病友支持與線上社會支持

一、 病友支持

疾病過程中，支持系統可以協助病友調適疾病並因應狀況，使其降低生存的 壓力（Rendle，1997）。社會支持需要透過支持網絡產生，而病友支持團體屬於支 持網絡中的一環（朱怡儒，2010），目前關於病友團體還沒有一個具共識的定義，

通常和互助、自助團體與支持團體等名詞互為使用。內政部（2000）給予自助團 體（self-help group）的定義為由一群因有相似問題者的自發性組成、具備互助特 質的小型團體，專業人員藉由團體來協助這些相似生活經驗或問題的成員，彼此 關心和幫助，也會採取行動來解決團體內共同關心的問題。支持團體（support group）將有類似健康問題或情緒困擾等問題的人組織起來，藉由成員間互相關 懷、支持、經驗分享與提供訊息，來減輕個人的壓力與負擔並增進因應技巧，維 持有力的健康行為更能進而提升生活品質（Gage &Kinney, 1995; Kutash & Rivera, 1995; Schopler & Galinsky, 1995；謝素真、徐畢卿，2004）。病友支持團體與專業 團體服務的模式不同的地方在於專業人員對個案的權威關係轉變成夥伴關係，除 了是建立在自願與平等的基礎上並強調平等互助的原則，病友不只與病友，也和 專業人員分享共同的經驗或問題，提供社會支持的來源並讓成員有發展朋友關係 和重建社會網絡的機會（Maton, 1988; Nelson, Griffin, & Lord, 1998）。依據上述 文獻，因病友支持團體所提供之支持原本就是從病友的需求來發展，研究者認為 病友支持團體隊成員之幫助內容與社會支持之內容有許多相同之處，故病友支持 團體也是個能提供社會支持功能之網絡系統。

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國外有許多針對感染者及愛滋病患支持團體的研究，在這些研究結果中都指 出支持團體對感染者或愛滋病患在人際關係中的互動、情緒、社會支持、及認知 方面等都有正向的影響（Derlega & Barbee, 1998）；對愛滋病患而言，支持團體 能對他們的疾病因應與社會互動程度有較好的影響（Frey, Query, Flint & Adelman, 1998）；除此之外，支持團體也能為年輕的愛滋病患提供社會心理上的服務和情 緒支持上的協助（Grant, 1988）。在國內的研究中，依張麗玉、黃源協與陳快樂

（2009）在研究結果中發現，支持團體的介入不但能夠顯著地降低感染者與愛滋 病患的憂鬱情況，也能增強感染者與愛滋病患的社會支持情況。Burgoyne（2005）

在其文獻中探討社會支持與治療效果的關係中發現，社會支持較佳的感染者其病 毒量比較可能被抑制到測不到的程度，顯示社會支持在治療效果上的重要性。。

Leserman、Perkins 和 Evans（1992）對於感染者在面對愛滋病時所採取的因應策 略研究中發現對於社會支持網絡滿意並參與愛滋病團體的感染者，比較會採用健 康的因應策略。

儘管許多研究結果皆證實社會支持對愛滋病毒感染者有著正面的影響，但根 據 Petrak 等人（2001）的研究，愛滋病毒感染者只有在以下三個情境才會說出 病情：期待能夠獲得感染者團體的支持、因為疾病發作所以不得不說出病情，以 及因為基於倫理考量而認為有責任說出病情，特別是對伴侶。王作方（1995）則 發現有超過 78%的感染者與愛滋病患在意或非常在意保有自己的隱私權。而超 過半數的帶原者不贊成或非常不贊成讓性伴侶知道自己的帶原狀況。Yoshilka 與 Schustack（2001）則在研究中指出感染者是希望得到情緒上的支持而決定告訴朋 友。在預想到病情被知道之後可能帶來的情況，除非情不得已大多數感染者寧願 不說出病情。

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41 多25-34 歲，約佔 43.07%（衛福部，2015）。由上述資訊觀察中發現，感染者族

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群與網路族群年齡層相近，且由於網路之匿名特性，若能利用網際網路進行衛生 宣導或相關支持服務，會是一個重要的資訊傳播方式（蔡春美、吳秀英、林瓊照，

2001）。

目前社會上對於愛滋病的觀感依然還是負面、非正常的，對於感染者常抱持 著同情又害怕的矛盾心態，且社會歧視對於愛滋感染者的憂鬱情緒與認知有顯著 的相關（Herek & Glunt, 1991；田書綸，2016）。社會大眾對於愛滋病的恐懼與因 被誇大而感受到的威脅，進而衍生連鎖效應，感染者除了對抗病魔之外還得面對 社會的歧視目光，不但讓愛滋病毒感染者被貼上道德敗壞者及罪犯的標籤，使其 深受社會觀感所排斥，同時也影響其就醫權益及阻礙其接受治療，嚴重甚至會造 成傳染病防治控制不彰等等的公共衛生議題（Herek, Capitanio, & Widaman, 2002;

Parker & Aggleton, 2003）。對於注重隱私的愛滋病毒感染者來說，依靠線上社會 支持似乎比傳統社會支持團體來得自在。和傳統面對面社會支持完全不同的是，

線上社會支持完全改變了社會支持需求者與提供者之間的互動關係和溝通的管 道（Walther & Parks, 2002）。線上社會支持能夠讓使用者保持匿名性，讓社會支 持的尋求者安心地討論自己的問題並毫無顧忌暢所欲言，就算是不方便在人前討 論的敏感議題也能透過文字說明（Galagher, Sproull, & Kiesler, 1998; Braithwaite, Waldron, & Finn, 1999; Wright, 1999）。

本研究因研究範圍與目的，蒐集與整理近十年內與線上社會支持相關之國內 社會支持研究文獻資料（詳見表2- 8）

43 (Facebook)成癮之關係研究

黃鈺峰 2013 社群網站涉入與線上社會支持對高齡者成功老化之影響

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殊性，因此採用內容分析法，將研究場域限定為網路空間，以線上社會支持作為 框架，探討匿名留言版之留言諮詢與回覆內容。

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