，以及造成的影響，終極的是如何看待生命的意義。也想透過研究的進行，影響到他人願意從另一種不同的視野去看待身心障礙這件事，或是去除身心障礙的框架標籤，而能夠更誠懇踏實地接近每一個人生命的本質。. 貳、問題背景從內政部統計處（2012）最新一季的人口調查中顯示，目前國內的身心障礙人口，包括聽覺障礙、視覺障礙、肢體障礙、重大器官障礙、精神障礙、罕見疾 4.

(14) 病…等類別，總數有約一百一十萬人，佔了總人口數的 4.77％。由此可知，身心障礙者雖是少數，但也並不是一個難以察覺的族群。從統計資料中可以得知最近二十年的變化，身心障礙者人數從 1992 年的二十二萬人，到 2012 年第二季的統計資料已有一百一十一萬人，除了人數的增加之外，鑑定的機制和身心障礙的分類也不斷在修改調整。在「身心障礙者權益保障法」（法務部，2011）第一條明確的指出：「為了維護身心障礙者之權益，保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會，促進其自立及發展，特制定本法。」從這段條文中可以看出在法規的背後，是將身心障礙者視為一個特殊的族群，而這個族群顯然有某方面的弱勢，於是權益必須被保障，其平等自由參與各種生活事務的機會必須以法規來維護。這雖是一個立意良善且進步社會應該具有的關懷態度，但實則也隱含了身心障礙者是社會適應功能較低，需要被協助或保障才能夠好好生活這樣的一種論述。在早年的台灣社會，一般大眾對於身心障礙者的認識和態度都受到很大的侷限，家中生養了身心障礙的孩童，父母及周遭街坊往往當作不可告人之事而避免張揚，甚至視之為祖上造孽的報應。再加上教養身心障礙孩童在身心及金錢方面都是很大的負擔，因此也使得身心障礙者從幼年就難以接受足夠的正向對待，也因缺乏環境的刺激和社會資源的不足，而比起一般正常的孩子有較不利的人格發展。然而隨著時代及科技的演進，不管在社會福利或社會政策方面，對於身心障礙者的權益及生活品質的提升，在近二、三十年來更受重視。舉凡在輔具科技的發展、公共空間的無障礙設施改善、公家行政機關的更多便民服務、特殊教育的研究與實施，都越來越減少了身心障礙者與一般人的差異（Albrecht, Seelman, & Bury, 2001）。除了環境的友善使得身心障礙者獨立生活成為可能，各方面的教育宣導也漸漸改變了一般人對身心障礙者污名及標籤化的歧視，破除對身心障礙者沒有能力、拖累他人、不求上進的刻板印象。在各種專業領域，都能夠見到有優秀的身心障礙者得以自我實現並貢獻他人。有些研究指出，身心障礙者的社會適應和生 5.

(15) 涯歷程，除了環境資源支持系統優劣的因素之外，也和個人的心理因素如自我概念、成就動機、內外控信念、對自身障礙的接納態度和價值觀有很大的關係。然而從許多量化的研究中，透過從一個群體中身心障礙者與非身心障礙者的特質比較，都得到身心障礙者在各方面較一般人具有劣勢的結果。例如洪有義（1978）比較肢體障礙學生與肢體正常學生內外控信念的差異，以及探討隔離與混合兩種不同方式的教育型態下，對肢體障礙學生內外控信念的影響，結果發現無論是特殊學校或融合班中，肢體障礙學生都比正常學生較為外控傾向。此結果表示肢體障礙的學生對於發生在自己身上的事件，不論好壞，都傾向於歸結為不是來自於自身能力所能掌控或影響，而認為是運氣或命運使然，個人既不能預測，也無能為力。雖然說生理的缺陷並不一定構成個人生活適應的障礙，但身心障礙者在日常生活中容易遭受較多的挫折和心理壓力，生理的傷殘常成為一種較低劣的身份地位的代表，而使得身心障礙者遭受社會的歧視，身體的障礙也限制了個人的活動和心理需求的滿足，致使個人缺乏自信而產生自卑感。王振德（1977）的研究顯示肢體障礙學生的自我觀念較為消極，個人價值感也較低，缺乏歸屬感，社交技能及人際關係的適應也都較差，同時研究結果也發現，身心障礙者的自我接受與人格適應之間具有正相關。此外，外型上的差異，也使得身心障礙者從小在團體中受到特殊的矚目和對待，而自慚形穢，造成人格上的偏差。上述的研究結果除了顯示出區分身心障礙者與非身心障礙者以進行比較的程序，只能凸顯出身心障礙者的負向特性之外；同時也讓我們反思，使用普遍性的標準去衡量身心障礙者是否適當？身體心理功能的限制造成自卑、低價值感等負向結果，這些結果是經過與社會互動、與他人比較而來，然而我們若將這些負向結果描述為身心障礙者的特質，豈不是落入了錯誤的邏輯循環之中，不知不覺形成一種污名。李翠玲（1991）透過訪談以質性研究分析方法探討二十位傑出的肢體障礙人士，探討其生涯歷程及影響因素，發現傑出的身心障礙人士的心理特質偏正向，有正向的自我概念、強烈的成就動機、內控信念。林芳哉（2008）由一位肢體障 6.

(16) 礙教師的生命敘說中發現，接受身為身心障礙者的事實，並從中找到能夠實踐己身的生命意義，才是克服障礙自我實現的關鍵。綜合來說，身體的構造或功能的缺損的確會造成許多生活及與人互動的不便，對自我概念和人格型塑有所影響，但影響究竟是好是壞，卻端賴一個人如何看待和接納自己身為身心障礙者的事實，以及因應的態度和行動。究竟論及身心障礙者的各種議題，應該以同一的標準來看，或是身心障礙者需要有另一種觀點和制度來評估？在一般化和特殊化這兩種不同的態度間，身心障礙者如何看待自己個人或族群，是本研究探索的重點。. 第二節. 研究目的與問題. 茲將本研究的目的及探討的問題敘述如下。. 壹、研究目的本研究的目的如下：一、瞭解身心障礙者對身心障礙的認同歷程。二、提供諮商及相關專業工作者作為參考。. 貳、研究問題本研究探討的問題如下：一、身心障礙者如何意識到自己是一個身心障礙者？二、身心障礙者對「身心障礙」的認同歷程為何？. 第三節. 名詞界定. 壹、身心障礙 / 身心障礙者依照法律規定，個人因生理或心理因素致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮，經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級並領有身心障礙手冊 7.

