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第一章 緒論

第二節 研究動機

壹、家人逝世經驗之反思

《江城子‧乙卯正月二十日夜記夢》中寫道:「十年生死兩茫茫,不思量,

自難忘,千里孤墳,無處話淒涼,縱使相逢應不識,塵滿面,鬢如霜。夜來幽夢 忽還鄉,小軒窗,正梳妝。相顧無言,惟有淚千行。料得年年斷腸處,明月夜,

短松崗。」這是宋代的蘇軾為了悼念因病逝世的妻子王弗所作的詞。在人生的旅 途中,無論是生離或者是死別,對人們而言都是一件相當痛苦的事情,且往往會 令人無所適從,彼此之間的關係愈是親近與緊密的人,例如:配偶、父母、兒女、

手足等,當他們被告知身邊的親人即將面對死亡的到來,所產生的負面情緒或反 應愈是嚴重。

還記得奶奶某年因為生病而住進加護病房時,歷經了一次又一次呼吸停止的 狀況,期間,醫療團隊針對是否急救與治療計畫詢問家屬的意見,家人紛紛表達 不同看法,多數的家人表示無論在急救或治療的過程中伴隨而來的痛苦程度有多 高,都不應該放棄任何能讓奶奶繼續活下去的機會;另一方面,部分家人認為在 急救或是治療過程中對於奶奶來說實在是太痛苦了,因此不希望進行急救,而是 希望奶奶能夠舒適地走完人生的最後階段;持「救到底」觀點的家人覺得放棄急 救即為放棄奶奶,是一種不符合傳統文化孝道主義的作法。

在《病人自主權利法》推動前,許多家庭也曾面臨上述的兩難情境,醫療決 策的責任與壓力往往落在家屬身上,且清楚可見的是,病人的意見未必與其家屬 相符,又或者是家屬之間的意見分歧,無法達成醫療決定之共識;但隨著《病人 自主權利法》施行,個人對於其醫療決策之想法與考量有機會被表達、聽見以及 看見,諸多家庭在家人生病前皆未曾對於「生命議題」做探討,醫務社工師在諮 商過程中,須適時地引導意願人及家屬針對彼此對於「醫療決策」的意見進行溝 通與討論,從中取得平衡與共識。社會大眾對於《病人自主權利法》之範疇與內 涵等觀念不足,對於啟動 AD 的時機與條件也不太了解,若醫務社工師能夠協助

意願人及家屬了解 ACP 不同層面(醫療、法律、倫理等)的專業資訊,針對錯 誤認知與見解予以澄清及說明,以利於意願人在意識清楚的狀態下,能夠為自己 未來的醫療決定做選擇,同時也可以避免家屬對於醫療決策產生莫大壓力與意見 分歧之狀況,以及醫療團隊處於兩難情境之中。

然而,社會工作的服務價值在於陪伴個案/案家在逆境中成長與蛻變,醫務 社工師能做的不全然只是問題解決,更重要的是如何藉由《病人自主權利法》之 推動,陪伴個案走一段路,甚至是在人生最後一段旅程中,能夠維持其生活品質,

有尊嚴的善終,亦揭開研究者對於醫務社工師在 ACP 各階段的角色經驗之好奇 與關注。

貳、實習經驗之反思

衛生福利部於2015年委託北市聯醫進行建構「預立醫療照顧計畫」實務運作 模式研究計畫,邀請國內相關領域的專家學者一同研擬ACP的運作模式及AD範 本,並試行於臨床場域(林芳如,2018)。北市聯醫從ACP試辦計畫至正式施行 階段已累積豐富的實務經驗,因此,碩士班的實習我選擇至北市聯醫進行實地實 習,以了解ACP於實務場域施行的現況,以作為撰寫碩士班研究論文之經驗參考 依據。

研究者待實習結束之後,以「探究醫務社會工作者於ACP實務經驗之角色與 挑戰」作為實習專題報告之研究主題,運用質性研究焦點團體法進行資料蒐集,

邀請七位北市聯醫提供Pre-ACP與ACP服務的醫務社會工作者參與研究訪談。研 究旨在探討於跨專業團隊中,醫務社會工作者在Pre-ACP與ACP扮演的角色與任 務為何,以及可能會面臨哪些問題與挑戰,並針對《病人自主權利法》在服務與 政策不足之處提出建議,以利於ACP推展工作能夠更加順利地進行。然而,根據 實習經驗可見,醫務社會工作者於推動與執行ACP的過程中,須面對不同情境下 的意願人及家屬,像是多元的家庭型態、家庭關係與互動、社會經濟地位以及身 分別等,視意願人及其家庭的個別情況,提供適切的服務與協助,以滿足與因應

其需求,得以順利完成AD之簽署。

藉由實習專題報告之研究結果與實習過程中經驗觀察的啟發,研究者將研究 主題與問題延伸及擴大,除了北市聯醫執行ACP的經驗,欲了解北部、中部、南 部不同類屬的醫院(醫學中心/區域醫院)之ACP運作模式,以及不同模式的醫 務社工師執行ACP之經驗。

參、缺乏以「醫務社會工作者」作為研究參與者的經驗/實證研究

目前在學術期刊、研究論文探究ACP的研究主題,大多都是針對《病人自主 權利法》制度進行評析,且多以「醫護人員」作為主要的研究對象,缺乏以「醫 務社會工作者」作為研究參與者的經驗/實證研究。研究者身為師大社工所的研 究生,至醫院進行實地實習時看見醫務社工師於諮商團隊中扮演多元且重要之角 色,有其不可替代性,因此,本研究欲以「醫務社工師」作為主體,探討其推動 ACP之經驗,以深入了解醫務社工師在ACP各階段的角色任務與知能、推動ACP 可能會面對哪些問題與挑戰及其因應策略,以及推動ACP面臨的社會文化困境,

將醫務社工師寶貴的實務經驗以有系統性、脈絡化的方式呈現,作為未來醫務社 工師推動與執行ACP時之經驗參考。