推動 ACP 之挑戰與因應策略

雖然《病人自主權利法》的立意相當美好，但它處於萌芽階段，仍須花比較 長的時間及心力去推動與耕耘，才能夠讓社會大眾知道與了解，而逐漸地成為人 們生活中的一部分；然而，ACP 在實際執行面依然有許多困難需要去面對，本 節主要說明推動 ACP 過程中面臨的問題與挑戰及其因應策略，詳細論述如下：

壹、推動 ACP 面臨的問題與挑戰

一、預立醫療制度的內涵與差異不易理解

儘管《病人自主權利法》自 2019 年上路迄今已逾兩年，但由於預立醫療制 度的內涵與差異不易理解，故社會大眾對於《病人自主權利法》的了解往往較為 片面與不足（林素妃等人，2020；陳世宜，2016；Wilkinson et al., 2011），且受 到名人傅達仁先生遠赴瑞士執行安樂死事件之影響，民眾經常會將《病人自主權 利法》誤解為安樂死，以為可以透過加工的方式主動縮短生命。

「…，它的內容是什麼、它到底在保障什麼，民眾並沒有那麼了解，加上傅 達仁安樂死讓大家可能會誤解『臺灣已經有安樂死了嗎？』、『ACP 可以讓 我打一針就死掉嗎？』…。」（蒲公英：C092）

「ACP 一開始出現的時候，那時候傅達仁先生想要安樂死，然後就是因為 他，蠻多人以為《病人自主權利法》可以安樂死，我們真的有遇過民眾詢問：

『《病人自主權利法》是不是可以讓我安樂死？』…。」（向日葵：F033）

再者，《病人自主權利法》跟《安寧緩和醫療條例》兩者之間的差異不易分 辨，且容易產生混淆。例如：民眾經常問及簽署 DNR 不用收費，簽署 AD 則須 自費的原因為何；以及《病人自主權利法》擴大適用對象，除了末期病人，還包 含四款臨床條件的病人；有別於過往醫療選項之選擇僅限於延長瀕死過程的維生 醫療，適用範圍也更加廣泛，個人可以針對維持生命治療和人工營養及流體餵養 進行決策；簽署 DNR 只須簽署文件，ACP 則須經由諮商過程才能簽署 AD，保 障機制更加完善。

「最多人會問：『ACP 跟 DNR 有什麼不一樣？』我們很常被問這個問題，

再來是他們會說：『為什麼 DNR 只要自己簽一簽就好，這個還要先諮商，

而且諮商還這麼難預約，又要付這麼多錢。』…。」（蒲公英：C003）

「比較多人還是會詢問：『預立醫療決定書跟我早期簽過的安寧緩和醫療意 願書有什麼不一樣？』…。」（玫瑰花：D037）

「…，大部分的民眾第一個問題就會問說：『預立醫療決定書和安寧緩和醫 療意願書有什麼差別？我既然可以免費簽安寧，為什麼還要另外花錢簽署預 立醫療決定書？』…。」（康乃馨：G072）

臺灣的社會文化深受家屬父權主義之影響，於臨床實務上經常可見家屬為主 要醫療決策者（林艷君、胡文郁，2016；楊秀儀，2019；蔡甫昌、郭蕙心，2017），

加上《安寧緩和醫療條例》課予醫師「緊急救治」之義務，違者可處以罰鍰、停 業或是撤銷執業執照（李伯璋，2017；吳振吉、蔡甫昌，2016；張婷，2017a），

因此，囿於家屬要求「一路救到掛」之壓力，以及避免產生醫療糾紛，家屬的意 見往往凌駕於病人自主權之上。

雖然《病人自主權利法》通過之後，個人的醫療自主權得以逐步實踐，但在 臨床現場，家屬不見得能夠區辨病人簽署的是 DNR 還是 AD，故醫療團隊在執 行醫療處置時更應具備敏感度，不能因為家屬施以壓力或是其他原因，而改變病 人先前簽署 AD 的內容，以免產生醫療糾紛或有觸法疑慮。

「社區民眾會有點搞不清楚 DNR 跟 AD 的差別。過去有一個要執行 AD 的 經驗，…，我們就問家屬說：『你們有討論過要不要插管這件事情嗎？』女 兒就說：『我媽不要插管，我們還可以決定要不要插管嗎？』醫師說：『當然！

病人有決定的權利，可是家屬還是會有一些想法，我們也會尊重家屬的意見。』

DNR 是這樣沒有錯，縱使病人已經簽了 DNR，家屬如果反悔的話，醫療團 隊還是要依照家屬的意見，不然家屬會告醫療團隊。可是那個女兒又說：『我 媽說她不要插管，你們確定我們可以改變她的想法嗎？』當她這樣講的時候，

我腦袋突然閃了一下，就問她說：『你媽有簽過嗎？她簽的是要錢的還是不 用錢的？』女兒說：『我媽好像是簽那個要錢的。』…，結果一讀才發現她

簽署的是 AD，她真的有做 ACP，…。結果兩、三天之後的晚上十二點多，

病人突然血氧下降，血氧下降就要開始準備急救了，可是她簽署 AD 的內容 是不要插管，所以只好給她氧氣陎罩，提供一些氧氣，女兒就問說：『我可 以改變我媽的意願嗎？』然後開始咆哮：『我媽血氧下降了，你們要想辦法，

要提供氧氣，不然就幫她插管！』…後來主治醫師就被 call 回來醫院處理這 個 case，跟她女兒說明、討論之後，還是沒有插管，只用氧氣陎罩，女兒就 有比較 calm down 一點，大概天亮八點多的時候，病人就往生了，…，她就 跟媽媽說：『我們還是遵照妳的意願，沒有幫妳插管，讓妳好好地走。』…，