(17) 者，稱為身心障礙者（身心障礙者保護法，2001；身心障礙者權益保障法，2011）。在教育階段則另有無法對應社政系統之身心障礙類別的「情緒行為障礙」、「學習障礙」及「發展遲緩」等類別，依照特殊教育法（2010）規定，由各縣市政府鑑定安置輔導委員會（簡稱鑑輔會）開出證明，作為接受特殊教育資源的依據。本研究所指稱之身心障礙者採取較寬廣定義，為領有身心障礙手冊（101 年 7 月之前取得）、身心障礙證明（101 年 7 月之後），或者是鑑輔會所核發之特殊教育證明者。. 貳、認同認同（identity）指的是一個人用來回答「我是誰？」這項課題的答案以及思考方式，包括如何界定自己，以及自己與外界的關係。個人認同是指那些我們覺得是自己的特質或特徵，而社會認同則被定義為個體之自我概念的一部分，由自己對所屬之社會組群的知識，以及對這種從屬關係的價值和情緒所產生的情結（Tajfel, 1981）。一個人可能對自己的不同角色有多種不同的認同，同時認同也可能是一個發展及變動中的過程。本研究之認同，意指身心障礙者對於「身心障礙」的理解及接受，是為一種歷程，也就是身心障礙者如何意識到及看待自己身為身心障礙者，所選擇的立場、態度及其轉變過程。. 8.

(18) 第二章. 文獻探討. 本章共分三節，分別探討身心障礙的意義、身心障礙理論取向，以及身心障礙認同歷程。. 第一節. 身心障礙的意義. 壹、定義在探討身心障礙定義前必須先思考的問題是，是否有「身心障礙」這個純粹性的概念？或者是基於某種目的而發展出的分類意義？在各種領域關於身心障礙論述中，常常是先界定了「身心障礙者」，才從這個類別的個人和族群去思索身心障礙這個概念，以及身心障礙衍生的救助、協助、服務等議題。究竟誰應該被歸類為身心障礙者？誰能夠取得這個身份標籤以及伴隨而來的社會資源？從醫療、政策、社會工作等不同的專業領域來看，顯然有不同的界定。 Townsend（1979）指出身心障礙的定義可以被區分為五大類：（一）異常或損失（abnormality or loss）：指的是將身心障礙定義為身體構造、生理或心理功能的缺損，例如失去一條腿，或是某種感官失去功能，這種損失並不必然發生障礙的情形，有些身體缺損的人依然能夠擁有好品質的社交生活；（二）臨床狀況（clinical condition）：指的是阻礙生理或心理正常運作的疾病，如精神分裂症、癲癇、關節炎、認知功能損傷、低智商等等，有時較難明確界定其程度是否可被定義成身心障礙，需要透過醫療系統的診斷評估，這也影響到能否取得保險賠償或社福資源；（三）功能限制（functional limitation of everyday activities）：因沒有能力或能力受限，以致於無法完成個人及社會功能，例如無法生活自理、難以與人溝通、沒有獨立出門行動的能力。此種觀點的定義與環境有重要關連，在無障礙的環境中，也許障礙就不存在，因此由此種定義也容易造成較多可爭議的空間；（四）偏差（disability as deviance）：將身心障礙視為一種違背正常規範的行為，這可能是生理健康或心理社會層次的。此種論點與 9.

(19) 「正常」的定義有關，因此過高過矮過胖過瘦，或是無法在社會中自立，都可能被視為身心障礙者；（五）劣勢（disability as disadvantage）：從階級制度中的資源分配觀點來看，身心障礙者所能夠得到的社會資源顯然少得多，因此具有較多不利於社會生存的劣勢條件者，將會被歸類為身心障礙者。 Sutherland（1981）認為為了資源分配及人口調查的目的去定義身心障礙者是一種不當的烙印與污名，因此建議應該發展障礙的新定義，不能以過於粗糙的經驗法則，用個人生理上的無能或限制來標定為身心障礙者。而 Stone（1984）則認為身心障礙是一種「管理類別」（administrative category），是一種以工作為基礎的分配系統，因此身心障礙鑑定本身就是一個政治議題。世界衛生組織（World Health Organization,簡稱 WHO）於 1980 年所頒布實施之「國際損傷、失能及殘障分類標準」（International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps, ICIDH）以及 1999 年修訂之 ICIDH-2，從肢體的損傷造成的功能缺損來區分身心障礙的種類及等級。WHO 後來於 2001 年將 ICIDH-2 重新修訂為以「健康成分」為基礎的「國際功能、失能和健康分類標準」（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF），藉以提供世界各國身心障礙分類標準的參考基準（WHO,1980,1999,2001；林金定、嚴嘉楓、羅慶徽，2009）。其中 ICF 加入個人及社會功能作為分類的標準，同時也考量到社會環境所造成的限制，改變了以往只由醫療單一模式來觀看身心障礙者的角度。台灣也於 2007 年修訂「身心障礙者權益保障法」時，決定採用 ICF 的分類標準，而在 2012 年的七月，正式開始採用新制的身心障礙鑑定標準，而相關社政福利措施及補助方式也都有了新的規定及流程。依照世界衛生組織（WHO）的定義，失能、障礙、殘障是很近似卻又必須區分的概念。失能（impairment）指的是來自心理上、生理上、構造上功能的喪失或異常，所說明的是身體的部分或系統無法運作的情形；障礙（disability）則指的是因任何能力的限制或缺乏，以致於無法完成一般人所能完成的行為或活動 10.

(20) 的狀況，說明的是與一般人相比無法做到的事；而殘障（handicap）一詞則說明的是由於失能或障礙，限制或妨礙了一個人角色的實現，論述的範疇與環境、文化以及人際間的互動有關（周月清，1997；葉琇珊、陳汝君譯，2004）。此三者界定了不同觀點看待身心障礙者的議題，從功能的缺損、能力的限制，到在社會文化環境中立足的阻礙。然而在中文的語言中，以「身心障礙」一詞概括地包含全部的意義指涉，其實是造成諸多混淆及誤解的根源。曾聽聞某位行動不便使用輪椅的人士表達：「我寧願被稱呼為殘障者，也不喜歡被說是身心障礙者，這樣好像我除了身體的不方便以外，心理也很不健全似的。」從「殘障福利法」（1980）、「身心障礙者保護法」（1997）、「身心障礙者權益保障法」（2007），法規名稱所使用的字詞演變，也可看到身心障礙的意義從個人身體的殘缺失能，需要被保護的基本假定，逐漸走向環境障礙的減低及基本人權的理念。但即使如此，還是有許多情境讓身心障礙者經歷生活中的不便和被歧視的感受，所以在努力強調平權和無障礙設計時，是否也有意無意確認了將身心障礙者標示為特殊的、非正常族群的論述基礎，而把身心障礙者視為弱勢失能的一群，是我們應該要反思檢視的課題。. 貳、法規、鑑定與身心障礙身份在台灣，所有與身心障礙相關的社會資源，都來自於身心障礙身份的取得，而是否能得到身心障礙者這個身份，則來自於法律的規定。民國 69 年「殘障福利法」（簡稱殘福法）、民國 86 年「身心障礙者保護法」（簡稱身保法）、民國 96 年「身心障礙者權益保障法」（簡稱身權法）的修訂施行，顯現了「身心障礙者」這個族群可能是變動的，會依照法規中之限制的符合與否，而可能有身份的轉變及資源連結的限制。有可能同樣的身體缺損狀態，在過去是符合成為身心障礙者的身份的，而現在卻只能取得有限期的身心障礙身份，或是只能享有部分的社福資源補助。這表示身心障礙的概念是來自人為界定的，標準可以是變動的，既可 11.

