第二章 文獻探討
第一節 ACP 之發展背景與內涵
本節主要闡述於國際醫療思潮脈絡下,各國(美國、英國、臺灣)的病人自 主權相關法令之發展背景與重要內涵,並以我國《病人自主權利法》的三個立法 目的說明其意義與內容,詳細論述如下:
壹、美國、英國與臺灣 ACP 之發展
世界醫學會(The World Medical Association, WMA)分別於 1983 年、2003 年、2011 年制定了《威尼斯緩和醫療臨終病患宣言》(Declaration of Venice Terminal Illness)、《預設醫療指示聲明》(Statement on Advance Directives)以及
《生命末期醫療照護宣言》(Declaration on End-of-Life Medical Care),提出「病 人決定是否接受醫療為其基本權利」之核心概念(陳再晉等人,2019;張婷,2017a;
楊秀儀,2013)。接著,於 2017 年修訂《日內瓦宣言》(Declaration of Geneva),
內容指出醫師對於病人自主決定權與其尊嚴應予以尊重之重要性(張婷,2018),
成為各國開始關注「病人自主權」之契機。
首先,《威尼斯緩和醫療臨終病患宣言》包含三項立法重點,分別為(1)明定 行使病人自主權之界線;(2)緩和醫療之施行必須符合病人的最佳利益;(3)符合 病人最佳利益的三種方式為「維持病人之最佳生活品質」、「醫師必須善盡『告知』
義務」以及「尊重病人的自主決定權」;此外,《預設醫療指示聲明》強調病人應 定期檢視其 AD,以確保符合病人當下對於其醫療決定之意願表達;而《生命末 期醫療照護宣言》指出在符合醫療、法律、倫理以及獲得充分訊息之前提,醫師 對於病人所作出的醫療決策應予以尊重(張婷,2017a)。
受到國際醫療思潮影響之脈絡,促使美國與英國陸續於 1990 年、2005 年通 過《病人自決法案》(Patient Self-Determination Act, PSDA)以及《心智能力法》
(Mental Capacity Act, MCA)。在個人意識清楚及能表達意願時,藉由 AD 之簽 署,決定自己未來是否接受無效的維持生命治療,以凸顯「病人作為醫療決策之 主體」的重要性(陳榮基,2015;陳鋕雄,2018;蔡甫昌、郭蕙心,2017)。
一、美國
1970 年代,美國的法律與道德團體有感於受到醫療父權主義之壓迫,認為 病人應享有其醫療自主權,因而提倡「尊嚴死亡」運動,並促成「預立醫療照護 計畫」概念之興起。例如:加州於 1976 年通過《自然死法案》(Natural Death Act, NDA),透過立法保障個人根據自己的意思表達設定其 AD(張麗卿,2016;黃 馨葆等人,2011;Alfred, 2014)。
美國於 1976 年和 1983 年發生的「Quinlan 案」與「Cruzan 案」皆為病人在 意識昏迷或無法意思表達前未表示其醫療決定,且僅能依賴醫療設備維生,進而 導致後續維持生命治療決策之問題(葛謹,2009;Brown, 2003)。而上述兩個 與「病人自主權」相關之事件,則成為美國立法保障「病人自主權」之契機。
1983 年,Nancy Beth Cruzan 因車禍而成為永久植物人,其父母向密蘇里州 最高法院聲請移除 Cruzan 維持生命之治療,但由於缺乏 Cruzan 在處於植物人狀 態時會選擇拒絕接受醫療之證據,密蘇里州最高法院並未核可其父母之聲請,並 將此聲請移交給美國聯邦政府;但美國聯邦政府也認為在病人明確表達欲拒絕無 效的維持生命治療時才得以撤除,受限於植物人無法意思表達,且無 Cruzan 於 特定狀態下欲放棄接受治療之證據,故仍不許可該聲請(Gillick, 2004;Katherine, 2009;Prendergast, 2001)。
