從社會支持觀點探討愛滋線上匿名諮詢問答

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(1)國立臺灣師範大學圖書資訊學研究所碩士學位論文. 指導教授：邱銘心博士. 從社會支持觀點探討愛滋線上匿名諮詢問答 Exploring Online Anonymous Q&A Service of AIDS: A Social Support Perspective. 研究生：温宜琳撰. 中華民國一 ○ 七年二月.

(2) 誌謝終於到寫誌謝辭的這天，研究所兩年半不算長，但細算下來經歷不少，也得到非常多人的幫助。謝謝師大圖資所，在所上得到的經驗和回憶都是非常珍貴且重要的，謝謝我的指導教授銘心老師，總是耐心又直接準確提點學生看不見的盲點，並給予許多實用建議。也謝謝口試委員陳世娟老師和潘美連老師，不同專業角度給予的指正與建議讓論文能夠更加完整。也謝謝遇見的每一位老師、同學、學長姐學弟妹及苑菁助教，讓我隨時都能感受所上的溫暖和豐富資源。感謝總是讓我求助的惟中學長和鴻栩學長；感謝同家同時期一起互相鼓勵幫忙的家圻、柏瑩還有學妹們；感謝平時一起待在所上趕報告寫論文做工作的大神、方哥、阿符、水柔、小沛、奕吾、品舜；感謝北醫與師大圖書館裡照顧和提攜我的館員及同事們；以及上面全都符合，同甘苦共患難的雙胞胎凱纓，對你的感謝無法言喻，只能濃縮成有你真好了。當然還有我的家人，謝爹謝娘謝弟弟，有你們我就有力量繼續走下去。感謝總是聽我練蕭威的輔大雄友和圖資的你們；感謝總是給我力量的陽光兒女們；感謝總是聽我碎碎念的噗浪夥伴，大宇宙、許願池和大逼版的各位；感謝讓我有動力活到週末的臺灣劇場，還有劇場裡認識的你們；感謝浩忠賈斯柏，可以是你的粉絲真的很幸福，如果我的愛像水泥，希望能砌成你強勁的後盾。學生身份結束，期許自己能夠持續成長，但不失去原有的溫柔。温宜琳 2018.02.

(3) 摘要隨著醫療技術進步，愛滋病逐漸慢性病化，感染者所關心的議題逐漸轉為權益相關，但因疾病之特殊性，大部分感染者注重其隱私性因而大多使用網際網路進行資訊取得。因此本研究目的為瞭解現今國內愛滋病相關網站所提供的愛滋病相關資訊是否滿足愛滋病友需求，並透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，探討留言版中的需求與提供之資訊是否相符。本研究以露德協會線上匿名留言版為研究對象，蒐集總留言數為 1036 則，總回應篇數則為 1204 則，逐篇編碼其內容並以社會支持觀點分析，最後進行結論並提出後續研究建議。根據研究結果，得到相關結論：（一）線上匿名留言版有其存在之必要；（二）感染者的需求逐漸轉為爭取權益，非感染者則須舒緩焦慮；（三）匿名狀況下感染者對於身分不多加隱瞞；（四）提問留言內容多以資訊性支持為主要需求；（五）回覆留言內容以資訊性支持為主，與需求相符。最後，本研究依照分析結果進行後續建議：（一）傳統網站與社群網站相互搭配，資訊整合後加速傳播；（二）網站及留言版新增功能；（三）針對感染者提供權益及醫療照護相關資訊；（四）對於非感染者留言除了審核，也可針對其焦慮與恐慌做對策；（五）對於各民間組織間的脈絡關係做分析；（六）針對國內外之愛滋民間團體功能與服務對象做比較；（七）針對曾使用過線上匿名留言版之使用者進行問卷調查。. 關鍵字：社會支持、愛滋病、線上匿名諮詢問答、內容分析. I.

(4) Abstract With the progress of medical innovation, AIDS gradually becomes a chronic disease. The infected people are now more concerned about the patient rights. However, with the special nature of AIDS, the infected people prefer to search for information through Internet to protect their privacy. Therefore, this research exploring online anonymous Q&A service of AIDS from the social support perspective. The purpose of this study is to find out whether the AIDS information provided by the websites in Taiwan satisfy the needs of the patients and to discover whether the needs of patients match and the information provided from the comments on websites. This study aimed to provide insights and understanding into HIV-infected patient’s information needs for social support. This study takes the anonymous message board on the Taiwan Lourdes Association as the research object. The total number of messages collected is 1036 and the total number of response collected is 1204. The content is analyzed from the perspective of social support. Finally, a conclusion is made and suggestions for further study are put forward. In conclusion, this study found that: (1) The online anonymous Q&A service is necessary. (2) The needs of those HIV-infected patient have gradually shifted to striving for their own rights, and non-infected people need to relieve their emotion of anxiety. (3) HIV-infected patients are more willing to disclose their identity in anonymous situations. (4) The questions are mostly seeking for informational support. (5) The content of the replies are mainly informational support, which in line with the demand. According to these results, some suggestions are made: (1) The traditional website and the social website collocate with each other, making information dissemination accelerating and more effective. (2) Improve the function of websites and message boards. (3) Provide information on patient rights and medical care. (4) Help noninfected people to relieve their emotion of anxiety. (5) To make analysis of the relationship among non-governmental organizations. (6) To compare the functions and services provided by AIDS-related non-governmental organizations domestically and internationally. (7) To conduct surveys on users who have used online anonymous Q&A service. Keywords: Social Support, AIDS, Online Anonymous Q&A Service, Content Analysis II.

(5) 目次摘要................................................................................................................................ I ABSTRACT .................................................................................................................II 目次............................................................................................................................. III 表次............................................................................................................................... V 圖次............................................................................................................................ VII 第一章緒論 ................................................................................................................. 1 第一節. 研究背景與動機........................................................................................ 1. 第二節. 研究目的與問題........................................................................................ 6. 第三節. 研究範圍與限制........................................................................................ 7. 第四節. 名詞解釋.................................................................................................... 8. 第二章文獻探討 ....................................................................................................... 11 第一節. 臺灣愛滋病與支持團體之現況.............................................................. 11. 第二節. 社會支持理論與相關研究...................................................................... 29. 第三節. 病友支持與線上社會支持...................................................................... 38. 第三章研究方法與設計 ........................................................................................... 45 第一節. 研究方法.................................................................................................. 45. 第二節. 研究實施步驟.......................................................................................... 48. 第三節. 研究對象.................................................................................................. 50. 第四節. 資料處理與分析...................................................................................... 56. 第五節. 前導研究.................................................................................................. 65 III.

(6) 第六節. 編碼測試.................................................................................................. 72. 第七節. 研究倫理.................................................................................................. 74. 第四章內容分析結果 ............................................................................................... 75 第一節. 愛滋病線上匿名留言版提問分析.......................................................... 75. 第二節. 愛滋病線上匿名留言版回覆分析........................................................ 100. 第三節. 留言版提問及回覆者與留言內容交叉分析........................................ 114. 第四節. 綜合討論................................................................................................ 141. 第五章結論與建議 ................................................................................................. 144 第一節. 結論........................................................................................................ 144. 第二節. 建議........................................................................................................ 146. 參考文獻.................................................................................................................... 149. IV.

(7) 表次表 2- 1 UNAIDS 2015 年統計數據 ............................................................................ 11 表 2- 2 同志健康社區服務中心 ................................................................................. 20 表 2- 3 臺灣愛滋民間組織 ......................................................................................... 21 表 2- 4 網站分析表 ..................................................................................................... 25 表 2- 5 社會支持的分類 ............................................................................................. 31 表 2- 6 社會支持分類歸納表 ..................................................................................... 33 表 2- 7 病友支持相關的國內社會支持研究 ............................................................. 40 表 2- 8 線上社會支持相關的國內社會支持研究 ..................................................... 43 表 3- 1 線上愛滋匿名問答諮詢中的主題類型 ......................................................... 59 表 3- 2 線上愛滋匿名問答諮詢中的社會支持面向與留言者類型 ......................... 60 表 3- 3 留言提問於內容分析法執行範例 ................................................................. 63 表 3- 4 回覆提問於內容分析法執行範例 ................................................................. 64 表 3- 5 諮詢提問範例 ................................................................................................. 66 表 3- 6 諮詢提問中的社會支持類型範例 ................................................................. 67 表 3- 7 諮詢回覆中的社會支持類型範例 ................................................................. 68 表 3- 8 前導研究之留言分析 ..................................................................................... 69 表 3- 9 前導研究之回覆分析 ..................................................................................... 70 表 3- 10 Cohen Kappa 係數計算結果吻合度 ............................................................ 73 表 4- 1 感染者留言版之主題類型 ............................................................................. 78 表 4- 2 非感染者留言版之主題類型 ......................................................................... 83 表 4- 3 留言內容主題類型分析表 ............................................................................. 84 V.

