本節就照顧者負荷分為四部分，第一部份為照顧者負荷定義；第二部分為照顧者負 荷面向；第三部分為負荷測量工具；第四部分為照顧負荷介入方案之相關研究。
一、照顧者負荷定義
照顧者負荷顧名思義，為照顧者在照顧病患過程中感受責任帶來的重量。照顧者負 荷定義性特徵分為三項，為主觀感受、多元性現象、動態變化與過度負荷 (馬先芝，2003) 。 楊嘉玲、孫惠玲 (2003) 認為照顧者負荷定義性特徵應有六項，包含 (一) 因提供照顧 工作產生；(二) 照顧者對被照顧者有責任義務且非聘僱關係；(三) 照顧者的需求與資 源給予不平衡，落差超過照顧者能承受範圍；(四) 客觀照顧事件與主觀感受；(五) 身 體、心理、社會多層面；(六) 具有個別差異存在。根據以上三位學者提出照顧者負荷進 行定義探討，照顧者的身分是以家屬為主，與被照顧者之間非聘僱關係，負荷是一種動 態的主、客觀的負向感受，照顧者負荷是照顧者在提供照顧工作並與病人互動過程中所 產生外在環境因素與內在情緒感受。
照顧者負荷是照顧者因長期照顧慢性病人所產生的負向感受，且照顧者與病患之間 的關係若是越緊密，負荷感越大 (吳瓊滿，1999；馬先芝，2003) 。Printz-Feddersen (1990) 定義照顧者負荷是家屬因照顧失能老人所面臨身體、心理、情緒、社會與財務等層面的 衝擊。Montgomery 等 (1985) 則將照顧者負荷分成客觀行為展現及主觀情緒感受；客觀 行為展現是照顧者在照顧過程中直接表現的動作與反應，可被第三者直接觀察並解讀照 顧者感受的動作與反應；主觀情緒感受是因照顧者本身個性所反應出情感上的變化。照 顧者負荷不只是主客觀感受，同時還擁有多元責任因素，如：財務花費、身體狀況與犧 牲個人社交及休閒活動的時間 (Chadda et al., 2007) 照顧失智症其家庭照顧者常遭遇身 體健康程度下降、承受精神壓力與較差的生活品質 (Rose-Rego et al., 1998) 。
綜合以上學者觀點，非專業照顧者指的就是家庭照顧者，像是配偶、子女、其他親 屬、朋友都屬於家庭照顧者的角色；由於家庭照顧者非專業的護理人員，多半未受過專 業訓練，也無醫療系統強大的支持體系，面對照顧病患時所產生照顧負荷往往是不知怎
14
麼如何面對、處理，只能在照顧過程中慢慢摸索，徒增照顧負荷。照顧負荷是家庭照顧 者因長期照顧病患，與病患互動過程中所產生客觀與主觀的感受，包含身心、社會不同 面向所衍生出的負荷問題。
二、照顧者負荷面向
有人以「被剝奪權利的悲傷」形容照顧者在照顧病患中所失去的東西，如：時間、
娛樂、社交，他們無法公開說明自己到底被剝奪、負荷些什麼，因為照顧親人理當是一 種責任 (Rudd, Viney, & Preston, 1999) 。照顧者在照顧及與病患互動過程形成多元面向 的負荷，主要可分為兩大類，第一類型為身心負荷；第二類型為社會負荷：
(一) 身心負荷
身心負荷包括身體與心理顯現出的症狀感受。照顧過程中，常出現的身體負荷像是 疲勞、睡眠不足、頭痛、背痛、肌肉緊張或疼痛等問題；心理負荷表現在情緒上的憂鬱、
煩躁、缺乏耐心、生氣等情緒感受 (吳瓊滿，1999) 。生活作息受限、擔心病情等各種 因素致使心理方面承受中等程度的壓力 (邱啟潤等，2002) 。身心之間的關係難以一分 為二；身體不適會導致心情鬱悶、低落，情緒感受消極低落也會影響身體健康程度。身 與心是緊密的運作系統，呼應內在與外在環境，想法、感覺對身體有立即反餽；身體動 作同樣影響心理感受和情緒狀態 (邱溫，2011) 。身心負荷是身體與心理層面表現於外 在身體狀況，或感受於內在的心理壓力，身心之間是互相影響，負荷感受亦是如此。
照顧者投入大量時間照顧失智症病患，有別於一般慢性病，失智症在疾病性質、精 神行為症狀與不同階段病程有其特殊性。失智症病患除認知障礙之外，同時會出現許多 行為問題像是：攻擊、尖叫、藏物等；甚至出現合併性的精神症狀，如：妄想、幻覺、