有鑑於上述,美國聯邦法院為保障病人的「拒絕醫療權」,遂於 1990 年通 過《病人自決法案》(Patient Self-Determination Act, PSDA),賦予病人決定是 否接受無效的維持生命治療之權利,並提出「預立醫囑」的概念,當病人意識昏 迷或無法意思表達及決定時,得由醫療委任代理人進行醫療決策(Gillick, 2004;
Hammes et al., 2012;Prendergast, 2001);同時,指出凡參與國家醫療保險的醫 院與照護機構都必須告知病人其享有預立醫療照護計畫之權利,可以透過預立醫
囑來保障自身的醫療決定權(Alfred, 2014),顯示「病人作為醫療決定主體」
之重要性。
二、英國
歐洲委員會為了保障「病人自主權」,於 1997 年通過《人權與生物醫學公 約》(Oviedo Convention),其第 9 條規定「施行醫療干預時,應考量病人先前 所表示之意願」,顯示出對於病人於意識清楚或能意思表達時所做的預立醫囑之 尊重與重視(孫效智,2012);然而,英國是由北愛爾蘭、蘇格蘭、英格蘭以及 威爾斯所組成的,各個地區會因為歷史背景與變遷之差異而有不同的發展,
《Common Law》為北愛爾蘭地區用來規範 18 歲以上的公民行使醫療自主權之 依據;《The Adult with Inability Act 2000》為蘇格蘭賦予 16 歲以上的公民醫療 自主權之實踐;《心智能力法》(Mental Capacity Act, MCA)於 2005 年通過,
並在英格蘭與威爾斯地區施行,保障 18 歲以上且具完全行為能力的公民,能夠 在意識清楚時選定其醫療委任代理人,或針對未來的醫療決定進行決策,當面臨 爭議時,保護法庭亦會介入進行調解與裁判(Macmillan Cancer Support, 2019,
轉引自林承霈、彭仁奎,2019)。
三、臺灣
臺灣於 1983 年由馬偕醫院引進「安寧療護」之概念(鍾昌宏,1983),並 於 1990 年在淡水分院設立全國第一間安寧病房(陳榮基,2009)。為了進一步 保障末期病人的善終醫療權,《安寧緩和醫療條例》於 2000 年 5 月 23 日經由立 法院三讀通過,並於同年 6 月 7 日由總統公布施行,賦予末期病人在醫師確診後,
能夠自行或由家屬簽署「安寧緩和醫療意願書」,當末期病人處於臨終時,得以 不施行心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR),促使臺灣正式邁向減 少無效醫療的時代(方俊凱等人,2018;邱世哲,2018;陳榮基,2015)。
然而,有鑑於《安寧緩和醫療條例》在保障範圍、樣態以及實施程序上之不 足,顯示我國的臨終制度有再造需求。於是,立法院於 2015 年 12 月 18 日三讀 通過《病人自主權利法》,總統於 2016 年 1 月 6 日公布生效,並且已於 2019
年 1 月 6 日正式施行(全國法規資料庫,2021a),是亞洲第一部「以病人作為 規範主體」之專法(吳振吉、蔡甫昌,2016;陳世宜,2016;陳再晉等人,2019;
孫效智,2016;孫效智,2017;陳鋕雄,2018;張婷,2017a;楊秀儀,2019),
藉由 ACP 之程序,使完全行為能力之人可以事前簽署 AD,保障病人知情、選 擇與做決定之權利(全國法規資料庫,2021a;劉靜女等人,2019),使範圍不 再限於末期病人而擴充為五類,樣態從「延長瀕死」提前至「延長生命」,並強 調病人、家屬以及醫療團隊多方溝通之重要性(張婷,2018)。
世界衛生組織於 2010 年曾表示全球有 20%-40%醫療是浪費或無效的(李伯 璋,2017),這與過往醫療團隊面對家屬堅持「無論如何都要救到底」之要求,