(8) 表 4- 4 感染者留言版提問者類型 ............................................................................. 86 表 4- 5 非感染者留言版提問者類型 ......................................................................... 88 表 4- 6 留言版提問者類型 ......................................................................................... 89 表 4- 7 感染者留言版提問之社會支持面向分析表 ................................................. 93 表 4- 8 非感染者留言版提問之社會支持面向分析表 ............................................. 97 表 4- 9 留言版提問內容之社會支持面向分析表 ..................................................... 99 表 4- 10 感染者留言版回覆者類型 ......................................................................... 102 表 4- 11 非感染者留言版回覆者類型 ..................................................................... 102 表 4- 12 留言版回覆者類型 ..................................................................................... 103 表 4- 13 感染者留言版回覆內容社會支持面向分析表 ......................................... 108 表 4- 14 非感染者留言版回覆內容社會支持面向分析表 ..................................... 112 表 4- 15 留言版回覆內容社會支持面向分析表 ..................................................... 113 表 4- 16 留言版提問者與主題分析表 ..................................................................... 115 表 4- 17 感染者留言版留言者與社會支持面向分析表 ......................................... 117 表 4- 18 感染者留言版留言者與社會支持類型分析表 ......................................... 120 表 4- 19 非感染者留言版留言者與社會支持面向分析表 ..................................... 122 表 4- 20 非感染者留言版留言者與社會支持類型分析表 ..................................... 125 表 4- 21 留言者留言者身分與社會支持類型總分析表 ......................................... 127 表 4- 22 留言版留言者身分與社會支持面向總分析表 ......................................... 130 表 4- 23 感染者留言版回覆者與社會支持類型分析表 ......................................... 132 表 4- 24 感染者留言版回覆者與社會支持面向分析表 ......................................... 135 表 4- 25 留言版回覆者身分與社會支持類型總分析表 ......................................... 137 表 4- 26 留言版回覆者身分與社會支持面向總分析表 ......................................... 140 VI.

(9) 圖次圖 2- 1 UNAIDS 2015 年各區域統計 ........................................................................ 12 圖 2- 2 UNAIDS 2015 年亞洲地區感染者人數統計 ................................................ 13 圖 2- 3 衛生福利部疾病管制署愛滋病 2016 年統計資料 ...................................... 14 圖 2- 4 1984 年至 2014 年底 HIV 感染人數危險因子與性別統計表 ..................... 16 圖 2- 5 愛滋病毒感染者資訊及需求網絡發展模型 ................................................. 36 圖 3- 1 研究流程圖 ..................................................................................................... 49 圖 3- 2 社團法人台灣露德協會 ................................................................................. 51 圖 3- 3 露德協會諮詢留言版 ..................................................................................... 52 圖 3- 4 留言版規則 ..................................................................................................... 53 圖 3- 5 感染者專區留言版 ......................................................................................... 53 圖 3- 6 感染者專區留言版新增留言 ......................................................................... 54 圖 3- 7 感染者專區留言版留言內容 ......................................................................... 54 圖 3- 8 Cohen Kappa 係數計算公式 .......................................................................... 72. VII.

(10) 第一章緒論本研究主要目的為瞭解現今國內愛滋病相關網站所提供的愛滋病相關資訊是否滿足愛滋病友需求，並透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，探討留言版中的需求與提供之資訊是否相符。本章節將分別敘述研究背景與動機、研究目的與問題、研究範圍與限制及名詞解釋。. 第一節. 研究背景與動機. 根據衛福部 2016 年的調查，目前我國愛滋疫情的感染傳播途徑主要是透過不安全性行為，在 15-49 歲年齡層中的愛滋盛行率估計為 0.2%，雖然屬於低盛行率的國家，但疫情主要發生在年輕族群；而我國使用網路比例最高的也正為 1519 歲及 35-39 歲的民眾（財團法人台灣網路資訊中心，2016）。由此可以發現，愛滋病感染者族群與習慣使用網路的族群年齡層相近，且由於愛滋病的因汙名而不敢與身邊人談論等特殊性，絕大多數的感染者無法開口向身旁親友求助，在網路場域不但能夠滿足感染者想要保有的隱私，也能夠即時回應其需求，若能夠利用這些特性進行衛教宣導或者是相關的社會支持服務，相信更能有效控制疫情及幫助有需求的感染者。本研究期望透過社會支持的觀點探討在線上匿名諮詢服務中，藉此觀察在線上匿名的情況之下是否能夠滿足提問者的需求，期望能讓社會支持提供者更瞭解感染者需求，準確且即時幫愛滋感染者及其家屬處理疾病與心理上的問題及壓力，也希望能對此項服務提出相關建議，並對有興趣延續此相關研究者提出相關研究建議。世界衛生組織（World Health Organization）將愛滋病列為二十一世紀重要疾. 1.

(11) 病議題，隨著全球蔓延的趨勢，儼然成為公共衛生及人權論題的重大挑戰。愛滋病是後天免疫缺乏症候群（Acquired Immunodeficiency Syndrome，以下簡稱 AIDS）的簡稱，是指因為病患身體抵抗力降低，導致得到各種疾病的症狀。愛滋病毒則為人類免疫缺乏病毒（Human Immunodeficiency Virus，以下簡稱 HIV）的簡稱，是一種破壞免疫系統的病毒。愛滋病毒首次發現於同性戀者，早年的西方社會文化將其歸咎於同性間性行為氾濫、道德淪喪的標誌，甚至認為這是男同性戀者的瘟疫或癌症，導致人們對於愛滋病產生道德上的恐慌（Johnson, Flora, & Rimal, 1997）。但實際上愛滋病患並非僅為男同性戀者，其病毒是透過體液，如血液、精液、陰道分泌物、母乳等交換傳染，其傳染途徑包括性行為傳染、血液傳染及母子垂直感染（衛福部，2017）。目前針對愛滋病毒，並沒有已證實療效的特效藥物，目前臺灣採用雞尾酒式混合療法藥物，可以有效控制病情，延緩發病時間，且近年來由於藥物的發展進步，原本治療過程產生的副作用也漸漸改善，不過仍無法根治（衛福部，2017）。雖然目前愛滋病毒感染仍無法治癒，感染者必須像糖尿病和高血壓，耐心持續服藥才能控制病情，如果感染者不規則服藥會導致愛滋病毒產生抗藥性，造成日後治療的困難。距離愛滋病在 1981 年第一次出現在報導中至今將近四十年。從最開始被稱為二十世紀黑死病，到現在因為醫療進步，愛滋病幾乎可視為和糖尿病、高血壓一樣是一種慢性病，但依然有許多污名無法消除。2017 年聯合國世界愛滋日的口號為 Right to health「健康即是權利」，依據其聯合永續發展目標，將所有議題和愛滋防治扣連在一起，強調愛滋議題與勞動條件、性別平等等公共議題密不可分（UNAIDS，2017）。現今因網路普及，各類資訊得以廣泛傳播，但也因為資訊過於快速分享，使得常出現的問題集也有可能因此累積越來越多的資訊。這些常見問題內容除了可 2.

(12) 能會包含數個相似或描述同一件事情的問題與解答之外，也有會因為太多的資訊讓資訊需求者在找尋所需資料時耗費甚多力氣與時間的可能，而且會常常造成不知道從何找起的情況（賴玉芳，2007）。在蔡宜蓁、呂佩珍與梁蕙芳（2013）等人的文章中提到，愛滋病毒感染者容易將人們對於愛滋病的刻板負面觀感內化成自我知覺，此外愛滋病汙名使感染者感受到社會隔離及排斥，與他人互動易有羞恥、尷尬等負向情緒。許多愛滋病感染者者承受著心理壓力，不敢告訴親朋好友也不敢投醫，只能靠著匿名方式在廣大無邊際的網路世界裡尋找所需要的資訊。匿名諮詢對於愛滋病感染者來說，是一個能夠初步幫助安定心神的重要服務，相關團體除了在回覆留言時給予基礎支持與回應之外，也能夠告知另外的服務或提供轉介資訊。在相關團體所提供的社會支持下，不但能讓感染者能減輕個體壓力並對抗其造成的不良影響，也可以強化感染者與社會的之間的連結對於愛滋病患而言，除了醫療問題之外，家人無法接受或者是生活無人照料等等問題都直接或間接影響到愛滋病患的社會心理調適。此外，楊美紅（1998）則認為愛滋感染者的情緒困擾與生活品質為負相關，社會支持與生活品質則是呈顯著正相關。因此在對愛滋病患的服務方面，已經不僅止於醫療方面的需求，社會支持層面也是服務重點。隨著醫療發達，愛滋感染者所擔心的問題也從生命長短變成了如何好好活著，因此協助他們調適心情和處理壓力是現階段應該注重的任務。在臺灣，有多個關心愛滋議題的組織以不同的方式替愛滋感染者發聲去污名及協助他們調適心情和處理壓力，希望營造一個零歧視的社會環境。但反同團體最常用以反對同志，特別是男同志的觀點就是同性戀帶來愛滋病的傳播。在這些觀點中可以看見社會大眾對於愛滋病所抱持的恐懼與誤解，可想那些被告知感染的病患抱持多麽沈重的心理壓力。臺灣社會長久以來對於愛滋議題通常伴隨著恐懼與污名，時常將感染者與偏差行為、不檢點，以及犯罪等等標籤串在一起，並 3.