憂鬱、錯認、日落症候群等，這些特殊行為問題影響著照顧者的身心安適感及生活品質 (Riedijk et al., 2006；Zanetti et al., 1998) ，是失智症照顧者壓力來源之一 (Danhauer et al., 2004) 。然而真正使照顧者感到身心壓力的是則多半為精神行為症狀 (如：憂鬱、焦慮、
妄想、幻覺、異常行為等) 為主 (謝美芬、顏兆熊.，2008) ，導致照顧者無法長時間離 開病患身邊，需隨時留意病患情形避免發生意外狀況。長期高度專注照顧致使失智症病
15
患照顧者本身空閒時間變少，自覺健康程度下降、缺乏運動，且明顯的變胖 (Connell et al, 2001) 。長期繁重勞務工作使照顧者產生身體不適的狀況，如：背痛、頭痛或頭暈、
憂鬱、胃部不適、髖關節疼痛等健康問題 (邱啓潤、許淑敏、吳淑如，2003) ，並導致 高血壓、免疫系統功能下降、罹患心血管疾病問題 (Schulz & Martire, 2004 ; Papastavrou et al., 2007) 。照顧者面對照顧工作時強大的勞力負荷與精神壓力使照顧者於照顧期間感 到身心疲勞、休息不足、睡眠時間受影響，進而產生失眠的情形 (楊茹萍等，2002；邱 啟潤等，2002) 。
然而，照顧者因照顧產生的心理壓力多於身體上的勞務，比起一般人照顧者心理狀 態有更多的負面情緒感受。長期面對心理高壓，臨床上顯示照顧者有較高的機率罹患憂 鬱症，或是出現焦慮、煩躁的感受，在精神藥物使用頻率高於非照顧者 (Connell et al., 2001) 。照顧者在負面情緒上常經驗感受包含焦慮、缺乏耐性、憂鬱、自覺罪惡感、生 氣、對其親友產生憤怒 (陳美妙、陳品玲、陳靜敏、徐亞瑛，2004；楊茹萍等，2002) 。 有 20%失智症家庭照顧者在面臨照顧過程與預見病患死亡時會出現複雜性的哀傷，伴隨 著高度憂鬱症狀，導致沈重的心理負荷 (Schulz, Boerner, Shear, Zhang, & Gitlin, 2006) 。 照顧失智症照顧者負荷與憂鬱症狀有顯著正相關，照顧者的負荷程度可預測憂鬱嚴重與 否 (Epstein-Lubow, Davis, Miller, & Tremont, 2008) ；也有研究顯示失智症照顧者負荷研 究發現照顧者疲憊、負荷與憂鬱之間有絕對關係，針對一種壓力進行改善可使另兩種壓 力間接改善 (邱逸榛、黃舒萱、徐亞瑛，2004) 。相關研究則發現 13.3%家庭照顧者表 示睡眠障礙已干擾到日常生活作息，而照顧者憂鬱程度是睡眠障礙最佳預測因子 (邱逸 榛等，2010) 。
綜合以上所述，失智症照顧者的身心負荷是以身心疲勞、身體疼痛、睡眠問題與負 面情緒感受為主要出現的負荷表徵。疲勞與身體疼痛是自覺身體健康程度下降、缺少適 度運動，因照顧產生身體病痛照顧者在照顧過程中常出現負面情緒，面對大量照顧工作 所產生的勞力付出和精神壓力使照顧者無多餘時間休息，產生失眠的狀況，且失眠與憂 鬱症狀有正向關，由此可知身與心之間狀態是相互牽引、相互影響之關係。
16
(二) 社會層面
繁複的照顧工作使照顧者投入大量時間，生活結構因此改變，不僅面臨角色與責任 衝突，平日休閒嗜好與社交生活的犧牲、缺乏社會支持 (邱啟潤等，2002；楊茹萍等，
2002) 。長期照顧失智症病患使照顧者有種被束縛、無法脫離、與社會隔離的感覺 (湯 麗玉、葉炳強、陳良娟、謝碧容，2000) 。研究顯示社會支持網絡和健康有正相關，但 因照顧責任與需求，照顧者很少有機會、時間與他人進行互動與交流，失去社交機會，
導致照顧者社會功能下降 (Connell et al., 2001) 。對照顧者而言，生活作息因照顧病患 改變，間接影響照顧者個人社交生活與休閒活動。缺乏與朋友互動時間、缺乏休閒時間、
自由以及工作受到干擾等情形 (吳瓊滿，1999) ，為照顧失智症病患，照顧者被迫放棄 自己原有的休息時間和興趣嗜好，也較無時間與其他親朋好友相聚，甚至影響到自身工 作的進行 (Schulz & Martire, 2004) 。照顧者為照顧病患，生活作息以照顧病患為第一優 先，相對減少自主的休閒時間、朋友聚會、參加活動等與他人社交的時間，長久下來使 照顧者與社會隔離，缺乏社交支持感。
三、負荷測量工具