(21) 能來自現有資源分配的考量，也可能受到政治立意或參與修法者的個人立場或社會文化價值觀的影響。「身心障礙者保護法」（2001）中，依照生理或心理受損的部位及程度而區分有視障、聽障、肢障…等十六類別。根據內政部（2011）所公布的「身心障礙者權益保障法」的內容之最新修訂，將身心障礙之分類，由原本身保法規範的十六類，修改為符合 WHO 所頒佈之「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF）中所規定的八類，從 2012 年的七月開始實施。意即現行法規中所稱身心障礙者指的是下列各項身體系統構造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響活動或參與日常生活，經過醫事、社會工作、特殊教育或職業輔導評量相關之專業人員評鑑及評估而領有身心障礙手冊證明者：(1)神經系統構造及精神、心智功能；(2)眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛；(3)涉及聲音語言與構造及其功能； (4)循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能；(5)消化、新陳代謝與內分泌系統構造及其功能；(6)泌尿與生殖系統相關構造及其功能；(7)神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能；(8)皮膚與相關構造及其功能（內政部，2009；林金定，2008）。符合上述八類的身心障礙分級，並且經由專業的評估團隊鑑定而取得身心障礙手冊證明者，就可以得到政府在社會福利、教育、交通、金融、就業等各方面的補助或保障及支持性服務。原本身保法的十六類，和身權法所採用的 ICF 八大類，雖然區分類別數量不一，但是對於身心障礙狀態的涵蓋大致重疊，也就是說一個人若是被鑑定為領有身心障礙手冊或身心障礙證明之身心障礙者，除了社會福利相關資源之外，在教育階段基本上也都能享有特殊教育的各項協助和適性的教育調整。其中較有差異的是在特教法規定中的「情緒行為障礙」、「學習障礙」和「發展遲緩」這幾個類別，是無法對應到社政系統使用的身心障礙證明的，因此在學階段是透過各縣市政府的鑑定安置輔導委員會（簡稱鑑輔會）所開出的證明，而能夠獲得特殊教育資源。研究者整理各種法條所規範的身心障礙者類別如表 1 所示：. 12.

(22) 表 1 身心障礙者類別法規. 身心障礙者保護法. 身心障礙者權益保障法. 特殊教育法. 定義. 本法所稱身心障礙者，係指個人因. 本法所稱身心障礙者，指下列各款身體. 本法所稱身心障. 生理或心理因素致其參與社會及從. 系統構造或功能，有損傷或不全導致顯. 礙，指因生理或. 事生產活動功能受到限制或無法發. 著偏離或喪失，影響其活動與參與社會. 心理之障礙，經. 揮，經鑑定符合中央衛生主管機關. 生活，經醫事、社會工作、特殊教育與. 專業評估及鑑定. 所定等級之下列障礙並領有身心障. 職業輔導評量等相關專業人員組成之. 具學習特殊需. 礙手冊者為範圍：. 專業團隊鑑定及評估，領有身心障礙證. 求，須特殊教育. 明者：. 及相關服務措施之協助者；其分類如下：. 一、視覺障礙者。. 一、神經系統構造及精神、心智功能。一、智能障礙。. 二、聽覺機能障礙者。. 二、眼、耳及相關構造與感官功能及疼. 二、視覺障礙。. 障礙. 三、平衡機能障礙者。. 痛。. 三、聽覺障礙。. 類別. 四、聲音機能或語言機能障礙. 三、涉及聲音與言語構造及其功能。. 四、語言障礙。. 者。. 四、循環、造血、免疫與呼吸系統構造. 五、肢體障礙。. 五、肢體障礙者。. 及其功能。. 六、身體病弱。. 六、智能障礙者。. 五、消化、新陳代謝與內分泌系統相關. 七、情緒行為障. 七、重要器官失去功能者。. 構造及其功能。. 礙。. 八、顏面損傷者。. 六、泌尿與生殖系統相關構造及其功. 八、學習障礙。. 九、植物人。. 能。. 九、多重障礙。. 十、失智症者。. 七、神經、肌肉、骨骼之移動相關構造. 十、自閉症。. 十一、自閉症者。. 及其功能。. 十一、發展遲. 十二、慢性精神病患者。. 八、皮膚與相關構造及其功能。. 緩。. 身心. 十三、多重障礙者。. 十二、其他障. 十四、頑性（難治型）癲癇症. 礙。. 者。十五、經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者。十六、其他經中央衛生主管機關認定之障礙者。前項障礙類別之等級、第七款重要器官及第十六款其他障礙類別之項目，由中央衛生主管機關定之。. 13.