(13) 透過相關疾病防治條例來規範感染者的行為，另外也忽略感染者防治的需求（莊苹、劉仲冬，1997）。所幸目前臺灣各地幾乎都有相關的愛滋病防治與支持機構團體，隨著愛滋病逐漸「慢性病化」（亦即只要感染者能夠穩定服用抗病毒藥物，與一般未感染者的生活狀態與平均壽命相去不遠），感染者所重視的議題逐漸由醫療照護轉向權益相關。由民間團體參與修法的《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》，也讓感染者在法律層面的權益獲得保障。條例中提及人權部分多著重尊重與保障感染者之人格及合法權益，不得予以歧視及使其承受不平等對待（徐美苓，2001）。雖然如此，基於上段所提及大眾對愛滋病抱持的恐懼與誤解，讓許多潛在的高機率感染者不敢踏出家門求助，只能透過網路或親密朋友提供相關資訊。同志諮詢熱線行銷企劃部主任阮美嬴在受訪時指出從熱線關注愛滋議題這麼多年，看到的其實是「當一個人感染愛滋之後，彷彿他身上就只能看到這個疾病。我們還是認為目前談論愛滋議題比較著重在疾病或是如何預防，忽略掉的是人以及他所擁有的關係。」（潘柏翰，2017）。健康資訊是每個人都需要的重要資訊，透過適當管道傳遞需要且即時的健康資訊十分重要，蔡春美、吳秀英與林瓊照（2001）在研究中指出衛生教育媒體是愛滋病防治宣導最可行的公共衛生政策，民眾獲得愛滋病相關資訊管道之來源只有 4%是來自學校，2%來自醫療院所；在其他國內相關文獻中，也同樣指出民眾愛滋病之知識來源多半為大眾傳播媒體，例如黃淑貞與徐美苓的調查結果發現最常獲得愛滋病訊息管道為電視新聞，占了 93%（邱志彥，1990；潘憶文，1995；黃淑貞、徐美苓，1997；晏涵文、林燕卿、劉潔心，1999；黃璉華，2000）。網路健康資訊比起任何其他媒體可以提供即時、完整的需求回應與實現；也就是說，應用電訊傳播提供資訊，相較於其他出版科技有即時性與便利性之優點，足以促進資訊有較好和較寬廣之可近性（Deering & Harris, 1996）。除此之外網路也有著 4.

(14) 可匿名之特性，因此對於愛滋病感染者而言，能夠不須接觸他人且即時取得完整的愛滋病相關健康資訊是非常重要的。因此本研究針對國內愛滋病相關支持團體的現況進行瞭解，並從中挑選提供開放匿名留言服務的網站進行分析，期望藉此能夠幫助各愛滋病相關支持團體更瞭解病友的需求，也藉著社會支持面向分析線上留言版中的提問與回覆，探討目前主要需求以及回覆是否滿足提問需求，希望能夠讓需要的團體能夠參考並提供愛滋病患更加完善的支援。. 5.

(15) 第二節. 研究目的與問題. 本研究主要目的為瞭解現今國內愛滋相關網站所提供的愛滋病相關資訊後透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，並探討留言版中的需求與提供是否相符。本研究具體目的為：一、瞭解線上愛滋匿名問答諮詢中討論的主題分類及提問者類型。二、藉由社會支持觀點分析愛滋病防治機構網站所提供之愛滋相關匿名諮詢問答，並探討留言版中的需求與提供之資訊是否相符。為達到上述研究目的，提出以下研究問題：一、線上愛滋匿名問答諮詢中討論的主題分類及提問者類型為何？（一）、線上愛滋匿名問答諮詢中討論的主題分類為何？（二）、線上愛滋匿名問答諮詢中提問者類型有哪些特徵？二、愛滋病防治機構網站所提供之愛滋相關匿名諮詢回覆是否提供足夠之社會支持以滿足提問者需求？（一）、匿名提問者提出哪些與社會支持有關之需求？（二）、回覆者在回應中滿足哪些與社會支持有關之需求？（三）、諮詢回覆是否提供足夠之社會支持以滿足提問者需求？. 6.

(16) 第三節. 研究範圍與限制. 本研究主要目的為瞭解現今國內愛滋相關網站所提供的愛滋病相關資訊後透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，並探討留言版中的需求與提供是否相符。以下分別針對研究範圍與研究限制做說明。. 一、研究範圍. 本研究因研究目的設定為國內，因此研究對象僅限於臺灣地區之中文網站，僅針對臺灣衛生福利部疾病管制署專業版之第三類法定傳染病－人類免疫缺乏病毒感染網頁及其相關連結中的同志健康社區服務中心與民間團體。基於本研究主要探討其網站所提供的愛滋病相關資訊與服務，因此排除 Facebook 粉絲專頁與並非以愛滋病為主要關注議題的網站，並從中挑選「社團法人台灣露德協會」網站的留言版進行分析。該留言版分為感染者與非感染者兩個區塊，另因留言版僅保存各五百筆資料，較舊資料會被刪除，故僅擷取每個留言版至 2017 年 12 月 01 日為止存在於留言版之資料，共兩千兩百四十則留言與回覆進行分析。. 二、研究限制. 本研究之研究限制以及困難包含以下三點：網路匿名、語言限制與樣本限制，以下針對研究限制提出說明。 1.. 本研究場域為網路空間，並非人與人之間實際上之互動，且因程式設計與尊重民眾隱私權緣故，該留言版並無設計留言者基本資料欄，因此無法獲得留言者的人口學特性分配，且若使用者有造假之行為，則本研究並無法得知， 7.

(17) 故可能會造成潛在誤差。 2.. 基於不同國家在網路與支持團體的相關規定可能有所差異，且部分資訊內容也會因文化而有不同著重，本研究僅針對網域於臺灣且僅限使用繁體中文之網站，此範圍限制了不同語言和國家相關團體的差異比較。. 3.. 網站資料依然持續更新，以人力及研究時程的規劃，並考量資料的完整度與豐富度，因此僅蒐集 2017 年 11 月 30 日前的網站資料，以及至 2017 年 12 月 1 日為止存在於留言版之留言與回覆內容，其餘資料不在研究範圍內，對於未來繼續更新不做追蹤，無法瞭解使用行為是否因為來時間發展而有所差異。. 第四節. 名詞解釋. 本研究主要目的為瞭解現今國內愛滋相關網站所提供的愛滋病相關資訊後透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，並探討留言版中的需求與提供是否相符。以下針對各名詞進行解釋及操作型定義。. 一、愛滋病（Acquired Immune Deficiency Syndrome）. 愛滋病（AIDS）為後天免疫缺乏症候群，是由愛滋病毒（HIV）所引起的疾病。愛滋病毒感染者在 CD4+降至 200cells/mm3 以下或因免疫系統能力下降而出現伺機性感染，呈現發病的狀況才會稱為愛滋病發病者（衛福部，2017）。本研究依據上述，且為方便閱讀，將有感染愛滋病毒但未發病者以「感染者」稱之，已有症狀之愛滋病毒感染者則以「愛滋病患」稱之。. 8.

(18) 二、社會支持（Social Support）. 社會支持是一種廣泛存在的社會現象，主要是指人與人之間的交流和交流的結果。美國學者 Cobb（1976）從功能層面來解釋社會支持。他認為人類彼此交換訊息的過程，可使個人感受到被關愛、受尊重、有價值感和隸屬某個社會網絡（Social Network）等方面之滿足。後來的學者則主張社會支持應包括情緒支持、實質支持和訊息提供等內容。社會支持應是以被支持者作為中心，與周遭的個人與組織互動來往所形成的發散性聯繫（劉士華，2009）。本研究依據 House（1981）對社會支持分為實質支持、信任支持、尊重性的支持，以及友伴的支持等四大面向，且為探討愛滋匿名諮詢留言版之留言，本研究將留言者視為需求者，而回覆留言之版主則歸類為提供者。. 三、線上社會支持（Online Social Support）. 目前線上社會支持大部分皆引用自 Cutrona 與 Suhr（1992）關於面對面社會支持的定義。因此本研究沿用其定義將線上社會支持定義為：當需求者面對壓力時，能透過網際網絡的方式與他人互相交流，包含交換資訊與經驗，並依據每人不同的壓力來源與原因而提供適合的幫助。本研究在社會支持的解釋中將社會支持分為四大面向，包含以物質為主的「實質支持」、以精神為主的「信任支持」與「尊重支持」、兩者並重的「友伴支持」，因此本研究探討之線上社會支持僅針對涵蓋精神面的信任、尊重及友伴支持，並將其場域定於網路空間。. 四、線上諮詢問答（Internet Based Consultations）. 9.

