推動 ACP 之社會文化困境

本節主要著重於從社會文化脈絡討論「死亡」，進而說明臺灣社會文化重視 家庭主義與關係脈絡，也是我國醫務社工師推動 ACP 較為困難的原因之一，詳 細論述如下：

壹、臺灣的社會文化對於死亡的態度與看法 一、「儒家」與「道家」的生死觀

個人對於死亡的態度及看法會與其所處的社會文化背景脈絡有關，因此，個 人在醫療決策上也可能會受到社會文化賦予的價值觀之影響。「未知生，焉知死」、

「命矣夫！」為儒家代表人物孔子面對死亡時的態度，重視道德更甚於生命，且 認為「死亡」是人生的必經過程，無可避免（羅光，1994），此種消極的態度會 降低個人在面對死亡時在心理層面之調適能力（劉曉江，1993）；道家代表人物 老子則認為人無法決定自己何時出生、何時死亡，亦反對透過任何非自然之方式 來改變此現象（王永會，1998；王邦雄，1998；袁信愛，2002；劉衍永、周曉陽，

2008）。由此可知，傳統社會文化會對人們的健康、疾病以及對於生死議題之態 度與想法產生影響（王永會，1998；鄭曉江，2000），也會在人們進行醫療決策 時扮演重要的角色（李欣慈等人，2015；吳麗敏、金繼春，2007）。

二、避談生死議題

（一）病人及家屬之間缺乏對於生死議題之溝通與討論

臺灣的社會文化忌諱談論生死議題，認為觸霉頭或是不吉利（辛幸珍，

2006；羅光，1994；Lo et al., 2010；Teno et al., 2007），亦有研究指出許多人 遇到生死議題時多半避而不談或不願多想（林慧美等人，2011；Frank et al., 2003；Hsiung & Ferrans, 2007；Wilkinson et al., 2011）。Carole et al（2002）

以 74 位社區老人作為對象進行預立醫療決定調查，研究結果顯示僅有 25.7%

的老人已簽署 AD，未簽署 AD 的老人其原因為不願去想像生病或死亡時之 情況；辛幸珍（2006）藉由分析 112 位老人的深度訪談資料，亦發現儘管老

人對於死亡有其想法，但卻不願意多想，希望交由子女進行醫療決策，這與 林佳瑩等人（2014）的研究結果相似，顯示老人在生命照護相關議題上更是 如此。

過往研究也指出僅有 29%的人曾與家屬針對未來的醫療決策進行探討，

故家屬對於病人的醫療處置之偏好、選擇以及期待並不了解（林慧美等人，

2011）。此外，基於孝道考量，儘管病人已處於瀕臨死亡時，子女仍忌諱與 病人談論死亡，堅持無論如何都要救到底，而忽略其承受身、心、靈的痛苦 與不適（李欣慈等人，2012；蔡甫昌、郭蕙心，2017），往往使得醫療團隊 在施行臨終時的醫療照護上產生諸多困難與兩難。

（二）醫護人員鮮少主動與病人探討生死議題

在美國《病人自決法案》規範之下，醫護人員在病人入院時皆會詢問其 預立醫療決定，英國、西班牙、加拿大以及紐西蘭等國家也陸續制定相關法 律（Meier et al., 1996）。然而，林慧美等人（2011）針對 206 位內外科住院 病人簽署 AD 之意願進行調查，發現僅有 17 位曾有過與醫護人員討論生命 末期醫療決定之經驗，顯示國內的醫護人員和病人探討生死議題的比率較低，

亦可能造成病人對於預立醫療制度的觀念不足與誤解。

翁益強（2012）、馬瑞菊、蔡惠貞（2013）、Powazki & Walsh（2013）

均提及由於家屬對於專業醫療知識與預立醫療制度並不了解，擔心簽署 AD 之後即為放棄治療，多半會選擇接受無效的維持生命治療。若醫護人員能夠 在資訊交換的過程中，盡量避免使用「醫學語言」，以降低醫病之間溝通上 的落差（Mishler, 1984），讓病人與其家屬皆能夠了解有關疾病的重要資訊，

增加病人參與醫療決策的機會，以便於做出符合自身最佳利益之醫療決定。

三、小結

綜合上述，許多意願人在參與 ACP 前皆未曾和家人談論過生命議題，醫務 社工師要如何協助意願人與其家屬勇敢面對生死議題並開啟討論，探討生命對於 自我的意義以及參與 ACP 之動機，並了解彼此對於醫療決策之想法與考量，針

對不同意見之背後因素進行溝通與理解，推展適合傳統華人文化之 ACP，有賴 於增強死亡識能及發展與建置具備文化適應性之教育訓練制度。

貳、傳統文化重視家庭主義與關係脈絡 一、傳統文化下的家庭主義

西方社會的自由個人主義（Liberal Individualism）強調「病人」為醫病關係 中之主體，因此，醫師告知義務之對象為病人，而非其家屬或其他重要關係人，

除非病人處於意識昏迷或無法意思表達時，才能成為病人在接受醫療資訊上之代 理人（楊秀儀，2019；蔡甫昌、郭蕙心，2017），醫療決策之權利亦會以個人的 意見為依歸，重視其醫療自主權之展現。

然而，東方社會的個人自主性（Individual Autonomy）深受傳統文化之下的 家庭主義影響，個人與家庭之間的關係密不可分，以家屬的感受與想法作為優先 考量。在面對醫療重大決策時，家屬經常會介入其中，且扮演重要的角色與主導 地位（李欣慈等人，2015；林美伶等人，2009；林家穗等人，2020；莊艷妃等人，