(23) 參、身心障礙者的社會位置身體構造或功能的缺損有可能是暫時或是永久性的，可復原性的受傷也許可以取得暫時性的社會福利資源，但是未必能夠得到身心障礙者的身份，有些障礙類別經過鑑定也只能取得短期的身心障礙身份。身心障礙鑑定新制實施之後，不再有永久效力的身心障礙證明，依照障礙的類別及等級，每隔一段時間就必須重新再申請鑑定。這表示身心障礙者的身份是流動的，一個人可能會在所謂的「正常人/一般人」的角色和「身心障礙者」的角色之間轉換。除了先天因生理因素造成的障礙之外，也有非常大量的人口是在後天因為意外傷害或身體病變而成為身心障礙者。當醫療的介入不能將身心障礙的狀態回覆到原來的狀態時，「偏離正常」便不再是暫時的狀態，而是長期或終身的社會角色，有些研究者以「損傷角色」（impaired role）、「復健角色」（rehabilitation role），或是「障礙角色」（disabled role）稱之（邱大昕，2011b）。所謂的障礙角色並不是完全退出原有的社會角色與責任，而是調整或免除過去部分的角色和責任，例如一位在求學時因車禍受傷的男性，經由特殊教育資源及無障礙環境的營造，可以繼續其學生的角色，畢業後也可進入職場的工作角色，但是就免除了服兵役的社會責任。社會學家 Parsons（1951）提出「生病角色」（sick role），並定義「生病角色」是任何一個社會中，為了避免因為生病而對團體帶來破壞性的後果，因而建立一套共享的文化規範，將生病角色連結入一連串的期待和價值，這些期待不僅是當事人，還規範了家屬、朋友、醫療人員，以及社會觀點。當一個人是「病人」，就有免除日常事務、工作與義務的權利。然而由此觀點來看，身心障礙者可能長期或永遠處於「生病角色」，這些其它義務的免除長時間來說就不僅是優勢或特權，而可能變成一種忽視身心障礙者能力的歧視，同時也剝奪了身心障礙者的基本權利（張笠雲，2003；葉怡君，2008）。因此，身心障礙並不完全是關乎一個人身體和心理狀態的個人議題，而更可能是被視為社會議題來探究。當我們提及一個身心障礙者如何跨越障礙、超越自我的同時，所論述的其實是一個身 14.

(24) 心障礙者如何在社會文化的觀點中接受或反抗，找到自己的社會位置和生命意義。身心障礙的定義即便從醫療的觀點轉向社會文化與角色功能的觀點，但常常還是行政、政策上的定義，是一種社會結構的產物（葉琇珊、陳汝君譯，2004），為了津貼的發放或者服務提供、資源輸送的理由而做的分類。目前較少有研究提及身心障礙者的自我定義，也就是身心障礙者如何定義自己作為一個身心障礙者的意義何在？事實上，身心障礙者如何看待障礙、接納或是認同的態度，可能更是影響一個身心障礙者生命品質的重點。有研究者訪談多位獲得表揚之傑出身心障礙者，發現具有真誠、自信、勇於冒險、開放等創造性人格特質，以及對自身障礙狀態有所自覺、挑戰社會迷思，並且擁有足夠內外在支持系統，加上環境能提供足夠調整的彈性（方麗琴、潘裕豐，2010；張英鵬、伍亭儒、呂宛芸、劉瑩貞，2010），就能夠有較佳的社會適應及發展。然而一個人如何看待自己卻又不僅僅是個人的觀點，我們所使用的語言及描述的情節表現了對待生命事件的態度，而這些看似自由意志的主張，又來自社會文化的建構（張惠嘉，2012；郭慧玲、張穎、羅濤譯，2011；嚴祥鸞，2009）。王增勇及范燕燕（2005）的研究透過身心障礙者的共同或差異經驗敘說，從身心障礙者對自身的敘說，看見每一個身心障礙者對身心障礙的認同歷程，究竟透過什麼樣的故事開展及轉變，而主流論述如何型塑和規訓其成為一個「身心障礙者」。身心障礙非僅是個人身體的議題，也更涉及個人身處於社會中，與環境及人群互動的循環建構歷程。身心障礙者如何意識到並認同自己成為一個身心障礙者，以及自己和社會環境的關係，而個人的想法如何受到社會的影響，個人又如何透過行動順服或改變環境，這些議題從不同的理論觀點及視角去探索是必要的。. 15.

(25) 第二節. 身心障礙理論取向. 身心障礙的研究核心是以身心障礙經驗為主要範疇，涉及的是對身心障礙概念的討論，尤其是釐清損傷、障礙與障礙過程之間的關係，採取社會學、經濟學、政治學、哲學等多重觀點共同分析，目的是研究身心障礙為何成為社會排除與歧視的來源之一（王國羽，2003）。最早的身心障礙研究主要以疾病與醫療復健為主，探討障礙的產生原因，預防身心障礙人口產生與提供身心障礙者更好的復健治療，是世界衛生組織投入研究身心障礙人口結構模型與概念的主要原因（WHO, 2001）。後來覺察到身心障礙者在社會中的活動，以及社會參與的差異性，並不是僅從身體心理功能的損傷就可以解釋，而障礙也並非來自個人，更多來自於環境的不友善及不接納，於是身心障礙研究的觀點轉為從社會層面來看待身心障礙者這個族群的社會角色、權力位置、認同等主題，衍生出社會政策、資源分配、福利制度，甚至是主流與非主流的論述議題。. 壹、醫療模式早期的身心障礙概念是相對於「健康」的概念，形成身心障礙的過程（disability process）說明了受到疾病影響所造成的不健康的狀態（Minaire, 1992）這也是最早提出的關於身心障礙的生物醫學模型（biomedical model）：健康狀態的減低導致疾病，疾病導致症狀或障礙狀態。在此模型之下身心障礙者被視為病人，接受各種治療及復健。但此種模式並無法解釋障礙狀態穩定並不需要接受治療的人，例如一個先天的視障者，的確有視力障礙的問題，但是並非處於生病的狀態（王國羽，2003）。世界衛生組織最早的身心障礙人口定義系統是建構在生物醫學模式的理論基礎下，在 1980 年出版的 ICIDH 第一版分類系統中，提出一個解釋的模型，如圖 1 所示： 16.

(26) 意外. 失能. Accident. 障礙. 殘障. Impairment. Disability. Handicap. 異常 Abnormality 圖 1 ICIDH 身心障礙分類定義資料來源：王國羽（2003）。身心障礙研究概念的演進：論障礙風險的普同特質。. 首先是因為疾病、意外或是先天的缺陷或異常，所造成的生理心理系統的損傷（impairment），這個損傷的狀態導致功能的喪失及限制，形成生活或社會功能的受阻而有障礙，例如無法自行出門、生活起居無法自理的情形；亦即障礙（disability）指的是和一個人所能夠和無法做到的事情有關。第三層次的殘障（handicap）則和社會功能有關，例如在社會活動中受到排除或歧視，以致於處於不利的地位。此模式最受批評的是對於健康狀態的預設，由疾病的結果解釋身心障礙的經驗和歷程，單純劃分健康的人和病人（身心障礙者）是不符合社會經驗中的現實。也因此，除了生理條件的因素外，將疾病的社會因素帶入解釋的觀點重新影響了對健康的定義：個人身體、心理、社會的穩定和諧狀態，障礙不只是疾病，更可能是社會互動中適應和認同的議題。同樣的，關於身心障礙形成的歷程，在殘障（handicap）這個層次所提到的生活功能限制以及社會參與的困難，身心障礙者的障礙過程，並不完全是個人生理心理功能受損之個人問題所導致，而是整個社會結構和制度對於身心障礙者的需求無法滿足所造成的結構障礙（王國羽， 2003）。於是接下來的身心障礙研究，乃從醫療觀點發展轉向觀看社會文化所造成的障礙，並發展出身心障礙的社會模式。. 17.