(19) 美國 Medem 協會（2005）對於「付費式的線上諮詢」(fee-based online consultations)的定義為「醫療資訊提供者藉由網路或其它類似的數位電子網路的溝通管道來為病人提供醫療諮詢的服務，醫療資訊提供者也期望可以透過此項服務得到報酬」。在國內學者曾淑芬與張良銘（1998）的研究中將「線上諮詢」定義為透過留言版一問一答的諮詢方式，方式為使用者在留言版上自由提問，醫師則在版上公開回答。從廣義來看，使用者透過電子郵件、線上留言或線上討論版等網路工具諮詢相關問題，即為線上諮詢的一種。而提供此種互動功能的線上系統則稱為線上諮詢系統。本研究中之線上諮詢問答專指露德協會之線上匿名諮詢留言版之留言與回覆內容。. 10.

(20) 第二章文獻探討本研究主要目的為瞭解現今國內愛滋相關網站所提供的愛滋病相關資訊後透過社會支持觀點分析愛滋匿名留言版之留言與回覆，並探討留言版中的需求與提供是否相符。因此本章將分為三節，第一節整理現今愛滋病流行的情況與歸納國內愛滋病相關團體的網站，第二節則對社會支持理論與相關研究做探討與整理，第三節則是先針對愛滋病相關的社會支持研究進行爬梳，作為本研究之文獻參考。. 第一節. 臺灣愛滋病與支持團體之現況. 一、愛滋病流行現況. 西元 1981 年首先在美國發現罹患後天免疫不全症後群的愛滋病患，西元 1983 年發現了致病的人類免疫缺乏病毒與病毒感染的血清檢驗方法。自從愛滋病被發現迄 1999 年底，已經有一千八百八十萬人死於這個號稱人類二十世紀「黑死病」的疾病。根據世界衛生組織的估計，到了二十一世紀初，全世界感染愛滋病毒的人數將超過四千萬人，而他們也認為亞洲地區將是二十一世紀新增愛滋病毒感染最為嚴重的地區（洪建清，2000）。而依據聯合國愛滋病防治計畫（United Nations Programme on HIV/AIDS，以下簡稱 UNAIDS）於 2015 年的統計估計，全球約有 3,400 萬愛滋感染人口（如表 2- 1），2015 年新增愛滋病毒感染人數達 190 萬人，當年度約有 100 萬件愛滋相關死亡案例。. 表 2- 1 UNAIDS 2015 年統計數據 11.

(21) HIV 感染者. 人數. 所有 HIV 感染者. 36,700,000. 15 歲以上的成人. 34,900,000. 15 歲以上的女性成人. 17,800,000. 15 歲以上的男性成人. 17,200,000. 0～14 歲的兒童. 1,800,000. 資料來源：參考 UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from http://aidsinfo.unaids.org/製作在 UNAIDS 於 2015 年的統計中，亞洲的愛滋病毒感染人數僅次於非洲地區（如圖 2- 1）。但在近幾十年來，亞洲地區的感染者人數已經逐漸趨緩（如圖 22）。. 圖 2- 1 UNAIDS 2015 年各區域統計資料來源：UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from http://aidsinfo.unaids.org/. 12.

(22) 圖 2- 2 UNAIDS 2015 年亞洲地區感染者人數統計資料來源：UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from http://aidsinfo.unaids.org/. 13.

(23) 臺灣自 1984 年首例愛滋病例以來，截自目前為止，衛生福利部在 2016 年的統計報告（https://goo.gl/waqMT0）則顯示本國籍感染人類免疫缺乏病毒者為 33,428 人，2016 年新增感染人數為 2,400 人，去年度愛滋相關死亡案例則有 434 人（如圖 2- 3）。. 圖 2- 3 衛生福利部疾病管制署愛滋病 2016 年統計資料資料來源：衛福部（2017）。HIV 月報 105-12。取自 http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=7B56E6F932B49B90&nowtreei d=2F13020F8A921CCB&tid=97D39D2BB81D32E9 14.

(24) 目前我國愛滋疫情主要透過不安全性行為感染而傳播，估計 15-49 歲愛滋盛行率為 0.2%，仍是屬低盛行率的國家。但疫情主要發生在年輕族群，另外在某些特定群體高度蔓延中是目前最重要且迫切需要解決的問題。根據分析，問題包括特定族群感受社會的歧視、不友善，使高風險族群害怕曝光、權益受損而不願意接受篩檢及治療，同時藥物濫用造成不安全性行為感染人數增加等等。根據我國的愛滋病防治中長程施政計畫，運用三段五級防治架構，中央部會、地方政府及民間團體皆有密切合作。包含推動減害政策，如藥癮者愛滋篩檢、諮商及衛教、清潔針具計畫、美沙冬替代治療，並有效控制注射藥癮者愛滋疫情；且推動孕婦全面篩檢愛滋，提供陽性孕婦及其新生兒周產期預防投藥等預防措施（愛滋防治第六期五年計畫，2016），自圖 2- 4 可以發現，1984 年至 2014 年之間愛滋母子垂直感染通報數幾近於零（衛福部，2014）。. 15.

(25) 圖 2- 4 1984 年至 2014 年底 HIV 感染人數危險因子與性別統計表資料來源：衛福部（2017）。HIV 月報 105-12。取自 http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=7B56E6F932B49B90&nowtreei d=2F13020F8A921CCB&tid=97D39D2BB81D32E9 16.

(26) 紐約大學醫學院何大一博士在 1995 年 8 月於「新英格蘭醫學期刊」首次提出了在 HIV 感染早期就使用多重藥物合併治療有可能治癒 HIV 感染的說法。該治療法全名高活性抗反轉錄病毒療法（Highly Active Anti-Retrovirus Therapy），亦稱複合性療法或雞尾酒療法，是一種合併數種不同作用機轉之抗 HIV 藥物以有效控制愛滋病毒感染者的病毒量、提高 CD4 值細胞數，能夠大幅降低病患發生 HIV 病毒相關的伺機性感染、腫瘤與死亡的風險，並減少 HIV 病毒傳播的機會（林家聿，2006）。國內自 1997 年引進高效能抗病毒藥物療法，許多伺機性感染或腫瘤的併發症之年發生率逐年下降，住院平均日數也逐年縮短，且接受抗病毒合併療法後的發病者死亡率也下降達六成到八成之多，存活期明顯地延長。另外長期規律服用藥物且控制良好的病人，也不需像以往得長期服用預防伺機性感染之藥物，整體的生活品質也提升（洪建清，2000）。由於死亡率大幅降低，政府除了開始指定醫院提供感染者醫療服務，也自 2007 年搭配個案管理方案，由個案管理師提供定期追蹤管理及生理、心理、社會等相關衛教諮詢服務予愛滋病毒感染者。透過醫療院所提供愛滋感染者個案管理服務，除了提昇醫療照護效果，同時建立感染者自我健康管理機制，協助感染者建立社會支援網絡，提升自我健康管理能力。指定醫院家數從 1992 年的 16 家，增加至 2013 年的 52 家。由於就醫可近性的增加，2012 年感染者的就醫率更高達 86%以上。在治療效果部分，開始服藥後 12 個月，已有近九成個案可達到僅能測到極小病毒量的水準，愛滋病的致死率從 1997 年的 28.6%降至 2012 年的 0.71%（陳昶勳，2013）。而高心藝與郭洪國雄（2013）則在臺灣愛滋防治工作三十年整理與回顧中提出，雖然我國三十年來的愛滋防治工作，相較於在預防感染與求助的觀念和行動上的明顯進步，關懷與接納的態度及篩檢的匿名性教育部分仍然需要加強宣導與教育。在早期美國心理學會與精神醫學會的相關文獻回顧與討論中，在面對愛滋 17.

