第一章 緒論
第一節 研究背景
本章總共分為四節，第一節為研究背景；第二節為研究動機；第三節為研究 目的與研究問題；第四節為名詞解釋。
第一節 研究背景
「人生為一段出入之歷程，由生而來，回死而去，也就是人世間分分秒秒都 有人出生也有人死去，就像花開花落一般都是屬於大自然的生命節律。」
生、老、病、死是一個自然的過程，亦屬於每個人一生當中都會面臨到的生 命階段，就如同一年四季有春、夏、秋、冬，萬物皆有定時。當人們因為疾病或 意外變得孱弱，由於年老而悄然邁向生命盡頭，其實距離「死亡」僅只一步之遙。
在這個時而緩慢，亦可能為突如其來的生命衰退過程，人們除了生理機能有所退 化，也將從其習以為常的家庭及社會角色中淡出，甚至還可能喪失其獨立決策的 自主性與生而為人的主體性。
在傳統的醫療哲學中，強調的主要核心概念為「醫病」和「救命」，希望醫 護人員在服務的過程中能夠竭盡所能，將傷害或是死亡的可能性降至最低；二十 餘年前，臺灣的醫療體系受到國際醫療思潮影響，現代的醫療哲學愈來愈強調「醫 人」和「增進生活品質」作為主要的核心概念，希望能夠讓病人行使自主權、使 生命獲得最大的尊重以及促進其生活品質的提升。
然而，現今醫療科技的發展與進步，許多病人都曾有過被醫療團隊施以插管、
心臟電擊、靜脈注射藥物等心肺復甦之循環操作的經驗，直到家屬要求醫師停止 急救或是所面臨的情況已經無法起死回生的時候，才肯放棄進行無謂的急救，但 在過程中可能會為病人帶來身、心、靈層面的痛苦，且無法促進其生活品質與生 命意義，因此，亦成為各國推動病人自主權相關法令之契機。
1970年代，法律與道德團體有感於父權主義於醫療情境之壓迫，病人無法享 有其醫療自主決定權（李欣慈等人，2015），因而致力於提倡病人尊嚴死亡之權 利，促成了美國於1990年通過《病人自決法案》，保障病人拒絕醫療之權利。接
著，英國、德國及韓國陸續於2005年、2009年、2016年通過《心智能力法》、《病 人自主法》以及《臨終關懷與延命治療決定法》，藉由簽署預立醫療決定，以確 保個人在意識昏迷或是無法表達意願及決定時，醫師跟家人可以遵循病人之醫療 決策，決定是否接受無效的維持生命治療（陳榮基，2015；陳鋕雄，2018；蔡甫 昌、郭蕙心，2017）。
後續我國《病人自主權利法》於2015年12月18日經由立法院三讀通過，總統 於2016年1月6日公布生效，且已於2019年1月6日正式施行（全國法規資料庫，
2021a），是亞洲第一部以「病人」作為規範主體之專法（吳振吉、蔡甫昌，2016；
陳世宜，2016；陳再晉等人，2019；孫效智，2017），讓具備完全行為能力的意 願人可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, 以下簡稱ACP）程序，
簽署預立醫療決定（Advanced Decision, 以下簡稱AD），針對五大特定臨床條件
（末期病人、不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智、其他經中央主管機 關公告之疾病狀況）下的醫療選項做決策，以保障個人有知情、選擇以及做決定 之權利（全國法規資料庫，2021a；吳振吉、蔡甫昌，2016）。
《病人自主權利法》第9條與第14條規定涉及生死的拒絕醫療權之行使，必 須先經過諮商過程，由諮商團隊（醫師、護理師、社工師/心理師）提供醫療、
法律、社會、心理等不同層面的專業資訊，促使意願人、家屬以及醫療委任代理 人等重要關係人進行溝通與對話，以確保所有參與者得以了解《病人自主權利法》
之範圍與內涵，方可簽署AD，並經由見證或公證的程序且註記於健保卡，始生 效力（全國法規資料庫，2021a；孫效智，2017；蔡甫昌、郭蕙心，2017），待病 人處於上述五大臨床條件下，執行其AD，以落實善終之理念。
孫效智（2017）與馬瑞菊等人（2019）皆表示「尊重病人醫療自主」、「保障 病人善終權益」以及「促進醫病關係和諧」為《病人自主權利法》之三大核心理 念，以保障個人的「醫療自主權」為核心價值，實屬一大突破。
首先，在「尊重病人醫療自主」的部分，《病人自主權利法》第4條第1項提 到病人在知情、選擇以及決定之權利是受到保障的（全國法規資料庫，2021a），
因此，在疾病狀況、醫療選項以及不同選項的可能成效和風險預後，病人享有知 情的權利；同時，針對醫師提供的醫療選項，亦有選擇與決定的權利，不得受到 其他關係人之妨礙。此外，《醫療法》與《醫師法》均指出醫護人員必須善盡「告 知」義務，告知對象包含病人、配偶、家屬或是關係人；《病人自主權利法》則 強調「病人最具優先性」，醫護人員必須將病情、治療、預後的相關資訊告知病 人，而非僅告知配偶、家屬或是關係人，以落實病人自主權之提升。其次，在「保 障病人善終權益」的部分，《病人自主權利法》促使意願人可以針對五大臨床條 件之醫療選項預作安排與規劃（全國法規資料庫，2021a），希望能夠預防及緩解 病人的痛苦與不適，減少不必要的心肺復甦術或是無謂的急救，以提升其生活品 質，讓病人處於最舒適的狀態，走完人生最後的旅程。最後，在「促進醫病關係 和諧」的部分，不僅期盼能夠協助病人實踐其自主權，醫護人員的專業自主亦可 以受到保障，避免因為執行病人的AD而面臨罰則之處境。