(27) 貳、社會模式美國的社會學家 Nagi（1965）提出身心障礙的社會模式（social model of disability），認為身心障礙其實是人與其所處之社會環境互動下的產物。在此架構中，身心障礙可劃分為四個不同的階段過程，如圖 2 所示：. Disease. Physiological. Performance. Disability. 疾病. Impairment. Limitation. 身心障礙. 生理上的缺陷. 身體動作上的限制. 圖 2 Nagi 的身心障礙概念架構資料來源：董和銳（2003）。身心障礙之概念架構與社會意涵。身心障礙研究季刊，1（1），32-42。. 當一個人受到疾病的影響，身心的正常功能造成缺損（impairment），這些生理變化進一步限制了某些身體動作的執行（performance limitation），例如無法行走、聽不見、看不見等等，並且進一步限制了日常生活功能，無法獨立生活，也無法進行社會參與及社會角色的實踐，因而構成身心障礙（disability）。根據 Nagi 的架構來看，不同的社會文化背景、角色期待、環境因素、主流價值觀、公共建設等等外在環境因素，會對個人所能夠表現的能力和限制造成不同的差異；因身心障礙並不是個人的議題，而是人與社會互動所造成的障礙/無障礙的變動性狀態，是社會的集體責任，也是一種人權與政治問題。身心障礙的醫療模式與社會模式概念之比較整理如表 2：. 18.

(28) 表 2 醫療模式與社會模式身心障礙概念之比較醫學模式（Medical model）. 社會模式（Social model）. 個人問題（personal problem）. 社會問題（social problem）. 醫療照護（medical care）. 社會融入（social integration）. 個別治療（individual treatment）. 社會行動（social action）. 專業協助（professional help）. 個人與社會責任（individual & collective. 個別矯治（individual adjustment）. responsibility）. 行為改變（behavior）. 環境改造（environment manipulation）. 照護（care）. 態度（attitude）. 健康照護政策（health care policy）. 人權（human rights）. 個人適應（individual adaptation）. 政治（politics）社會改變（social change）. 資料來源：林金定（2008）。世界衛生組織「國際功能、失能和健康分類（ICF）」：理論架構範圍、分類與編碼原則。身心障礙研究，6（2），102-127。. 將社會功能加入關注重點的 ICF 的分類標準將障礙視為一種動態的關係，是一種「普同經驗」（universalism），並不是針對特殊人口而設計，而是可以普遍適用整體人口，包括暫時性的障礙狀態。在每個人的一生中多少都會遇到並非健康狀態的時候，障礙有可能是所有人普遍的人生經驗，並不僅限於身心障礙者，每個人在特定時刻都有特殊的需求（邱大昕，2011a）。因此「身心障礙者」也被重新定義成為「處於障礙情境中的人」（李英琪，2012），使人得以在社會中成為完整的公民。ICF 概念模式如圖 3 所示。健康狀況. 身體功能與構造. 活動. 參與. （損傷）. （限制）. （侷限）. 環境因素. 個人因素. 圖 3 ICF 概念模式資料來源：李英琪（2012）。ICF 基本概念與精神。取自 http://www.tfb.org.tw/new/ICF/icf_1000418.html 19.

(29) Oliver（1996）認為將障礙視為個人悲劇的醫療觀點無法批判性地檢視障礙概念，身心障礙應該被視為一種社會鉅視面和個人微視層面的互動結果。雖然身心障礙者各自有不同的障礙經驗，但是他們共同的社會經驗是來自社會的歧視和壓迫。然而有批評者認為雖然社會模型提供了身心障礙者社會壓迫與歧視經驗來源的抽象層次說明及分析，且社會模型作為身心障礙運動的政治基礎，對於保障身心障礙者權益及環境障礙排除有足夠的貢獻，但身心障礙經驗本身是複雜的概念，社會模型無法提出一個固定的障礙類別所對應的普同性經驗結構或共同目標。在缺乏對身心障礙者個人個別化處境和需求的關注下，社會模型容易被批判為僅止於意識型態的辯論（張麗珍，2010）。而即使明白了身心障礙是社會互動中所形成的功能受阻，卻也難以解釋何以在相同環境中的身心障礙者，卻可能發展出不同的生活態度及成就。對「無障礙」的社會的想像也只能停留於對現狀的不滿或調整，難以提出一個理想的模型去說明如何達成。. 參、個人取向美國心理學家 Maslow 的需求層次理論（need-hierarchy theory），將需求區分為生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、自尊需求、知的需求、美的需求、自我實現需求等七類。然而發展此理論的基礎是建立在其所謂的少數自我實現的優秀人物上，因此 Maslow 自認為其需求層次理論並不適用於這些所謂的「殘廢、發育不良、不成熟、不健康者」，這些人應該屬於「殘廢心理學」或「殘廢哲學」的研究對象（邱大昕，2011）。若從 Maslow 的觀點來看，身心障礙者將被視為低層次的族群，並且可能終其一生都無法跨越障礙及自我實現。然而從另一方面來看，需求理論如果不特別區分身心障礙者為非正常的族群，則可以看見身心障礙者的需求其實和一般人沒有兩樣，一樣需要安全、愛與歸屬、自尊，乃至於自我實現，只是相比起來這些需求的滿足比一般人更多障礙。至於如何去除或減低這些阻礙，或者提供無障礙的環境，則成為協助身心障礙者或提供身心障礙服務時 20.