(27) 病的強大心理壓力主因是來自生命的威脅，以及因為感染而被視為少數高危險群團體的差別待遇（周妙純、李明濱，1993）。因此政府所提供的醫療服務之外，民間團體也同時在社群防治及社福工作上扮演重要的角色。隨著 2001 年行政院跨部會成立了「愛滋病防制推動委員會」，以及民間「愛滋服務產業」的興起與茁壯，愛滋防治從以往由國家單向主導逐漸演變為全面性合作（黃道明，2012）。露德協會於 2015 年臺灣地區愛滋感染者生活現況調查報告中則發現對於民間社團照護資源之需求與看重（43.7%），比例首度大於知心好友（41.7%）與醫院個管師（41.3%），並僅次於父母（47.6%）。除了表示感染者對於長期在第一線提供服務的民間服務團體信任感增加；也代表民間團體所推出之服務符合感染者的需求（露德協會，2015）。. 二、臺灣愛滋病相關支持團體. 所謂支持團體（support group）是指將有社會、情緒及健康等問題的人組織起來，提供個人與環境上的資源，藉由成員相互關心與支持、經驗分享及交流訊息來處理個人問題及維持有利的健康行為，進而提升生活品質（Gage & Kinney, 1995; Miller, 1998; Schopler & Galinsky, 1995; 黃漣華，1989；劉淑言，2001）。晏涵文（1988）則提出應該要透過有組織的社會力量進行衛生教育，透過有組織的社會力量來從事公共衛生工作，才能夠事半功倍；除了國軍與學校之外，也應該要多與一般民間社團共同合作，藉由支持團體激發並增強成員的內外在資源，以協助成員調適所面臨的社會心理困境，例如愛滋病患相互支持及經驗分享（張麗玉、黃源協與陳快樂，2009）。在 1997 年臺灣引進愛滋病毒療法後死亡率大幅降低，但也因感染人數依然持續增加，因此社群防治工作的重要性也被關注。. 18.

(28) 臺灣的愛滋結社始於 1992 年的互助者團體「誼光」義工組織的創立，後來漸漸有其他的團體相繼設立，雖然規模大小、性質和主要業務與服務對象並不全然相同，但大多都有進行愛滋防治教育的工作。起初是以防治宣導及相互支持照護為集結目的，而在 1995 年一份《同性戀者之流行病學研究》引發同性戀群體的不滿，造成臺灣史上第一次的同性戀遊行抗議。（黃道明，2012；羅士翔，2010；何春蕤，1995）。1997 年第一個以感染者為主題的團體「愛滋感染者權益促進會」成立，2011 年由八個民間團體（中華民國台灣懷愛協會、中華民國愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線協會、台灣露德協會、台灣愛之希望協會、小 YG 行動聯盟、世界愛滋快樂聯盟、帕斯堤聯盟）成立愛滋行動聯盟，抗議疾管局欲強推的愛滋醫療費用改個人部分負擔政策（黃道明，2012），同年八月也在台大器捐案引發的醫療爭議與社會恐慌中，強烈反對健保 IC 卡註記愛滋。Nettleton （2006）曾在書中提到與病人相關的社會組織可分為「個人層次（individual level）」及「集體層次（collective level）」，前者是指對病人情感上的支持，例如在罹患初期協助克服社會隔離感與孤獨感，以及在護理方面提供實質的幫助；後者則可能會在政治層面上尋求變革，會動員關心的成員及群眾參加克服偏見與歧視的活動。從這個概念來看，臺灣愛滋相關民間團體因上述事件逐漸從個人層次提升到了集體層次。目前為止已經有二十多個跟愛滋相關立案的民間團體或同志健康中心，本研究依據衛福部疾病管制署專業版之第三類法定傳染病－人類免疫缺乏病毒感染網頁其相關連結中（https://goo.gl/UlttcS）的名單整理出同志健康社區服務中心與民間團體，並刪除對象特定且非愛滋相關人員之網站（如中華民國女童軍總會、世界和平婦女會台灣總會、中華民國社會工作師公會全國聯合會等），整理如表 2- 2 及表 2- 3： 19.

(29) 表 2- 2 同志健康社區服務中心網站名稱. 網址 http://www.rainbowqueer.tw/. 1. 彩虹酷兒健康文化中心. 2. 當我們同在一起. https://www.facebook.com/togethergay. 3. 性福巴士 192-1 號. https://www.facebook.com/bus192.1. 4. 小桃宜蘭的家. https://www.facebook.com/LGBTeland/. 5. G 籠同學會. https://www.facebook.com/keelungLGBT. 6. 桃緣彩虹居所. https://www.facebook.com/TYGHouse/. https://www.facebook.com/QrRainbow/. http://www.gisneyland.org/ 7. 風城部屋. https://www.facebook.com/GisneyLandHSC /. 8. 彩虹風城. https://www.facebook.com/rainbowhsinchu/. 9. 彩虹山城. https://www.facebook.com/RainbowMiaoli/. 10. 台中基地. 11. 彩虹城堡. 12. 彩虹奇蹟. 13. 志投道合. 14. 雲林彩虹工作坊. http://www.gdi.org.tw/ https://www.facebook.com/TaichungGDi/ https://www.facebook.com/rainbowcastle.he alth.taichung.gov.tw/ https://www.facebook.com/rainbowmiracle2 014/ https://www.facebook.com/志投道合1546629828895736/ https://www.facebook.com/groups/1002590 689803250/ https://www.facebook.com/gisneylandchiayi. 15. 諸羅部屋. / http://www.lgbt.taiwanework.com. 16. 南方彩虹街 6 號. 17. 陽光酷兒中心. 18. 彩虹逗陣聯盟. http://southrainbowst6.blogspot.tw/ https://www.facebook.com/Srainbowst6/ http://www.sunshinequeer.tw/ https://www.facebook.com/sqc.tw/ https://www.facebook.com/leagueofrainbow / 20.

(30) 網站名稱 19. 屏水相逢健康中心. 20. 向日葵健康中心. 網址 https://www.facebook.com/屏水相逢1591812107747293/ https://www.facebook.com/向日葵健康中心-605795252783044/. 資料來源：本研究整理，檢索日期 2017 年 11 月 1 日至 12 月 1 日。表 2- 3 臺灣愛滋民間組織網站名稱 1. 網址. 台灣關愛之家協會與台灣關愛基金會. http://www.hhat.org/. 2. 台北市愛慈社會福利基金會. http://www.aidscare.org.tw/. 3. 台灣露德協會. http://www.lourdes.org.tw/index.asp. 4. 台灣紅絲帶基金會. http://www.taiwanaids.org.tw/. 5. 台灣預防醫學學會. http://www.aids.org.tw/. 7. 中華民國愛滋感染者權益促進會. http://www.aids.org.tw/. 8. 台灣愛滋病學會. http://www.aids-care.org.tw/. 9. 台灣愛之希望協會. http://www.aids-care.org.tw/. 10. 台灣世界快樂聯盟. http://www.hiv.org.tw/hiv/. 11. 杏陵醫學基金會. http://www.sexedu.org.tw/. 12. 護理人員愛滋病防治基金會. http://www.sexedu.org.tw/. 13. 台灣愛滋病護理學會. http://www.sexedu.org.tw/. 14. 台灣同志諮詢熱線協會. http://www.sexedu.org.tw/. 15. 日日春關懷互助協會. http://coswas.org/. 資料來源：本研究整理，檢索日期 2017 年 11 月 1 日至 12 月 1 日。. 21.

(31) 本研究在蒐集資料的過程中發現同志健康中心現今大部分是以粉絲專頁的形式與受眾做互動，而一般民間團體大多是有專門網站來做資料的提供與組織。美國加州健康照護基金會（California HealthCare Foundation）在 Pew Internet and American Life Project 的計畫中發現 80%的網路使用者有尋找健康資訊的經驗（Fox, 2011），在 2013 年的報告裡更發現超過 35%的民眾有上網尋求健康醫療資訊的經驗（Fox & Duggan, 2013）。另一方面，衛生教育媒體宣導是目前防 HIV/AIDS 傳播最可行的公共衛生政策。谷玲玲教授曾建議，從事愛滋病預防工作者可以善用網路，將相關資訊公開於網路上，或與其他醫藥網站結合，再想辦法吸引使用者瀏覽這些網站；由於網路相對於電視及報紙廣告來說較為便宜，因此預算經費較不成問題，而且網路的發展性很大（李暐，2000）。國內外的調查研究中皆指出一般社會大眾是從大眾傳播媒體來獲得愛滋病之資訊；另外若將大眾傳播媒體作為管道來做衛生教育宣導，也可以有效改善一般大眾的行為，並藉此降低愛滋病罹患率及死亡率（Maibach & Flora, 1993；Myhre & Flora, 2000；黃蔚綱，1982；徐美苓，2001；徐美苓、黃淑貞，1997）。因此本研究為瞭解各相關組織網站所提供之資訊與服務，以消費者健康資訊做為參考將各愛滋支持團體及同志健康中心網站做詳細整理與分類。. 三、愛滋相關網站整理與分類. 衛生福利部疾病管制署專業版之第三類法定傳染病－人類免疫缺乏病毒感染網頁其相關連結中（https://goo.gl/UlttcS）的同志健康社區服務中心與民間團體。因現多以粉絲專頁的形式活動，但粉絲專頁難以觀察其特性，因此本研究僅收錄非粉絲專頁形式的網站，另外也刪除對象特定且非愛滋相關人員之網站（如中華民國女童軍總會、世界和平婦女會台灣總會、中華民國社會工作師公會全國聯合 22.