《病人自主權利法》通過意味著臺灣在病人權益上的一大進步，由於家屬多 為主要照顧者與醫療費用負擔者之角色，故醫療團隊往往較重視家屬的意見更甚 於病人自身，過往的研究（馬瑞菊等人，2019；楊秀儀，2019）亦指出在醫療的 家屬父權文化背景之下，醫療決策的參與者多為病人家屬，而非病人。藉由《病 人自主權利法》之推動，個人得以在符合相關程序上為自身的醫療決定做抉擇，
同時也能夠減緩家屬對於未來照護過程決策之壓力、焦慮以及憂鬱等情緒
（Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014；Detering et al., 2010），醫療團隊亦可打破
「盡力救治病人到最後一刻」的傳統醫療哲學，降低其因執行病人AD伴隨而來 的壓力，並促使臺灣邁向更成熟的醫療自主文化之契機。
然而，社會大眾對於《病人自主權利法》之目的與概念的理解有限，因此，
社工師作為諮商團隊一員，在宣導期，除了ACP宣導工作，同時也應引導民眾對 於生命議題之討論與規劃，以作為宣導者與啟發者之角色；在準備期，須向意願 人說明簽署AD的條件（必須先經過諮商程序才能簽署AD、至少有一位二親等內 家屬之參與等），並了解其對於ACP的想法與期待，以及目前面臨的困難，提供
正確的專業資訊與協助；在諮商期，作為引導對話與溝通者之角色，應具備高敏 感度，覺察家庭成員之間的關係與互動，適時地引導意願人及家屬針對醫療決策 與生命末期相關議題進行溝通與討論，了解彼此的想法與考量，並協助意願人及 家屬對於ACP在醫療、法律等不同層面的專業問題進行提問與探討，解決其對於 ACP之問題（林芳如，2018；林珊伊，2018；林素妃等人，2020）。
《病人自主權利法》的實施不僅為醫務社工師的工作內容帶來改變，在推動 ACP的過程中，醫務社工師扮演多元的角色，亦會在不同情境下面臨諸多問題與 挑戰。臺北醫學大學衛生福利政策研究中心（2018）認為「人的素質」為推動 ACP的關鍵因素，謝至鎠等人（2013）也提及在推廣ACP時，諮商團隊成員必須 接受足夠且有效的教育訓練，但研究顯示醫療團隊缺乏ACP相關概念，且不知道 如何與意願人開啟生命議題之探討（林妙穎等人，2010），接受過正式對話培訓 的諮商團隊成員僅有29%，同時覺察到自身尚未做好教育準備的醫師亦超過50%
（柯莉珊、王筱珮，2012），顯示事前的教育訓練對於推動ACP的諮商團隊成員 之重要性，以提升其在推展ACP工作的專業知能。此外，由於社會大眾對於《病 人自主權利法》的概念相對缺乏與不足（陳世宜，2016；陳瑞娥、林秋菊，2016），
因此，整個諮商的過程需要較長的時間（陳再晉等人，2019；蔡宗達、楊君宜，
2020），以臺北市立聯合醫院（以下簡稱北市聯醫）與奇美醫院為例，平均諮商 時間約為1.5小時，較容易壓縮到醫務社工師原有的工作業務，因此，在有限的 人力與時間條件下，會影響其投入意願。
特別的是，醫務社工師在推動ACP時，可能會受到傳統社會文化、家庭關係、
社會經濟條件以及諮商費用等因素影響，進而增加了醫病關係溝通與協調之挑戰。
首先，在「傳統社會文化」的部分，羅光（1994）表示華人社會文化不談身後事，
悠關生死的相關議題，多半避而不談或不去多想（李欣慈等人，2015；林慧美等 人，2011；Hsiung & Ferrans, 2007），王永會（1998）、鄭曉江（2000）都提及華 人文化對於生死議題相關的思想影響甚鉅；其次，在「家庭關係」的部分，東方 社會深受家庭主義之影響，由家庭關係式主權所共同進行決策為普遍存在的現象
（李欣慈等人，2015），社會支持理論亦指出個人與家庭的關係愈好，或因著家 人的支持與理解，愈可能引發參與ACP的動機（Boerner et al., 2013）；接著，在
「社會經濟條件」的部分，研究顯示完成ACP與否跟社會經濟條件有關，北市聯 醫簽署AD的意願人超過九成為一般身分者，而獨居長者、身心障礙者以及中低 收入戶等弱勢群體僅占7%（劉靜女等人，2019）；最後，在「諮商費用影響施行 意願」的部分，調查指出有76%的社會大眾願意參與ACP，但若無健保給付而須 自行付擔諮商費用，其參與意願會降至9%（馬瑞菊等人，2019）。
「社會經濟條件」的部分，研究顯示完成ACP與否跟社會經濟條件有關，北市聯 醫簽署AD的意願人超過九成為一般身分者，而獨居長者、身心障礙者以及中低 收入戶等弱勢群體僅占7%（劉靜女等人，2019）；最後，在「諮商費用影響施行 意願」的部分，調查指出有76%的社會大眾願意參與ACP，但若無健保給付而須 自行付擔諮商費用，其參與意願會降至9%（馬瑞菊等人，2019）。