(30) 的重要目標。從心理學的角度來觀看身心障礙議題所出現的較新觀點是批判心理學（critical psychology）取向的研究（Goodley，2011）。批判心理學吸收了來自女性主義、哲學、社會學的多方理論，以另類的多元觀點去看待一個現象或事件；研究者不再假裝自己能夠站在中立的立場去客觀地看待，或者只研究被指出有問題的對象本身，而是能夠從個體的狀態出發，但著眼於觀看整體和脈絡；尤其是理解一個弱勢的角色或族群如何被社會文化的主流論述有意識或無意識地迫害，而形成目前的受限狀態，甚或透過如 Foucault 所言自我監控的機制，惡性循環地成了造成強弱失衡局面的共犯（劉北成譯，1992）。關於身心障礙者的相關研究較多著重在社會福利或是特殊教育領域，重點也多在於社會福利資源及政策的影響評估，以及介入處遇方案模式的探討，或是對於身心障礙者在學齡的各個階段的學習策略研究，亦多偏向資源應用及教育訓練模式。相對而言，較少有文獻探討身心障礙者的人格因素及自我接納態度對於其生活適應及各項成就表現的影響，也較少論及身心障礙者如何看待自身的障礙在個人人格成長過程中究竟扮演什麼樣的阻力和助力。Priestley（2001, 2003）提出結合「世代取向」（generational approach）的生命歷程研究，以擴展社會模型的「批判性身心障礙研究」，將身心障礙從個人問題狀態，轉變為公共議題，從原先流行的同情施捨取向的「慈善模型」和重視復健矯治的「醫療模型」，轉向觀看社會壓迫和文化價值特殊性建構的「社會模型」，重新定義身心障礙的狀態及其論述（張世雄，2008）。無論是論及身心障礙者個人的適應及成就或是社會政策層面，從個人的生命歷程著手都是較完整的觀點和取向。也因為傳統論述將身心障礙概念化約為源自個人經驗的獨立存在事實，不論是從醫療或社會模型都忽略了文化的面向，因此從社會模型對於功能及環境限制的觀點之外，衍生出了「建構取向」的觀點，將文化及社會烙印的觀點帶入對障礙經驗的詮釋中，文化與障礙是互動的關係，障礙經驗不是獨立存在於社會中的中立現象或個人故事，而是存在於規範脈絡中的社會多元現實（張麗珍，2010）。Hughes（1999） 21.

(31) 也認為從文化意義的層次分析身心障礙者的角色建構，從微觀層次的互動行為中進行意義分析，可以幫助我們釐清身心障礙者如何成為污名身份，如何成為偏差於社會文化的對象，以及和自我認同相關的議題。觀看身心障礙理論取向的發展，從醫療模式只談疾病或損傷程度，關心一個生病的人是否能夠復原而回到正常社會，轉變為將關注重點放在社會所造成的障礙，試著讓環境的限制減低，卻依然無法有效理解為何在相同環境下有些身心障礙者能有所成就，有些卻自暴自棄。因此接下來的研究取向有必要重新回到個人，去理解身心障礙者自身究竟如何看待自己與對身心障礙的認同，以找尋自己社會中的位置及生命意義。. 第三節. 身心障礙認同之概念與相關研究. 當身份的標籤成為劃分族群的界線，認同的議題於焉產生。除了「我是誰？」必須被回答之外，「我和誰相同/不同？」、「我屬於哪一族群？而我在其中的位置在哪裡？」，還有「我可以選擇自己的位置嗎？」，這些問題也隨之而來。身心障礙者的身份標籤由法規鑑定的標準而來，然而每個人對障礙卻有不同的體會和理解，對於自己身為一個身心障礙者的事實，接納的程度及發展出的行為模式也都因人而異，關鍵則是個體對於身心障礙的認同狀態。. 壹、何謂認同認同（identity）讓我們能夠知道「我們是誰？」，還有我們如何和其他人，以及我們所居住的世界產生聯繫。認同提供識別他人與自我的方法，也透過相同或差異的辨識來界定「我們」與「他們」，局內人和局外人。同時，認同也創造出對立的劃分，例如男人/女人、黑人/白人、同性戀/異性戀、健康的/生病的、正常的/偏差的（林文琪譯，2006）。這種二元立場的區分過於粗糙，但也顯示我們作為一個個體，如何選擇在群體中的位置或歸屬，此正是認同的定義。 22.

(32) 認同概念在理論層次的解釋是關係取向的，意指我們在世界上某個定位，彰顯我們與生活其中的社會之間的關連，且藉由相對的差異關係凸顯認同的存在（林文琪譯，2006；張麗珍，2010）。Freud 從性心理發展的理論中，提及認同的意義是努力去塑造一個人的自我，表現得像他所選為楷模的人所表現的樣子，而且是無意識的狀態下進行的選擇（黃偉卓、呂思姍、黃守宏、李雅文、黃彥勳， 2011）。而 Kagan（1958）的理論架構則認為，認同是一種獲得的、認知的反應，這種反應的內容是將某種楷模特質變成個人心理結構的一部分，將發生在他人身上的事物，當作好像是發生在自己身上一般。認同也指在個體的生活實踐過程中，與他人及社會的互動，透過內在參照系統形成自我反思，使行為與思想逐漸一致（姚上海、羅高峰，2011）。由各種說法看來，認同可能是一種對自我與他者的辨別、一種個人的選擇、一種模仿及自我塑造的行動，或者是與環境互動的結果。Bronfenbrenner（1960）認為認同有三種意義：（一）認同是一種行為：人們透過行為以及行為的感受而決定自己的歸屬，或是表現出適合某種身份標籤的行為舉止，或從事某種行動以加入特定組織或團隊，像是努力練習打籃球以爭取加入籃球隊的機會，成為運動員；（二）認同是一種動機：因為有了想要成為的目標對象或楷模，而將自己的自我概念狀態等同於期待的樣子，比方說社工系的學生雖然還未畢業，也尚未考取相關證照或職務，但在言行、思考及自我規範，已經以助人工作者自居，並且努力讓自己往期待目標前進；（三）認同是一種過程：認同是一個人和環境互動所造成的結果，而因為互動的持續，認同的狀態也可能有所變動，同時受到外在及個體內在心理因素的影響。認同的狀態也常表現於一個人如何用言語說明自己，當我們聽到人們說出「我們中國人就是應該要遵守禮義廉恥」、「當一天和尚敲一天鐘」、「我不像別人那樣聰明，就要比別人更努力」，或是具有特定指涉或典故的諺語或故事，透過敘說者所選擇的脈絡、時機，以及陳述的意圖，都能看出說話者所認同的角色及位置。關於認同最常被提及的是 Erikson（1968）的心理社會發展理論。許多發展 23.