(32) 會等），整理共列出 20 個相關網站，依照設置規模、團體性質、主要業務（推廣預防教育、提供醫療照護及推動權益維護）、社群服務對象及更新頻率分類網站。. 1. 設置規模. 透過設置規模瞭解網站的正式組織成立過程與規模，經過表 2- 4 得知共有 12 家社團法人、4 家財團法人與 4 家同志健康社區服務中心。社團法人以人為基礎；財團法人其設立與運作均以基金為基礎，對於非營利性團體而言，其基金則不以營利為目的。在同志健康社區服務中心裡，彩虹酷兒健康文化中心隸屬社團法人台灣預防醫學學會、風城部屋則隸屬財團法人台灣紅絲帶基金會，而南方彩虹街則有和愛之希望協會合作。. 2. 團體性質. 透過團體性質瞭解組織的形式，如一般社群為社區健康中心；社團法人則分為學會與協會；而財團法人的非營利組織為基金會形式。本研究整理後發現有 4 家社區健康中心、9 家協會、3 家學會與 4 家基金會。. 3. 網站主要業務. 主要業務大多透過服務項目得知，雖然多數網站會將防治教育與醫療協助皆寫上，但研究者也從最新消息、網站資訊與相關活動中取得推測其網站之主要業務為何。其中共 13 個組織主要為推動防治，6 個組織主要提供感染者醫療照護協助，1 個組織則推動促進感染者權益。. 23.

(33) 4. 社群服務對象. 社群服務對象由服務項目與活動資訊中整理得知，本研究整理後總計有 6 個團體的主要服務對象為同志、7 個團體的主要服務對象為感染者及愛滋病患、5 個團體的主要服務對象為一般大眾，其餘 2 個團體一個主要服務對象是政府（台灣愛滋病學會），另一個則是性工作者（日日春協會）。. 5. 更新頻率. 以 2017 年 11 月 30 日為觀察期限，由最後消息更新日期得知。在表 2- 4 中可看見絕大部分的網站有持續做更新，而在一年以上未更新的網站共有兩個，不過雖然網站未更新，但在 facebook 粉絲專頁依然有持續做貼文與互動。. 24.

(34) 表 2- 4 網站分析表序號團體名稱. 設置規模. 團體性質. 網站主要業務. 社群服務對更新頻率象. 網址. 1. 彩虹酷兒健康文化中同志健康社區健康推動愛滋防治同志族群心社區服務中心教育中心. 半年內有更新. http://www.rainbowqu eer.tw/. 2. 風城部屋. 同志健康社區健康推動愛滋防治同志族群社區服務中心教育中心. 一週內有更新. http://www.gisneyland .org/. 3. 南方彩虹街 6 號. 同志健康社區健康推動愛滋防治同志族群社區服務中心教育中心. 半年內有更新. http://southrainbowst6 .blogspot.tw/. 4. 陽光酷兒中心. 同志健康社區健康推動愛滋防治同志族群社區服務中心教育中心. 一週內有更新. http://www.sunshineq ueer.tw/. 5. 社團法人台中基地協社團法人會. 協會. 推動愛滋防治同志族群教育. 一個月內有更新. http://www.gdi.org.tw/. 6. 社團法人中華民國愛社團法人滋感染者權益促進會. 協會. 推動感染者權感染者及愛一週內有更新益滋病患. 25. http://praatw.org/.

(35) 序號團體名稱. 設置規模. 團體性質. 網站主要業務. 7. 中華民國懷愛協會. 社團法人. 協會. 推動愛滋防治一般大眾教育. 一年內有更新. http://w3.csmu.edu.tw /~aidscare/index.html. 8. 日日春關懷互助協會. 社團法人. 協會. 推動愛滋防治性工作者教育. 一年以上未更新. http://coswas.org/. 9. 社團法人世界和平婦社團法人女會台灣總會. 協會. 推動愛滋防治一般大眾教育. 一個月內有更新. https://wfwp.eoffering .org.tw/. 10. 社團法人台灣世界愛社團法人滋快樂聯盟. 協會. 感染者醫療照感染者及愛一週內有更新護協助滋病患. http://www.hiv.org.tw/. 11. 台灣同志諮詢熱線協社團法人會. 協會. 推動愛滋防治同志族群教育. 一週內有更新. https://hotline.org.tw/. 12. 社團法人台灣愛之希社團法人望協會. 協會. 推動愛滋防治一般大眾教育. 一個月內有更新. http://www.lovehope. org/. 13. 台灣愛滋病學會. 社團法人. 學會. 推動愛滋防治其他（政府）一個月內有更新教育. http://www.aidscare.org.tw/. 14. 社團法人台灣愛滋病社團法人護理學會. 學會. 感染者醫療照感染者及愛半年內有更新護協助滋病患. http://www.tananurse. org.tw/. 26. 社群服務對更新頻率象. 網址.

(36) 序號團體名稱. 設置規模. 團體性質. 網站主要業務. 社群服務對更新頻率象. 網址. 15. 台灣預防醫學學會 _ 社團法人希望工作坊. 學會. 感染者醫療照感染者及愛一年以上未更新護協助滋病患. http://www.aids.org.t w/. 16. 社團法人台灣露德協社團法人會. 協會. 感染者醫療照感染者及愛一週內有更新護協助滋病患. http://www.lourdes.or g.tw/. 17. 財團法人台北市愛慈財團法人社會福利基金會. 基金會. 感染者醫療照感染者及愛半年內有更新護協助滋病患. http://www.aidscare.or g.tw/index.asp. 18. 財團法人台灣紅絲帶財團法人基金會. 基金會. 推動愛滋防治一般大眾教育. http://www.taiwanaids .org.tw/. 19. 財團法人台灣關愛基財團法人金會. 基金會. 感染者醫療照感染者及愛一週內有更新護協助滋病患. https://www.twhhf.org /. 20. 財團法人杏陵醫學基財團法人金會. 基金會. 推動愛滋防治一般大眾教育. http://www.sexedu.org .tw/index.asp. 資料來源：本研究整理。. 27. 一個月內有更新. 半年內有更新.

(37) 因愛滋相關網站所屬團體皆為非營利性團體，其收支與資訊皆有公開至網路上；第一章第一節與此節曾提過一般社會大眾主要是從大眾傳播媒體來獲得愛滋病之資訊，而在網站分析中研究者發現絕大多數的愛滋相關組織網站主要的業務為推動愛滋防治教育，可見現今國內之愛滋病相關團體所期望透過大眾傳播媒體做防治宣導，期望可以降低感染率；絕大部分的網站持續有在提供資訊或服務，雖然少數幾個網站未做更新，但其屬性所屬主要團體與 facebook 粉絲專頁依然有持續做貼文與互動。. 28.

(38) 第二節. 社會支持理論與相關研究. 一、社會支持定義. 社會支持（Social Support）是人類基本的溝通方式，每個人在各自人際網絡內人們所提供的各種社會支持之下，經歷人生的大小事（Albrecht, Burleson, & Goldsmith, 1994）。Sarason 等人（1990）認為社會支持是當個人需要時，所能得到的幫助或支持，並且滿意這些支持的知覺信念。社會支持不僅幫助個人積極地適應和從事個人發展，更可以是個人面對壓力時的一個緩衝系統，幫助個人對抗壓力和減輕壓力所帶來的不良影響。Lin 等人（1986）則將社會支持分成「社會」與「支持」兩大概念，強調社會支持包含個人與社會環境的連結，也進一步區分定義，認為社會支持是由社區、社會網絡和親密伴侶等三方所提供的感知實際工具性或者表達性支持。張佩娟（2003）認為社會支持是個體透過社會互動，而感受到被照顧、被愛與尊重，並具有價值。社會支持不僅能滿足個體需求，還能幫助個人對抗壓力和減輕壓力所帶來的不良影響，進而使個人產生新活力，以及面對未來。 Cobb（1976）從臨床醫學領域的觀點來看，認為社會支持能加速疾病康復，以及提升對治療的遵從性。Cassel（1974）則從傳染病學的角度認為加強個體的社會支持是預防疾病的最好方法。社會支持也是促進身心健康調適的重要催化劑（Flanagan & Holmes, 2000），在巨大的壓力之下，社會支持網絡可以緩衝壓力所帶來的負面影響。1970 年代社會支持從社區心理學的研究發端，Caplan、Cassel 和 Cobb 等人研究發現生活壓力對生理及心理健康產生影響時，社會支持不但可 29.