2015；蔡甫昌、郭蕙心，2017；Cong, 2004；Ho, 2006；Tsai, 2005），臨床實務 上有時會出現病人與其家屬對於未來的醫療照護決定有不同想法而一直無法取 得共識（林芳如，2018）。

在醫療處置抉擇上，由於醫療團隊對於病人在醫療處置之意願並不清楚，通 常會轉而詢問家屬的想法，造成其莫大的壓力，包含家庭成員對於醫療決策意見 之分歧，產生衝突、家屬所做的決策並非病人自身的意願，甚至是擔心做錯決定 而失去家人等（馬瑞菊、蔡惠貞，2013；莊艷妃等人，2015；Hoel et al., 2014）。

此外，醫師亦經常視病人為缺乏決策能力之依賴性角色，會以家屬作為優先告知 與協商之對象，並以其考量與決定為主，而忽略病人自身的意見（陳民虹、蔡甫 昌，1996；趙可式，2007；蔡友月，2008），尤其是老人更是如此（曾月華，2006）。

加上家屬為主要照顧者及醫療費用負擔者，囿於家屬強烈要求之壓力下及避免產 生醫療糾紛等因素，導致醫療團隊違背病人簽署之 AD，家屬之決定往往凌駕於

病人自主權之上（林艷君、胡文郁，2016；楊秀儀，2019；蔡甫昌、郭蕙心，2017），

亦有研究指出病人擔心家屬會因為不捨得放手或其他因素而在 AD 執行前推翻 其醫療決定，而無法落實其善終權（林素妃等人，2020）。

ACP 是以意願人的價值觀、目標以及需求作為核心，與家屬及諮商團隊一 同進行開放性探討（Owen & Steel, 2019）。社會支持理論亦提出當個人與家庭 成員之間的關係愈好，因著家人的支持與理解，愈可能引發及提升其參與 ACP 之動機（Boerner et al., 2013），亦能夠在簽署 AD 之後，當病人處於生命末期階 段時改善其臨終照護品質，並降低家屬沮喪、焦慮、憂鬱以及壓力之狀態（楊嘉 玲等人，2008；Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014；Detering et al., 2010；Houben et al., 2014）。儘管《病人自主權利法》規定任何人均不得妨礙醫療團隊執行病 人之 AD，但醫療團隊仍期盼病人之醫療決定能夠得到家屬的支持與理解，以減 緩醫病關係之間因執行 AD 所產生之衝突及避免損害病人之善終權益（劉靜女等 人，2019）。

綜合上述，醫務社工師要如何在 ACP 的過程中覺察家庭動力、關係以及互 動是相當重要的。若意願人在家庭中並非處於核心或主導地位，其意見則較可能 受到忽視，故醫務社工師必須適時地鼓勵並引導意願人向家人說明自己對於醫療 決策之想法，使其看法能夠有機會被表達且被聽見；同時，亦有意願人可能缺乏 相關的溝通技巧，不知道應該如何與家人開啟對於生死議題之討論，醫務社工師 應如何協助意願人主動開啟關於醫療決定之探討亦為重要的問題與挑戰，透過 ACP 溝通與對話之過程，以達成共識並取得平衡，促成意願人與其家屬對於醫 療團隊之信任。

二、孝道文化

於實務場域中，子女在醫療決策上往往會受到孝道文化的影響，儘管父母之 預立醫療決定為不施行無效的維持生命治療，當父母處於病危情形時，若子女不 給予急救，可能會被其他長輩視為「不孝」（呂佩佩等人，2004；黃麗續、魏書 娥，2013）。因此，為了符合社會期待與孝道考量，子女經常會選擇「救到底」，

施以所有醫療處置（辛幸珍，2006；Ko & Berkman, 2012），如果最後家人不幸 逝世，至少家屬會認為已經努力過了，較不會因為放手而產生遺憾，同時，也能 夠避免受到其他家庭成員的責難（趙可式，1996）。《病人自主權利法》的施行同 時可以兼顧「善終」與「家庭主義」，一方面能夠讓病人選擇自身想要的善終方 式，另一方面得以減緩家屬因代替病人進行醫療決策而產生的壓力。

參、社會背景對於推動 ACP 之影響 一、性別

過往研究顯示在簽署 AD 的意願人之中，女性占較高的比率（王淑貞等人，

2013；李英芬等人，2010；林益卿等人，2011；楊嘉玲等人，2008）。林家穗等 人（2020）以 1,029 位 20 歲以上成年人為對象，使用「善終選擇」問卷調查傳 統文化對於其善終選擇之影響，根據研究結果指出男性受到傳統文化影響明顯高 於女性，對於生死議題的思維較為保守，簽署 AD 的意向較低；但也有研究提及 傳統文化賦予女性照顧家庭之責任，沒有閒暇時間了解生命末期照護相關議題，

且女性（女兒或媳婦等）通常也無法為長輩進行醫療決策，可能導致男性簽署 AD 的比率較高（陳儀倩等人，2018）。

二、年齡

部分研究結果顯示年長者簽署 AD 的意向較高（王淑貞等人，2013；李英芬 等人，2010；林益卿等人，2011；楊嘉玲等人，2008），與 Ting & Mok（2011）

針對 219 位 60 歲以上長者進行 AD 與維持生命治療之態度的調查結果相似，逾 八成的長者對於預立醫療制度並不了解，但約莫五成在了解 ACP 的範圍與內涵 之後有簽署 AD 之意願，以降低家屬在未來進行醫療決策時所產生的壓力。然而，

針對 219 位 60 歲以上長者進行 AD 與維持生命治療之態度的調查結果相似，逾 八成的長者對於預立醫療制度並不了解，但約莫五成在了解 ACP 的範圍與內涵 之後有簽署 AD 之意願，以降低家屬在未來進行醫療決策時所產生的壓力。然而，