(33) 理論只著重在幼兒期的發展，Erikson 的理論卻貫穿人的一生，指出人在不同的年紀有不同的社會心理階段，而每個階段都有一個需要解決的任務；若成功解決了，會有正面的結果，如果沒有成功，就會導致危機。Erikson 認為自我認同（ego identity）是一種對自己身體自在的感覺、知道自己要往哪去的感覺、而且內心確定重要他人也有這樣的認同。在其心理社會發展階段中跟自我認同有關的階段就是青春期（adolescence），Erikson 設定的是 13 歲到 18 歲。青春期的發展任務與危機是自我認同與角色混淆（identity vs. role confusion），這時期是自己對自我的看法、角色任務的認定與社會地位的形成的重要階段。這個時期青少年會探索自己身體的形象、性別角色、探索自己未來可能的成人角色，然後根據探索的結果形成自己的身分認同。如果這個階段被阻礙了，就面臨了所謂的危機，青少年可能會有角色混淆、不知道自己是什麼樣的人、想要做什麼樣的人，也會質疑自己在這個世界上的意義。另外 Marcia（1980）也提出關於青年期的認同模式，區分為四種類型：迷失型認同（identity confusion）、未定型認同（identity moratorium）、定向型認同（identity achievement）、早閉型認同（identity foreclosure），說明了認同可能是階段或歷程，每個人所需要的期程以及認同最終達成穩定的狀態都不一定相同。身心障礙者是什麼時候開始認識到自己在某個部分與其他人不同，或者沒有覺察有何不同，跟 Erikson 提到的青春期自我認同階段是否有關連，值得進一步探討。當身心障礙者的障礙屬於先天性，或是在兒童時期就已經有此障礙時，他對於自我的認同是否會更早就開始？而身心障礙如果限制了障礙者的認同探索與選擇，即使障礙者看似認同完成，找到適合自己的生活方式及定位，也對自己的障礙狀態有正向及穩定的看法，但這會不會也是一種對於主流文化觀點妥協、甚至委屈的結果？舉例來說，一位先天肢障者可能小時候希望將來可以當消防隊員幫助他人，但是當周圍的大人告訴他這是不可能的事情的時候，他也許會放棄這樣的願望而選擇其它不需要四肢健全的職業作為認同目標。當他進入 Erikson 所謂的自我認同階段時，他可能「認同成功」地選擇了坐辦公室的職業，但這樣 24.

(34) 的認同成功是建立在過去社會加諸於兒童時期的他、而他也接受的限制上，而非真正的認同成功。研究者對於這種認同發展階段理論的質疑就是：如果一個人認為自己無法做到某些事，並且接受這樣「我就是做不到」的狀態與認知，這樣的人可以算是認同成功或是自我實現的人嗎？相對於此，一個身心障礙者若是面對障礙時選擇不願意接受限制，因而「超越」、「克服」而完成高於社會對身心障礙者的一般期待的成就，這又算是認同的何種狀態？個人認同與社會認同是相互影響的歷程，即便人們以為自己正在為自己做最好的決定，這種看似自主的意志實則都依然被包覆於社會所建構的主流論述之中。從文化研究與社會建構論的立場來看，認同不是一種本質，而是一種自我不斷轉換與形成的過程，這個過程建立在共享特徵與差異性上。而自我認同則意指我們用來思考自己的方法，並依此建構出關於自我的一致性敘事，並對這種敘事產生情感上的認同，是一種反身性與論述性的自我建構過程，所涉及的不僅是語言意義的轉換，還有根據不同時間情境而選擇更換主體位置的過程，是多元且複雜的主體經驗定位與再現（張麗珍，2010）。本研究之認同的定義即採取此種觀點。. 貳、身心障礙認同與相關研究從後現代的觀點來看，認同應該是一個流動的結構，是一個多重複雜的狀態，關乎性別、種族、性取向、語言、社會狀態等等不同的面向都應該可以被納入討論的範圍。而當我們討論到身心障礙者的認同時，常常在討論中隱含了一個主流的正常人論述結構，而在對待與觀看身障者時是以差異的觀點出發（Mcllroy & Storbeck，2011）。Shakespeare 和 Watson（2002）主張障礙與非障礙者並沒有本質上的差別，因為我們每個人都有可能處於某種形式的失能狀態。May（1983）認為這是一種從「是或不是」（to be or not to be）的二元選擇重新建構為「既是也不是」（to be and not to be）的歷程，而 Brueggemann（2009）提出「居 25.

(35) 於其間」（inbetweenity）的概念，說明認同並非二元對立，非此即彼的狀態，而是中間有更多的空間可以游移和挪動。身心障礙者的自我認同是以身份為核心的，並與場域的社會脈絡有關連，其中不僅包括「位置空間性」（spatiality of position），更受到「情境空間性」（spatiality of situation）的影響（唐宜楨、陳心怡、吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳，2009）。而從語言中就可以看出，身心障礙是語言和論述權力的關係，障礙與非障礙的歸類是透過語言進行的人為劃分；在主流優勢文化（dominant culture）的定義系統之下，用來描述身心障礙特質的語言詞彙多偏向負面的意涵，透過語言的標籤作用而將身心障礙者塑造為無助失能的負面形象；想要改變身心障礙者的社會處境與社會關係，需要改變知識生產的過程，和平衡身心障礙者在知識生產場域的論述地位（張麗珍，2010；Stone, 1995）。身心障礙者在社會互動中所常經歷的負面經驗與挫折，其實正反應了一般人對於整體身心障礙概念的刻板印象；社會大眾集體帶著一種既定的文化思維去看待身心障礙者，而身心障礙者身為社會中的一份子，也可能接受了這些觀看框架去看待自己，因而影響到自我認同及自我概念的形成。在 Woodward 的著作《認同與差異》（林文琪譯，2006）中，提及了身體的不完美成為殘缺自我的外在指標。Goffman（曾凡慈譯，2010）提出三種污名：（一）令人感到嫌惡的身體，如畸形或外觀的損傷；（二）個人特質的瑕疵：如意志力薄弱、奸詐、固執信念、不誠實，以及反常的熱情，這些特質可以在精神病者、罪犯、成癮者、同性戀、失業者和激進的政治行動者身上發現；（三）族群、國家、宗教上的部落性污名。能力缺損的身體就像是「有缺損的個人特質」，人們對於「好身體」的看法及定義，正來自於對失去「控制」身體功能的驚慌；失去身體功能的人成為無足輕重的人，是社會無法應付的殘障者，因此這些負面的情緒鞏固了人們對殘障人士的負面印象，這些身體殘缺的人，被身體健全的人視作「他者」（the other）。因此殘障不僅被視為一種表徵，更被一種壓迫性的思維認定這些心智不健全、不正常的人參與正常社會的權利是被否認的。身心障礙者 26.