(39) 以減緩壓力對健康所造成的負面衝擊，還能增進個人對生活的適應（Gottlieb, 1983）。社會支持常會被認為是個人在處理壓力事件與緊張關係時的一種潛在資源。Brownell 與 Shumaker（1984）認為社會支持是為了讓接受者幸福，在兩個或者是兩個以上個體間資源的改變，提供者會給予主動的協助、回饋、訊息及社交上的支持。鄭照順（1999）將社會支持定義為個人在社會體系中覺得受到尊重、關心與協助，除此之外也可以幫助減少壓力、解決問題及增加個人因應能力的資源。適當的支持與情緒紓解不但可以幫助提高生活品質，透過良好身心互動更可以對身體健康產生正面的影響（鄭素月，2002）。劉妙真（2004）對於社會支持的定義為人們互相依賴以便在基本需求上獲得滿足。蘇郁歆（2017）則認為社會支持有三個重點要素：個人能透過與網路或他人互動獲得；個人須能從情緒、物質或訊息上獲得或感知到正向回饋與支持；此支持能夠協助個體解決困難或減少壓力感受，並強化個體能力，提升其福祉。綜合上述說法，本研究將社會支持的定義整理後認為社會支持有以下幾點重點要素：（一）社會支持可以是有形或無形的。（二）個體須透過互動與交流彼此間的資源建立連結，以獲得支持。（三）個體在接收到支持時，對於本身的的知覺感受為正向回饋或能減緩負面壓力。. 二、社會支持分類與功能. House（1985）將社會支持分為情感性支持、實質性支持、知識性支持和評價性支持等四類。情感性支持為提供同情心、喜愛、信任和照料相關的支持；實 30.

(40) 質性支持指的則是提供者給予需求者實際的幫忙和服務；知識性支持是提供者針對個體在解決其所面對的困難時提供勸告、建議和知識性資料；評價性支持乃採用回饋、社會比較或肯定的方式來達到自我評價的目的。社會支持可來自自然和其他較正式的支援系統或團體。家庭成員和朋友網絡是最常見的自然支持系統。而正式的支持系統通常是由專業人士所組成，例如醫療專員、心理衛生工作人員或團體、宗教組織和自行籌組的自助團體等（賴香如，2000）。Tilden（1986）則將社會支持網路分為專業與非專業，專業如醫療人員、諮詢者；非專業則如配偶、親友等。Pender（1987）則將社會支持來源分成五個方面，包含自然社會系統：指以家庭成員為主所提供的支持；同儕支持系統：經由人際支持系統以達成知識及情感的滿足；宗教組織或宗派：提供生活指引與遵循的方向；專業支持系統：指當個體無法由家人、親友來得到資源時，專業團體將給予支持；非專業健康支持系統：包含志工與支持團體。以下整理國內外關於社會支持的分類：表 2- 5 社會支持的分類提出者 Cobb（1976）. House（1981）. 社會支持分類 1.. 情緒支持：讓個體認為是被在意、被關心的。. 2.. 尊重支持：讓個體認為是有價值的、是被尊重的。. 3.. 網絡支持：讓個體認為自己是溝通網絡的一份子，彼此瞭解且有責任。. 1.. 情緒性支持：讓個體感受到關愛與信賴，得到情緒上的安慰與鼓勵。. 2.. 工具性支持：即為用直接援助行動幫助有困難的人，包括實質上（如金錢和物資）與行動上的支持與協助。. 3.. 訊息性支持：提供有效的訊息，使其能夠應付個體或環境的問題，如忠告與建議等等。. 4.. 評價性支持：提供評價給個體，如肯定與回饋等等。 31.

(41) 提出者 Cohen & （1985）. 社會支持分類 Wills 1.. 自尊支持：藉著得到別人的回饋來增加自我自尊。. 2.. 訊息支持：提供適當建議來增加其應變的能力。. 3.. 社交的關係：藉由與他人的接觸來滿足社交上的信任需求。. 4.. 工具支持：提供給他人實質協助（如金錢及物資）或者是提供服務（如日常生活的協助）。. Robert & Angelo 1. （2001）. 自尊支持：在遭遇任何問題或困難時，能提供接受及尊重的訊息給對方。. 2.. 資訊支持：在瞭解問題後提供解決與處理問題所需的訊息資訊。. 3.. 社會夥伴：指在休閒與空閒時間能夠相互陪伴的對象。. 4.. 工具性支持：提供金錢協助、器材資源或必要的服務。. 1.. 物質性的支持：工具性支持與幫助。. 2.. 情緒性的支持：情感上的支持，包含關心與表達。. 3.. 尊重性的支持：給予肯定，瞭解並支持其價值觀。. 4.. 訊息性的支持：給予建議與指導，認知支持。. 5.. 友伴性的支持：正向的社會互動。. 1.. 情緒性支持：指個體感受被愛、被鼓勵及歸屬感。. 2.. 工具性支持：提供實質上的資源及金錢協助。. 3.. 訊息性支持：指提供訊息、看法及建議。. 4.. 評價性支持：指提供評價與回饋。. 5.. 社會友伴感：指在互動中產生的友伴感。. 1.. 實質性支持：指當個體遇到困難時，能夠接受到足以支援基本物質生活，並透過直接提供解決問題的工具讓個體能實際解決問題。. 2.. 信任支持：當個體遇到困難時，能給予提高個體信念與滿意度的訊息。. 3.. 尊重支持：個體能從網絡中得到情緒上的支持與鼓勵，使個體感受到尊重並擁有自我價值感。. 4.. 社會友伴支持：個體藉由與參與活動滿足與人接觸的需求，並從中獲得正面情緒來紓解壓力。. 邱文彬（2001）. 張俊一（2008）. 劉士華（2009）. 32.

(42) 提出者. 社會支持分類 5.. 認知性質支持：參與團隊活動，並從中接受到團隊成員給予的關心與重視，以獲得理解. 資料來源：本研究整理。本研究整理表 2- 5 中所提出的理論，將關於情緒上的支持，例如情緒、自尊、信任感、肯定與認知等非實質且為精神上之支持類型歸類為情緒性支持；實質上的支持，例如工具性、物質性及實質服務與陪伴等能夠實際取得且為物質上支持類型歸類為工具性支持；提供資訊相關的支持，例如資訊性、訊息性及回饋評價等為資訊提供相關的支持類型歸類為資訊性支持，將社會支持面向歸納成情緒性支持、工具性支持及資訊性支持等三大面向，詳見表 2- 6。表 2- 6 社會支持分類歸納表作者. 情緒性. 工具性. 資訊性. Cobb（1976）. . House（1981）. . . . Cohen & Wills（1985）. . . . Robert & Angelo（2001）. . . . 邱文彬（2001）. . . . 張俊一（2008）. . . . 劉士華（2009）. . . 資料來源：本研究整理。. 33.

(43) 社會支持相關研究累積至今已有許多文獻，因此許多測量工具因應各領域不同的研究而發展，Barrera（1986）將社會支持的概念歸類為三個類別：社會鑲嵌（social embeddedness）、知覺的社會支持（perceived social support）與行動化支持（enacted support）。因為社會鑲嵌是指「個人與其社會環境中顯著他人的連結」，因此最常用來測量的方式為用廣泛指標呈現個體社會連結及分析社會網絡的大小、密度、多元性與幅和度等變項（邱文彬，2001）；而在知覺的社會支持部分則為最被普遍使用的社會支持概念，一般來說都是測量社會支持的兩個主要向度：知覺的可獲得性及社會支持的適當性（Holahan and Moos, 1981; Turner, 1981），目前國內最常使用此種測量方式；而行動化支持方面則是評估支持者提供協助時所表現的具體行動為何（邱文彬，2001）。本研究所採取的方式為以結構化方式分析支持團體所與接受協助個人之間的網絡連結，並以相同架構分析社會支持團體的行為反應作為對照。. 三、社會支持之相關研究. 在國家圖書館碩博士論文系統以社會支持做為關鍵詞搜尋結果超過兩千筆，就算將年份設定為近十年也還有 1507 筆，從搜尋結果可得知社會支持的相關研究數量眾多。邱文彬（2001）依照問題意識層面將國內社會支持研究分為四類：主要著重於社會支持在個體因應身體疾病與生活適應時所扮演的角色、對於特殊身份壓力者所提供的社會支持、針對社會支持的壓力因應效果的研究及其他壓力因應變項附帶探討與社會支持的關係。綜合上述文獻，本研究將目前國內以社會支持為主題之研究分為兩大方向：對於社會支持的壓力因應效果所做的研究，以及因個體之特殊性如身體疾病或特殊身分所造成之壓力所提供之社會支持。. 34.