仍會施以無效的維持生命治療,直到病人生命的最後一刻,造成許多醫療資源的 浪費與無效醫療的支出有關。隨著《病人自主權利法》實施,不僅能夠落實病人 於醫療決策之自主權,也可以有效地減少後端無效醫療之執行,減緩健保財務壓 力,讓醫療資源配置能更有效率(陳世宜,2016)。
為了使《病人自主權利法》在正式施行後順利運作,2018 年 10 月 3 日衛生 福利部發布「病人自主權利法施行細則」、「提供預立醫療照護諮商醫療機構管 理辦法」以及「預立醫療決定書」。並且於六個縣市之七家醫院(國立臺灣大學 醫學院附設醫院、臺北市立聯合醫院、彰化基督教醫院、衛生福利部南投醫院、
天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院、奇美醫療財團法人奇美醫院以及臺東馬偕紀 念醫院)推展「預立醫療照護諮商試辦計畫」,以了解《病人自主權利法》正式 施行後,在臨床實務上可能會有哪些問題以及是否能夠落實病人自主權,以確保 社會大眾能夠在其醫療自主上的保障更加完整(陳再晉等人,2019;陳詩佩等人,
2019)。
四、小結
綜合上述,針對美國、英國、臺灣在病人自主權相關法令之差異進行比較(請 參見表 2.1.1):首先,在「針對族群」的部分,《病人自決法案》的主要對象 為「末期病人」;《心智能力法》主要是針對成年人或無意思之人;而《病人自
主權利法》是以 20 歲以上或未成年已婚,且具完全行為能力者。接著,在「醫
(Advance Health Care Directive)主要以勾選 題與簡答題為主,詳細 列出拒絕施行醫療照 護之選項,僅有此版本
預立醫療指示
(Advance decision to refuse treatment)以開 放式問題為主,詢問病 人目前的疾病狀況及 其影響程度與情形,提
預立醫療決定
(Advanced Decision)
主要以勾選題與簡答 題為主,詳細列出拒絕 施行醫療照護之選項。
提及遺體解剖與器官 捐贈等相關事宜。
供意願人自由填寫欲 接受或拒絕之醫療選 項,同時詢問擁有此 AD 之對象有哪些。
資料來源:研究者自行整理
貳、ACP 之內涵
《病人自主權利法》第 1 條揭示其立法目的為「尊重病人醫療自主」、「保 障病人善終權益」以及「促進醫病關係和諧」(全國法規資料庫,2021a),ACP 是由諮商團隊(醫師、護理師、社工師/心理師)提供不同層面(醫療、法律、
社會、心理等)的專業資訊,協助所有參與者了解《病人自主權利法》之範圍與 內涵,並促使意願人、家屬以及醫療委任代理人等重要關係人針對意願人未來的 醫療處置進行對話、溝通與討論。研究指出 ACP 有「價值彰顯」、「多元溝通」
以及「避免遺憾」等重要性(張婷,2017b),藉由在過程中不斷地協商與反思,
了解意願人的價值觀、目標以及偏好,以確保在意識昏迷或無法意思表達時,能 夠依據其 AD 提供適切的治療與照護,進一步落實善終之核心價值(林妙穎等人,
2010;孫效智,2017;楊秀儀,2019;劉靜女等人,2019;White & Fitzpatrick, 2006)。 一、「尊重病人醫療自主」-病人享有優先知情、選擇與決定之權利
我國憲法保障「身體權」為基本人權之一,基於彰顯生命尊嚴之價值,無論 疾病類型與疾病階段為何,具完全行為能力之人皆有自主權決定其是否接受醫療 之權利,此為憲法所捍衛之核心價值(孫效智,2012;張婷,2017a)。
李明濱(1997)亦指出病人在醫療決策上享有「自主權」與「自決權」,可 以依照醫師所提供的疾病狀況、治療計畫以及預後等相關資訊,選擇符合自身意 願之醫療決定。然而,在臺灣,由於家屬往往扮演主要照顧者以及醫療費用負擔
李明濱(1997)亦指出病人在醫療決策上享有「自主權」與「自決權」,可 以依照醫師所提供的疾病狀況、治療計畫以及預後等相關資訊,選擇符合自身意 願之醫療決定。然而,在臺灣,由於家屬往往扮演主要照顧者以及醫療費用負擔