(36) 若內化了這樣的論述方式，則可能將自己也認同為不健全的、不正常的、不被社會所接納容許的，形成負向虛弱的自我概念。 Kannapell（1994）提出聾人/聽障者的認同，是在聾人文化與主流聽人文化交互影響下形成，可分為三個層次：語言認同、個人認同及社會認同。所謂語言認同即是經常使用的語言，身為一個聾人/聽障者，在與人互動時使用主流語言、手語或者是二者兼用，表示了其所認同的語言。個人認同則是一個人如何看待自己，使用「聾子」（deaf）、「重聽」（hard of hearing）、「聽覺障礙」（hearing impaired）、「失聰者」（deafened）來稱呼自己，展現了其自我概念中對自己障礙狀態的定義。社會認同說明的是個人對一個群體的歸屬感及該團體對他的接納程度（張淑品，2011）；例如有的人會承認自己聽力較缺乏，需要得到協助，但是不准別人用「聾子」來稱呼他，不承認自己是身心障礙者，甚至不接受鑑定或取得身心障礙身份，也拒絕和相同情形的支持性團體共處。 Carty（1994）以澳洲聾人為對象，應用焦點訪談研究，歸納出聾人/聽障者認同發展經歷的六個階段：（一）混淆困惑（confusion）：覺察自己與他人不同而產生困惑；（二）挫折、憤怒與自責（frustration/anger/blame）：因為自己和他人的不同，無法被周遭環境所接納及瞭解，所以產生挫折、憤怒、自責的感受。尤其在早年的求學階段中，聽障者容易將這些情緒內在化，展現出自暴自棄、孤僻、暴躁易怒、難以與人相處的形象；（三）探索（exploration）：在此階段的聽障者會希望能夠找到自己能夠認同的方向，而努力學習接近主流群體所需的技能，或是用各種方法掩飾自己的障礙來讓自己和別人一樣，或是尋求相同經驗的同儕組織，讓自己不必感受到和他人的不同；（四）認同/拒絕（identification/rejection）：不管是往主流群體或是身心障礙組織接近，因為人際互動的議題，都會遭遇到認同或拒絕的結果，主體也會對此經驗有些解讀，並且決定自己認同的方向；（五）矛盾、猶豫不決（ambivalence）：而越深入某個群體，越會發現某些群體互動的問題，比方說雖然在同為身障的族群中能夠感受被接納和理解，但是又困惑於自己和主流社會的疏離以及自我實現的困 27.

(37) 難，因此漸漸由原本二元的認同/不認同，建構為較複雜的多重認同模式；（六）接納（acceptance）：若是個體能夠在認同的歷程中，找到適合自己的群體，接納自己個人及社會認同的位置，就會發展出較佳的自尊，及成熟穩定的人際關係，有較佳的社會適應。張稚鑫（2004）研究在回歸主流教育安置之下聾/聽障大學生的自我認同建構過程，發現聽障生察覺到自己與聽人的「差別性」，以及與其他聽障生的「同一性」，加上主流聽人社會論述所加諸的污名，增強了聽障生對於聽障族群的認同。聽障者的認同建構，與所處社會環境的情形，以及其在環境中的經驗感受有關。聽障者認同的經驗是複雜的，徘徊在每一種族群之間的「我是」與「不是」，以致於漸漸找到自己和每一個認同位置的距離和深度。Mcllroy 與 Storbeck （2011）對九位聽障參與者的敘說研究也有類似的結果，聽障者選擇認同自己歸屬於聾人文化或是主流聽人文化中的位置，試著去找到「自己的聲音」是一個複雜且變動的歷程。汪靜如、林純真與高麗娟（2010）透過敘說研究探討一位全盲女同志的認同歷程，發現認同非但是一段進行中的歷程，並且並非循著直線發展的路徑，障礙因素導致資訊的匱乏而影響了認同的發展，這部分很可能是身心障礙者和非身心障礙者較大的差異之處。上述的研究發現說明了身心障礙者即使將自己認同於某一族群或組織，也可能因為在其中的互動經驗而造成認同狀態的改變，如同信仰同一宗教的人也有虔誠程度的區分。認同有時候不是主動性的選擇，而是受到主流的論述和社會政策的影響，也或者是因為先被他人決定了角色而產生的自我認同（例如因為在普通班適應不良而被安置到特殊學校或是資源班，或是拿到身心障礙手冊之後才慢慢接受自己是一個身心障礙者）。唐宜楨等人（2009）以精神疾病患者及脊髓損傷者為對象，探究身心障礙的污名認知與污名主觀經驗。其中社會污名（social/public stigma）是指因特質或所屬團體而被標籤為他者的區分，例如種族、膚色；自我污名（self-stigma）則說明了個體面對被歸屬於污名團體時的回應。該研究結果發現不論是外顯性的身心障礙或內隱性的身心障礙者，面對社會環境中的身心障礙污名，皆有負向的 28.

(38) 感受以及污名內化的情形存在。污名的內化是一種認同歷程，將降低自我概念的完整性。張麗珍（2010）也以顏面燒傷者的障礙認同經驗轉變為研究主題，發現先天與後天的身心障礙者對於障礙身份的認同接納歷程不同。過去身心障礙研究領域中，對障礙認同的前提與假設是把身心障礙定位在與社會格格不入的經驗與需要協助的群體，如今對身心障礙認同的觀點已有了轉變，從界定身心障礙為邊緣偏差角色的烙印基礎（stigma-based）模式，逐漸被「障礙尊嚴」的觀點所取代（張麗珍，2010）。Swain 和 French（2000）提出身心障礙經驗的肯定模式，把身心障礙看做正向社會認同的一部分，是人類差異類型的正常形式，而非需要被改變或加以消除的對象與經驗。障礙的經驗是一種生活經驗，是一種個人的背景訊息，而不應該被作為定義一個人的框架；一個肢體損傷必須以電動輪椅代步的人，擁有和所有人一樣的社會經驗如上學、出門購物或是休閒娛樂，只是在這些經驗中也有個人專屬的經驗及感受，像是對於路徑或交通工具的選擇；就如同身材高大和嬌小的兩人一同進行活動，卻可能有部分相同、部分不同的經驗感受。障礙不管來自醫療觀點的生理功能受損，或是社會觀點的社會參與功能受限，都是每個人都可能經歷的普同化經驗，並非專屬於身心障礙族群的特殊標籤。自我認同究竟是一個階段性的發展過程，或是連續性的流動或循環變化並沒有一個明確統一的說法，而認同的建立是因為自我內在動力的驅使還是社會型塑的力量，又或者是文化及主流論述的權力建構，也還未有定論。但可以理解的是，認同絕非是一個簡單的選擇，而是進展中的變動歷程，至於身心障礙者因為「身心障礙」這個身份標籤的區隔是否造成了相對於非身心障礙者的認同發展差異，或是在複雜的自我及社會認同結構之下，甚至比別人多了一個身心障礙的認同向度必須發展，以致於有更加多元的認同歷程，則是本研究所探討的。. 29.

(39) 30.