(44) 對於社會支持的壓力因應效果所做的研究中，大部分是將社會支持作為研究的附加主題，例如因社會支持的介入，特殊族群如何減緩或因應原本的壓力。以蕭仁釗（1989）的研究為例，他認為當人們面臨壓力時，首先會對壓力作認知評估而因此有情緒反應，其次作出初步的因應行為同時對社會支持作事前的評估，然後個人接受透過人際互動提供的各種支持，並且對其效力重新作認知評估（常伴隨有情緒反應），最後對於身心的健康產生影響。在目前的學術領域中，學者常用社會支持體系的概念來探討其與慢性疾病，還有其與病因之間的關係；此外社會支持也被認可用在降低或消除這些疾病所造成的不良後果，因此社會支持也可說具有保護個人身心健全之作用（高迪理，1991）。社會支持除了有在當事人在遭遇困境和危機時提供降低壓力、緩解情緒及提供資源和提高自我認同等功能，也能增進人際網絡關係，透過社會支持能更在互助和自惠互動中提高自尊心並增加正向自我價值（田書綸，2016）。在 Veinot（2010）的研究中指出，愛滋病毒感染者網絡發展裡，醫療組織系統及社會支持是相當重要的一環。在其提出的愛滋病毒感染者資訊及需求網絡發展模型中描述了感染者如何在其需求中發展網絡（如圖 2- 5）。文內提到醫療系統主動提供照護的行為減少了感染者主動採取行動，主要是將社會支持與社會資本建立在感染者的網絡中，不論是否選擇不尋求資訊或幫助。感染者從得知感染那刻起便開始背負相當大的壓力，導致他們需要去發展尋求資訊與幫助的網絡。但由於愛滋病依然有著負面標籤，許多感染者是選擇性的隱瞞病情，因而限制了網絡的組成與大小。醫療組織系統的行動創造另一個建立網絡的機會並提供照護、轉介與支持。這個網絡發展建立的目標是管理感染者因得知自己感染後所形成的壓力，特別是填補感知到資源差異中所缺少的資源。而醫療組織體系除了會在第一時間主動提供照護之外，也會透過護理、治療及其他支援服務滿足感染者需求。 35.

(45) 感染者現有的. 醫療組織系統（包含家庭醫生、公共衛生單位、愛滋篩檢中心、. 社會網絡. 急診醫院、愛滋病專科診所、愛滋病患服務機構、其他服務）. 護感受到污名化. 感知到資源的差異. 自動提供照護. 、資源評估. 感染者. 理. 疾病評估. 感受到壓力來源包含資源不足、指責、威嚇及恐懼. 污. 治. 社會資本. 求助，並為了. 名. 療. 貫連型. 管理壓力. 管. 及. 內聚型. 而發展網絡. 理. 支. 跨接型. 持服迴避求助且. 務. 逃避圖 2- 5 愛滋病毒感染者資訊及需求網絡發展模型資料來源：本研究參考 Veinot, T. (2010). A multilevel model of HIV/AIDS information/help network development. Journal of Documentation, 66(6), 875-905.繪製. 36.

(46) 因個體之特殊性如身體疾病或特殊身分所造成之壓力所提供之社會支持分類為多數研究主流，大多是在探討疾病患者之身心健康與社會支持的關聯性。在瀏覽此類研究時發現，社會支持的概念與病友支持團體隊成員在幫助需求者的內容尚有許多相同之處，因團體所提供之支持原本就以病友的需求來發展，故有諸多雷同，如情緒、自尊、訊息及實質支持功能等等（朱怡儒，2010），而隨著網路越來越普及，健康與醫療相關資訊取得也更加容易（Viswanath, 2005），病患及家屬漸漸習慣先透過網路得到疾病與健康相關的衛教資訊及醫學報導（Atkinson, Saperstein, & Pleis, 2009）。除了衛教資訊與醫學報導，病患或家屬可能也會接收到一些線上社會支持團體的資訊，在線上交流並利用網站或論壇所提供的溝通功能來尋求幫助，或藉由此功能提供給與自己有相同問題、困難或經歷的病患或家屬；如此一來，不但能讓病人或家屬在面對疾病時因為有陪伴的感覺而更加積極與樂觀，也可藉由彼此間的交流來減輕壓力與孤獨感，並且互相分享經驗（Hong, Peña-Purcell, & Ory, 2012）。無論是對於社會支持的壓力因應效果、因個體之特殊性如身體疾病或特殊身分所造成之壓力所提供社會支持相關研究中，都能發現個體在尋求社會支持的過程中常因時空與人力關係，需求者通常無法有充分的時間與提供者溝通。現今因網際網路發達，需求者轉而尋求線上社會支持，網路的匿名性也讓人更願意分享經驗與討論（White & Dorman, 2001），Deering 與 Harris（1996）認為網路健康資訊相較於其他媒體更能提供即時、完整的需求回應和實現，換句話說，應用電訊傳播提供資訊，和其他出版科技相比擁有即時性與便利性之優點，可促進資訊有較好和較寬廣之可近性。大眾傳播媒體早已被廣泛運用來進行愛滋病預防宣導。綜合上述文獻整理及本研究設定之研究範圍為愛滋匿名留言版，研究場域侷限於網路空間，在下節探討病友支持相關社會支持與線上社會支持相關研究文獻。 37.

(47) 第三節. 病友支持與線上社會支持. 一、病友支持. 疾病過程中，支持系統可以協助病友調適疾病並因應狀況，使其降低生存的壓力（Rendle，1997）。社會支持需要透過支持網絡產生，而病友支持團體屬於支持網絡中的一環（朱怡儒，2010），目前關於病友團體還沒有一個具共識的定義，通常和互助、自助團體與支持團體等名詞互為使用。內政部（2000）給予自助團體（self-help group）的定義為由一群因有相似問題者的自發性組成、具備互助特質的小型團體，專業人員藉由團體來協助這些相似生活經驗或問題的成員，彼此關心和幫助，也會採取行動來解決團體內共同關心的問題。支持團體（support group）將有類似健康問題或情緒困擾等問題的人組織起來，藉由成員間互相關懷、支持、經驗分享與提供訊息，來減輕個人的壓力與負擔並增進因應技巧，維持有力的健康行為更能進而提升生活品質（Gage &Kinney, 1995; Kutash & Rivera, 1995; Schopler & Galinsky, 1995；謝素真、徐畢卿，2004）。病友支持團體與專業團體服務的模式不同的地方在於專業人員對個案的權威關係轉變成夥伴關係，除了是建立在自願與平等的基礎上並強調平等互助的原則，病友不只與病友，也和專業人員分享共同的經驗或問題，提供社會支持的來源並讓成員有發展朋友關係和重建社會網絡的機會（Maton, 1988; Nelson, Griffin, & Lord, 1998）。依據上述文獻，因病友支持團體所提供之支持原本就是從病友的需求來發展，研究者認為病友支持團體隊成員之幫助內容與社會支持之內容有許多相同之處，故病友支持團體也是個能提供社會支持功能之網絡系統。. 38.

(48) 國外有許多針對感染者及愛滋病患支持團體的研究，在這些研究結果中都指出支持團體對感染者或愛滋病患在人際關係中的互動、情緒、社會支持、及認知方面等都有正向的影響（Derlega & Barbee, 1998）；對愛滋病患而言，支持團體能對他們的疾病因應與社會互動程度有較好的影響（Frey, Query, Flint & Adelman, 1998）；除此之外，支持團體也能為年輕的愛滋病患提供社會心理上的服務和情緒支持上的協助（Grant, 1988）。在國內的研究中，依張麗玉、黃源協與陳快樂（2009）在研究結果中發現，支持團體的介入不但能夠顯著地降低感染者與愛滋病患的憂鬱情況，也能增強感染者與愛滋病患的社會支持情況。Burgoyne（2005）在其文獻中探討社會支持與治療效果的關係中發現，社會支持較佳的感染者其病毒量比較可能被抑制到測不到的程度，顯示社會支持在治療效果上的重要性。。 Leserman、Perkins 和 Evans（1992）對於感染者在面對愛滋病時所採取的因應策略研究中發現對於社會支持網絡滿意並參與愛滋病團體的感染者，比較會採用健康的因應策略。儘管許多研究結果皆證實社會支持對愛滋病毒感染者有著正面的影響，但根據 Petrak 等人（2001）的研究，愛滋病毒感染者只有在以下三個情境才會說出病情：期待能夠獲得感染者團體的支持、因為疾病發作所以不得不說出病情，以及因為基於倫理考量而認為有責任說出病情，特別是對伴侶。王作方（1995）則發現有超過 78%的感染者與愛滋病患在意或非常在意保有自己的隱私權。而超過半數的帶原者不贊成或非常不贊成讓性伴侶知道自己的帶原狀況。Yoshilka 與 Schustack（2001）則在研究中指出感染者是希望得到情緒上的支持而決定告訴朋友。在預想到病情被知道之後可能帶來的情況，除非情不得已大多數感染者寧願不說出病情。. 39.