假如他簽了這個，你給他做的話，會有官司跟罰則，DNR 沒有罰則，但是 ACP 有罰則，所以敏感度真的要高一點，…。」（幸運草：B027）

Holley（2005）表示意願人及家屬經常對於 ACP 的目的與內涵產生誤解，

認為「簽署 AD 即為放棄治療」，醫療團隊也會提供較少的照護，本研究亦有相 同發現。意願人經常以為簽署 AD 之後，一旦發生像是腦出血意識昏迷或是車禍 昏迷等事件，醫療團隊就不會救治了，自己也不用受苦了；家屬則是會擔心意願 人簽署 AD 之後，若事件發生時未受救治，病人是否就默默地被放棄了。

實際上，《病人自主權利法》規範的不可逆轉之昏迷跟永久性植物人的病人 仍須經過一定的觀察期（外傷為六個月、非外傷為三個月），才能執行 AD 的內 容。例如：腦中風的病人至少需要經過三個月的救治以後，疾病狀況確實已經不 可逆轉，醫療團隊才會撤除管路，但病人剛被送至急診時，仍會被施以插管；同 樣地，因車禍而昏迷的病人也需要觀察六個月。

「…他們會說：『以後不管遇到什麼事情，我都不要鼻胃管！』當然我們還 是要跟他解釋：『不是簽署 AD 以後，所有狀況都不會插鼻胃管，像是第二 款不可逆轉昏迷跟第三款永久性植物人的部分，還是需要有三個月跟六個月 的觀察期，了解病人的狀況，在判定符合條件之後，才能做後續的撤管。』

這部分要說清楚，因為有些人會覺得『來簽署 AD，是不是就不救了？』…」

（風鈴草：A003）

「…，還是有很多民眾對 ACP 有所誤解，像是『AD 簽署之後，如果我癌 症末期就不用急救了！』或『我做了 ACP，以後如果車禍昏迷了，醫師就

不會救我了！』…。」（向日葵：F033）

二、諮商費用影響社會大眾參與意願

臺灣現行的健保制度，使得社會大眾對於以低價獲取醫療資源已經習以為常，

然而，ACP 為自費門診，且費用較為高昂，民眾的接受度相對也會比較低；此 外，ACP 為防預性概念，較不具急迫性，對於部分民眾來說，這筆門診費用可 以用在比 ACP 更有立即性需求的事情上面，就會降低其參與諮商之意願。

根據九位研究參與者執行 ACP 的經驗，諮商費用確實會對社會大眾做 ACP 的意願產生影響，儘管部分醫院針對弱勢族群有提供相關的優惠措施，但對於一 般家戶而言，收費標準儼然已為參與諮商與否之考量，這與馬瑞菊等人（2019）

的研究結果相似。

「…，有些民眾會問：『為什麼 ACP 沒有納入健保？』雖然《病人自主權利 法》的立意是很美好的，但它還是需要經費，不過這對民眾來講還是會多一 些考量。」（風鈴草：A060）

「…，因為民眾來醫院看病都是健保給付，大概都是幾百塊，可是 ACP 門 診最便宜的還要 2,250 元，他們接受度就比較沒有那麼高。…，民眾就會說：

『為什麼要我花幾千元去做這件事情？我又還沒有遇到…』」（幸運草：B095）

「我覺得費用真的卡一大部分，…有些人真的想做，可是對他來說要花 3,000 元，可能有比這個更重要的事情；或者是他來參加 ACP 必頇花相對高額的 費用，可能也還不是那麼迫切的事。」（玫瑰花：D076）

「臺灣的民眾對於醫療資源的使用，他們習慣用低價的方式取得，在健保推 動之下，看診其實都沒有到很高的費用，民眾就會覺得簽署一個文件居然要 花這麼多的費用，他們對於 ACP 的接受度就會比較低。」（小蒼蘭：E087）

「…。對於 ACP 自費門診這個部分，民眾其實已經習慣健保制度，他們就 會不太能夠接受。…」（康乃馨：G070）

「…。臺灣的健保制度讓民眾在醫療上陎的花費是相對不需要付出那麼多的，

所以大部分的民眾聽到 ACP 費用的時候，比較會打退堂鼓，加上當民眾對 於這個議題沒有那麼看重的時候，他們會比較難去理解為什麼要花這麼多錢 去做 ACP。」（繡球花：H080）

三、關於 ACP 參與者之規定缺乏彈性

ACP 門診有固定的時間，多為週一至週五的上班時間，它的便利性與彈性 比較沒有那麼高。諮商過程需要二親等內家屬的參與，一般上班族或是二親等內 家屬須上班的民眾，則必須特地請假來做 ACP 或是陪同家人參與諮商程序，可 能會產生一些阻礙，也會影響到民眾來諮商的意願。

「…；知道且有意願要來的人可能還是會因為時間的關係，基本上諮商門診 還是一到五，一般上班族要來做諮商會有一點困難，因為他還要特別請假過 來，…，這有可能會降低他們簽署的意願。」（風鈴草：A125）

「…，目前 ACP 的便利性比較沒有那麼高，我們醫院只有禮拜⃝下午有預 立醫療照護諮商門診，它並不是那麼彈性，然後它又需要兩個見證人，等於 又要家人請假來參加 ACP，其他人能不能配合這個時間，協助你完成這件

「…，目前 ACP 的便利性比較沒有那麼高，我們醫院只有禮拜⃝下午有預 立醫療照護諮商門診，它並不是那麼彈性，然後它又需要兩個見證人，等於 又要家人請假來參加 ACP，其他人能不能配合這個時間，協助你完成這件