照顧負荷是由多面向因素組合而成，包含身體、心理與社會層面，漫長的照顧時程 使照顧者必須面對在照顧過程中所帶來的各種壓力，因此照顧者容易產生負荷感受，其 中又以身心、社會負荷感受最強烈 (林敬程，2000；陳宜婷，2011) 。最常用於評估失 智症照顧者負荷的量表為 Zarit Burden Interview (ZBI) (Zarit, Reever, & Bach,1980 ; Zarit, Orr, & Zarit, 1985) 。ZBI 量表是設計用來測量失智症家庭照顧者個人主觀感受負荷程度，
量表初步版本有 29 題項，經刪減後為 22 題項 (Zarit et al., 1980)。正式版本中 22 題項 的問卷內容主要是以自我評估的方式進行，詢問照顧者主觀的壓力感受程度，分成照顧 者健康狀況、心理安適、財務、社交生活以及和病患相處的關係等面向進行負荷探討；
問卷使用李克特五點量尺，從 0 分 (從來沒有) 到 4 分 (總是如此) ，分數越高代表照 顧者負荷程度越高；重度負荷分數落在 61-88 分；中度負荷 41-60，輕度負荷 40-21，輕 微負荷或沒有是 21 分以下 (Zarit & Zarit, 1987) 。ZBI 量表現今在美國與歐洲被廣泛使
17
Zarit and Zarit (1982)
Family under stress : interventions for caregivers of senile dementia patient
1. 失智症疾病教育 Depression Management:
Psychoeducational Skill Training Interventions for Women Caregivers of a Relative With Dementia
團體式心理諮商 1. 個案能控制自己的憤 怒與憂鬱情形。
2. 自我效能提升。
Pinquart and Sorensen (2006)
Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects?
1. 心理諮商
18
表 2-2-1
照顧者負荷介入方案之研究 (續)
研究者 研究主題 介入方案 研究結果
Devor and Renvall (2008)
An educational intervention to support caregivers of elders with
Dementia
1. 認識失智症 Papastavroua
et al.(2010)
Caring and coping:
The dementia caregivers
應對技巧 1.正向的應對技巧與照顧
Outcomes of Interventions for Alzheimer’s Family Caregivers in Mexico
1.照顧知能
Does a family meetings intervention prevent depression and anxiety in family caregivers of dementia patients? A randomized trial.
家屬聚會支持團體 1. 日常照顧、憂鬱與憤怒
Coping Strategy and Caregiver Burden Among Caregivers of Patients With Dementia
應對技巧 病人嚴重的行為問題是
A telephone intervention for Background, design, and baseline
characteristics
1. 電話追蹤
19
Zarit 與 Zarit (1982) 對家庭照顧者壓力進行介入方案為疾病教育、應對技巧與支持 團體，結果發現這三項介入方案對照顧者有正向的效益，疾病教育幫助照顧者理解疾病
Zarit 與 Zarit (1982) 對家庭照顧者壓力進行介入方案為疾病教育、應對技巧與支持 團體，結果發現這三項介入方案對照顧者有正向的效益，疾病教育幫助照顧者理解疾病